בוקר טוב

[מיכל1754]

בוקר טוב

ושבת שלום לכולם. לפני זמן לא רב סיפרתי לכם על אבי שחולה במחלה הארורה הזאת. אני קוראת אתכל מה שאתםכותבים ליבי כואב . רוצה לשתף אתכם במה שקרה לי השבוע. אמא שלי אמרה לי שכנראה ואבא יצטרך להפסיק לנהוג. הדבר הראשון שחשבתי עליו הוא איך הוא יקבל את זה. רציתי לשאול אם אתן יודעים על דרך להגיד את זה מבלי לפגוע מבלי להוריד את הביטחון . כמובן שהכל קשה מאוד הכל כואב אבל מבינה שחייבם לעבור את זה. התחלתי ללכת לפגישות תמיכה שהאמת לא יודעת אם זה עושה לי טוב או לא כי אבא שלי נמצא בתחילת הדרך ואני שומעת סיפורים על מה שיהיה והלב נקרע. לא מאמינה שלא יזהה אותי או את ילדי בהמשך. שומעת סיפורים על אלימות על חוסר תיאבון וממש לא מאמינה שזה מה שמחכה לנו. מצטערת שלא כותבת ולא משתתפת בפורום היקר הזה אבל רוצה להגיד לכולכם כמה שזה עוזר שיש מקום שמבינים אותך ויודעים מה אתה עובר. בכל אופן תודה לכולם מחזקת את כולנו והלוואי ויהיה לנו קל בהמשך.

 

[zs1957]

בוקר טוב מיכל 1754

אני כל כך מבינה את תחושותייך. אני עברתי את זה לפני 18 שנים עם אמא שלי ,כאשר נתגלתה אצלה המחלה. היום אמי בשלב האחרון של המחלה סיעודית, לא מזהה את ילדיה ונכדיה ,אינה מדברת.התקשורת עמה היא בשפת גוף ובעיניים. לומדים לחיות עם הכאב אין ברירה. חשוב שתלכי לקבוצת תמיכה שם תקבלי המון אינפורמציה מאנשים עם ניסיון כיצד להתמודדד עם המחלה. גם כאן בפורום הוירטואלי תקבלי את המידע מאנשים בעלי ניסיון.החברים בפורום מקסימים, תקבלי פה המון ידע, תמיכה ועידוד. אני הייתי מציעה לך להפגש בקבוצות למשפחות שמנוהלת ע"י עופרה שגב שהיא אשת מקצוע מנוסה בטיפול במשפחות חולי אלצהיימר . המפגשים שלה הם בתשלום. אינפורמציה מדוייקת תקבלי בעמותת אלצהיימר ,או באתר האינטרנט של העמותה. אם ההליכה לקבוצת תמיכה עושה לך רע, אל תלכי. היות והמטרה היא להקל ולא לגרום נזק. יתכן ואת זקוקה לטיפול פרטני מאדם מקצועי. אביך חייב להפסיק לנהוג אבל הדרך הטובה ביותר היא שהרופא יגיד לו ויסביר לו את הסכנות. בשום פנים ואופן לא את ולא אמך או אחייך כי אז אתם יוצרים לכם פלונטר רציני . אני מדברת על נוירולוג או פסיכוגריאטר.אפשרות נוספת להודיע למשרד התחבורה בצירוף מכתב מהרופא המטפל על מצבו הבריאותי של אביך.אז הוא יזומן למשרד התחבורה לאחר שאלון קצר ישלל ממנו רשיונו. אני לא אוהבת את האפשרות הזאת כי היא מאד משפילה את כבוד החולה. כאשר מדובר בחיי אדם והסיכון לההרג בתאונה או, לפצוע אחרים חס ושלום, עדיף שאת ואמך תעשו הכל כדי לשלול ממנו את הרישיון.חוסר ריכוז, איבוד זיכרון עלול לגרום לתאונת דרכים. אני יודעת שזה קשה אבל אין ברירה. לכן חשוב לערב איש מקצוע כמו : נוירופסיכולוג כדי שזה ילך יותר חלק במינימום נזק נפשי. אשמח לסייע בכל עת. כל טוב, זהבה שחם

 

[zs1957]

קבוצות תמיכה למטפלים

היי מיכל , מיה 1976 כתבה בפורום ב-25.1.07 על קבוצות תמיכה באיכילוב ע"י עובדות סוציאליות ללא תשלום. יש טלפון. פני לשם והרשמי. קחי גם את אמך. בהצלחה!!!! זהבה שחם

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif בוקר טוב פורום - שבת

לילה לא שקט עבר על כוחותינו כששוב נתתי כדור שינה וככה נרדמנו לנו עד 08:00 בבוקר שזה פינוק לא רגיל בשבילי. בעלי כבר ער עכשיו אבל נראה לי שהוא קצת מנומנם עדיין וימשיך אולי לנמנם בכורסה. בגלל סוף השבוע אני מרשה לעצמי לקום קצת יותר מאוחר ולא להתחיל את היום בהנץ החמה, כמו שהוא היה רוצה.

מיכל יקרה, בקשר להפסקת נהיגה איני יכולה לעזור לך מניסיוני כי למזלי, בעלי הפסיק לנהוג בעצמו הרבה לפני שזיהינו את האלצהיימר, ורק בדיעבד כשאני חושבת על זה, כנראה שכבר אז הוא היה חולה אבל הצליח להסתיר את המחלה. היתה בו עדיין מספיק תבונה להבין שהוא לא צריך לנהוג יותר. הוא גם אף פעם לא השתגע מהנהיגה כמו רוב הישראלים ותמיד היה לו נוח שמישהו אחר ינהג במקומו, וככה אני הפכתי להיות נהג המישנה שלו. זה קרה כשקנינו רכב חדש וזה נתן לו תירוץ להגיד שהוא לא רוצה לנהוג יותר כי הוא כל הזמן היה עושה "דפיקות קטנות" לאוטו הישן שלנו וחבל שהוא ידפוק את האוטו החדש. במבט לאחור אני חושבת שזה היה כתוצאה מהמחלה שעוד לא ידענו על קיומה. כאן בפורום היו כל מיני הצעות לנושא כי זה נושא רגיש אצל הרבה חולים בתחילת המחלה. אם זה לא הולך בשיחה הגיונית והחולה לא מבין שעליו להפסיק לנהוג, יש לגייס לעזרה גורמים אחרים, כמו, רופא המשפחה - אם הוא מאמין בו, שישוחח איתו על זה וגם יכול לדווח על המחלה למשרד הרישוי. כמו כן אפשר לפנות לבד למשרד הרישוי והם עושים לו בדיקת יכולת ובהתאם שוללים את הרישיון אבל זה תהליך הרבה יותר קשה ואכזרי. יש מקרים ש"העלימו" את הרכב מהבית ואמרו שהוא בתיקון או משהו דומה וכו'. הכל תלוי במצב של אביך ובגילו ועד כמה הוא משתף פעולה. אני בטוחה שיש כאן בפורום אנשים עם ניסיון רב בעניין זה אשר יוכלו להוסיף ולתת לך עצות בנושא. הכי חשוב זה שיפסיק לנהוג כי זו סכנת נפשות... אגב, קבוצות התמיכה עוזרות מאוד. גם אם זה נראה לך קשה כרגע, עצם הידיעה למה שמחכה לכם והכרת המחלה עוזרת. ידע זה כוח. הסיפורים שאת שומעת בקבוצה הם אישיים ואין זה אומר שכל מה שקורה אצל האחר יקרה גם אצלכם. זה תלוי באישיות של החולה. לא כולם מפתחים אלימות ותוקפנות וגם אם זה קורה, עדיף להתמודד עם זה מאשר לא לדעת על כך. יש תרופות שמרגיעות את החולים וגם את זה טוב לדעת. בכל נושא שקשור למחלה תוכלי לקבל תשובה ותמיכה בקבוצת התמיכה. התמידי כי זה יעזור לך, אולי חשוב גם שאמך תשתתף בקבוצת התמיכה כי היא הרי זו שמתמודדת איתו במשך 24 שעות ביממה וחשוב מאוד שהיא תקבל תמיכה. מיכל יקרה, אתם צריכים הרבה כוחות נפש, וגם ידע כדי להתמודד עם האלצהיימר. "לא קלה היא לא קלה דרכנו", אבל הפורום הזה כאן כדי לעזור ולנחם...

שבת שלום!

 

[ענתי44]

שבוע טוב מיכל

ראשית, אין טעם שתחשבי על מה שצפוי לאבא שלך מחר, וגם לא שתשקעי במה שהוא היה בעבר ( אני יודעת... קל להגיד קשה לבצע) מישהו פעם אמר שאם אתה עם רגל אחת בעתיד ורגל אחת בעבר אז אתה משתין על ההווה. תחיו את העכשיו של אבא, תהנו ממה שכן מתפקד עדיין ותפתרו בעיות של עכשיו ( עם התכוננות לעתיד) בקשר לנהיגה. אבא חייב להפסיק לנהוג ויפה שעה אחת קודם!!!!!!!! אם הוא אדם מבוגר ( כי יש גם חולים דיי צעירים) אז תגידי לו שמשרד התחבורה החליט להוריד נהגים בגיל מבוגר. או כל תירוץ שיסבר את אוזנו. תשתמשו במישהו שהוא מעריך ושומע לו, שידבר אל ליבו, או כל דבר אחר העיקר שלא ינהג.