בוקר של יום חדש

[ענתי44]

בוקר של יום חדש ../images/Emo188.gif../images/Emo183.gif

כל כך היה כיף להתעורר הבוקר לצלילי ריקוד הגשם על הגגון ועל האדמה. לפקוח עיניים ולחייך אחרי שנזכרתי שהפועל חיפה אתמול ניצחו ובגדול. ואז לפתוח את הדלת ומשב רוח רענן נכנס. ריח של אדמה ששתתה לרוויה. הריח הכי מתוק בעולם, למעט ריח של תינוק.וגם פה הריח של האדמה אחרי גשם הוא ריח של חדש. של התרעננות של תקווה חדשה שנולדה. תקווה לבוקר חדש וימים יפים יותר. שבוע נפלא וגשום לכולם ומי יתן ותעלה קשת צבעונית לשמיים, זכר לברית בין הביתרים, מבטיחה לכולנו ש, אומנם יקירנו ימשיכו להיות חולים במחלה הארורה הזו, אבל לנו יהיה הכוח לדאוג להם הכי טוב שאפשר.

 

[justme007]

ענתי: אמא גם מאוד התלהבה שירד גשם!

לא הפסיקה לשמוח כל הבוקר - איזה כייף

 

[אסתרס]

גם שלמה התלהב מהגשם

וכל הדרך למרכז היום הוא צחק ןהתפעל מהתופעה, ושאל כל הזמן מה זה ומי סידר את המים האלה.וכשירדנו מהרכב הוא שאף אויר ואמר : זה יפה זה יפה. תודה לאל על הדברים הקטנים...

 

[שריוש2]

גמאני...

התעוררתי לצלילי הגשם שטיפטף בחזקה על חלון חדרי... חשבתי על סבתא.. האם ערה? האם מבינה שיש גשם? האם שמחה..? עכשיו, אני הולכת לבקרה, ומקווה לראות אותה צהלת ושמחה לקראתי כמו בזמן האחרון...

 

[ענתי44]

גם אמא שמחה בגשם

אם כי היא היום דובון לא לא. זועפת וכועסת ומסרבת לשתף פעולה. באמת כיף שיש גשם וכמו שאסתר אומרת תודה על חסדים קטנים

 

[נילי41]

../images/Emo182.gifגשם

לצערי בעלי לא התלהב ולא התרגש מהגשם. הוא היה מאוד אדיש אליו. בשעה 07:30 בבוקר, השעה בה הוא צריך לרדת להסעה, ירד מבול. אמרתי לו "תראה איזה גשם חזק יורד בחוץ, אנחנו לא יכולים לרדת עכשיו, נחכה כמה רגעים", והוא אפילו לא הניד עפעף. הוא רק רצה כבר לרדת. כעבור 2 דקות הנהג של ההסעה צלצל באינטרקום וירדנו. ירד ממש מבול, ואפילו בקטע הקצר מחדר המדרגות עד לרכב נרטבנו, ואני מאוד התרגשתי והחלפתי עם הנהג חוויות על הגשם וביקשתי שיסעו בזהירות, כי זה גשם ראשון, אבל בעלי בכלל לא הגיב לזה, כאילו כלום. וזה מאוד ציער אותי כי הוא תמיד מאוד אהב את החורף וחיכה לו מאוד ובימים גשומים הוא אהב להתכרבל ולהביט החוצה מהחלון ובכלל, אהב את החורף. עכשיו הוא כבר לא אוהב כלום, למרות שהוא אומר שהוא אוהב אותי, אבל נראה לי שהרגש אצלו נפגע במחלה והוא לא מצליח להביע התלהבות, או צער לחילופין משום דבר. אפילו כשחבר ילדות שלו נפטר באופן פתאומי לפני שנה כבר, אני הייתי בשוק מזה וממש לא יכולתי להאמין שזה קרה ולהתאושש מזה, אבל הוא היה ממש אדיש לזה. הוא בא ללוויה ולשבעה ולאזכרה וכו' אבל לא הצליח להרגיש צער, הוא ניחם, אמר את הדברים שאומרים תמיד, אבל בלי הרגש, כאילו שזה דבר של יום ביומו, וזה גורם לי לחשוב שכל הנושא של הרגש, לא רק הבעת הרגש אלא גם חוויית הרגש נפגעו אצלו במחלה. וזה מעציב אותי מאוד, כי זה אומר שהוא כבר לא יכול להתרגש מכלום או להרגיש צער, שמחה, אהבה וכו'...

 

[אסתרס]

גשם

נילי,אי אפשר לדעת, זה שהוא לא מגיב , זה לא אומר שהוא לא מרגיש. אני חושבת שלמרות האדישות אנחנו מתמידות ומתעקשות להסיע למרכז יום כי אני מאמינה שהגיריים בכל זאת עושים את ההבדל הקטן , אך המשמעותי. גם שלמה מגיב פחות ולרוב עוצם עיניים ומתנתק, אך לפתע יש תגובה וזה מאיר את יומי. לילה טוב ורגוע לכולם. אסתר

 

[ליאורלילי]

היכולת להביע רגש נפגעת

שלום לך נילי, גם אצל בעלי אותן תופעות. לי הוא אומר כל היום שאוהב אותי ולבן הצעיר אמר בטלפון בראש השנה כמה הוא אוהב אותו. אך למרות זאת , הוא אומר לי שכבר אינו חש אותה שמחה בסוכות כמו פעם או כל מיני דברים שקורים כבר לא מצליחים לרגש אותו. למזלנו , המצב לא קבוע ויש ימים בהם הוא מביע המון רגשות שמחה ונהנה, כמו שבוע שעבר שנסענו לגוש עציון , גם נהנה וגם הודה לבני שלקח אותנו לטיול. גם אם אני מציעה לנסוע לנכד , הוא לא תמיד מתלהב , אך כשנמצא איתו , הוא מאושר ומשחק איתו. כך שאסור להתייאש וצריך לנצור את הרגעים של ה"יש". אחת התופעות במחלה האיומה הזו שהחולה הופך גם להיות "אגוצנטרי" , כי הוא מרוכז בתוך עצמו וכל הקליפות נושרות ולכן הרבה פעמים עושה מה שנוח לו ולא מתחשב באחרים. אנו צריכים להיות מודעים לכך ולא לכעוס עליהם כי הם לא בחרו במצב הזה. אני מאמינה לך כמה זה קשה כי גם לי קשה אך אני מנסה לעבוד על עצמי רוב הזמן. נילי יקרה , אני מקווה שטוב לו במסגרת היומית אליה הוא נוסע ומקווה שגם את מסתגלת למצב. שולחת לך המון כחות להמשך הדרך , לילה טוב, טובה

 

[נילי41]

אסתר וטובה, תודה על תגובתכן

גם לנו יש רגעים או אפילו ימים יותר טובים ולעומת זאת אחרים ממש גרועים, כמו אתמול למשל, בהמשך לחוסר התגובה שלו לגשם, כל היום אתמול הוא ממש לא היה בסדר. לא תפקד בכלל. ביקש כל אחה"צ ללכת "הביתה", פספס כל הזמן בשירותים וכו'. נראה לי שפשוט היה לו יום גרוע. לעומת זאת יש גם ימים שהוא "ממש" בסדר, כלומר, אין פשלות, מדבר פחות או יותר לעניין, מתעניין בטלוויזיה יותר מרגיל וכו'. עניין האגוצנטריות ממש נכון. זה כל כך ברור שהוא מתעסק רק עם עצמו, הוא אפילו לא שם לב שאני עושה בשבילו דברים שפעם הוא היה עושה לבד, וזה נראה לו פשוט מובן מאליו. הוא אפילו שאל אותי, אסתר, כשצפינו בסרט שלך ושל שלמה, "את גם תטפלי בי ככה???"... מצד אחד זה משמח אותי כי הוא הבין את הסרט ואת מצבו והצליח לקשר בינו לבין הסרט, מצד שני הוא בכלל לא מבין שאני כבר שנים מטפלת בו ככה, וזה לא נראה לו משהו מיוחד, זה ממש מובן לו מאליו, כאילו הוא איזה תינוק ואני האמא שלו, רוחצת אותו, מגלחת אותו, מלבישה, וכו'... הוא אוהב ללכת למרכז היום, זה עדיין מרכז היום הישן והטוב שלו שהוא מסיים אותו בסוף החודש הזה. בקשר להמשך, עדיין לא ברור לנו ממש מה קורה, אבל כמובן, ברירת המחדל שלנו היא להמשיך ביישוב שלנו ולקוות לטוב. המון תודה לכן בנות על החיזוקים וההזדהות. לבי אתכן כל הזמן. אני כל הזמן בפורום, גם כשאיני מגיבה. לא תמיד אני מרגישה שיש לי מה לתרום, אבל ממש עוקבת אחרי מה שקורה בכל יום... יום טוב תרתי משמע לכולם.

 

[ענתי44]

נילי יקרה ../images/Emo24.gif

קודמיי כבר הטיבו לכתוב לך ואין לי ממש מה להוסיף.רק לומר לך שגם כשהוא לא מביע רגשות,תמשיכי לשמח אותו בדברים קטנים ובתשומת לב. אי אפשר לדעת מה מתחולל בתוכם. אולי שם כן נותר משהו שלא מצליח להביע את שמחתו ואת הערכתו. גם לאמא שלי היו ימים של ממש אטימות רגשית שחשבתי להתפוצץ.התנהגות כל כך לא אופיינית לאמא מלפני המחלה. אני מקווה ומתפללת שתמצאי סידור חדש לבעלך כי עכשיו שאמא בבית ולא במרכז יום אני מבינה עוד יותר כמה הוא חסר לה.

 

[נילי41]

|תודה ענתי, את תמיד מצליחה לעודד...