בושה...

[revi1010]

בושה...

אני חדשה פה. לצערי בימים אלה ממש {שלושה חושדים} אנו נחשפים אט אט למחלה המבעיטה הזו שהכניסה את כל המשפחה להלם מוחלט. אבא בן 83 עבר את האבחון קיבל מסה של תרופות {המדבקה סראקוול מירו ועוד כל הרגילים של היום יום}...יש לי אמא מהממת בת 73 שקיבלה את שוק חייה ונראה שהיא בהלם מוחלט. אנחנו 5 אחיות נשואות שכולנו גרים בקירבתם אבל כרגע השוק הוא טוטאלי. אבא מלא הזיות סביב נושא כספים והבית {בטוח שעבר דירה וטרוד מכך מאוד} בעיות שינה קשות מאוד בלילה והתעוררות מינית...הבעיה היא לא לידנו או ליד החתנים והנכדים אלא...איך יוצאים איתו מהבית ופתאום הוא ידבר "שטויות"...מה עושים? מסתגרים בבית? מסבירים ומספרים לכולם? אנחנו מאוד חלוקות בדעותינו בכלל איך להגיב לו כשהוא מדבר לא לעניין...אחת אומרת לתקן אותו והשנייה אומרת לא להעיר ואמא שלי בכלל מתביישת שמישהו ידע...ממה מתחילים???
מפחיד...מדכא...נראה בכלל לא קשור לאבא שלי...נראה כאילו כל רגע הוא יגיד "תרגעו, מה הלחץ? אני צוחק עליכם"...הלוואי...

 

[אפס שתיים1]

למה בושה? מישהו עשה כאן משהו רע?

קצת קשה לי להתחבר למילה הזאת - בושה. מאידך, למדתי שבאלצהיימר הכל אפשרי והכל מתקבל...

אני מאד מתחברת להלם שלכם ולתדהמה. לאבד אבא זה לא קל ולגלות שבעצם איבדתם אותו בעוד גופו חי זה קשה שבעתיים.

אז בואי ונפרק את הדברים:

כשילד מתנהג כמו ילד אתם נבוכים? מתביישים? האם התביישת כשהילד שלך הסתובב עם חיתול? לצערי, זהו בדיוק מצבו של אבא - נסיגה לימי הילדות. עליכם להסביר לילדים בפשטות שזה עכשיו המצב של סבא. מותר להם לצחוק על זה כי זה לפעמים ממש מצחיק, אבל לא בפניו כי הם עדיין חייבים בכבודו.

וקשה לי להאמין שכולכן בחרתם בבעלים שלא מסוגלים להתמודד עם מחלות, האין זאת? האיש חולה וזה המצב.

ההלם בו אתם נתונים צריך להיגמר ממש מהר כי יש כמה דברים חשובים שעליכם להתחיל לעשות הל ממחר בבוקר.

הראשון - לגשת לאחות הגריאטרית בסניף קופת החולים של ההורים ולספר לה על ההבחנה ועל המצב של אבא ועל הצורך של אמא ושלכם בעזרה. למלא מיד טפסים, בעזרתה, ולהגישם לביטוח הלאומי כדי לקבל סיוע בתחילה על ידי מט"ב שיבוא לשעות מספר ליום כדי לקלח אותו, לצאת איתו קצת לטייל וכולי. מיד במגביל, להתחיל תהליך במשרד הבריאות להוצאת קוד אם חלילה הדברים יתדרדרו למקום בו תאלצו להעביר אותו לבית אבות. בעודך בקופת חולים הכנסי לרופא המשפחה ועדכני גם אותו במצב. התיעצי איתו לגבי כדורי שינה כדי שלפחות שנת הלילה שלו תהיה טובה. בקשי ממנו הערכת מצב כללי של אבא לגבי בריאותו הפיסית וכו.

כמה כללים ברורים: לעולם לא להתנגד לאבא! אם הוא אומר לכם שעכשיו לילה והשמש זורחת במלוא עוזה, שימו אותו לישון. אם הוא אומר שגנבו לו כסף תאמרו לו שאתם תיגשו למשטרה להגיש תלונה, אם הוא מדבר שטויות תענו לו ברצינות ורק תסיחו את דעתו. תזרמו איתו על כל מה שהוא אומר לכם ותמשיכו להתנהג כרגיל. אין טעם להתווכח עם אדם חולה אלצהיימר, לא שווה את האנרגיות., בין כה הוא ישכח עוד כמה דקות. משפחות חולי אלצהיימר פיתחו מיומנות שקרים לבנים מרשימה ביותר....

החדשות הגרועות הן - זה יהיה גרוע יותר. אתן תגענה למקום בו תתפללו למותו... עצוב אבל נכון.

החדשות הטובות - ניתן היום להיעזר במערכת כדי להקל על חייו ועל חיי אמך ועל חיי הבנות. אבל לא לישון, לצאת מההלם ולקום למלא ניירת אינסופית. הבנתי שיש כיום קושי להשיג עובדים זרים ואולי תיאלצו להעבירו לבית אבות מתישהו. בכל מקרה, כאמור, להכין תשתיות לכל מצב.

חילוקי הדעות בין בני המשפחה הוא דבר נפוץ. הוא לא נובע חלילה מרוע, אלה בדיוק להפך - מרצון של כולם לעשות את הכי טוב. אבל עוד משהו שתלמדי מהר מאד - רגשי אשמה הם מלווה תמידי לבני משפחת אלצהיימר. כשמבינים שלעולם לא נוכל לעשות יותר מכפי שאנו עושים זה קצת עובר. אז תנסו איכשהו לאחד כוחות ולראות איך עושים הכי טוב בשביל אמא ואבא ולא בשביל האגו של אף אחת מכן. אם זה מאד קשה, תנסו להעזר בעובדת סוציאלית קהילתית, או במישהו אחר מתוך המערכת. אתן זקוקות זו לזו עכשיו ולריב זה רעיון רע מאד.

זיכרו - אלצהיימר זו המחלה היחידה בה החולה סובל מעט מאד אם בכלל ובני משפחתו עוברים גיהנום. המטרה שלכם היא להקל את הסבל הזה למינימום תוך שמירה על כבודו, בריאותו ורווחתו של החולה.

וזהו.... בינתיים. החברים כאן יספרו לך דברים ששכחתי. ברוכה הבאה למועדון

 

[ענתי44]

ממש לא בושה

הלם, ברור, עצב ותדהמה בוודאי אבל למה בושה? מה, אביך גנב את הכסף של ניצולי שואה? ריגל נגד המדינה? ממש לא. הוא בסך הכל חלה במחלה. מחלה אכזרית ומעצבנת אבל זה לא משהו שהוא עשה בכוונה, ובטח ובטח לא אתם, אז אין טעם לחוש בושה.
אז מה עושים? ראשית אתם הולכים לביטוח לאומי לקבל עבורו חוק סיעוד שהמשמעות זה עזרה בטיפול בו. ושלא יהיה לכם ספק הוא זקוק לעזרה 24 שעות ביממה ולהשגחה צמודה. חוץ מזה בודקים אם אבא עשה ביטוח סיעודי כי ביום מן הימים תצטרכו לו. וחבל שתגלו מאוחר מידי שהוא עשה. חוץ מזה, עורכים פגישה בין בני המשפחה, אתן האחיות, אמא כמובן והבעלים ואפילו ניתן הנכדים או אולי אחים של אבא. מחליטים מי ימונה לו לאפוטרופוס, ופונים לבית משפט לענייני משפחה כי אחרת אבא יכול להחליט החלטות לא טובות ואפילו לגרום לבעיות כלכליות. לפני הפגישה של המשפחה רצוי שתעשו שיעורי בית וקצת תלמדו על המחלה ועל ההתמודדות עם חולה. כך שתבינו למשל שלעולם לא מתקנים חולה אלצהיימר וזורמים עם השגעון של המחלה. אם יאשים בגניבה או את אמא בבגידה בו או אפילו אם יגיד שהוא רוצה הביתה. אין טעם לספר לו את האמת. כי מבחינתו, אם למשל הוא מדבר על אמא שלו בהווה אז אין טעם לומר לו שנפטרה מזמן כי מבחינתו היא חיה.
אחרי שתסדרו עזרה בטיפול באבא, בין אם מעבר לבית אבות, הבאת עובד זר הביתה או מרכז יום, תהיו יותר משוחררות להמשיך בחיי היום יום, מבלי לרוץ כל הזמן. כדאי גם לעשות ביניכם תורנות, כל פעם אחת מכן מגיעה להורים, חלוקת תפקידים מי הולכת לביטוח לאומי ומי עושה מה. כך יהיה פחות לחץ. וגם אחרי שאבא יהיה בטוח ומטופל חשוב להשגיח על אמא כי מבחינתה השמיים נפלו והיא במשבר. ולכן צריך להיות עם האצבע על הדופק ולהשגיח שהיא בסדר. לדבר איתה להסביר לה שזו מחלה די נפוצה בגיל של אבא וכשה לא בושה. אולי אפילו להוציא אותה לבית קפה או להופעה או לכל פעילות שהיא אוהבת.
אני יודעת שאת בהלם ומקווה שכל זה חלום רע שיגמר טוב, טעות באבחון או בעיה זמנית והפיכה. כולנו היינו בשלב הזה. קשה לקבל שיקירנו חולה.

 

[revi1010]

ל-אפס שתיים אחת ו- ענתי44 תודההה

תודה ענקית על ההתייחסות הרצינית. אני חייבת לשתף אתכן...בעקבות התגובות שלכן, ארגנתי הערב מפגש של כל האחיות ואמא בבית של ההורים. אבא נרדם {מוזר, הוא אפילו לא התפלא שהיגענו כולנו...מה שמאוד העציב...} ואנחנו ישבנו לקרוא ביחד את התגובות שכתבתן לי...בכינו הרבה...החלטנו באופן מודע וחד משמעי שאין יותר להשתמש במילה "בושה", ואחרי כן מייד התחלנו בעשייה כמו שהימצלתן...ראשית כל אחת לקחה על עצמה יום בשבוע שבו היא באה באופן קבוע להורים. אחת האחיות לוקחת על עצמה את העניין של הבנק והאפוטרופסות...אחת עניין מט"ב...אני כבר מחר הולכת עם אמא לקופת חולים...אחת ביטוח לאומי...קבענו פעם בשבוע בית קפה עם אמא {בינתיים זה יהיה לקפה קצר כדי לא להשאיר את אבא הרבה זמן}...בקיצור, כולנו {עלק} "משכילות" ובכלל לא היינו בכיוון של כל ההיערכות הזו...טוב, נראה לי שהייתה היום סוג של התעוררות...מקווה שההיענות תחזיק מעמד... העברנו ערב כייף ביחד אבל...שנייה לפני שהתפזרנו הבייתה באנו לראות את אבא במיטה ואז ראינו אותו מסתרק ואמר לנו "אני הולך הבייתה"...זהו, גמר עלינו...
אני מנסה להיות כאילו אופטימית אבל מרגישה כל הזמן גוש בבטן...מועקה גדולה...לא נראה לי ככה...טוב,זה מה יש...שוב, תודה מכל הלב. לילה טובבב

 

[סבתא רותרות]

אשריכן שאתן 5 אחיות. זה הרבה יותר קל

לחלק את העול הזה יחדיו.
ואפרופו בית הקפה עם אמא - רעיון נפלא אבל אל תשאירו את אבא לבד! אתן עשויות למצוא כשתחזרו שהוא הסתרק והלך הביתה...לא להשאיר לבד, גם לא לזמן קצר.
אשר למועדון/מט"ב או גמלת סיעוד של ביטוח לאומי - הכל תלוי ברמת ההכנסות. אם היא מעל מינימום שנקבע [די נמוך] לא תהיו זכאים לכך. כדאי לברר מה התקרה לפני שנכנסים לבירוקרטיה מיותרת. כנ"ל קוד משרד הבריאות לבית אבות.
מה שכן, גם אם זה בתשלום פרטי, כדאי כבר לברר ולהתכונן גם לגבי עזרה בבית, גם לגבי מועדון וגם לגבי אפשרות של בית אבות. אמא לא תחזיק מעמד הרבה זמן לבד, היא תזדקק לסיוע, יותר ממה שאתן הבנות תוכלנה לתת [כשזה יגיע למקלחות, חיתולים וכו']. אבא צריך מטפל/ת צמודה ואתן תשקיעו מאמץ באמא.
תהיו חזקות. זה לא קל אבל אפשרי. הרי אין ברירה...

 

[revi1010]

היום הבנו מה זה לא להשאיר לבד...

את כל כך צודקת...זהו, היום הבנו לגמרי. אמא הלכה לכמה דקות למכולת וכשהיא חזרה היא מצאה אותו בחצר בוכה כי חשב שחטפו אותו ערבים. זהו, מאחרי החג יש לנו מטפל בתשלום עד שיגיעו אישורים...תודה על המידע

 

[ליאורלילי]

בנות יקרות, תקחו פיקוד

חברות הפורום כבר כתבו לכן כל מה שצריך ואתן צריכות להתחיל לפעול ולנהל את החיים של אבא ואמא. כמה שאנו לא רוצים, גם הרגע הזה מגיע ואין בררה
מאחלת לכן הצלחה במשימה עם המון אהבה ורגישות
טובה

 

[עב]

חולה אלצהיימר לא סובל? מאין אתם יודעים?

אמי הייתה דמנטית, אולי חולת אלצהיימר ואולי לא - הבנו שאין טעם לנסות לאבחן כי זה לא ירפא אותה. היא סבלה נורא, פחדה שלא יהיה לה אוכל ולא תהיה לה מיטה לישון בה בלילה, שגנבו לה את החפצים והיא נותרה חסרת כל, שגרשו אותה מהבית אל המחלקה הסיעודית, היא לא ידעה היכן היא נמצאת, איזה יום היום ומה השעה. היא חיה בעולם מסויט חסר כל אחיזה מבוהלת על עמקי נשמתה. זה לא סבל???

 

[סבתא רותרות]

הסיוטים ומחשבות השווא הם סבל

נוראי!!! זה היה גם עם אמי.

 

[ענתי44]

בוודאי שיש סבל

רק להתעורר ולא לדעת מי אתה ואיפה אתה נמצא זה מפחיד מאוד. יש פעמים שאני רואה את הסבל בעיניים של אמא ונקרעת מזה כי איען לי איך למנוע את זה מממנה .
מצד שני יש הרבה דברים שכבר לא מדאיגים אותם. איום איראני? פיטורים ואבטלה? טילים מעזה? זה כבר לא מענין אותם. הנה אתמול היתה אצלנו אזעקת שווא על נפילת טילים. אמא ישנה ורצתי מהר לחדרה הזזתי אותה מהקיר וסוככתי בגופי על ראשה, למקרה שהחלונות יישברו אם הטיל יפול קרוב ( וכבר חווינו נפילה קרובה ) אמא היתה רגועה. שאלתי אותה אם שמעה אזעקה והיא ענתה " שמעתי אבל ידעתי שתבואי אלי". אמי הבריאה היתה עלולה להיבהל ולהילחץ. למשל שאין לנו ממ"ד או מקלט קרוב, כמו הרבה אנשים אצלנו. חולי אלצהיימר, במקרים מסויימים מקבלים " פסלון חסינות" מדאגות. טוב יש להם מספיק סבל.

 

[עב]

אבי לא דמנטי וגם הוא לא מוטרד מכל זה

בגיל 90+ הוא לא מוטרד מטילים אירניים, האזעקות האמיתיות וגם השגויות מצחיקות אותו בהשוואה לדברים שהוא עבר במלחמת העולם השנייה, פיטורים ואבטלה לא מעניינים אותו כי הוא גמלאי כבר עשרות שנים, המשבר הכלכלי לא משנה לו, כשהוא שומע על פרויקט ממלכתי גדול הוא מעיר בביטול שזה מאוחר בשבילו. גם הבריאות שלו כבר לא מזיזה לו במיוחד כי לדעתו הוא חי מספיק וכו'. זה אופייני להרבה זקנים כי מה לעשות, החדשות האלה אינן רלוונטיות עבורם.

 

[revi1010]

עב. הייתי מאוד שמחה אם זה היה מזיקנה

ולא מתוך "שיגעון" שכזה...

 

[revi1010]

ענתי 44, את מקסימה...

מרגישים את החיבוק שלך לאמא בכל מילה ומילה...בכל תגובה שלך...
זה פשוט "נפל" עלינו במכה וההלם גדול. גם רופאת המשפחה שממש מכירה אותו אמרה שההידרדרות מהירה...
כרגע התקשרתי לאמא להגיד להם לילה טוב ואבא צעק ברקע "תגידי לה שמחר אנחנו חוזרים הבייתה . שלא תדאג" והוא כבר שבוע לא זז מהבית...נראה לי מצב הזוי
שיהיה לילה טובבב

 

[ענתי44]

תודה מכל הלב

אם תעשי פה סקר או אפילו משאל בקרב כל משפחות האלצהיימר תראי שרובם עם סיפור דומה שיקירם שגר שנים באותו בית, לא מזהה את הבית שלו ומבקש לחזור הביתה או חושב שהוא בבית אחר כשהוא בבית. אני למדתי שצריך להשלים עם זה ולזרום עם הטירוף האלצהיימרי. בתקופה שאמא היתה לחוצה שהיום יום שישי וצריך לקנות חלות לשבת. לא היה טעם להראות לה על הלוח שזה בכלל יום רביעי. פשוט לקחתי דף והיא הכתיבה לי מה עוד לקנות במכולת. ואז הייתי יוצאת וחוזרת. כי היא כבר נרגעה ושכחה. וכשהיא היתה כמעט בבכי אומרת לי ש"חטפו" אותה ו"כלאו" אותה במרתף הזה, כלומר החדר שלה מי? "הם" בהתחלה בכיתי והראתי לה את התמונות בחדר שלה בחתונתה ושל הנכדים אבל כשהיא נותרה מבוהלת הייתי אומרת לה שאני מעבירה אותה לכסא הגלגלים מהר לפני ש"הם" יחזרו וברחנו מהמרתף חזרה הביתה כלומר עברנו מהחדר לסלון. והטרנד החדש זה שהיא נבהלת ולא יודעת איפה היא, ואני מזכירה לה והיא נרגעת. פשוט שחקי אותה, ואם הבטיח לחזור הביתה עוד שבוע תברכי אותו שיעשה חיים איפה שהוא נמצא ושיחזור הביתה בשלום. אין מה לעשות נגד זה. כואב הלב אבל זה החיים בצל האלצהיימר.