בטח כולכם רוצים לדעת...

gaia20

New member
בטח כולכם רוצים לדעת...

טוב, אז כולם יודעים שהיתי אצל הרופאה שלי אתמול ואני לא אמתח אותכם עוד אני פשוט אספר מה הלך. אז המצב הוא "סביר מינוס" עם נטיה ל"לא טוב" הסיבה ששלחו אותי לביופסיה היא בעצם לראות בדיוק מושלם עד כמה יש התאמה בין תוצאות של בדיקות שתן (שהראו שהמצב בכלל לא נורא) לבין המצב בתאים של הכליות שהראו משהו קצת שונה, כמו שאמרתי נוטה ל"לא טוב". אז ככה, הרופאה הסבירה שהמחלה כרגע היא מאוד מאוד מאוד פעילה וכמובן שאני גם מרגישה את זה, גם לפני שהיא אמרה לי. אז בתור התחלה הקפיצו לי את המינון ל 50 מ"ג. התחלה טובה, לא?
ובתור המשך טיפול, אני אקבל פעם בחודש בבי"ח איכילוב, תרופה לוריד, שאת שמה אני לא זוכרת... משהו כמו ציטוקסן... או משהו בסגנון... ועוד הסבר טוב שהיא נתנה לי: יש לחלק את הביופסיה לשתי תוצאות, אחת היא אחוזי הפעילות והשניה היא אחוזי הפגיעה המצטברת ,מה שנקרא "צלקות" ופה דווקא יש חדשות טובות אומנם המחלה מאוד פעילה, אבל בנתיים אין צלקות (שזה כאילו תאים שכבר נהרסו) בכל מקרה, היא אמרה שזהו טיפול מאוד אגרסיבי, היא רוצה להתחיל מהאגרסיבי ביותר ולאט לאט להחליף לתרופות פחות חזקות. (מסתבר שזו תרופה, במינונים יותר גבוהים ובשימוש אחר, למחלות ממאירות...שלא נדע...) וזהו, זה בערך כל החדשות המסעירות. זה אומנם הצליח לדכא אותי למשך שעה בערך, אבל כמו תמיד מיד התרומם לי המצב רוח, כי יש דברים יותר גרועים, נכון? אז שיהיה לכם המשך ערב מהנה,
 

CALA

New member
גאיה חמודה!

אני כל כך מבינה מש שעובר אליך עכשו. לפני שנתיים וחצי בערך גם אני עברתי ביופסיה בכליות , והרפואים אמרו לי שיש פגיעה כלייתית ברקמות של התאים אבל לא פגיעה חמורה משהו גבולי כזה בין צורך בטיפול אגרסבי לבין טיפול במינונים גבוהים של סטרוידים (שזה כאילו הטיפול הקל), בסופו של דבר הוחלט לטפל בסטרוידים אז במשך חצי שנה טופלתי במינונים מאוד גבוהים של סטרוידים 100 מ"ג יום כן יום לא וכל חודש המינון ירד באופן הדרגתי. הטיפול מאד עזר והחלבון בשתן ירד, אני מאמינה שאחרי הטיפול את תרגישי הרבה יותר טוב, והמחלה תיהיה הרבה יותר שקטה. אני כל כך גאה שיש אנשים כמוך את פשוט נפלאה , את מעודדת את כולם ואופטימיות שבך נותנת השראה כל כך טובה לכולם. שולחת לכם
. כלנית.
 

ל3

New member
גאיה המקסימה

האופטימיות שלך והחוזק מצליחים כל פעם להדהים אותי מחדש ולעודד את כולנו. את מאוד חזקה ואת תעברי את זה. הלופוס החצוף הזה החליט לעשות בך שמות עכשיו אבל בסופו של דבר את תצחקי כל הדרך אל הפורום ( גירסה חדשה במקום לכל הדרך אל הבנק
). אנחנו פה יחד איתך נעבור את הכל ואת תצאי מזה. שולחת לך המון המון
חיבוק||
ועוד קצת
 

vivi49

New member
../images/Emo24.gifמחזיקה אצבעות

לילדה הטובה והמתוקה,,,,שלנו וכמו תמיד את תצאי מנצחת ובגדול לא נסכים לשום פשרה שלך ואיתך כל הזמן אוהבים ויוי.
 
לגאיה המקסימה ../images/Emo24.gif

כל הכבוד על המצב רוח האופטימי. אם תמשיכי כך את תחלימי ובגדול. (וגם אם לא...לא לדאוג). אני ממש מעריצה את שמחת החיים הזאת שלך. הלוואי על כולנו. שיהיה בהצלחה בטיפולים,
עדית. נ.ב. אם יש לך את הפרפרון האחרון, אז כדאי לך לקרא בו. מוסבר שם על הציטוקסן. חשוב לדעת.
 

gaia20

New member
תודה לכולם על התגובות!../images/Emo24.gif

תאמינו או לא, אני בבית עכשיו בדיוק חזרתי מאיכילוב, כדי לקבל את הטיפול הראשון (זה היה מהיר, נכון?
) האמת היא שממש לא היה נורא למרות שלפני התרופה מילאו אותי ב"חומרי אנטי" , כדי שאני לא ארגיש תופעות כמו בחילות וכאלה, אבל הכל עבר בסדר הגעתי לשם בשמונה בבוקר, עד תשע כבר היתי מחוברת בעירוי שטפו לי את הכליות עם ליטר וחצי נוזלים וגלוקוז, החליפו את השקית בציטוקסן, ואחרי כן, שוב שטפו בעוד ליטר (אני ואמא שלי צחקנו שלהיום אני לא צריכה לשתות יותר, שתיתי את המכסה שלי להיום
) חייבת לציין לזכות האחיות הנפלאות שבזכותן הרגשתי שם הכי נוח בעולם הושיבו אותי בכורסא שאפשר לפתוח מקום לרגליים, כורסא ממש נוחה (וזה היה הרגע שלי לצחוק: "אם היתי יודעת שכל כך נוח, היתי באה כל יום") רק אמרתי את המילה "קר" ומיד האחות רצה להביא לי שמיכה הן פשוט היו נפלאות כמו כן, גם העדינות של הכנסת העירוי, היתה כמעט מושלמת, לא הרגשתי כמעט כלום, ממש ידיים של זהב. נרדמתי לכמה שעות על הכורסא הזאת, ואני לא צוחקת על הנוחות, בכיף היתי מחליפה את המיטה שלי בכורסא הזאת!! ואז נגמר הכיף הנחמד הזה, שיחררו אותי הביתה עם שתי מנות של תרופה שכמו תמיד- שכחתי את שמה שזו תרופה שנותנים כדי שלא יהיו דימומים בשלפוחית שתן (כנראה עוד אחת מתופעות הלוואי של הציטוקסן) בכל מקרה, עכשיו אני בבית, אוכלת גלידה (כבר רואים את השפעת הקורטיזון במינון גבוה
), ואני כבר מתכננת על הספגטי שאמא מכינה עוד מעט... זהו חברים, חוויה לא כל כך נוראה, עברנו אחד נשאר עוד פעמיים.... שיהיה לכולם המשך יום נפלא!!!!!
 

gaia20

New member
ועוד דבר קטן...

כולם כל הזמן מדברים על האופטימיות אני חייבת לשתף אותכם במה שגיליתי טוב, אולי לא גיליתי אבל הבנתי משהו ממש נכון אופטימיות זו התרופה הכי טובה שיש, זה חלק גדול מהטיפול בהמון מחלות זה כל כך חשוב להגיע לטיפול, בדיקה, או כל דבר אחר במחשבה שבסוף הכל יהיה בסדר, גם אם הדרך לשם היא קצת לא נעימה זה פשוט הופך את הטיפול למפלצת הרבה פחות גרועה חוץ מזה, ידוע שהנפש מאוד משפיעה על תגובות פיזיות בגוף אם נגיע לטיפול במחשבות חיוביות ועם אופטימיות, במקום להגיד "אולי הטיפול יצליח" נוכל בראש שקט להגיד "ברור שהטיפול יצליח!!" תאמינו לי שזה משנה את כל התמונה. מה ריטה אומרת? חשיבה חיובית=הכל מסכימה במאה אחוז!!!
 

daphnal

New member
זה דוקא משמח!!!

הדר יקרה האמת שהייתי מאוד במתח לדעת מה קורה. תמיד בדברים מהסוג הזה,יש נטיה לראות את הכי רע ולחשוש ממנו. ואז,העובדות,גם אם הן קשות, יכולות לסדר את הדברים. זה משמח לדעת שאין פגיעה בלתי הפיכה,שיש טיפול שאמור לעזור ושהתרופות ידכאו את פעילות המחלה. הכי חשוב זה האופטימיות שלך שתמיד עושה טוב על הלב גם לעצמך. חושבת עליך ומחזיקה אצבעות דפנה.
 
גאיה, אני ממש מעריצה אותך!!!!!!

איך שהפכת את היום הזה ליום של כייף!!!!!!! את מדהימה. כל מה שנותר לי זה ללמוד ממך, מלא בריאות -
עדית.
 
למעלה