ביקורת קטנה על הפורום

ביקורת קטנה על הפורום

בתור בת לאם שהתחילה רק השבוע לעבור דיאליזה, ואיך ששמענו על ההתדרדרות במצב הכליות התחלתי לגלוש פה, לקרוא ולנסות לאסוף כמה שיותר מידע גם מכאן וגם מאתרים נוספים... הייתי רוצה לבקש ממכם לנסות ולשקול את מילותיכם לפני פרסום, כי במצב קריטי כזה של חוסר וודאות כל מילה של בעל ניסיון יכולה להשפיע ולפעמים הניסוחים כאן חדים ברמה כזאת שבאתי על מנת לקבל מידע וחיזוקים ופשוט ברחתי בגלל שהודעות מסויימות דיכאו אותי, גרמו לי לפאסימיות במקום לאופטימיות. תבינו שמגיעים לכאן גם אנשים חדשים שלא נמצאים עוד עמוק בתוך שגרת הטיפולים, המחלה, וכן לפעמים זה מבהיל ממש... אני יודעת שאולי ההערה שלי נשמעת חצופה ושאתם בסופו של דבר עוברים דבר שהוא קשה, וכאן זה המקום שלכם להתפרק, אבל לפחות בהודעות של גולשים חדשים בפורום או בהודעות שמעוניינות באינפורמציה בלבד אולי יש מקום לצנזר ניסוחים קשים ופאסימיים על מנת שלא להפחיד את מי שכבר פוחד, ולגרום לו ליאוש.
 

D o r o t h y

New member
אני מאד מודה לך על מילותייך.

את צודקת, ורובנו משתדלים מאד להישאר בצד האופטימי. לפחות אני אישית משתדלת לעודד עד כמה שניתן ויש עוד חברי פורום שנוהגים כך. אבל צריך גם לזכור שזהו פורום של תמיכה ולעתים כמו שציינת אנשים צריכים לשחרר קיטור, קצת לבקש עזרה, ויכול להיות שזה קצת מפחיד אבל זה חלק מהמחלה שלנו. אני שמחה שכתבת את הדברים, כי באמת היה פה דיון אם לנקוט בגישה אופטימית או לתת את כל האמת כמו שנקרא "ישר לפנים" כמוך, אני חושבת שאסור לייאש ותמיד לתת תקווה. מותר לשאות בת כמה בתך? אני מקווה שתישארי איתנו ותתרמי מנסיונך אני בטוחה שתמצאי פה עצה, עידוד ומילה טובה בברכת בריאות טובה דורית
 

בן גביש

New member
דורית, א.פ מטעה מאוד בכל הפורמים

לקחת את הצעותיו בע"מ, יש לו אולי נסיון בגלישה , אבל הוא אדם לא אמין , תזהרו ממנו.
 

Avraham F

New member
נאום בן שמשחק עם בובות

מעניין מי מכניס לך רעיונות בראש?
 

בן גביש

New member
לדורית - א.פ מטעה

אני לא יודע מי זה בן גביש, לא הצלחתי להסיר את שמו בחלונית, לענייננו, תיכנסי לאתר הרשמי של "העמותה לחולי כליה ומושתלים, KLAYOT.ORG.IL ותקראי קצת על א.פ , כבר זרקו אותו משם וזה מאוד מפחיד לקבל עצה לא מקצועית ביחד עם כל הידע שהוא מפגין בפורום, באתר תמצאי תשובות מקצועיות גם מנפרולוגים ובאמינות גבוהה. יוס
 

Avraham F

New member
לא הצלחת להסיר את שמו ? פחחח

הרי זה בן גביש, הבן הגאון שלך, זה שמתעסק בצילומי בובות. הוא הסגיק את שם משפחתו - משפחתך. עלוב נפש שכמוך. "כּוֹרֶה בּוֹר בּוֹ יִפּוֹל". פחחח
 

D o r o t h y

New member
אני מבקשת להפסיק להכפיש

גם בהנחה שאתה צודק (נניח), בפורום הזה אני לא ראיתי כלום מכך ואני מבקשת לחדול מהדיון המיותר הזה.
 

Avraham F

New member
אין מבקשים מלכלכן להיות הגיוני/הגייני

לא יכול להפסיק לצחוק מהפשלה שלו ... פחחחחח
 

chesssass

New member
למה אתה לא יכול להפסיק לצחוק מפשלה של משהו

זה אולי טבעי לנסות בכוח לצחוק על משהו בכלל לא מצחיק כי הצליח לפגוע עוד קצת בתדמית הפגועה כל כך שלך האם אתה נהנה שצוחקים על זה שאתה קראת לעצמך נפרונית זקנה ? ברור שלא .
 

Avraham F

New member
לצ'אס

ראשית, אני לא קראתי לעצמי "נפרונית זקנה". שנית, אחרי כל כך הרבה פעמים שצוחקים ומעליבים אותי שלא באשמה כל שהיא, מותר לי לפחות לצחוק על - מי שניסה "לרדת" עלי ועל דורית (שהיא לא דורית המנהלת בפורום זה), בפורום של "העמותה" ואח"כ עוד מתלונן עלי בפורום זה, בשם בנו .... הטיפש עשה טעות, אני לא יכול להושיעו בעניין הטיפשות, אז לפחות אני צוחק ... תודה על תשומת הלב.
 

Avraham F

New member
לשמש (האור) מתוך השחור

בת יקרה, אני לא יכול לדבר בשם אחרים, לכן תסלחי לי, אם אדבר בשם עצמי. כמעט על כל מחלה, ניתן למביט מהצד, להתייחס באופטימיות או פסימיות, הכל לפי הנסיון האישי. לצערי, אי-ספיקה כלייתית והטיפול בדיאליזה, היא מחלה שקשה להתייחס אליה באופטימיות יתרה. יש הסובלים בדיאליזה יותר ויש הסובלים פחות, הכל זה עניין של אופי המטופל והרגשתו האישית. כאשר יש אנשים שנסיונם עם הדיאליזה קשה, הם לא יהיו אפטימי והם צודקים. בדיוק כמו אלה שנסיונם היה "קל" יחסית, שלא יפזרו פסימיות, שגם הם צודקים. (אני שייך לקבוצה השניה.) עצם היותי אופטימי, גרם בעבר ולמעשה עד היום, תגובות כעוסות (בלשון המעטה) כלפיי, מצד אחרים. אני לא הייתי מספר "חוויות" קשות, למי שהייתי רואה מראש שיקח את זה קשה (כמוך). אני הייתי מטפטף את אמת על הקשיים בהתאם לאישיות החולה, כך שלא תהפוך מה שאינו נורא ל"אסון". לעניין, למרות שטרם שאלת, לכל חולה אי-ספיקה כלייתית בשלבים הראשונים, יש המציעים לפעול לכיוון השתלת כלייה מוקדם ככל הניתן. המלצה כזאת, מפי מי שלא מכיר את כל הבעיות הבריאותיות (התיק הרפואי), היא לא תמיד טובה. רק מי שמודע על המצב הרפואי, הנפרולוג המטפל, הוא זה שיכול להמליץ להתחיל בבדיקות לקראת השתלה. להשתלת כליה מתאימים כרבע מהחולים החדשים, כך שצריך משנה זהירות בהמלצה להשתלה. מפח הנפש שבא בעקבות ידיעה שהחולה אינו מתאים להשתלה, גדול יותר מ"הבשורה" על המחלה. אני אישית, ממליץ להבין את כל ההשלכות והשיקולים, בטרם מתחילים בהליכים לקראת השתלה, אם אפשרית. בין השיקולים החשובים: שיקולי מצב הבריאות הכללי, כפי שכבר כתבתי קודם. שיקולים של סוג ההשתלה, ההמתנה, והמקום בו תבוצע. שיקולים כלכליים - אפשרות כספית לעבור השתלה. שיקולים של עיתוי - בתיאום עם הנפרולוג המטפל או בכיר ממנו. לצער כולם, נכון להיום, עדיין יש קשיים באישור ומימון השתלה ע"י קופ"ח, לפני שהמצב הרפואי מיתדרדר. האופטימים, יאמרו "נחכה ונראה" מה יתפתח, בשעה שהפסימים "יחתכו" ויאמרו רק השתלה מוקדמת בכל מחיר. בת יקרה, כאשר מדובר באמא שנמצאת במצב רפואי "לא קל", השיקולים נעשים מתוך לחץ, בעיקר לחץ חיצוני כאמור. שאז, ייתכן שההחלטות לא תמיד יהיו הנכונות, במיוחד אם הן ללא מחשבה והבנת הקשיים. לסיכום (לא סופי), אל תכעסי על אלה שנותנים תמונות "שחורות", כמו שלא להסתכל על הצובעים הכל ב"וורוד". כל אחד מדבר לפי מה שהוא חש ולפי נסיון זה או אחר. אני מאחל לאימך, בריאות טובה יותר ולהרגיש טוב בטיפולים. ולך הבת, אני מאחל סבלנות אותה צריך בכמויות.
 
אברהם ודורותי תודה

מקווה שבקרוב הדברים יתבהרו. כל הביורוקרטיה שהיתה קודם לכן בקופת החולים (תורות שהיו במחשב ונמחקו), בקבלת זריקות הברזל (אחיות שלא ידעו לתת את הזריקה והחליטו לנסות לתת אותה בכל זאת) וההכנה לדיאליזה עבור אמא היתה לוקה בחסר... הדברים האלו לא אמורים להתרחש. ואני מרגישה חסרת אונים לנוכח המצב. מתנצלת שהגבתי בחריפות.
 

D o r o t h y

New member
זו באמת אינה חריפות

האמיני לי, כולנו כאן מאד מבינים אותך אם יש בעיה ספציפית, אל תהססי לשאול, יש כאן אנשים מנוסים שאולי יוכלו לעזור
 
הזמנה אישית

ביום שהודיעו לי שאני צריכה להתחיל דיאליזה הפנו אותי לעובדת סוציאלית של מחלקת הדיאליזה בבית חולים מאיר (זה היה לפני 8 שנים). היא פתחה ואמרה: "אני לא אומר לך יהיה טוב כי לא יהיה טוב". יותר מזה לא שמעתי כי נמלטתי מחדרה בדמעות. בחוץ פגשה אותי הדיאטנית שלקחה אותי לחדרה, הגישה לי כוס תה מתוק והרגיעה אותי.אני לעולם לא אסלח לאותה עובדת סוציאלית על דבריה (שמה שמור במערכת)...יש אנשים שנמצאים במקצוע המתאים להם. אז נכון שזה לא היה קל ואפילו קשה לפעמים אבל החיים לא נפסקו. את יכולה להציע לאמא שלך להתכתב איתי - אשה אל אשה באופן אישי יהיה לה אולי נעים יותר מאשר בפורום פתוח.
 
זה מזכיר שבתחילת הדיאליזה...

הרופא אמר לי שלאור ההסתבכויות הרפואיות שעברתי לפני הדיאליזה ובתחילתה אין לי סיכוי לעבור השתלה בעתיד. כעבור 3 ימים כבר עברתי [ביוזמתי] לבית חולים אחר ושם "פתאום" לא ראו כל בעיה לעבור השתלה ואף עזרו לעשות קשר עם מתווך וכעבור חודשיים עברתי השתלה מוצלחת בתורכיה.
 
תודה,

בפועל הצוות - רופא המשפחה, הנפרולוג, העובדת הסוציאלית... מאוד נחמדים ומנסים להרגיע עד כמה שניתן. אבל אין לי מה להגיד, קשה להתרגל למצב החדש, כמה שאני מנסה להיות אופטימית הסביבה כל הזמן נוקטת גישה של "אוי ואבוי" כשהם שומעים על זה וזה מוריד לי את הכוחות...
 
"אוי ואבוי"

לא בכדי דורית חשבה שאת היא המטופלת ולא אימך. את כותבת כאילו זה עובר עלייך. גם אני אם לבת והדבר האחרון שהייתי רוצה זה שהיא תסבול בגלל מצבי. אכן הא מודעת למחלתי מגיל קטן, מבינה ויודעת להתחשב ולהגיש כוס תה למיטה כשצריך (היא בת 10 וחצי) אבל הגורל שלי הוא שלי ולה מגיע חיים נורמאליים ככל שאפשר. כשהייתה בת 3 שאלה אותי : אמא גם אני אעשה דיאליזה כשאגדל? וזו היתה נורה אדומה בשבילי - סימפטיה ותמיכה - כן וכן, הזדהות יתר - לא! זה לא בריא לך ואני מקווה שגם אימך אינה מצפה לכך. ולגבי גישת ה"אוי ואבוי" - אנשים מחפשים (לאו דוקא מתוך כוונה רעה אלא כצורך אנושי) את האוי ואבוי בחייהם של אחרים כדי להתנחם על ה"אוי ואבוי" בחיייהם שלהם. בעיניי, לדוגמא (וסליחה מראש אם זה יפגע במישהו), השמנה קיצונית זה אוי ואבוי, וגם ילד פגוע/או חולה קשה או משפחה אלימה.ברור לי שהגורל שלי הוא אוי ואבי בעיני הרבה אנשים אבל אחרי האבל, באה ההשלמה וההסתגלות, ואם אימך בריאה בנפשה היא תמצא את הכוחות לחיות עם הדיאליזה בידידות כי אחרי הכל זו המכונה שמצילה את חייה ויש לא מעט חולים במחלות סופניות, או חולי כליות מתקופות קדומות יותר (ביניהם מוצארט למשל) שהיו מרוצים מאוד לו נמצאה להם מכונת פלא כזו. ואם עדיין הקושי הנפשי רב מנשוא בעיניי שיחות עם איש מקצוע ותרופות נוגדות דיכאון - הם לא מילים גסות.
 
למעלה