בנוגע למעבר מאבונקס לרביף

[סיאמית]

בנוגע למעבר מאבונקס לרביף

דר´ מילוא סיכם זאת בצורה האחראית ביותר בקישור המצורף.

 

[lior_r]

וואי, סיאמית הקדמת אותי...

בדיוק קישור שאני רציתי לצרף לפורום. דר´ מילוא ענה בתשובה לשאלה שלי, ואין ספק הבן אדם רופא טוב, ונראה כי הוא יודע על מה הוא מדבר. רז הייתי מציע לך לקרוא את תשובתו היטב.... בין דבריו של מילוא ניתן היה למצוא משפט על כך שמינון מוגבר של אינטרפרון בטא יכול לגרום לעמידות תאי העצב לחומר. הדבר גרם לי לחשוב: איך האינטרפרון בכלל עובד על הגוף? מה מנגנון פעולתו? אם מישהו יידע עד הטיסה מחר (יום ה´) הוא או היא יקבל/תקבל פרס גדול

ביי (אהה, אגב, סיאמית הקטע עם חיים יבין וירון שהתחשמל גדול

) קבלי

 

[סיאמית]

ידעתי שתרצה לצרף את הלינק ../images/Emo13.gif

אבל כמו שכבר ציינתי... אני בחופשת לידה ורק מחפשת איך למלא לי ת´זמן. גם על "רז" חשבתי ואני שמחה שיש לנו דיעה אוביקטיבית מאדם שמזוהה כנוירולוג מוערך שרובינו שמענו עליו. לזה בדיוק התכוונתי כשאמרתי שיתכן שאין צורך, לפחות במיקרים מסויימים "לפנק" את הגוף עם מגה-דוזות אם מינון קטן יותר עובד... שמחה שאהבת ת´קטע עם חיים יבין! קבל גם אתה

!!!

 

[lior_r]

../images/Emo24.gif תמיד אוהב מה שאת כותבת...

 

[RAZ21]

הרגל של הפיל...

חצי תמונה, דר´ מילוא וגם דר´ צ´פמן, סיכמו בכך שהטיפול עם מינון גבוה ותדירות גבוהה יעיל יותר. עדיין ישנו שיקול הנוחות. ואם תשים לב טוב, דר´ מילוא אמר" עלול לגרום לעמידות" ומאידך הדגיש את היעילות של טיפול מוקדם ובמינון גבוה. ליאור, טול קורה מבין עינך.

 

[lior_r]

תשמע רזי,

שום קורה לא עומדת מול עיני. רק ראש שמנסה לחשוב. תאמין לי שאני קראתי בדיוק את כל הדברים שהם כתבו, ואני יודע בדיוק איך חושב דר´ צ´פמן (שהיה הרופא שאיבחן אותי וטיפל בי במשך שנה וקצת). את ההמלצה לאבונקס אגב, קיבלתי מאברמסקי. גם אתה לוקח את הדברים שיותר קרובים לדעותיך, וגם אתה לא ציינת את כל מה שכתב דר´ מילוא. בכלל, רוב הרופאים , כך אני מבין את זה, תומכים בגישה אינדיבידואלית לכל חולה, והם אומרים שיש יתרונות לכאן ולכאן. למה שנפסיק לשכנע את אלו שלא רוצים להשתכנע, ופשוט נמשיך בטיפול שאנו מאמינים שהוא הכי טוב בשבילינו? אני באבונקס ואתה ברביף... בסוף עוד יתברר שהקופקסון הוא הרבה יותר טוב...

מאחל לך המון בריאות,

 

[סיאמית]

וכשאני בחרתי בקופקסון

אמר לי אז, דר´ צ´אפמן, שזו בחירה שהיא נבונה לדעתו, במקרה שלי. בשנים שחלפו מאז, אף נוירולוג לא הציע לי לעבור לטיפול אחר ודרך אגב - ~א~ שלי, שהוא התקדמותי-שניוני או איך שלא מתרגמים את זה מאנגלית, גם הוא מטופל בקופ´ ומאז הנסיונות הבלתי מוצלחים שהיו לו לעבור לאינטרפרונים, נוירולוגים שונים (וביניהם דר´ ענת אחירון) אמרו לו להמשיך עם הקופקסון. וכמו שאמרתי בהודעה קודמת, זה שאצל ~א~ האינטרפרונים היו אסון, אינו אומר דבר לגבי אף חולה אחר!!! ציינתי שאני מכירה מיקרים הפוכים. נראה לי שהדיון מתחיל לחזור על עצמו... יותר ויותר אני משוכנעת בכך שכוונותיו של "רז" אינן טהורות לגמרי וחבל לי מאוד על כך!

 

[lior_r]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif

 

[RAZ21]

ו...

דר´ מילוא דיבר על עמידות לתאי החיסון ולא לתאי עצב. בנוסף, הניסיון עם מינון תכוף מוכח כיעיל לאחר יותר מ-10 שנים ומצד שני לטיפול של פעם בשבוע ניסיון מועט של כשלוש שנים. ולפי הנראה והידוע, האם אתה מוכן להמשיך ולהמר?? עם טרשת חיים לאורך זמן, והמלצתי היא לקחת טיפול שהוכח כיעיל לאורך זמן, ולא טיפול שהוכח כבינוני ומטה ביעילותו עם ניסיון מועט. אם נוחות חשובה לך, מדוע שלא תקח זריקה אחת לחודש? אין הרבה הבדל.... מצטער.. הצלחת לערער את שיווי משקלי. אני אומר את דברי רק מתוך רצון טוב. אושר ועושר

 

[סיאמית]

והתגובה של דר´ קרוסיס?

אתה מבין? כל אחד יכול לקרוא את זה אחרת, גם בהסתגלות הגוף למינון מסויים יש סיכון ואז מה? הרי מתי שהוא אי אפשר יותר להגדיל את המינון. נכון?! ומה בנוגע לאיכות חיים? חולי טרשת יודעים עד כמה זה חשוב כמו גם המצב הנפשי שמתקשר לכך ישירות. צר לי ששווי משקלך מתערער בקלות כזו רק בגלל שטענותיך (שהולכות ונראות מגמתיות כמו "טיפול שהוכח כבינוני ומטה"??? מרגע לרגע, שלא לדבר על איום סמוי סטייל "האם אתה מוכן להמשיך להמר") אינן מתקבלות פה בתשואות. אתה לא יכול להיות כה נחרץ בלי שכמה מאיתנו יענו לך. חלקנו חולה כבר שנים רבות ו... מה לעשות? אנחנו מנוסים. אנחנו יודעים שלדטרמיניזם מהסוג שאתה מציע פה אין מקום במחלה הזו! יש לנו ידע לא מועט וגם (אבוי!) דעה משל עצמנו! שוחחתי והתיעצתי עם אין ספור רופאים, בארץ ובחו"ל ועם מספר גדול מאוד של חולי טרשת שחלקם חברים קרובים (שוב - בארץ וגם בחו"ל) ועם חלקם נפגשתי לרגע קט כדי להחליף "חוויות". אני מקווה (מאוד) שאתה מפרגן לנו רפואה שלמה גם אם אנחנו במקרה מטופלים בהצלחה רבה בקופקסון או באבונקס כי לי ברור שאנחנו מאחלים מעומק ליבנו את אותו דבר לכל מי שמטופל במה שזה לא יהיה. זו לא תחרות!!!

 

[lior_r]

רז

תקרא את התגובה הקודמת ותראה שאני גם כאן אומר את דברי ברצון טוב. אתה צודק אכן התבלבלתי בין תאי חיסון לתאי עצב. מה שכן, אני לא לוקח זריקה פעם בחודש, כי לא קיימת אחת כזו , אם היה הייתי שוקל בחיוב. האם אינך מבין ששיקול של נוחות הוא שיקול מאד לגיטימי?? אני בן 22 בסה"כ, אני רוצה לחיות את החיים בנוחות ובכיף, ללא השפעה מכרעת מצד הזריקות. אולי אתה מגדיר את האבונקס הימור (שלדעתי הוא לא כך) , אבל ידידי, האם בחיים לא צריך לפעמים להמר כדי להצליח? אבל,אם אתה רוצה לקרוא לזה הימור, תחשוב על זה הימור מחושב. זהו, באמת רק בהצלחה, ואם אתה באמת מאמין בצדקת דרכך, אל תיתן לי אפילו לרגע לערער את שיווי משקלך. (ואגב שיווי משקל, בשבילי זה היה די טראומטי בהתקף האחרון, כך שאני יודע שזה ממש לא נחמד שיווי משקל מעורער כלשונו.

מהול ב

) רק טוב,

 

[לילית7]

רז שלום

אני קוראת את דבריך, ואני חושבת שבשביל ההוגנות, אתה לא יכול ל"התנפל" על משהו שבוחר טיפול שנראה לו מתאים, מבלי להסביר (לפחות בקווים כלליים) על עצמך.

 

[אורית...2]

רז היקר..אני אם ככה, המהמרת הכי ...

גדולה פה ... כי אני לא לוקחת, ולא מזריקה כלום .... ואני חולה בערך כ14-15 שנים ...(לא סופרת) זאת ההחלטה שלי , (והרופא שלי מסכים איתי !!!) ואחרי כל מה שאני קוראת פה ...אני שלמה עם דרכי ... ושלמה עם כל ההחלטות של כל אחד מהחברים פה !!! בעצם אנחנו "הרופאים של עצמנו"...אנחנו יודעים מה עושה לנו טוב ומה לא ...(כוונתי היא שאף רופא בעולם! לא יודע מה אנחנו מרגישים, פיזית ונפשית !!!הם יודעים רק מה שכתוב במחקרים...) כל אחד שילך בדרך שבא הוא בחר ... ואני מאחלת לכולנו רק המון ,המון ,המון,... בריאות !!!