בסה"כ הודג'קינס?!

אביתר27

New member
בסה"כ הודג'קינס?!

אשתי שוב באשפוז, (עוד ועוד בדיקות לפני תחילת הטיפולים). השמועה על מחלתה כמובן עוברת מהר והטלפון הסלולרי (החדש) לא מפסיק לצלצל. (טוב לפחות ככה היא לומדת להשתמש בו, איך לענות, איך לשמור מספרים…)."כן השמועה נכונה " היא אומרת " אבל זה בסה"כ הודג'קינס… זה הסרטן הכי קל שיש ויש לי ממש מזל גדול" כך היא מרגיעה את כולם, בהפגנת הידע החדש שצברה. ואני לא מבין את זה: בסה"כ הודג'קינס ?! הרי זה בכל זאת סרטן!!! היא קוראת לזה מזל ואני מתדיין ביני לבין עצמי, ביני לבין האל על חוסר המזל הזה ועד כמה שזה לא הוגן!! מיד בהתחלה ידידה טובה שלי אמרה לי "נו באמת, אל תתחיל להספיד אותה ואל תוותר עליה" (בימים הראשונים דיברתי כאילו סרטן=מוות). "יש בין 80%-90% ריפוי" כך גם הרופאים אמרו והאמת שזה מה ששכנע אותה (ואותי) שכדאי למרות הקשיים והחששות לעבור את הכימו' אשתי לוקחת את הכל בקלילות ועל כך אני מעריץ אותה. אני לא יודע מה זה סרטן רע ומה זה סרטן טוב אני חושב שזו סיטואציה כל כך לא פשוטה שאני לא מבין איך היא מרגישה שיש לה מזל? המצב הוא עדיין רחוק מלהיות משמח, הטיפולים עד כמה שאני מבין הם קשים ותמיד יכולים להיות סיבוכים תוך כדי, מי יכול להבטיח שהכל ילך כשורה? לא רוצה לקלקל לה את האופטימיות. יכול להיות שמצב הרוח המדוכדך שלי נגרם מעוד יום ארוך (יומיים) בביה"ח, אבל מה באמת? האם זה עד כדי כך פשוט? זה ממש מצב חדש. מנסה להידבק מהאופטימיות שלה, אבל פתאום מוצא את עצמי משותק מאי הוודאות. סליחה על הציניות והבוטות אבל מה כ"כ טוב בהודג'קינס שכולם שמחים ??? חוזר לביה"ח לעכשיו להביא אותה כבר הביתה.
 

rubber duck

New member
אין סרטן רע או טוב

יש סרטן במקרה של הודג'קינס יש גם טיפול יעיל שבהחלט מאפשר להפטר מהגידול מעבר לכך למרות שהתקופה הקרובה אינה קלה קחו אותה בקלות נסו להנות ממנה ככל האפשר שרון
 

tsy

New member
הוגקינס

הי. גם לי היה הוגקינס. סיימתי טיפולים לפני שלוש שנים. למה זה סרטן הכי מגניב שיש? כי קודם כל החומר של הטיפולים הכימותרפיים (יש הרבה סוגים של חומרים) הם לא מהקשים ביותר ולא גורמים לתופעות הלוואי הקיצוניות ביותר. היו לי שמונה טיפולים ורק בטיפול השישי התחילה הנשירה המשמעותית של השיער וגם ההקאות לא היו כאלה נוראות יחסית לחומרים אחרים. חוץ מזה יש 95% של החלמה. אפשר אח"כ להכנס להריון (אני מכירה חמישה מקרים, כולל אותי) ברבים מבתי החולים בארץ הטיפול לא נעשה במחלקה האונקולוגית אלא במחלקה ההמטולוגית (לא בטוחה למה) אבל בכל מקרה האנשים שפוגשים בהמטלוגיה הם לא רק עם סרטן אלא גם עם כל מיני בעיות אחרות (טרומבוצים למשל) ולכן לא כולם קרחים וצהובים מהטיפולים אלא יש אווירה אחרת מאשר באונקולוגית. בנוסף - בד"כ מוצאים בבית החולים עוד לפחות איזה צעיר אחד שיש לו את המחלה הזאת כי היא תוקפת בגילאי 18-27 (אני קיבלתי את הבום בגיל 25), אז זה תמיד מעודד ויש עם מי לדבר בגובה העיניים. סיכומו של דבר, אם כבר צריך לקבל איזה סרטן, אז עדיף שזה יהיה הוגקינס ולא משהו אחר. אין ספק שזה סרטן לכל דבר, עם טיפולים והקרנות ו-CT ופחדים ודאגות, אבל בסרטן הזה לא פוחדים ממוות, יודעים שאחרי שהגוף עובר את הדברים הקשים, מחכים עוד חיים ארוכים ונהדרים. אגב, אני הפקתי המון דברים חיובים מהמחלה, והחיים שלפני המחלה אינם דומים לאלו של אחרי. אני אדם מאושר יותר ומעריך יותר. חזקו ואמצו. אגב, אני בקשר עם הרופא שלי והוא כל פעם מפנה אליי אנשים לתמיכה להסברים וכו'. אז אם אתם רוצים להיות איתי בקשר, תשלחו לי מסר.
 

אביתר27

New member
תודה

האמת שיש כאלה שאומרים שהטיפולים קשים מאוד וזה קצת מבלבל כשכל אחד אומר משהו אחר... אבל תמיד טוב לשמוע מניסיון של אחרים שכבר מאחורי זה זה נותן כח
 

ranvdb

New member
קח אוויר ותאיט את הקצב

זו תקופה קשה וצריך לחשוב אופטימי כל האפשרויות האחרות פשוט מפחידות מדי ומובילות לשום מקום קח עזרה מכל מי שמוכן לתת אותה ואל תתבייש לבקש אותה וכמו שבת זוגתך נותנת לך כוח ואופטימיות תן לה כוח בחזרה ותנסה להנות מכל יום בפני עצמו (דרך אגב זו היתה דעתי גם לפני המחלה של אשתי) רן
 

אביתר27

New member
אני בקצב שלה

איך אפשר לקחת אויר ולהאט את הקצב כשאני במרדף אחריה והיא לא עוצרת לרגע?!
יש לה תוכניות היא חייבת להספיק א, ב, ג, יש לה מטלות: לסגור את הדברים בעבודה (כי היא לקחה ח.ל.ת), לארוז ולמיין את הבית, לתכנן מסיבת פרידה מהגן ומהחברים של הילדה והכל היא חושבת שרק היא יכולה... מזל שאחי הצעיר ואחיה באו לעזור כדי שהיא תתפנה קצת. היא אף פעם לא היתה ככה. פתאום זה לרוץ מרתון אחריה...והיא אומרת אני אנוח תוך כדי הטיפולים תודה על הכל ותרגישו טוב
 
תראה, תשמע

היא עכשיו באטרף של הישרדות. מהר מהר, הראש שם בצד את כל החשיבה הרציונאלית ונלחםםםםםםםם. מזה יש לה כח וטוב שכך. שהיא תרגיש שהיא יכולה, שהיא תחוש שהיא מהשורדים וכולי. אתה שם לרגעים בהם היא תתעייף ותרצה לשים את הראש. תחשוב תמיד לאורך כל הדרך שאין ,אבל אין אופציה אחרת חוץ מלשרוד את זה. זה מה שתשדר לכל העולם וזה מה שהעולם ישדר אליך בחזרה.
 

ranvdb

New member
היא גדולה../images/Emo8.gif

טוב במקרה הזה היא קובעת את הקצב כמה שיותר יוזמה מצידה יותר טוב יותר בריא אם ההובלה תעבור אליך ואני מאחל לכם שהטיפולים יעברו כל כך קל שכל ההכנות יראו מיותרות. שווה להשקיע במציאת האיזון הנכון אפילו אם נראה שהוא לא מתאים לקצב החיים המטורף במדינה הזו רן
 
אין שום דבר משמח בהודג'קין עצמו

מלבד היותו סוג גידול איתו הרפואה למדה להתמודד ומרבית החולים נשארים בחיים. אני חליתי בהודג'קין פעמיים. בגיל 16 וכעבור עשר שנים בגיל 26 לראשונה לא קיבלתי טיפולים כימיים ויתכן שיש קשר לחזרת המחלה כעבור עשר שנים ואולי הקשר הוא טיפולי פוריות שעברתי באותה תקופה. בפעם השניה עברתי טיפולים כימיים. אני כמעט 13 שנים לאחר הטיפולים. הטיפולים עצמם לא היו פיקניק. היו תופעות לוואי קשות. כאבי רגליים, קושי לעלות במדרגות, נשירת שיער, פטריה כואבת בפה והכי חמור לקופניות חוזרות אחרי כל טיפול אשר דרשו אישפוז של כשבוע בכל פעם. עברתי שישה כפול שניים, טיפולים, היה קשה אבל לא נורא. הכל בראש. אחרי הטיפול הרביעי נשברתי וכמעט לא קיבלתי את הטיפול החמישי, פשוט לא היו לי כוחות נפש. אני זוכרת שהייתי מגיעה לטיפול מייד לאחר העבודה. בעלי בעלי בדיוק התחיל עבודה חדשה ואמא שלי היתה זו שבאה איתי לטיפולים, כאשר הייתי רק מגיעה לתנת אגד שעל יד רמבם כבר הייתי חשה בחילות וקושי עצום לביא עצמי לטיפול. אחרי הטיפול הרביעי ביקשתי שיניחו לי שיאפשרו לי לקחת הפסקה קטנה. הרופא לא הניח לי לעזוב את בית החולים (על כך אני שמחה היום), קיבלתי את הטיפול ויחד איתו חשתי השלמה, עברתי את המחסום, את שני הטיפולים האחרונים קבלתי הרבה יותר בקלות. את הטיפולים סידרתי כך שאקבל ביום חמישי בצהריים, הייתי מגיעה בסוף היום כאשר כמעט כבר לא היה שם אף אחד, בסביבות אחת, שתיים בצהריים כך שיהיה לי כמה שפחות זמן עד הלילה. אחרי הטיפול הייתי נוסעת לבית הורי שגרו קרוב לבית החולים , לוקחת כדור שינה והולכת לישון בהפסקות קטנות עד הבוקר. ביום שישי בבוקר הייתי אדם חדש. מתפנקת אצל ההורים עד שבעלי היה מגיע לאסוף אותי הביתה. ביום ראשון הייתי חוזרת לעבודה, עד הטיפול הבא, או עד הופעת הלקופניה. לא הספקתי לעבוד לרגע מלבד כאשר לא יכולתי בגלל החום והאישפוז וזו היתה החלטה נכונה. קשה? כן. אבל אפשרי ולא נורא עד כדי כך. החצי שנה חלפה ואני חזרתי לחיים נורמליים. כיום כמעט 13 שנים אחרי, אני יכולה למאמר שהודג'קין ניתן לנצח. אבל חיים איתו כל החיים. הפחדים קיימים בדרך כלל הם מתחת לפני השטח אך לעיתים גם צפים החוצה. כל שפעת מלחיצה ותנועות של חיפוש בלוטות, המלוות בחרדה וכאשר לא מוצאים באנחת רווחה, מלוות כל החיים. אך החיים שווים להחלחם עבורם. הייה שם עבור אשתך, היא תזדקק לך . מחזקת את ידייכם ומאחלת החלמה מהירה
 
אכן

ואולי זו נחמה פורתא, אבל הנסיון להפוך כל מצב רע למצב פחות רע ולמצוא את הצדדים החיובים פה ובעצם משם מגיעה ההסתכלות על הודג'קינס שאם כבר סרטן אז לפחות זה משהו שיודעים שניתן להרפא ממנו באחוזים גבוהים. ואני מאד שמחה שכתבת כי את מחזקת את הנקודה שאפשר להבריא ויש חיים אחרי. יש משהו בהתמודדות הזו שמאד משנה את דרך החשיבה וההסתכלות על דברים. מנקודת הראיה שלי, שאמנם נאלצתי להתמודד עם המחלה אבל השינוי שהתרחש בי מבורך ויש לי עוד שנים ארוכות לפניי כדי להנות ממנו. מאחלת לך עוד שנים ארוכות של בריאות ואושר גלי
 

אביתר27

New member
תודה לכולם על כל העיצות ...

איזה מבול של תגובות!!! אני אפילו לא יכול להגיב על כולם ולכן אני רק אודה לרן לפיה ומכשפה ולנאן (ועכשיו אני רואה גם למלמלה) על ההארות והעיצות המעשיות עם הילדה . תודה גדולה ורבה יש כאן כמה קווים מנחים שבהחלט חשבנו עליהם אבל טוב לחדד את הנקודות. אמא שלי עבדה ועובדת הרבה עם ילדים במסגרות שונות וגם לה היו כמה רעיונות והצעות לספרים. לפוסעת יחפה ול- tsy על הסיפור האישי והשיתוף. ככל ששומעים יותר כך מפלס החרדה יורד. ודרך הצגת הדברים היתה כל כך חיה וציורית ואפילו קצת קומית ומשעשעת. שכחתי מישהו ?? סליחה קראתי את כל התגובות בשקיקה וגם אם שכחתי זה לא אומר שלא קראתי ולא הפנמתי. יש דברים שאני עדיין לא מבין ולא יודע, אבל תיכף ניכנס לשיגרת טיפולים ואנו כבר נראה וניקח את הדברים בקצב שמתאים לנו. אתמול בלילה אמא שלי, אמא של אשתי, ואמא של הילדה הקטנה שלי הלכו לבלות ואני נשארתי עם הילדה והיה לנו זמן איכות ביחד. השתוללנו והיה ממש כיף. אין ספק כמו תמיד בחיים אין רע בלי טוב וכמו שאשתי אמרה במוצ"ש אחרי שבת מרגיעה ונפלאה עם הורי, שכל הקושי שהיה בשבועות האחרונים הביאו עימם גם הרבה כוחות ודברים טובים. בזה אני כולל גם את הפורום הזה. בינתיים אשתי לא רוצה לקחת חלק פעיל פה קשה לה עם החשיפה ולשתף את כולם בכל מה שעובר עליה ומה שטוב לה טוב גם לי. אני פה בינתיים. הרבה בריאות לכולם בתקווה שהשבוע הקרוב יביא עימו בשורות טובות לכולם
 
למעלה