בעלי חולה באלצהיימר בשלב מתקדם

נילי41

New member
בעלי חולה באלצהיימר בשלב מתקדם

שלום לכם פורום נפלא, בעלי חולה באלצהיימר ונמצא כבר בשלב מתקדם של המחלה. אני כבר שנתיים קוראת סמויה בפורום ודי מכירה את הנפשות הפועלות בו מתוך קריאה כמובן. עד עכשיו עקבתי אחר הפורום ובעיקר למדתי. לא הרגשתי שיש לי מה לתרום ולכן לא השתתפתי ממש. לאחרונה הרגשתי צורך להגיב ואני מרגישה כאילו ש"התפרצתי" לפורום לפני שהצגתי את עצמי כאשר הגבתי בנושא ריספרדל. הרגשתי שאני מכירה את הנושא ולכן הגבתי ואני מתנצלת שעשיתי את זה לפני שהצגתי את עצמי. אז היום החלטתי ליצור היכרות ולספר לכם עלי בהקשר למחלה. בעלי חולה כבר כמה וכמה שנים. בשנים הראשונות הוא הצליח להסתיר את המחלה ולשטות בנו ואני שלא הכרתי את המחלה עד אז לא העלתי בדעתי מה קורה. רק כאשר כבר אי אפשר היה להסתיר והסימפטומים היו ממש בולטים הוא הסכים שניגש לאיבחון ואכן הוא אובחן כחולה באלצהיימר. בשנתיים האחרונות הוא מבקר במרכז יום רגיל, לא לתשושי נפש, והשתלב שם מצויין. הוא אהב מאוד ללכת לאחר ההסתייגויות הראשוניות כמובן, ובמרכז היום גם אהבו אותו. הוא מאוד דומיננטי והיה שם למרכז ההתעניינות והאהבה של הקשישים וגם של העובדים. היום, לצערי, הוא במצב של התדרדרות קשה וכבר אינו מתאים למרכז יום רגיל. (מבחינת התפקוד היומיומי הוא כמעט ולא מתפקד, מלבד היכולת לאכול לבד ולדבר. כושר הדיבור שלו עדיין לא נפגע, אבל מלבד זאת, הוא פשוט לא מתפקד בכלל). עליו לעבור למרכז יום לתשושי נפש או לבית אבות. כבר ביקרתי במקום נחמד באזור שלנו שקיבלתי עליו המלצות אבל אני מרגישה שאנחנו עדיין לא "שם". גם הוא מבחינת מצבו וגם אני מבחינת המוכנות שלי לפרידה ממנו. אז בינתיים אני דוחה את זה. אבל צריך למצוא לו מרכז יום לתשושי נפש. ביישוב שאנו גרים יש מרכז כזה אבל אני חושבת שמבחינת האוכלוסייה (מוצא) הוא לא כל כך מתאים לו, למרות שנאמר לי שהמקום מאוד מוצלח וחם ומהווה מודל למרכזים אחרים, עדיין לא ביקרתי בו, אני מוזמנת לבקר בו אחרי ראש השנה. אפשרות אחרת היא במרכז אחר שנמצא במקום כפרי, מחוץ ליישוב שלנו, שהאווירה בו מאוד פסטורלית ונינוחה, גם בו עוד לא ביקרתי (הכל עוד חדש, קרה רק לפני יומיים) גם בו אבקר אחרי החג, אבל תהיה לי בו בעיה של הסעה.המקום אינו מממן הסעה לתושבים מחוץ ליישוב. אז אני מאוד מתלבטת ומוטרדת בימים אלה בעניין זה.בינתיים הוא ימשיך במרכז היום הרגיל עד שנמצא לו מקום מתאים. לא ציינתי שהוא מרבה בנפילות. לפני שנתיים שבר את עצם הירך בנפילה לא מוצלחת. לפעמים הוא נופל בבית ואינני מצליחה להרים אותו ויש לקרוא לעזרה. כמו כן מבחינה לבבית הוא נמצא בפרפור פרוזדורים מתמשך ואינו יכול לקבל את התרופה קומדין, בגלל הנפילות. אז הוא רק בהשגחה. עלי לציין שבעקבות המחלה נקלענו לבעיות כלכליות חמורות מאוד (מאחר ובעלי קיבל החלטות שגויות בקשר לעסקיו) ונקלענו למצב של הוצאה לפועל ובעיות משפטיות, (אני מוניתי לאפוטרופוס שלו) אבל כרגע אין לנו אפשרות לממן נסיעות יומיות למרכז יום שיסתכמו בכ-80 ש"ח ליום. סליחה אם הלאיתי אותכם, פשוט הרגשתי שעלינו לעשות הכרה זו מאחר ואני כבר מכירה את כולכם מהשתתפות סמויה בפורום. בהזדמנות זו אני מאחלת לכולם שנה טובה, ובעיקר שנת בריאות טובה. הלוואי ותימצא התרופה שתוכל לעזור ליקירינו ולהקל עלינו בשנה הבאה.
 

Super Max

New member
שלום לנילי

ליבי איתך. הלוואי והיה לנו משהו טוב לאמר, כמו "זה יעבור". אבל אין. אכן, כולנו מתמודדים התמודדות בלתי פוסקת. החלטה נהדרת להיום, כבר אינה טובה מחר. תרופה המסייעת כרגע - תופעות הלוואי שלה הרסניות בשבוע הבא. אז כמו כולנו, ננסה להנות ממה שנותר, והעיקר - להמשיך לנהל במקביל גם חיים נורמאליים במידת האפשר. לצאת, לפגוש חרבים, להתאוורר. חג שמח לך וכל טוב.
 

ronnyw

New member
אופס, זאת אני

זה מה שקורה כשהצאצאים מתגנבים למחשב שלי ללא ידיעתי...
 

שריוש2

New member
שלום נילי41!

גם אנחנו לא הכרנו את המחלה עד להתפרצותה אצל סבתי, והיא גם כן הצליחה להסתיר אותה די יפה עד שיום אחד "איבדה" את המפתחות של הבית וחיפשה בכל מקום אפשרי בעודם על הדלת. חשבת אולי על האופציה של פיליפינית? אפילו בשלב מאוחר יותר.. סבתי נמצאת במצב די דומה לזה של בעלך. גם נופלת [כמעט כבר לא הולכת] כושר דיבורה נפגע, ממש לא מתפקדת ורק יושבת כל היום, ובקושי אוכלת. ואנחנו החלטנו שבינתיים אנו לא מעבירים אותה לשום מוסד, ושהיא תשאר בביתה עם פיליפינית. את לא צריכה להתנצל. הפורום הזה נועד בשביל לפרוק את הלב בכל זמן ושעה ולתמוך אחד בשני. אם תרצי עוד מידע על המחלה אשמח לשלוח לך במסר אישי. שנה טובה ומבורכת!
 

ענתי44

New member
שנה טובה לנילי 41../images/Emo75.gif../images/Emo74.gif

את לא מתפרצת. את ברוכה בקירבנו.האמת שגם לי היו כמה חודשים של קריאה פאסיבית עד שיום אחד זה היה חזק ממני והתחלתי לכתוב. ואת נכנסת בדיוק במקום שנזקקו לך התרופה שיכולת לעזור למי שמתלבט. חבל שאת נחשפת לאלצהיימר אבל טוב שאת איתנו.
 

אסתרס

New member
היי נילי

ברוכה הבאה, אני מבינה אותך ומרגישה את המלכוד בו את נמצאת,גם אצלנו היתה התופעה של אי שליטה ואבוד כספים, זה קורה לרבים ההבדל הוא ברמת התוצאות, ואצלך זה נשמע חמור ביותר, וצר לי עליך אחותי. בענין מרכז יום:: אם יש מרכז כזה באזור מגוריך לכי לשם, ואל תסתכלי על הקנקן אלא על מב שבתוכו. אמרו לך שזה מרכז לדוגמה אז אל תהססי, כי הכי חשוב זה היחס שבעלך יקבל. אל תסתבכי עם מרכז רחוק "עם אוירה כפרית שעולה להסיע אליו 80 שח ליום" חבל על הכסף על המאמץ המיותר-- לדעתי כמובן. יש לנו מספיק הוצאות על תרופות,פיליפינית ועוד.... שמרי על כספך לימים יותר קשים. שנה טובה. נ.ב אני מקווה שלא עברתי את הגבול. ביי
 

נילי41

New member
הי אסתר, תודה על תגובתך

כמובן שלא עברת את הגבול, הרי לשם כך קיים הפורום, לקבלת תגובות. אכן, הייתי ברגע הראשון נורא בלחץ להשיג לבעלי את המקום הטוב ביותר שאפשר בשבילו, אבל משיחות שהיו לי גם עם משפחה וגם עם חברים, רבים ענו לי כמוך, הכי חשוב זה היחס שהוא יקבל במקום, בשבילו לא חשובה האסתטיקה או האווירה כי אם היחס והטיפול המסור, ועל כן אני אלך עם ראש פתוח לבקר בשני המקומות בשבוע הבא ולהתרשם ואם המרכז שביישוב שלנו ייראה מתאים, אז זה יפתור לי את הבעיה. הוא יוכל להיות בו עד השעה 16:00 שזה פלוס גדול. לאחר שאבקר בשני המקומות אעביר את הרשמים שלי בפורום ואולי כבר אקבל גם החלטה או לפחות נעשה ניסיון כלשהו במרכז שביישוב שלנו... בכל אופן, עכשיו כבר אחרי ארוחת ערב של ראש השנה עם המשפחה. היינו 20 איש וכלבה אצל בתו של בעלי מנישואיו הראשונים. היו לי חששות האם הוא ירגיש טוב בפורום כל כך גדול, מה עוד שהיו בינינו 5 מתבגרים ועוד 3 ילדים קטנים שעלצו ושמחו והרעישו, אבל הערב עבר בשלום. הוא אכל יפה ודי נהנה ובשלב מסוים התעייף והוסענו הביתה. עכשיו הוא כבר ישן. נראה מה יהיה מחר. צפוי לנו ביקור של בני משפחה מהצד שלי שלא ראינו הערב ואני מקווה שגם זה יהיה נחמד. ביום ב' של ראש השנה חל יום ההולדת שלו אבל הוא כבר לא זוכר את זה וגם אם מזכירים לו אין לזה משמעות בעיניו, אז נעביר את זה ככה, ומי שיבוא לבקר ולאחל לו מזל טוב, ברוך הבא. אני בטוחה שלא יבואו יותר מדי. הרי רובם כבר מתרחקים, גם חברים וגם בני משפחה. פעם בשנה אולי הם טורחים ליצור קשר ולהגיע, אז אני מקווה שגם השנה יבואו ובזאת ימלאו את חובתם לשנה הקרובה. לילה טוב ושנה טובה לכולם
 

נילי41

New member
אסתר, עיקר שכחתי

רציתי לומר לך שצפיתי בסרטון שלך על ההתמודדות שלך ושל משפחתך עם מחלת האלצהיימר של בעלך. אני מלאת הערצה אליך על האומץ להיחשף כך ועל האהבה והמסירות שבה את מטפלת בבעלך. חשתי הזדהות עמוקה עם כל מה שנחשף בסרטון, ומי כמוני יודע שמה שרואים בסרט הוא רק קצה הקרחון ועד כמה הרבה קשיים ותסכולים קיימים ביום-יום במאבק הקשה שלנו, בני הזוג, עם המחלה האיומה הזאת. כל הכבוד לך ולמשפחתך המקסימה.
 

אסתרס

New member
חוזרת לנילי

תודה על המילים החמות. לענין מרכז היום, אין לך מושג עד כמה חשוב בשבילך שבעלך ילך למרכז עד שעה 1600, זה פנטסתי, בעלי הולך למרכז יום עד השעה 1500, זה מפשר לי לעבוד ,לעשות סידורים, להפגש עם בני משפחה ועם חברות, וגם להתנדב ולהשאר שפויה. כבעלת ניסיון ,גם למדתי מחברות שהזהירו אותי מלקחת על עצמי הכנסת בעלי "למרכז טוב יותר" ולהתחייב להסעות.יש לנו מספיק שעות של עבודה וטיפול גם ככה. לילה טוב וחג שמח. ביי
 

נילי41

New member
תודה אסתר

את שוב מחזקת את מה שאמרו גם לי. בעלי גם עכשיו הולך למרכז יום עד 15:00 ואני בעצם יודעת עד כמה זה מציל אותי. אני מצליחה גם לעבוד בבוקר וגם לעשות סידורים וקניות. כי מאחה"צ כשהוא בבית איני יכולה לצאת לרגע. אי אפשר להשאיר אותו לבד יותר. העניין הוא שמרכז היום הזה, שהוא מבקר בו כבר למעלה משנתיים, הוא לקשישים "רגילים" ובמצבו היום הוא כבר לא מתאים למקום. עכשיו הוא צריך לעבור למקום של "תשושי נפש". כל הדיון נפתח לפני שבכלל הספקתי לראות את שני המקומות, הרחוק וה"טוב יותר" והקרוב. רק ביום רביעי אוכל לבקר בשניהם. כרגע אני מתלבטת בעוד שאלה, מה אני אומרת לו על זה שפתאום הוא "ירד כיתה" וצריך להחליף מרכז יום. הוא כל כך רגיל למקום הישן, אוהב ללכת לשם וכולם שם אוהבים אותו...
 

zs1957

New member
הוא יתרגל גם למקום החדש

היי נילי, את אומרת לו את האמת שהוא עובר למקום אחר שזה בישוב והסיבה היא שהוא יכול להיות שם עד 16:00 ומבחית הטיפול המקום החדש יותר טוב בשבילו. הרי את החבריםממרכז היום בו הוא נמצא כעת הוא אינו זוכר יהיו לו חברים חדשים. חשוב מאד שבמעון יהיו אנשים חמים, ומיומנים ואז הוא יקלט מהר. בהצלחה!!!!!! זהבה שחם
 

אסתרס

New member
מה אומרים?

אפשר לאמר שעוברים זמנית כי עומדים לשפץ את המרכז, ואחרי תקופת הסתגלןת הוא ישכח את המרכז הקודם, "זה היתרון שלו" דבר חשוב נוסף למדתי מחברות מנוסות, לא לשאול בסוף היום ,איך היה? כי בדרך כלל הם עונים לגבי דברים חדשים בשלילה,להיפך ,אני מתפעלת מכל דבר ואז מתקבע בזכרון שהדבר החדש הוא חיובי. שיהיה בהצלחה ובלי להתבייש חישבי על עצמך ,כי המסע שלנו ארול מאד.ביי
 

נילי41

New member
תודה אסתר הרעיון שלך ממש טוב

אני גם הפסקתי לשאול איך היה כי תמיד קיבלתי תשובה סתמית. הוא לא היה זוכר כלום ממה שעבר עליו באותו היום. גם אם היה אירוע או טיול שהוא היה משתתף בו, כשהגיע הביתה הוא לא זכר את זה. בתחילת הביקורים שלו, כשהוא עוד היה מסוייג, תמיד הוא אמר, "אף אחד מהגדוד שלי לא היה שם", כאילו הוא חיפש את החברים שלו מהגדוד שם. אחר כך זה נפסק. הרעיון להגיד לו שמשפצים ושכולם עוברים יוכל אולי לעבוד, ננסה.
 

zs1957

New member
ברוכה הבאה לפורום נילי

שלום רב נילי, אני שמחה שאזרת אומץ וספרת את ספורך האישי בפורום. חשוב מאד לחלוק את רגשותייך עם אחרים.. ישנה בפורום גברת נחמדה בשם ליאורלילי שבעלה גם חולה במחלה ממליצה לך מאד להתכתב אתה. כמו כן גם חברי הפורום יוכלו לסייע לך מניסיונם האישי. חשוב שתראי את מרכזי היום לתשושי נפש ותבחרי אחד שיתאים לו. לגבי תשלום בגין הסעות אפשר לבקש מימון מהעיריה ממחלקת הרווחה. הייתי ממליצה לך להתחיל בהליך של הבאת עובדת זרה. שכן בשל היותו תשוש נפש הטיפול יותר מורכב ולא תוכלי לעמוד בזה. גם לך מגיע להתאוור מדי פעם . אשמח לסיע בכל עת. שנה טובה ובריאה זהבה שחם
 

נילי41

New member
תודה זהבה על קבלת הפנים

אני משתתפת סמויה בפורום הזה כבר בערך שנתיים ודי מכירה את הנפשות הפועלות. אני יודעת שבעלה של ליאורלילי הוא איש צעיר שנאלץ להפסיק את עבודתו בגלל המחלה ויש להם בעיות אחרות של מציאת עיסוק מתאים בשבילו כי הוא עדיין צעיר מכדי לבקר במרכז יום. בעלי, לצערי, כבר בן 78 ממש מחר זה יום הולדתו. הוא ביקר במרכז יום רגיל בשנתיים האחרונות ועדיין מבקר בו, אבל קיבלנו הודעה שעלינו למצוא לו מקום המיועד ל"תשושי נפש", כי עד עכשיו הוא הצליח להשתלב יפה בין הקשישים הרגילים. אבל לאחרונה חלה התדרדרות גדולה במצבו והוא פחות מתקשר עם האחרים ויותר מכונס בעצמו ומאוד מבולבל, כך שצריך כל הזמן להשגיח עליו ואין להם מספיק כוח אדם בשביל זה, אז זהו, אנחנו מחפשים מקום מתאים. רציתי שזה יהיה מקום כפרי, פסטורלי, עם אווירה נעימה אבל במקום מגורי אין מקום כזה וכדי להגיע למקום כזה אנחנו צריכים לממן הסעות וזה מעל ליכולתי. ממח' הרווחה אמרו לי שמכיוון שיש במקום מגורינו מרכז יום כזה, לא יוכלו לממן לנו את ההסעה למקום אחר. זאת היתה ההתלבטות. אני עדיין לא ביקרתי בשני המקומות ואעשה זאת בשבוע הבא ואולי, כמו שאסתר ואחרים אמרו לי, שבשבילו לא חשוב הנוף ולא האסתטיקה אלא הטיפול והיחס, ואם הוא יוכל לקבל זאת כאן אז זה יהיה הפיתרון שלנו, וכל זה עוד לפני הביקור במקום. ביום רביעי אבקר בשני המקומות ואז אדע. אדווח לפורום על תוצאות הביקור. תודה לך זהבה על הצעת העזרה והסיוע, אני יודעת משיטוטי בפורום שאת מגיבה ומסייעת לכולם, זה נותן באמת הרגשה נהדרת לדעת שלמישהו עוד אכפת, כי אף אחד מבחוץ לא מבין את מה שאנחנו עוברים, ואין טעם אפילו להתחיל לספר...
 

zs1957

New member
מזל טוב ליום הולדתו של בעלך

בהצלחה בקליטה במקום החדש.הרבה בריאות ואושר. זהבה שחם
 
למעלה