בעקבות תגובות להודעה של גלית

[SHIRITA13]

בעקבות תגובות להודעה של גלית

בקשר להרגשות שלנו כהורים כלפי הילדים שלנו. הייתי רוצה להמשיך ולשאול את ההורים, איך הם מקבלים את מצב הילדים כעת. האם ישנה השלמה מלאה, האם אכזבה, האם ישנה לפי דעתכם יד עליונה שנתנה דוקא לנו את הילדים האלה. מעניין אותי מאד.

 

[ORAHAT1]

כמובן שיש יד עליונה

שמכוונת ושולטת על הנעשה כאן, למטה. כמובן שלידת ילד עם בעיה היא לא פרס. שמא עונש? איני יודעת... אולי "נענשנו" על חטא שביצענו אנו או בני זוגינו במהלך חיינו... או שאולי בעצם "נבחרנו" ללדת ילדים כמו הילדים שלנו בגלל התכונות המיוחדות שלנו כהורים, בגלל שאנחנו צריכים להיות תחת בדיקה.. (אפשר לראות את זה גם כך). אני אישית לא שאלתי מעולם "למה דווקא לי נולד ילד עם בעיה", גם משום שאני יודעת שיש עוד המון אנשים ונשים שלהם אותה שאלה, (צרת רבים, נחמת טיפשים?) אני מקבלת את הבן שלי כמו שהוא, שמחה מאוד על כל התקדמות שלו ומשתדלת לראות כל הזמן את חצי הכוס המלאה. נהנית מאוד מהאהבה שהוא מעניק לי ומההתעניינות ההולכת וגוברת שלו בסביבה (הוא מאובחן PDD). הילד מאוד "כאן ועכשיו", מאוד עירני וסקרן, כך שזה מאוד עוזר לנו כהורים לסייע לו ולקבל ממנו חזרה.

 

[דורי 7]

אני חושבת שהגעתי להשלמה

ושמתי לב לזה במיוחד בפעם ראשונה כאשר חזרתי מארוע שהיו בו הרבה ילדים ולא השויתי ,לא התעצבתי, לא בכיתי , פשוט היינו שם נהננו חזרנו ובדרך חזרה הביתה אמרתי לעצמי וואו פעם ראשונה שאני לא משווה לא....וכו´. אני חושבת שנבחרנו לגדל את בננו ואיך אומר תמיד האיש שלי אני שמח שהפקידו אותו בידינו. כולנו אוהבים אותו בצורה מטורפת הוא באמת ילד מ י ו ח ד !! והוא שלנו.

 

[אסנת ברזילי]

שאלה חזקה כי תמיד אנחנו שואלים לגבי

העתיד אנחנו עדיין במצב שבחלק מהתסמונות במיוחד באוטיזם ספקטאום אין הרבה ידע על אנשים בוגרים כאשר אני מדברת על כל העולם רוב האנשים המתפקדים וגם נשואים לא רותים לשתף את האחרים אני אישית מכירה מספר מה בצורה עקיפה ךכן עדיין מדי פעם כאשר עוברים הילוך עוברים שךב שממנו תריך מחדש לצמוח להגיע לשלב הבא צמיד יהיה קיים התפר הזה שבו צפות השאלות הבכי הכעס הפחד הכל ושוב כאשר מתחילים לארות את הההתקדמות בשלב שעובדים עליו שוב מקבלים כוחות ושוב יש תקוה ושוב התעוררות רוח ולא עושים השוואות וכו... ובנוסף אישי מאד כל אחד במקום אחר ובצורה אחרת וןכל אחד בונה לעתמו מה זה ה"רגיל " שתהיה גמר חתימה טובה השנה

 

[שרון123]

לא יודעת....

בקשר ליד עליונה, אז אני לא מאמינה, פשוט קשה לי להאמין שאילו היתה יד מכוונת כלשהי, היא הייתה מחליטה לגרום דווקא לירדן כל כך הרבה קושי וסבל. בקשר לזה שירדן הגיעה דווקא אלינו, אני מרוצה מהדרך בה אנחנו מתמודדים, ולכן שמחה שדווקא אנחנו קיבלנו אותה. בקשר להשלמה, לצערי בכלל לא, אני מאמינה שהייתי יכולה להשלים עם המצב, אילו ידעתי שזה המצב, ועם זה צריך להתמודד. הבעיה היא שאצלנו, אי אפשר לדעת מה יהיה מחר, כל עליה במינוני התרופות (שמצביעה על הדרדרות נוספת במצב הכליות), מפחידה אותנו מאד, כי אנחנו יודעים שהשתלה לא אפשרית במחלה של ירדן. מעבר לזה אנחנו לא יכולים לדעת אם מחר תהיה פגיעה חמורה יותר במקם אחר (לב, מוח). עם זאת מעולם לא הייתה אכזבה ממנה, או כעס עליה, אולי להיפך, היה כעס מסוים על עצמי. אבל כן היה רצון לברוח מהקשיים, או להיתנתק.

 

[שיריתה המקורית]

על ההשלמה

היום, הייתי מעט בבית כנסת עם ביתי. החזקתי אותה על הידיים, ובניגוד לשנים קודמות שבכיתי וביקשתי מאלוהים שהילדה תבריא, ו/או שתהיה כמו כל הילדים , רק ביקשתי, ללא דמעות מאלוהים: "אלוהים, תרחם על הילדה שלי" וזהו. אפילו לא בכיתי. אני חושבת שזוהי השלמה. התקוות והאשליות שלי מצטמצמות לכדי בקשת רחמים על המתוקה שלי.

 

[ORAHAT1]

בת כמה הילדה שלך?

 

[שיריתה המקורית]

הבת שלי בת שבע וחצי

ועד גיל 5 סבלה רק מPDD קל. ואז התפרצה הפסיכוזה והעולם התמוטט עלינו. ומאז ועד היום אנחנו פחות או יותר שורדים, לא הרבה יותר מכך. אני משתדלת גם לחיות, גם להיות אמא טובה לבנים שלי, ישנם תקופות שזה בערך אפשרי אבל ישנם תקופות מאד קשות, שזה בלתי אפשרי. ברגע שהילדה בבית אני צריכה להיות צמודה אליה ולא יכולה להתפנות לשום דבר אחר. זה מתיש. בשגרה אני כבר מיומנת אבל בתקופה כמו עכשיו, חופש וחגים , אני לא מצליחה לנשום ולהתבדר וגם כמעט ולא להתיחס לבנים שלי. האמת היא שהבידור והאיורור היחידי שלי בימים כאלה הוא האינטרנט.

 

[Diana M]

שיריתה,

דבריך כל כך נוגעים ללב . שולחת חיבוק והרבה אהבה. גמר חתימה טובה דיאנה

 

[שרון123]

כל כך עצוב....

אשמח אם תספרי עליה יותר. ובקשר ליום כיפור, כששואלים אותי אם אני צמה, אז אני עונה שקודם הוא יבקש ממני סליחה, בעלי לעומת זאת צם.

 

[אמאשל א]

השלמה...

אני חושבת על זה הרבה. בניגוד לכמה הורים כאן - הבת שלי גדלה עד גיל 3.5 כילדה רגילה והנסיגה שלה היתה הדרגתית מרגע שהמחלה התפרצה. על הקיר ליד החדר שלה תלויה תמונה שלה בפורים גיל 3 מחופשת לדחליל על פי הרעיון שלה , מחייכת מאוזן לאוזן. כל פעם שאני עוברת שם אני אומרת לעצמי היא היתה כ"כ בסדר... היא תחזור לזה פעם.. באמת בהתחלה לא כ"כ דאגנו כי היה ברור לנו שהמצב הפיך ורק עוד מעט תמצא התרופה הנכונה וזהו.. מצד שני הייתי "מתפדחת" מאד מכל צורת התנהגות שלה שנראתה פחות נורמלית.. הייתי מזנקת לידה , מדברת במקומה ומסתירה אותה. השנה כשאנחנו רואים עד כמה היא הסתבכה - התפילות שלי היו שונות, הבנתי שהסיכוי שהרופאים ימצאו את התרופה המיוחלת הולך וקטן ואם מישהו יעזור - זה יהיה רק משמים. גם אני בקשתי בעיקר רחמים.. מצד שני כשלקחתי אותה ל"נעילה" וגם זה רק לשבת בחוץ עם הילדים - כי בפנים לא חשבתי שיעניין אותה לשבת כ"כ הרבה זמן, היא התיישבה ליד חבורה של בנים גדולים (כתה ד,..) וניסתה לדבר איתם. בפעם הראשונה שלא זנקתי להסביר אותה, כבר הבנתי שאין מה להסתיר, זה מה שיש ואולי ככה סוף סוף היא תלמד ליצור קשר עם אנשים. למה קבלנו ילדה כזו? אין לי תשובה למרות שכמאמינה ברור לי שיש סיבה רק אני לא יודעת אותה. ברור לי גם שהיא חוללה בנו כמשפחה ובי כאדם המון המון מהפכות טובות. למדנו לראות דברים בפרופורציות אחרות, לקבל דברים אחרת, לתת ועוד המון דברים אחרים שעשן אותנוט יותר טובים.. שנה טובה לכולני..

 

[אמאשל א]

תיקון

אותנו לכולנו..