בקשה מיוחדת

ben4884

New member
בקשה מיוחדת

שלום לכולם,

אני כבר מספר חודשים קרוע בדילמה שמדירה שינה מעיני ונוגסת בכל חלקה טובה של אושר.
למעשה, בכל פעם כשאני חושב על התחושות שמלוות אותי, אני נזכר בשיר של פוליקר - "ועצבות מהלה כל שמחה, כל שמחה ששמחתי".
הכרתי לפני 1/2 בערך בחורה מקסימה, יצאנו תקופה של 3 חודשים בהן האהבה פרחה. באמת שאהבה שכזו לא חוויתי בחיי, עוצמתית, אמיתית.
זו בחורה שראיתי את עצמי מתחתן ומקים משפחה איתה. למרות פרק הזמן הקצר, כבר דיברנו על התמסדות ועל העתיד המשותף יחד.
במהלך ההיכרות בינינו, בערך לאחר חודש וחצי - חודשיים, היא בישרה לי שהיא חולה בלופוס ושחשוב לה שאדע זאת לאור השיחות שלנו על העתיד.
באותו הרגע שום דבר לא עניין אותי ומבחינתי זה היה להמשיך הלאה ויהי מה.
אולם, כנראה שעמוק בפנים זה כרסם בי, ולאחר לבטים רבים החששות מהעתיד באשר למחלה, גרמו לי להחליט ולסיים את הקשר (כמובן שלא תליתי את הפרידה במחלה).
לגדוע אהבה גדולה כ"כ עקב דבר שלא בשליטתו של האחר, זה כנראה הדבר הקשה ביותר שעשיתי בחיי. מסוג ההחלטות שמעולם לא אהיה שלם איתן.
והנה, 3 חודשים אחרי, אני לא קרוב לשלמות עם ההחלטה, רק מקננים בי אותם ספקות שמא ביצעתי את ההחלטה הנכונה.
זה נורא לקבל החלטה שמערבת רגש כה חזק, בשכל הישר לכאורה.
ואני אפילו לא מזכיר את ההיבט המוסרי/מצפוני, שגם איתו קשה לי להשלים. איך מוסרית אני מרשה לעצמי לעזוב אדם בגלל מחלה? האם הייתי רוצה שיעשו ככה לבן/בת שלי? שהרי אם מישהו היה רק חושב להיפרד מבני/בתי, הייתי ישר אומר להם שהאדם הזה לא שווה אותם, לא ראוי להם.
ובתוך כל זה יש לי אמא חולת סרטן, להכניס שוב לבית סוגיה כואבת וקשה של התמודדות עם חולי, זה לא דבר פשוט. וכן, אפשר תמיד לומר שאלו החיים שלי ולא של המשפחה שלי, אבל אי אפשר לנתק. אנחנו משפחה מאד קרובה ומגובשת וברור לי שגם על כל המשפחה שלי זה משפיע.
אני יודע שלחץ, חשיפה לשמש, חימום מלאכותי, היריון בסיכון גבוה יותר, כל אלו קשורים ישירות למחלה.
ועם זאת, אולי דווקא אתם אנשי הפורום, שיודעים איך זה לחיות את המחלה, אולי תוכלו להאיר את עיני (באופן מושכל ולא ריגשי, שכן הרגש אומר להיות איתה ויהי מה), באשר לאורח חיים המתבקש לאור המחלה, השלכות, תופעות מיוחדות, והתמודדות.
מדובר בבחורה בשנות ה-20 לחייה, מלאת שמחת חיים, פייטרית, שלמיטב הבנתי המחלה אצלה בדרגה הקלה ביותר (בעיות מפרקים קלות).
ועם זאת (לא שירתה בצבא) ועזבה את ביה"ס אגב אנמיה קשה (שהבנתי שקשורה למחלה), אך סיימה את לימודיה בכל זאת (לימוד ביתי) בהצלחה יתרה!
היא מבריקה, יפייפיה, ובעצם יש בה כל מה שאי פעם רציתי בבחורה, ועם זאת לא מצליח להשתחרר מאותם חששות לגבי העתיד, לגבי היריון לא מוצלח וכד'.
אשמח לעצות או כל דבר שבדעתכם לומר.
 

gaia20

New member
היי בן

ראשית כל, אני שמחה לשמוע על הכנות שלך. זה לא עניין של מה בכך והגם שהפורום הוא אנונימי - עדיין, שיתוף ברגשות כאלו הוא בד"כ עניין אישי שלא עובר הלאה.
שנית, לאורח החיים המתבקש לאור המחלה - לפי מה שאתה כותב, אתה פחות או יותר יודע מה המגבלות והקשיים שחולת לופוס ובן זוגה עלולים לעבור בעתיד (כתבת אותם בעצמך
) ויש לי תחושה שהודעתך נועדה יותר על מנת לקבל אישור שהחלטתך היא לגיטימית, בניסיון להשקיט את המצפון.

אני אינני יכולה להגיד לך אם החלטתך היא לגיטימית או לא (ובעצם...לא שאלת לעניין הלגיטימיות...) אבל אני רק יכולה לספר לך שהפעם היחידה שדחו אותי בגלל המחלה, הייתה עם בחור שסבו חלה ונפטר, והוא בתור ילד נאלץ לראות את התדרדרות סבו ולחוות את הכאב מקרוב.

הבנתי אותו אז (בכאב רב) וגם עכשיו, כשאתה מספר את הסיפור שלך, אחד לאחד, אני מבינה גם אותך והאמת הכנה מהצד שלי היא שאני לא יודעת אם הייתי נוהגת אחרת אם הייתי במקומך.

עם זאת, אני חייבת להיות עוד יותר כנה - באותו רגע שהוא אמר לי למה (והוא כן שיתף שהסיבה היא המחלה), איחלתי לו דברים נוראיים שבעקבותיהם הוא יישאר לבד לנצח.
ברור לי שזה היה מתוך כעס וילדותיות נטו, כמובן שאחרי שבועיים עבר לי....

בקיצור, אתה יכול להבין את הרגשות המעורבים שלי בעניין כזה ואין לי כל כך מה להוסיף יותר...מלבד לקוות שיגיע יום (בקרוב) שתרגיש שאתה שלם עם ההחלטה, לכאן או לכאן, כי זה מאוד לא נעים לעשות צעד ולחשוב כל הזמן אם עשית את הדבר הנכון, ללעוס את זה שוב ושוב או במילים אחרות - לאכול כל היום את הלב עם המחשבות האלו.

מקווה שהתשובה שלי הועילה לך במשהו.
הדר.
 

ditiba

New member
היי בן

היי,
מצטרפת לדברייה של הדר על הכנות שלך.
יכוחה רק לומר לך, שאני נשואה 21 שנה, כשנישאנו היינו צעירים מאוד וכשצעירים מאוד לא חושבים על שום דבר חוץ מהאהבה ואולי זה הסוד כי כשמתחילים לחשוב מתחילות התהיות והבעיות.
עברנו יחד המון, לבעלי היה גידול בראש, ועוד כמה ,חוויות" בדרך ואני חייבת לומר שהמהלומות בדרך רק חיזקו אותנו ואת הקשר הנפלא שביננו, נכון, לא ידענו מה צופן העתיד, אבל אני יודעת שגם אם הייתי יודעת מה צופן העתיד, היום אחרי 21 שנה לא הייתי מוותרת על האהבה הזו.
אני לא מייעצת לך, רק נותנת לך עוד סיפור מהחיים.
היום אני זו שנמצאה חולה (לך תדא מה צופן עתידך....) ובעלי נמצא איתי בכל שלב, ביום יום ובכל שנייה.
מחאלת לך חיים טובים ובריאים ולהיות שלם בכל החלטה.
דיתי
 

ben4884

New member
תגובה

ראשית, תודה רבה לכן על התגובות.
נראה לי שכנות מתבקשת פה, אני מרגיש שאני חלק מהמשפחה הזו, קורא המון, מתעניין המון, זה הפך להיות חלק ממני, גם לאחר ההחלטה שלקחתי.
הדר, אני חייב להבהיר, לא כתבתי על מנת לקבל לגיטימציה, אני לא חושב שזו החלטה שאפשר להתייחס אליה במשקפיים של לגיטימיות או לא.
כתבתי ממקום אמיתי של כאב, של חוסר אונים.
מעבר לאהבה הגדולה כאמור, המוסר והמצפון לא שוקטים כרגע.
אני מבין את כל מה שכתבתן, ואני מאחל לכן אריכות ימים מלאי בריאות ושקט.
אכן, העתיד הוא חידה.
מניח שזו החלטה שלעולם לא אהיה שלם איתה, לכן התחושה הקשה.

שוב תודה.
 

gaia20

New member
לא רמזתי לרגע

שהמקום שממנו כתבת אינו כואב ו/או אמיתי - להיפך, אני בטוחה שהתכוונת לכל מילה ושבאמת כואב לך.
כתבתי את מה שכתבתי כי מצד אחד אתה מפרט את הקשיים והמכשולים של חולת לופוס ובן זוגה ומצד שני, אתה שואל מהם אותם קשיים.
לכן, מקריאה ראשונה זה נשמע שהשאלה על קשיים היא לא הסיבה לכתיבת הודעתך.

אני חושבת שאדם שכותב בכנות כמוך, ראוי שיהיה כנה גם עם עצמו וישאל (את עצמו, אתה לא חייב לענות) למה המוסר והמצפון תפסו נפח כל כך גדול, מלבד המחשבה, כפי שכתבת, על לעזוב אדם חולה. אולי בפנים אתה מרגיש שעשית טעות וקשה לחזור בך?

אגב, אפשר לשאול מה אמרת לאותה בחורה כשהחלטת לסיים את הקשר? (גם על זה אתה לא חייב לענות, סתם מעניין אותי
)
 

ben4884

New member
..

אני יודע שלא רמזת, לא אמרתי גם. ברור לי שהכוונה שלך טוב.
אני אומר על הקשיים ואז שואל מתוך תקווה שתצטייר לי תמונה שונה.
אני כן עם עצמי, הכנות מעמידה אותי במקום שאני מאד רוצה ואוהב ומצד שני מאד חושש ממגוון סיבות.
והעניין המוסרי תמיד יהיה פקטור, אני מחשיב את עצמי לאדם מאד מוסרי ומצפוני, לכן זה לא מרפה ולכן החלטתי ללכת לייעוץ פסיכולוגי (מה שלעולם לא חשבתי שאעשה).
אני לא יודע אם עשיתי טעות, אני יודע שאני לא שלם. אבל שוב, בשום מצב כנראה שלא אהיה שלם.
כשאני חושב על זה, אני באמת לא יודע מה ההודעה הזו שכתבתי אמורה הייתהלהפיק. אני כאילו מצפה לפתרון קסם שלא יגיע.
תליתי את זה באלמנטים בקשר (למרות שהיא חשדה כמובן), והשתדלתי שזה ייראה וירגיש כאילו ההחלטה באה ממנה, או בעיקר ממנה.
 

bluli9

New member
בן שלום

אורך החיים של חולי לופוס משתנה מאדם לאדם. אני יכולה לספר על שלי. גם אצלי הלופוס הוא בדרגה קלה. רק דלקת פרקים (וכמובן עייפות). אך כשהמחלה מאוזנת אני לפעמים אפילו שוכחת בכלל שיש לי אותה. היא לא מפריעה לי כלל לחיות את חיי. נכון שצריך להיזהר מהשמש, ולהימרח בקרם הגנה כל הזמן אבל זו לא גזירה נוראית.
את בעלי הכרתי בריאה וממש לפני שהתחתנו גילינו על הלופוס. זה היה שוק לשנינו ומאוד מפחיד (כמובן שזה שנברתי באינטרנט על המחלה יומם וליל לא עזר) אבל אני נמצאת במעקב, לוקחת פלקווניל יום יום וחיה את חיי כאחר האדם.
לגבי הריון לא מוצלח, אני מכירה עשרות זוגות שחוו "הריון לא מוצלח" ללא קשר ללופוס. נכון שההריון נחשב אצלנו כהריון בסיכון ומתבטא בבדיקות תכופות ומעקבים. ואני הייתי צריכה להזריק לעצמי מדלל דם פעם ביום למשך כל ההריון. אבל זה באמת הקרבה קטנה בשביל מה שמגיע בסוף.
אני כמובן לא יכולה לתת עצה כיצד עליך לפעול או בטח להרגיש. רק מקווה שקצת נשפך אור על המחלה. ועל כך שלפעמים השד אינו כל כך נורא וזה בהחלט אפשרי לחיות חיים נורמטיבים.

רק בריאות (ושגל החום יעבור כבר...)
 

snear

New member
היי בן

נשמע כל כך קשה. יכול להיות שחלק מהתגובה שלך להתפרצות המחלה של חברתך היא הדרך שלך לעכל את הדברים. לפי דבריך נראה שחקרת ובדקת די הרבה על הלופוס מתוך כוונה להבין ואולי לקבל. תן לזמן לעשות את שלו. ומקווה שתמצא את השלמות להחלטה שתחליט - מה שלא תהיה.
נעמה
 

ל3

New member
ברוך הבא בן

אני רוצה לציין לפני הכל שבעייני אתה אדם מאוד מוסרי וערכי ולא מתוך הכרה עמוקה אלה מתוך מה שאתה כותב- לא החלטת לחתוך את הקשר וזהו אלה התעניינת לפני, חקרת את הנושא, בררת, עשית חשיבה עצמית מעמיקה והגעת למסקנות וזה מראה על אדם איכפתי והגון. אני לא יכולה להגיד לך אם עשית את ההחלטה הנכונה. לעיתים יש צעדים בחיים שאנו עושים שלעולם לא נהיה שלמים איתם לכאן או לכאן וצריך לדעת לחיות עם הספק או לנסות לתקן /לשנות את ההחלטה אם זה אפשרי.
אני יכולה להגיד לך שאני היייתי מצוייה בדיוק בהתלבטיות שלך רק מצהד השני לפני 7 שנים. התחלתי לצאת עם בחור שמאוד מצא חן בעייני וכל הזמן קינן בי החשש של מתי לספר לו שיש לי לופוס, האם הוגן למשוך את זה יותר מדי זמן או לתת לו לדעת מייד כדי שלא יפתח רגשות? ואם לספר מייד איך לספר? מה לחשוף מה לא לחשוף? איך יקבל את זה? בקיצור המון דילמות ותקופה לא פשוטה של החלטות. בסוף החלטתי אחרי חודש שהזמן הגיע והוא צריך לדעת על הנושא. ישבנו במרינה בהרצלייה ותוך כדי השיחה ספרתי לו ושתפתי אותו. בהתחלה דברתי ושאלתי אותו אם יש לו שאלות נוספות. הפנתי אותו לספרות באינטרנט בדיוק כפי שעשית אתה כדי שיוכל לחקור וללמוד על הנושא ואמרתי לו שמה שלא יחליט אני אבין ושיקח את הזמן שהוא צריך ויודע לי. כל הדרך הביתה לוותה בדיבורים מועטים ושתיקות מרובות ולא שמעתי ממנו כלום במשך יומיים. לי זה היה ברור שהסיפור ביננו נגמר ולא ידעתי אם לשנוא אותו על כך כי הרי איך הוא לא מקבל אותי כפי שאני, או להבין אותו ולנסות להשלים ולהמשיך הלאה. אחרי יומיים קבלתי ממנו טלפון שהוא רוצה להיפגש. בפגישה הוא אכן סיפר לי שהיה בהלם מהידיעה שכביכול "הפלתי" עליו ושהוא קרא והתייעץ עם משפחה והחליט שהוא מוכן להתמודד עם זה ועם כל ההשלכות של הלופוס בהווה ובעתיד. אותו בחור שסיפרת לך עליו היום הוא בעלי כבר 6 שנים ואין דבר יותר מדהים ממנו מבחנתי.
את כל זה כתבתי כי הדברים היו יכולים להסתיים גם אחרת וזה בסדר. זו גם הסיבה שציינתי שבהתחלה כשנעלם ליומיים כעסתי עליו רצח אבל אחר כך הבנתי שאולי עליו התיק הזה גדול מדי ושלא כל אחד יכול להתמודד עם דברים מסוימים.
אני מניחה שאת השיקולים שלך עשית טוב טוב ושזה מה שהרגיש לך נכון לעשות אחרת לא היית עושה זאת. אתה צריך לשאול את עצמך אם אתה אדם שמוכן להתמודד עם קשיים וסיכונים ברואתיים של בת הזוג או לא ואת התשובה הזו רק אתה יכול לתת לעצמך
כך או כך לעולם אל תשווה את החלטותך להחלטות של אחרים במצבים כמו שלך או דומים כי לא כל האצבעות שוות ואתה כאדם פרטי מתמודד עם החיים בצורה שאחר מתמודד איתם אחרת...
בהצלחה בכל החלטה שתקבל
 

ben4884

New member
תגובה

לכל המגיבים,
באמת שריגשתם אותי, לא נותר לי אלא להעריך ולהעריץ אתכם ואת ההתמודדות שלכם.
אני יודע מזה לחיות לצד אדם חולה (אמא), ככה שזה לא זר לי. כמו שכתבתי, ישנם המון שיקולים ולבטים בנושא, לא אכנס אליהם שוב.
למגיבה האחרונה, אני מאושר בשבילך שזכית להתחתן עם אותו בחור, אני בטוח שהוא עשה את "עסקת חייו".
ונעמה, התגובה שלך הייתה מקסימה, אני מלא הערכה כלפיה. אני יכול רק להצדיע לך על מידת הסובלנות וההבנה שלך, ביני לבין עצמי קשה לי לגלות הבנה עם ההחלטה, אז את, כשאת חיה את המחלה, מסוגלת לכתוב בכזה אופן בוגר ורגיש, אין לי מילים לתאר באמת מזה עשה לי.

כרגע אני מניח שאתן לזמן להנחות אותי, בתקווה שככל שהימים יחלפו, אדע טוב יותר, ואהיה שלם יותר, לכאן או לכאן.

זה יהיה לי לכבוד להיות חלק מהקבוצה הזו, התמיכה שכל אחד מכם נותן לאחר, מדהימה בעיני. זה האידיאל שבני אדם צריכים לשאוף אליו, ממש כאן בפורום הקטן והמיוחד הזה.

שוב תודה
 
למעלה