בקשת סיוע

[dandaa]

דורית, אנחנו קונים את הקמח

שלו בסופר רגיל, זה מסובסד ועולה רק 2.10 ש"ח לקילו קמח, ניתן לעשות מזה בערך 20 לחמניות או כ-14 פיתות שיוצאות טעים. אפשר גם לעשות לחם כמובן. אנחנו מקפיאים את הלחמניות ומסתובבים איתם בכל מקום שאנו יוצאים איתו לטייל. גם אצל הסבתא והדודים יש בפריזר ציוד שלו. רוב המשפחה המורחבת מחזיקה מרקים של פסח עבורו, זה לא בעיה קונים בפסח כמה ושומרים לכל השנה. בייגלה וקריירים של אוסם לפסח ניתן להשיג גם בימים רגילים, טעים משהו! פסטות זה כבר סיפור אחר, אנחנו קונים בדוכן גן שמואל - יקרים! - או בסופרטבע של אור יהודה, חנות ענקית למזון טבעי, מזון ללא גלוטן ומזון דיאטתי. עוגות אני מכינה לבד אך גם קונים מוכנות - הם טעימות מאוד! בקיצור הילד לא סובל. היו חודשים קשים בהתחלה כי הוא חשב שהוא בעונש, היום הוא שומר יותר מאתנו ואם מזגנו בטעות חלב רגיל ולא חלב אורז או סויה הוא אומר - אסור לי זה עושה לי כאב בטן...מעדנים כמובן מסויה בלבד. זה לא קל בהתחלה, שווה מאוד מאוד! גם התקדם מאוד מאז (דיבור, הבנה, תקשורת, למידה) וגם אין התקפים כך שאפשר להמשיך בחיים רגילים.

 

[dandaa]

תפריט יומי נראה בערך כך:

בוקר - וופלות מיוחדות שלו - אם לא חיסלנו אותן קודם כי הן טעימות משהו. אם אין אז לחמניה שאפיתי לו עם חומוס, או גבינת-סויה, או שוקולד, או חמאת בוטנים וכ"ו. לביה"ס - חופן אגוזי מלך, לחמניה שלו ופרי. צהרים - שיפודים, עוף או שניצל בלי ציפוי =על האש, אורז, פירה, שעועית, ירקות מבושלים.עם זה בבית אז גם פסטה שלו או אטריות. ערב - ביצה בכל צורה שהיא, נקניקיות (רק של חברות מסוימות), פסטרמה, סלט טרי, חומוס ולחמניה או פיתה. מעדן סויה לקינוח... או גלידה לא חלבית. תגידי, לא מסכן, נכון?

 

[david1947]

בקשת סיוע

חברים יקרים, יש לי בן בגיל 13 הסובל ממחלה הנקראת טוברוסקלרוזיס, עם תופעות אפילפטיות (פרכוסים וכד'), בנוסף יש לו פיגור שכלי ומוטורי ברמה בינונית - קוגנטיבית בן 5 - שפת דיבור מצומצמת - 2-3 מילים למשפט. עברנו כבר את כל הבדיקות אצל מספר רופאים מהשורה הראשונה בארץ וכמעט כולם באותה דיעה שבמסגרת הטיפול הרפואי אין מה לעשות. מבחינה פיזית הילד מתפתח רגיל בהתאם לגילו הכרונולוגי. אנו לא משלימים עם קביעות הרופאים ומעוניינים להעזר בכל דרך אפשרית על מנת לקדמו. באם מישהו יוכל לעזור בטיפ/עצה/רעיון ועוד נשמח מאוד. בתודה מראש, דוד והמשפחה.

 

[dandaa]

דוד שלום,

האם הכונה במחלה לחיידק שנמצא בצואה של חתולים ונדבקים ממנו בינקות? בכל מקרה, לבן שלנו (בן 13, מתפקד בערך כמו בן 5) היו התקפי פרכוסים נוראיים במשך שנה, מגיל 8 עד 9. כל התרופות לא עזרו, היינו בתל השומר וניסנו הכל. בסוף החלטנו על דעת עצמנו לנסות את הדיאטה של "ללא קזאין וללא גלוטן" - זאת דיאטה שמוכרת יותר לאוטיסטים. ישנם אנשים שטוענים שזה עוזר נגד התקפים. בקיצור, אמרו לנו לחכות לפחות 5 חודשים עם הדיאטה הזו כדי לראות הצלחה, וגם לבצע אותה בדקדקנות. אל תטעה בינה לבין הדיאטה הקטגונית זה לא אותו דבר!. לאחר 4 חודשים וחצי פסקו ההתקפים. הוא התקדם בצורה יוצאת מהכלל, הדיבור שלו השתפר מאוד. הורדנו לו את התרופות אחרי כחצי שנה ומאז אנחנו שומרים על הדיאטה בקפדנות רבה. זה נשמע קשה בהתחלה עכשיו זה משחק ילדים. בהתחלה כשטעינו ובטעות הוספנו חלב, מוצרי חלב או משהו שמכיל גלוטן ראינו תופעות נירולוגיות לא רצויות אך כיום כנראה הגוף "נקי" ולכן גם אם בטעות התגנב משהו- כמו פסטה שהבן הבכור שלי נתן לו במקום הפסטה שלו המיוחדת - אנחנו תודה לאל לא רואים סימן וממשיכים הלאה. בזמנו עשינו טיפול במקסיקו עבור ילדים מפגרים - הטיפול עזר מאוד ובביה"ס כבר חשבו להעביר אותו לבית ספר רגיל...אך אז התחילה האפילפסיה ואנחנו עד היום לא יודעים עם זה קשור לטיפול, לכן הפסקנו אותו ואין לנו אומץ לחזור לזה לצערי... אתה מוזמן לשאול עוד אם משהו מזה מעניין אותך.

 

[דן להב]

שלום dandaa

"האם הכונה במחלה לחיידק שנמצא בצואה של חתולים ונדבקים ממנו בינקות?" אני מכיר קצת מחלות של חתולים וקצת מאוד מחלות של חתולים שעוברות לאדם. אשמח מאוד אם תוכלי להאיר את עיננו השם החיידק ושם המחלה שהוא גורם. תודה רבה דני

 

[dandaa]

דן שלום

בזמנו גילו אצל הבן שלי נוגדנים לטוקספלסמוזיס, וחשבו שהפיגור נובע מכך. הוסבר לי שזה חידק שעובר אצל האם אם היא באה במגע עם צואת חתולים בגינות למשל, דבר שהגיוני כי בני הגדול בזמן הריוני עם הילד הצעיר היה בן 2.5 שנים כך שסביר שביליתי איתו בגינות. החידק עובר לעובר אם האם נפגעת למרות שאצלה לא יהיו סימנים, וגורם לפיגור התפתחותי. אחר כך הם ירדו מזה כי הנוגדנים נעלמו בבדיקה חוזרת. אין לי מושג איך מאייתים את המילה...

 

[דן להב]

טוקסופלסמה גונדי

טוקסופלסמה היא טפיל חד תא ולא חיידק .נשים שרוצות להיכנס להריון צריכות לבדוק נוגדנים לפני הכניסה להריון מכיון שאם הם שליליות בסרולוגיה כלומר אין להם נוגדנים לטפיל. יש לעקוב אחר כמות הנוגדנים שלהן ובאם הוא עולה סימן שהם נחשפו לטפיל והעובר בסכנה ,רוב האוכלוסיה 70% מחוסנת בדר"כ מאכילת בשר לא מבושל ולכן הסיכויים להדבקה קטנים אבל שוב צריך לבדוק לפני ההריון. זה נכון שניתן להידבק מחול בגינות ציבוריות. לא הבנתי מההודעה איך הרופאים החליטו שבנך חלה בטוקסופלזמוסיס רק על סמך בדיקה סרולוגית ,.הפגיעה היא בדר"כ בזמן ההריון. אני מפסיק כאן כי זה ניראה לי מספיק. אני לא מנסה להתנשא רק מנסה לעזור ואם אני פוגע או מעליב סליחה. לא מתכוון. דני

 

[dandaa]

דני לא פגעת בכלל. אני לא

נבדקתי למיטב זכרוני לטפיל (טוב, טוב, טפיל ולא חיידק מה כפת לי). כאשר חפשו אצל בני את הסיבה לפיגור מצאו בבדיקת דם נוגדנים פעילים של הטוקסה הזה, דבר שהיה מוזר מאוד כי הם לא אמורים להיות פעילים אלא בזמן מחלה אקטיבית.הם אמרו לי שזאת הסיבה למחלה. לאחר בדיקה חוזרת הנוגדנים היו עדיין פעילים ונשארו ככה כמה שבועות. לאחר מכן בבדיקה רביעית נדמה לי פתאום הנוגדנים חזרו לרמה נורמלית. ודני אתה לא פוגע בכלל, אני לא מתימרת להיות רופאה, תשאל אותי איפה הטחול או הכליות בגוף תקבל תשובה מוזרה, אני משיעורי ביולוגיה נעדרתי קבוע. רק מה בגלל המחלות של הילד נאלצתי להחשף לכמות כזו של מידע רפואי שיש דברים שבהם אני לצערי כן מבינה. וכל כך אני רוצה להיות אמא "רגילה" ולהפסיק ל"שחק ברופא". כמו כולנו אני משערת.

 

[דן להב]

דנדהה בוקר טוב

אהבתי מאוד את ההודעה שלך שילוב של הומור עצמי והרבה הרבה רגש אז אם תרשי לי להמשיך ברוח זו ,איך את לא יודעת שהטחול נמצא בצד שמאל מחובר ע"י ליגמנטים לחלק התחתון של הקיבה באמת אני מתפלא עליך. קצת יותר רציני עליה בנוגדנים בהחלט מרמזת על חשיפה לטפיל ובטח עם היתה ירידה לאחר מכן, אני בטוח (כמעט) שהרופאים קראו ועשו אינטרפרטציה נכונה של תוצאות הבדיקה. מכיון שהעירו לי על כי לא הצגתי את עצמי לחברי הפורום אז הנה טלגרפית- שמי דני אני אב לשני ילדים מדהימים יונתן ונעם נעם הוא בן 3.8 והוא אוטיסט. דני

 

[dandaa]

דני קודם כל מה זה ליגמנטים אתה

בא אלי בקללות אה? למה התכונת בפרוש הנכון של הבדיקה? שהפגור של הילד נובע מהטפיל , או שהילד עבר מחלה זו? או לשניהם? הבדיקה נעשתה בערך בגיל 3 אם נניח שהילד נדבק בגיל זה השאלה אם אז - ולא כעובר - ניתן לגרום לפיגור? מצד שני הרופאים לא יכלו לומר כמה זמן הנוגדנים היו פעילים בדמו כי לפני גיל זה לא בוצעה הבדיקה הספציפית לנוגדנים. אגב אני לא צריכה לחפש רחוק- בגיל 10 אובחן הילד שלי כבעל תסמונת ניוון שרירים מסוימת, שמלווה בפיגור התפתחותי אם החוסר המסוים בגן הוא גדול. ואצל הבן שלי הבדיקה הגנטית הראתה זאת. אז אולי זה שילוב של הדברים ואולי לא. אגב אוטיזם - האם עברתם כבר את המסלול המוכר של טיפול אדלסון, שיטת ABA זריקות FGF2 , סקרטין וכ"ו? סתם חטטנות מצידי...

 

[דן להב]

דנדהה כמה שאלות

אנחנו לא עוברים מסלולים מוכרים אנחנו דוגלים בשיטות טיפול. הזרקה של FGF2 אני לא מאמין שמישהו אי פעם ניסה את זה ברצינות וכאחד שמכיר מקרוב מאוד FGFים למינהם אני יכול רק להמליץ שאל להתקרב אליהם כטיפול עד כמה שאני יודע זה לא עבר אישורים לשימוש בבני אדם כהזרקה? את יודעת אחרת אני אשמח לשמוע. סקרטין נו באמת הוכח באינספור מאמרים שאין בזה כלום חבל על המילים יש לי הרבה מאמרים שסותרים גישה טיפולית זו. שיטת אדלסון האם הכוונה לקיצוני הסופה של ברצלונה? לא אני לא מכיר. נעם מבקר בגן בשיבא ואחר הצהריים סובל (היום במיוחד) את חברתנו ומבלה בשעות הפנאי עם יתר חברותיו-קלינאית ,מרפאה ,תרפיסטית ,פספסתי מישהו אה כן שבוע הבא הוא מתחיל טיפול אמנה. עושה חיים הבחור, מוקף בחורות. עד כמה שאני יודע ומאוד יתכן שאני סתם מבלבל את השכל זה קורה אחת לתקופה בעיקר בסתיו (אחלה עונה הסתיו אני ממליץ על פריז בסתיו אם כבר אתם מחפשים מקום רומנטי) הדבקות בטוקסופלסמה גורמת לפגיעות במוח רק בעובר ולא בילד עם מערכת חיסונית תקינה. אני לא רופא הומני לשמחתי הרבה ולכן זו דעתי אם ממש תתעקשי ותריצי אותי לספריה ביום ראשון אני אביא משם מאמרים שאני מניח יספקו את כל שאלותייך בנושא טוקסו (שם חיבה שלנו לטוקסופלסמה גונדי). שיהיה לכולכם ערב טוב וסוף שבוע עוד יותר טוב דני

 

[dandaa]

דנידן

1. מה זה טיפול אמנה? 2. לגבי FGF2 אני מכירה מי שנסע עד מקסיקו כדי לעשות את הטיפול הזה - הוא קרוב אלי מאוד למעשה כל יום בבוקר אני פוגשת אותו במראה בתנאי שאני מצחצחת שיניים . עשינו את הטיפול 4 חודשים, כל שבועיים זריקה פה בארץ, אפילו שכנענו את קופ"ח מכבי להזריק לנו אצלהם במרפאה. עד לפני כשנה שמרנו אפילו את החומר הזה במקרר למקרה שיהיה לנו אומץ לחזור, בערך 4 שנים אחרי הטיפול. 3. שכחתי עוד טיפול מקובל שחברתי עושה לבנה - פרוזאק. 4. שיטת אדלסון זה המגה ויטמינים. בערך. תמצתתי את זה, יש שם עוד המון. יש גם הרבה שחושבים שהוא שרלטן סוחט כספים. לא יודעת, בני לא אוטיסט אז לא ניסיתי. לגבי הרופא של FGF במקסיקו הוא לא שרלטן , ואפילו לא רצה בהתחלה לעשות את הטיפול, הוא אמר אין לכם מה לבוא , לפי הEEG יש לו התקפים ואני לא ממליץ . הוא הסכים בתנאי שנקבל תרופה הומאופטית נגד התקפים, שאותה לא לקחנו לצערנו כי עשתה לו שלשולים. נסענו, שלמנו, הזרקנו...הוא התקדם בצורה מטאורית. רק מה? אחרי 4 חודשים התחילו התקפי אפילפסיה כאלה, שיותר אני לא רוצה לשמוע על הטיפול הזה. למרות שספרו לי בביה"ס שרצו כבר להעביר אותו לבית ספר רגיל ... טוב די לקשקש, אלך לבעלי להפריע לו בתור תראפיה... כל טוב!

 

[דן להב]

קישור לאמנה

כולם קוראים לי דני

 

[סיגל לוי]

היי dandaa

יש עוד דיאטה למניעת התקפים, האם שמעתם על דיאטה קוטוגנית? או שזה בעצם אותו סוג של דיאטה. ודרך איזה בית חולים אתם מטופלים בקשר לדיאטה? יום טוב סיגל

 

[dandaa]

הדיאטה הקטגונית (ממש לא אותו דבר)

תמיד נראתה לי קשה ....להקפיד על כמויות מדויקות והמון שומנים. יחד עם זאת שמעתי שהיא טובה אך בד"כ עוזרת לתינוקות/פעוטות. אנחנו לא מטופלים ע"י בי"ח תודה לאל אך נעזרנו רבות באגודה לצליאק.

 

[סיגל לוי]

אחי עשה את...

הדיאטה הקוטוגנית והחזיק מעמד לתקופה של 4 ח', הדיאטה הזו באמת קשה ובכלל לא משביעה אבל מהההה היא עזרה לא מאוד, כל התקופה שהוא היה על הדיאטה לא היו לא כלל התקפים אבל הוא בעצמו לא יכל להחזיק מעמד. בהצלחה סיגל

 

[סיגל לוי]

לא=לו ,סורי

 

[ו ת י ק ה]

שלחתי לך במסר כתובת של

קומונה בנושא.

 

[דן להב]

מאמרון

בשיטוטי הרבים אחר מאמרים בנושא אוטיזם ושות נתקלתי במאמר הנ"ל אמנם הוא טיפה ישן אבל חשבתי שכדאי לקרוא אותו. דוד אם אתה זקוק למאמרים נוספים בנושאים יותר ממוקדים אשמח לעזור. דני