בקשת עזרה -שאלון הורים לילדים בעלי אוטיזם

[omerB1H]

בקשת עזרה -שאלון הורים לילדים בעלי אוטיזם

היי שמי עומר בן 17 ואני לוקח חלק בתוכנית מנהיגות טכנולוגית החסות החברה נס טכנולוגיות. בתוכנית זו אנו יוצרים פיתוח טכנולוגי העונה על בעיה כלשהי. הצוות שלי מפתח מערכת שמיועדת לבעלי אוטיזם בתפקוד גבוה , המאפשרת להם תרגול של סיטואציות חברתיות מחיי היום יום שלהם, במטרה לשפר את המיומנויות החברתיות שלהם ומתן נחת להוריהם.
כחלק מפיתוח לשיפור הפרויקט, בנינו שאלון שמופנה להורי הילדים, ממנו נשאב מידע ונלמד עוד על אוכלוסיה זו ותחושותיה השונות.
נשמח מאוד לעזרה במילוי השאלון ,תודה מראש

https://docs.google.com/forms/d/e/1...ouLZacLRUBrTmBN7wn7I0duMI6gA/viewform?c=0&w=1

 

[schlomitsmile]

שלום עומר

נחמד שאתה דואג לנחת של ההורים, אבל בתור אמא לשלושה בנים על הספקטרום
(ולעוד אחד שאינו על הספקטרום) יש לי נחת כשלילדיי טוב,
לא כשהם מתנהגים "כמצופה".
מצופה אני אוהבת רק בארטיק בננה

&nbsp
מעבר לזה- אוטיזם אינו מחלה (אתם שואלים שם על מחלות נוספות, כאילו זו מחלה).
&nbsp
לא ברור לי גם מה מטרת השאלות הנכנסות לעניינים מאד פרטיים של הנשאלים.
בכל מקרה אם ברצונכם להכיר טוב יותר "אוכלוסיה זאת"-
מניחה שהכוונה לאנשי ספקטרום, לאו דוקא להוריהם,
כדי לפתח טכנולוגיה כלשהי שתתן מענה לצרכיהם-
מה דעתכם להכין שאלון לאנשי ספקטרום?
הרי מי יידע טוב יותר מה צרכיהם מאשר הם בעצמם?

 

[omerB1H]

schlomitsmile שלום.

שלום
קראנו את ההודעה של אורלי. אנחנו מבינים את ההערות ואת הרגישות המסוימת לפרטיותכם, אולם מטרת המחקר היא להבין תחושות אלו ואת ההתמודדות היום יומית המורכבת שלכם.
אנחנו פרויקט של תלמידים ממודיעין, בכיתה יא.
אנחנו מתנדבים עם בוגרים בעלי מוגבלויות והפרויקט בא במטרה להכיר יותר אוכלוסייה זו וללמוד על קשייה ועל אתגרי היום יום שלה.
אין לנו כל מטרה להפיץ את התגובות שלכם, אלא רק ללמוד מכך . השאלון הוא אנונימי לחלוטין, כך שאין לכם ממה לחשוש.
לכן, למרות שהבחירה היא בידכם, אנחנו נשמח מאד מאד שתענו על השאלון ששלחנו, במטרה לעזור לנו ולקדם את הפרויקט שלנו.
מודים לכם
Simsocial

 

[schlomitsmile]

לא יודעת מי זאת אורלי

ולעיקר דבריי לא התייחסת כלל.
עניין החדירה לפרטיות צורם ותמוה, אך הוא אינו הנקודה המרכזית.
&nbsp
אם אתם מעוניינים להכיר אנשי ספקטרום, את צרכיהם ואתגרי היומיום שלהם
מדוע אינכם מכינים שאלון שפונה אליהם?
מדוע הדיבור הזה מעל לראשם אל הוריהם?
זה נהדר שאתם רוצים ללמוד

הדבר הראשון שכדאי ללמוד, הוא להתייחס לאנשי ספקטרום,
או לבעלי צרכים מיוחדים אחרים, בגובה העיניים.
להקשיב להם ולדבר אליהם- לא עליהם.

 

[schlomitsmile]

אולי הסרטון הזה יבהיר את הנקודה
הוא נעשה ע"י אוטיסטית שאינה מדברת-
היא מקלידה על מחשב שמדבר בשבילה
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=4c5_3wqZ3Lk
&nbsp
החדירה לפרטיות ההורים בשאלון בעייתית
בעיקר כי אין בה ערך אמיתי מלבד סיפוק סקרנותכם.
האנשים שאותם אתם אמורים ללמוד
כדי לחפש מענה טכנולוגי כלשהו לצרכיהם
אינם ההורים.

 

[schlomitsmile]

ולגבי המינוח "אדם עם אוטיזם"
הנה מה שכתב אוטיסט בשם ג'ים סינקלייר:

אינני "אדם עם אוטיזם". אני אדם אוטיסטי. מדוע הבחנה זו חשובה לי?

מהכינוי "אדם עם אוטיזם" משתמע כי ניתן להפריד בין האדם לאוטיזם. אולם אין זה כך.
ניתן להפרידני מדברים שאינם חלק ממני, ואני עדיין אשאר אותו אדם.
אני בדרך כלל, "אדם עם חולצה סגולה",
אך אני יכול להיות יום אחד "אדם עם חולצה כחולה" ולמחרת "אדם עם חולצה צהובה"
ואני עדיין אהיה אותו אדם, היות ובגדיי אינם חלק ממני. אולם אוטיזם הנו חלק ממני.
האוטיזם צרוב אל תוך הדרכים בהן מוחי עובד.
אני אוטיסט היות ולא ניתן להפרידני מדרך העבודה של מוחי.

הכינוי "אדם עם אוטיזם" מרמז כי גם אם אוטיזם הוא חלק מן האדם, אין הוא חלק חשוב.
מאפיינים המוכרים כמרכזיים באישיותו של האדם, מקבלים ביטויי ראוי כתארי שם
או אף כשמות בתיאור האדם.
אנו מדברים על "זכרים" ו"נקבות" ואפילו על "גברים" ו"נשים" ועל "בנים" ו"בנות"
לא על "בני אדם עם זכריות" ו"בני אדם עם נקביות".
אנו מתארים זהות לאומית ודתית במושגים כ"רוסי" או "נוצרי",
לא כ"אדם עם רוסיות" או "אדם עם נצרות".
אנו מתארים היבטים חשובים בתפקידיו החברתיים של האדם
במונחים כ"הורה" או "עובד" לא כ"אדם עם צאצאים" או "אדם בעל משרה".
אנו מתארים תכונות אופי חשובות ומאפיינים מרכזיים באשיות האדם
במונחים כגון "נדיב" או "מוחצן" ולא "אדם עם נדיבות" או "אדם עם החצנה".
אך אוטיזם חודר עמוק יותר מתרבות וממערכות אמונה נרכשות.
הוא משפיע על אופן ההתייחסות שלנו לאחרים
ועל הדרך בה אנו תופסים תפקידים בחברה.
זה משפיע אף על הדרך בה אנו מתייחסים לגופנו אנו.
אילו לא היה לי מוח אוטיסטי, האדם שהוא אני לא היה קיים.
אני אוטיסט היות ואוטיזם הינו מאפיין מהותי באישיותי.

מהכינוי "אדם עם אוטיזם" משתמע כי אוטיזם הוא דבר רע —
כל כך רע עד כי הוא אף אינו עולה בקנה אחד עם אנושיות.
אף אחד אינו מתנגד לשימוש בתארים בכדי לציין מאפיינים
הנחשבים חיוביים או ניטרליים לאדם.
אנו מדברים על אנשים שמאליים. לא על "אנשים עם שמאליות".
אנו מכנים אנשים אתלטיים או מוזיקליים
ולא "אנשים עם אתלטיות" או "אנשים עם מוזיקליות".
אנו עשויים לכנות אדם כ"תכול עיניים" או כ"אדם עם עיניים תכולות",
ואף אחד אינו מתנגד לכל אחד מתאורים אלה.
רק כאשר הוחלט כי המאפיין אליו מתייחסים הינו שלילי,
או אז לפתע מעוניינים כולם להפרידו מן האדם.
אני יודע כי אוטיזם אינו דבר נורא והוא אינו מפחית מאנושיותי.
אם לאנשים אחרים יש בעיה לזכור כי אוטיזם אינו מפחית מאנושיותי,
זוהי בעיה שלהם ולא שלי. נניח להם למצוא דרך להיזכר כי אני אדם,
ללא הנסיון להגדיר מאפיין מהותי באישיותי כדבר רע.
אני אוטיסט היות ואני מקבל ומעריך את עצמי כפי שאני.

http://www.acisrael.org/?page_id=620