ברוכה הבאה צילה יקרה

schlomitsmile

Member
מנהל
את מתארת ילד שמח ומלא חיים- איזה יופי :-):
שברון הלב של הורים רבים עם קבלת האבחון
נובע בעיקר מאיזושהי תמונה קודרת שמצטיירת בעיני-רוחם
(לעתים "בעידודם" של אנשי המקצוע).
נכון, הדרך לא תהיה סוגה בשושנים, אבל לצד האתגרים יכולים להיות בה יופי ושימחה.

לשאלתך- אכן, אבחון פסיכולוגי+רפואי (למשל נוירולוגי) + שאלונים שממלאים הורים וגננת/מורה,
כך מתנהל אבחון על הספקטרום.
נכון, יש גם טעויות- במיוחד בגילאים רכים כ"כ ולשני הכיוונים:
ילדים שלא מקבלים אבחון למרות שהם כן על הספקטרום, וילדים שאינם ממש על הספקטרום ומקבלים אבחון.
דוקא הסוג השני פחות בעייתי.
הבכור שלי למשל (בן 25), משלם עד היום בסבל רב, על כך שעבר 3 מאבחנים עד שרק בגיל 13 קיבל אבחון, תשובות, מענים.
אבחון בגיל שנתיים וקצת מאפשר קבלת שפע מענים.
חשוב, לפי נסיוני, לא "לפול" על הילד עם כל סוללת ההתערבויות הטיפוליות, אלא לבחור את המענים שלהבנתך יהיו נכונים לו.
והיה ובעוד שנה-שנתיים עדיין תפקפקי בנכונות האבחון, אפשר יהיה לעשות אבחון חוזר ואם אמנם הילד אינו א"ס (=איש ספקטרום) האבחון יימחק.

אבחון אינו גזר-דין, הוא סימון על המפה- כאן אנחנו נמצאים.
עכשיו אפשר לנסות להבין מה פשר ה"כאן" הזה-
ומומלץ ביותר להעזר לשם כך בא"סים, שהם המומחים האמיתיים לספקטרום, ופחות באנשי מקצוע
ולהתחיל לתכנן את המשך הדרך.
מרוב לחץ, הורים רבים מדלגים על שלב הלמידה של פשר העניין, ורצים לעשיה.
בכל עניין אחר, ברור לרובנו, שלפני שעושים החלטות ובחירות, חשוב להבין במה מדובר.
לפעול על בסיס ידע והבנה, על בסיס שיקול דעת,
ולא להיות מופעלים ע"י פחדינו או ע"י הוראות מזרים (אנשי מקצוע במקרה זה).
נראה לי, שזה נכון שבעתיים בעניין זה-
כשמדובר על עולם שאינו נהיר לרוב ההורים (ההוויה האוטיסטית) ובהחלטות שישפיעו מאד על ילדינו.

הנה שני קישורים להתחלה: אחד מהסוג הנ"ל ואחד לצד המעשי

מכתב פתוח מא"ס להורים שזה עתה בנם/בתם קיבל/ה אבחון על הספקטרום -


ולצד המעשי-


חיזקי ואימצי |חיבוק|
הגעת למקום הנכון
פה תוכלי לפרוק וגם להתייעץ בנסיונם של הורים ואנשי ספקטרום
 
תודה אני באמת לא הולכת לעשות לו את כל סוללת ההמלצות
הוא בעיקר צורח כשניכנס לבניין של התפתחות הילד
הוא כנראה מבין משהו שאני טרם.
אולי אפשר כבר המלצה ניסיון -
הומלץ לי לעשות לו MRI מוח = למה זה טוב?
ומעבדת שינה - ניסיתי זה חא יקרה שוב הטרור הזה
 
שאלה נוספת בבקשה
איך מחליטים האם הילד הולך למעון תקשורת או שעדיף סייעת במעון הנוכחי?
הבחור הצעיר הולך לגן בשמחה
עושה הכל והילדים מעריצים אותו
חוששת להעביר למעון בו לא תהיה לו חברה לחיקוי
ומצד שני להשאיר בנוכחי לעוד שנה מחשש שהפער ייגדל
תודה
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הולך לגן בשימחה, פעיל, יש לו אינטראקציות חיוביות עם ילדים אחרים- נשמע נהדר ולגמרי לא מובן מאליו.
אני במקומך לא הייתי עוקרת אותו משם.
"חברה לחיקוי" זה מונח שמגיע מצורת החשיבה של אנשי המקצוע,
כאילו הילדים הפגומים שלנו צריכים ללמוד לחקות את הנורמלים התקינים :-/
בנאדם אינו מקרר, אין תו תקן לבני אדם.
הילדים שלנו שונים וזה בסדר.
הם צריכים ללמוד להיות הם בתוך העולם הזה, ללמוד איך הוא עובד, אבל לא לעטות מסכה של חיקוי.
ככל שהם מתבגרים, השונות שלהם בולטת יותר, זה טבעי, כמו ניצן שנפתח- צבעיו נראים יותר לעין.
חוזרת וממליצה בחום להתחיל מללמוד מא"סים מה זה אומר להיות א"ס.
בלי הבנה בסיסית, לא ניתן לעזור לילד, ויש אפילו סיכון של גרימת נזק בתום-לב.
ספר מומלץ: למה אני קופץ

ויש גם פרק ב'סליחה על השאלה'

כמובן שכל א"ס הוא אדם בפני עצמו, ומה שנכון לאחד לא בהכרח נכון לאחר, למשל לילד שלך,
לכן רצוי להחשף לכמה שיותר א"סים, כדי לא להתפס לחויה אישית של א"ס מסויים, אלא לחויה אוטיסטית רחבה ועמוקה.

לגבי MRI- זו המלצה די גורפת באבחונים, כדי לגלות האם יש נטיה לאפליפסיה.
לשיקולכם.
אם אין סיבה קונקרטית לחשוב בכיוון, לי זה לא נראה חיוני או שווה את החויה המלחיצה לילדון.

מעבדת שינה- האם יש לו קשיים בשינה?
בהרדמות או ברציפות השינה?
(הפיצקי שלי, היום בן 14, עשה לי "אוניברסיטה" בעניין עם ביעותי הלילה שלו כשהיה קטן...)
יש מה לעשות גם אם הנסיון עם מעבדת השינה לא עלה יפה
 
ישן כמו מלכת בריטניה הבחור - בתחשותי זאת המלצה שמוקלדת כבלוק מובנה בכל סיכום אבחון ASD
סליחה אם השתמשתי במילים פוגעות - לא התכוונתי .
MRI - קבעתי ייעוץ עם נוירולוג אנושי ולא עם המפלצת של התפתחות הילד אבקש הסבר לכל המלצה והמלצה.
תודה
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין על מה להתנצל, הכל בסדר :-):
הדיבור על עניין החיקוי לא פגע, זה פשוט מהדהד את הגישה הרווחת בקרב אנשי מקצוע
שלדעתי ומנסיוני היא שגויה ועלולה אף להזיק.
הורים "חדשים" מקבלים באל-כרחם את המינוחים של אנשי המקצוע
פשוט מנסה להאיר כיוון חשיבה אחר.

אם הוא ישן טוב כנראה שבאמת מדובר בהמלצה גנרית...
נשמע רעיון טוב לקבל הסבר מפורט מנוירולוג לפני שתבחרי איזה המלצות לקבל ואיזה לא.
 
למעלה