ברוכים הבאים

[שרון123]

ברוכים הבאים../images/Emo140.gif

 

[שרון123]

../images/Emo41.gifפורום נפגעי רמדיה צמחית../images/Emo41.gif

לאור העיניין ההולך וגובר, ולאחר שיחות עם רופאים והורים, הצעתי להנהלת הפרדס להקים את פורום נפגעי רמדיה צימחית. הפורום אמור להיות בית לכל מי שחושד שילדיו נפגעו מהרמדיה הצימחית, להחלפת אינפורמציה ולתמיכה הדדית. אני מנהלת את הפורום באופן זמני בלבד. אין לי קשר לנושא, אבל מכיוון שחשוב לי שיהיה בית כזה, התנדבתי להקים ולנהל אותו, עד שיימצא מחליף/פה מתאים/ה. כולם מוזמנים להגיע, לברך ולהשתתף, כמובן בעיקר אלה שלצערם ולצערנו באמת שייכים. מי שמעוניין גם לנהל את הפורום, או להצטרף לניהול (יחד איתי בשלב ראשון), מוזמן לפנות אלי במסר

 

[מאמינה בו]

שרון אני כל כך גאה בך

יותר מאשר תדעי אי פעם....

 

[SIKU]

שרון את../images/Emo47.gif

אין כמוך. איזה יופי של יוזמה. תבורכי

 

[אמאורית]

שרון תבורכי../images/Emo140.gif

כל הכבוד על היוזמה.

 

[love joy]

אני מצטרפת..אנחנו מנפגעי רמדיה

דבר ראשון אני שמחה על היוזמה הברוכה. אני מחפשת כבר הרבה מאוד זמן מיידע אמין , ולאחר הבירורים האינסופיים אני יודעת כיום שמכיוון שזה לא קרה בשום מקום בעולם, רק הנסיון של הנפגעים הוא הידע היחיד שיש. אני אמא לנסיכה בת שנתיים וחמישה חודשים שכנראה נפגעה (בצורה קלה למזלנו הרב). המילה כנראה, היא משום שחוץ מהמקרים הקשים ביותר שהם כ 20 שבהם ברור שהפגיעה היא מרמדיה, לגבי הכ 80-100 ילדים (זה המספר שנבדק אצל הנרולוג של רמדיה) אין שום דרך להוכיח או להכחיש האם הפגיעה כשורה לרמדיה. אצל הבת שלי לצערי היו סימנים קלינים של הקאות (במשך חודש) ושאני לא ממש התייחסתי לזה. כיום לאחר שנה החלטתי לתפוס את עצמי' להפסיק להכחיש ולהתחיל לטפל. הבעיה שלנו היא בעיה בדיבור ואנחנו מטופלים כחודשים ויש שיפור משמעותי!! מנסיון שקיבלתי מאמא אחרת שגם ביתה נפגעה רצוי להתחיל מוקדם ככל האפשר. הייתי שמחה לשמוע מהם הסימנים הקלינים מהם סובלים ילדים אחרים , על מנת שאוכל להיות ערנית לגביהם אצל הבת שלי. וכן!!!! כל החיים עלינו לזכור שזה מה שנתנו להם לאכול ולכן עלינו לשים לב לכל תופעה שתתפתח בעתיד. לצערי אין ידע על צורת הפגיעה המיידית ובוודאי לא על צורת הפגיעה האפשרית העתידית. שוב תודה רבה ואשמח לקבל תגובות. LOVE JOY

 

[iris2210]

גם אנחנו

אור בן שנתיים+. נתנו לו כמעט משהיה תינוק בן 3 חודשים רמדיה צמחית. הוא שתה כמעט יותר משנה את הפורמולה וגם לו היו הקאות רבות. יש לו איחור התפתחותי ועד היום הרופאים לא אומרים לנו אם העיכוב נגרם כתוצאה מהפורמולה. הוא בטיפול של קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק ופיזיותרפיסטית. אשמח לדעת אם הבעיות נגרמו גם בגלל הפורמולה שהוא שתה. אנחנו הפסקנו עם הפורמולה ממש לפני שהפרשה התפוצצה.

 

[שרון123]

ברוכים הבאים לכולם../images/Emo140.gif

ביום חמישי תצא הודעה גורפת ואז נעשה שירשור התפקדות. אני מבקשת בינתיים מכל מי שיכול לתת קישורים לכתבות בנושא, אינפורמציה, או סיפורים אישיים, לכתוב כאן, ואני אוסיף לקישורים ולמאמרים של הפורום.