ברזל ברזל? אני קונה

[ל3]

ברזל ברזל? אני קונה

הי בנות ( ובנים) האם מישהי מכן מוכרת חלקי ברזל במחיר סביר? כל חלקיק יתקבל בברכה. בקיצר, אני נאלצת להתחיל סבב נוסף של וונופר- בנתיים אחת לשבוע למשך חודש ואז לחזור על הבדיקות . לתחרות "אשת הברזל" כבר כנראה לא אגיע

 

[gaia20]

מבאס תחת

ברגע שיהיה לי אקסטרא, בשמחה אמכור לך

אני מקווה שהטיפול יסתכם בחודש בלבד

 

[טליה456]

ברזל ו פסאודוטמור צרברי בלופוס

היי. כמה הברזל שלך? מדוע את נאלצת לקחת עירויים? גם אני מתחילה מחר עירויים , תארי לך שהברזל שלי הגיע ל 13... (גבול תחתון הוא 50) דרך אגב, יש קשר בין חוסר ברזל להתגברות הנושא של הלחץ בראש. מה איתך בתחום הזה? עדכני אותי אם הברזל עוזר לך להקלת הלחץ..

 

[ל3]

הי טלייה

הברזל שלי 21 ( גבול תחתון במעבדה אצלנו זה 40) וההמוגלובין 10.9 ( אם לא ירד יותר -עכשו סיימתי ווסת). הרופאה החליטה לתת ברזל כי אני לא יכולה לקחת אף כדור בגלל תופעות לוואי מכל סוגי הברזל. היום עשיתי את העירוי הראשון איזה סיוט- נמשך שעתיים וחצי כבר התייבשתי

. איזה קשר יש לברזל ולפסאומוטומר? לא ידעתי בכלל שזה קשור. אני עדיין עם כאבי ראש לפעמים וטישטושי ראייה וכל הזמן שאני שוכבת טינטון באוזניים. האם יש דרך לבדוק שהלחץ ירד חוץ מלעשות ניקורים מותניים כל הזמן? מעניין באמת מה הלחץ אצלי עכשו מאז שגילו לא בדקו שוב והאמת ממש לא בא לי לעבור את הסיוט הזה עוד פעם. בהצלחה עם הטיפולי ברזל- מקווה שיעזור לך

 

[טליה456]

ברזל ולחץ בראש.

נמצא קשר בין פסאודוטמור צרברי לבין אנמיה, כלומר אחוז מסוים של נשים עם פסאודו' הן עם אנמיה, כך שמשערים שיש קשר, אך לא הוכח. אין שום דרך לבדוק את הלחץ מלבד ניקורים מותנים.. וזאת הסיבה שגם אני כבר כ 8 חודשים לא יודעת בכלל מה מצבי, מלבד מה שתחושותי משקפות.. האם את במעקב צמוד על העיניים? את עדיין עם אורמוקס?

 

[ל3]

ואיך את מרגישה ?

יש שיפור אצלך? יותר טוב? אותו הדבר? אני ממש מקווה שאת בסדר. הייתי אצל הנוירואופטימולוגית לפני 3 שבועות ואין כלום בעיניים ( אך גם לא היה כשאיבחנו את המחלה כך שזה לא מדד אצלי) .נשלחתי לעשות שדות ראייה כמובן, אולטרסאונד של העיניים ו OCT . אין לי מושג מהם שתי הבדיקות האחרונות ואיך מבצעים אותם. מותר לשאול כל כמה זמן בערך את עושה ניקור? אני ממש מפחדת לא מהבדיקה אלה ממה שהיה לי אחרי זה שבגללו הייתי מאושפזת שבועיים לא רוצה לחשוב שאצטרך לחזור על זה. האם גם לך ההמוגלובין נמוך? אצלי כאבי הראש הם בעיקר עורפיים- לחץ בעורף -זה מתיש

 

[צודק1]

היי.

א. אצלי היה שיפור לאחר תקופה של אימורן, מניחים שזה בזכותו אך לא בטוחים. אבל אני התחלתי בלחץ גבוה מאד ויסורים איומים, עכשיו הגעתי ליסורים בינונים ולחץ בינוני... ב. ברוך ה' שאין לך כלום בעיניים! אין לך מושג לאיזה בעיות זה עלול להוביל. ג. אולטרסאונד של העינים- זה בדיקה עם מתמר, עם חומר- כמו אולטרסאונד לכל דבר, את נדרשת להסתכל לכיוונים מסוימים, ובודקים למעשה- אם יש נוזלים בארובת העין. OCT זאת בדיקה שבודקת את מצב הרישתית. ד. בנוגע לניקור- היתי עושה המון (עשיתי 8 ניקורים!) בשלב האיבחונים וכשהעין שלי היתה במצב קריטי ונאלצו לעשות ניקורים ע"מ לשחרר לחץ. בעקרון אני לא מתכננת ניקור בזמן הקרוב, אם כי הרופאה ממליצה לי לבצע מה שנקרא "ניטור" שזה במשך 48 שעות מחט בראש (שמוחדרת בניתוחון) ע"מ למדוד את הלחץ. כרגע מצבי סביר ע"כ איני הולכת לבצע משהו משמעותי. ה. גם לי ברזל 13 (טווח נמוך של נורמה=50) המוגלובין 9. התחלתי אתמול עירוי של ונופר- וזה באמת אחלה תדלוק, ומצבי הכללי השתפר. ו. אני מאד מזדהה איתך , גם אצלי הכאבים הם עורפיים, כאלה מין שכואב כל הזמן וניתן לסבול בימים בינונים (רק כשמגיעים ימים קשים אפשר להתחרפן..) אבל בסוף יום את מרגישה גמורה, כי הכאב נסחב עליך כל היום... עכשיו תורי לשאול..: א. האם גם אצלך יש ימים טובים וימים רעים מבחינת הלחץ בראש? ב. האם הלחץ בראש הוא הנושא שכרגע הכי מציק לך? ג. האם ערכו ברור לבדוק האם הלחץ בראש הוא תוצאה של לופוס או סטראוידים או משהו אחר? ד. האם נטילת פרדניזון במינון גבוהה לא עזרה לך? ואילו תרופות נוספות את נוטלת כרגע?

 

[טליה456]

צודק1= טליה456... (-:

 

[ל3]

אצלי...

הכאבי ראש לא כל הזמן אבל הם די הרבה לאחרונה, מה שגורם לי לחשוב שהטיפול אולי לא עוזר? הראומטולוגית שלי אמרה שאי אפשר לדעת אם זה מהלופוס או לא אם זה מהסטרואידים או לא בכול אופן גם כשלקחתי מינונים גבוהים של פרדניזון התופעה הייתה ולמעשה אז היא התגלתה כך שלא נראה לי שזה הפיתרון בשבילי. כרגע אני על 7.5 מ"ג פרדניזון בשאיפה להפסיק לגמרי. איזה תרופות אחרות אני לוקחת? הרשימה ארוכה ארוכה והאמת שלא את כולם אני מקפידה לקחת תמיד אם בכלל . פלקווניל, פרדניזון, אספרין, נורמיטן, סימבלתה, אורומוקס, כדור פעם בחודש לאוסטאופורוזיס, סידן, מתחילה שוב זריקות מתתרוקסט...שאני אמשיך? בקיצור הרבה! לא כיף בכלל אבל יכל להיות יותר גרוע

 

[טליה456]

ואוו.

לא ציפיתי למתקפת תרופות כזאת... תשמעי, הנושא הזה של פסאודוטמור צרברי- האמת היא שאין שום תרופה שמרפאה את זה לגמרי, ולומדים לחיות על הימים הטובים... כשזה מופיע בגלל סטראוידים- הכוונה בגלל גמילה מהירה מדי של סטראוידים! תרגישי טוב! טוב! חנוכה שמח!

 

[EastGirl83]

שאלה מתוך הסקרנות...

קודם כל.. איך את מרגישה???? שנית, בקשר לכדור פעם בחודש... זה עשה לך בחילות? מרגישה בסדר איתו? יש לך תופעות אחרי..? אני, אישית, הפסקתי עם הכדור הזה, אחרי שנטלתי אותו פעמיים. בפעם השניה, היו לי בחילות ממש מגעילות במשך שבוע, והרופא הסכים שאפסיק איתו עד שאתחיל להיות במעקב במרפאה מטבולית של העצם. כי הבנתי שיש כמה סוגים, ואולי הסוג הזה לא מתאים לי. אז אני מבינה שיש לך אוסטאופורוזיס... את גם במעקב לזה? אפשר לצאת מזה בכלל?

 

[ל3]

הי

נזכרתי בשם של הכדור החודשי שאני לוקחת - "אקטונל" והאמת שאני לא כל כך מקפידה לקחת אותו כל חודש. בפעמים שאני לוקחת הוא לא עשה לי תופעות לוואי מיוחדות. אין לי עדיין אוסטאופורוזיס ( תודה לאל אני בת 33) אבל יש לי אוסטאופניה שזה דרגה לפני אוסטאופורוזיס שנגרמה לי משימוש ארוך שנים בסטרואידים במינונים עצומים. האמת שאני באמת צריכה לעשות בדיקת צפיפות עצם לא עשיתי מלא זמן אני דוחה את זה כי אין לי כוח. אפשר בהחלט לטפל באוסטאופורוזיס - כדורים+ תזונה מלאת סידן+ חשיפה לשמש לפחות שעה ביום ( האחרונה לא מומלצת לנו הזאבות

) וצריך להיזהר מחבלות מיותרות ונפילות.יש תרופות חוץ מאקטונל כמו פוסלן ואני יודעת שיש גם תרופה שמקבלים פעם בשנה או חצי שנה בעירוי חד פעמי ( שמעתי על כך מזמן מאוד ולא בטוחה שזה אכן בשימוש בארץ) איך אני מרגישה? לא פשוט ולא קל בכלל אבל מנסה לא לשקוע בייאוש לפעמים בהצלחה ולפעמים פחות .רוצה כבר טיפול יעיל לכאבים ולסבל ובימים שיש יותר כוחות אני יותר מעודדת.

 

[EastGirl83]

אז זהו ש...

לפי בדיקת צפיפות עצם, לי יש... וזה מבאס אותי מאוד... וגם אצלי, בגלל הסטרואידים.... כרגע אני הפסקתי עם האקטונל, כי הוא עשה לי המון בחילות!!! זה נוראי!!! ואני מקפידה, יחסית, על תזונה בריאה עם המון סידן, וגם תוספי מזון. אני מקווה שבשלב מסויים זה ייעלם לו.....