ברכות לפורום החדש

[בן משפחה]

ברכות לפורום החדש

באמת יש מעט מאד ברשת שמדברים על הנושא הזה. אולי כי C.P בדרך כלל מלווה בפיגור שכלי ולאותם אנשים אין פה לדבר בשם עצמם. תשימו לב כי אין שום פעילות ברשת בתחום של פיגור שכלי פרט אולי לפורום חינוך מיוחד בתפוז שמגרד את הנושא. מאחר שאני בן משפחה לאדם הסובל מ C.P והוא סובל מנכות קשה ופיגור שכלי אינני יודע אם הפורום הזה מתאים לי. בכל מקרה ברכות וכל הכבוד לאנשים כאן על הכוחות והאומץ להתמודד

 

[מישהי שאיכפת לה]

../images/Emo24.gifל"בן משפחה" שלום רב!

קודם כל, ברוך הבא לפורום. אתה רצוי, ובהחלט מתאים להיות חבר כאן, מתוקף היותך בן משפחה לאדם הסובל מ-C.P., אתה מקבל את ברכתי החמה בנושא זה. עובדת הצטרפותך לפורום מראה על איכפתיות רבה, ועל כך אני מוצאת לנכון לשבח אותך, ושוב, ברוך הבא. אחת ממטרותיו של פורום זה, היא להסיר את מחסומי האטימות, הפחד, וסימני השאלה, שמקריאת הודעתך, אני מנחשת שהם רבים, וזה דבר לגיטימי לחלוטין, ליאת.

 

[בן משפחה]

../images/Emo51.gif ליאת על קבלת הפנים ../images/Emo141.gif

אני באמת לא ידעתי שיש מיקרים של סי פי שלא מלווים בפיגור שכלי. אני מאד שמח בשבילך ובשביל אחרים שהפגיעה המוחית יצרה רק פגיעה גופנית והיא לא לוותה גם בפגיעה בתפקוד החשיבה במוח. הטיפול המערכתי בנכי הסי פי הסובלים גם מפיגור מתבצע על ידי השירות לטיפול במפגר במשרד הרווחה ואילו הטיפול בנכי הסי פי ללא פיגור מתבצע על ידי אגף השיקום במשרד הרווחה. ההפרדה הזו היא כנראה הסיבה שלא יצא לי להכיר פגועי סי פי ללא פגיעה ביכולת החשיבה. עד כמה שזה ישמע אבסורדי, הזכויות לתמיכה מהמדינה של נכים ככלל הסובלים גם מפיגור הנם פחותות מנכים שלא סובלים מפיגור מהטענה שאילו הסובלים מפיגור "אינם יכולים להנות". בכל מיקרה, סידרי העדיפויות של המדינה הם כאלו שלא הנכים ובוודאי לא הנכים הסובלים גם מפיגור מקבלים אפילו חלק קטן ממה שהם זקוקים לו. יווו אני כל כך מצטער אם ההודעה שלי נשמעה אטומה או מעצבנת באיזה שהיא צורה. להיפך, אני כל כך שמח שמתחילים לדבר על זה גם ברשת. רק לא ידעתי אם תכניסי בצל קורתך ובצל הפורום שלך גם את המיקרים של סי פי שבהם מלווה לו גם פיגור. קראתי קצת בפורום וקראתי גם שאת מדברת על הפירכוסים. אני מכיר את זה מבן משפחתי הסובל מזה, ואצלו זה תוצר לוואי של אירוע הפגיעה בה לא היגיע חמצן למוח פרק זמן ארוך. גם הוא מקבל תרופות באופן סדיר ונראה שזה די בשליטה. אז את ואחרים כאן בפורום קבלו

ענק ואין לך מושג כמה שאיכפת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

ל"בן משפחה" יקר שלום!

אין לך על מה להודות לי בקשר לקבלת הפנים שערכתי לך, זה בסדר. כל אחד שיש לו איזשהו קשר ל-C.P., או סתם סקרנים מוזמנים להיכנס לפורום, ולקחת בו חלק פעיל. ועכשיו הערה לגבי ההפרדה שאתה כותב עליה:לא ידעתי שזהו המצב, חשבתי שהמצב שונה מכפי שאתה מתאר אותו. לא ידעתי גם על הזכויות הפחותות, וזה מרגיז ומקומם גם יחד. ואני לא מבינה את הקטע שפגועי C.P., עם פיגור שכלי אינם יכולים להנות, לדעתי, זוהי טענה מופרכת לחלוטין המבוססת על סטיגמות ודעות קדומות, טענה שאינה מתאימה לימינו אלה, ואינה מתאימה למדינה שמתיימרת להיות נאורה כמו מדינת-ישראל, חבל שיש אנשים המחזיקים בתפיסת עולם שגויה זו. לדעתי, רק חינוך והבנה יגרמו לשינוי מצב אבסורדי זה, ואלו גם מטרות הפורום. אתה צודק בטענתך שצריך לעשות שינוי מהקצה אל הקצה בעניין סדרי העדיפויות הלאומיים. גם אצלי, הפגיעה נוצרה מהעובדה שלא הגיע חמצן למוח במשך זמן. תודה לך על האינפורמציה, ועל המחמאות שאתה בוחר להעניק לי, ולכל החברים בפורום זה, אתה מוזמן להמשיך ולהיות איתנו, אני מחזירה לך

גדול, ליאת.

 

[gadi7]

C.P

מחסור בחמצן בעת הלידה או מיד אחריה הוא הסיבה הנפוצה והשכיחה ביותר ל C.P .חומרת הפגיעה והיקפה משתנה בהתאם למשך הזמן בו היה מחסור בחמצן. כאשר הפגיעה קשה מתלוות ל C.P בעיות נוספות כגון פיגור ו/או אפילפסיה. עם זאת יש לזכור שכל ילד פגוע, ואח"כ גם מתבגר ומבוגר פגוע הוא עולם שלם ומלואו עם כל הצרכים של ילד / אדם "רגיל" ועוד. עוד הרבה יותר צרכים מיוחדים ועלויות שעולות ונוסקות ככל שהילד גדל. אין ספק שיש צורך לבצע שינוי מהקצה אל הקצה בעניין סדרי העדיפויות הלאומיים. לצערי, קשה להיות אופטימי בענין זה. הבעיה שאין רצון טוב !!! תמיד ימצאו אלו שיגידו שקופת המדינה ריקה, שהמצב קשה ואין מה לעשות.הם גם יוסיפו ויומרו לכם שאילו רצו לשלם - מאין יקחו כל כך הרבה כסף? אין כסף! כסף לשרים חדשים - יש כסף לבחירות מיותרות שעוד מעט תגענה - יש כסף לאוכלי חינם לבושי שחור (תלמידי ישיבות) - יש כסף להשקעה בהתנחבלויות פוליטיות (לא זו לא טעות כתיב) - יש כסף לנכים ,לזקנים, לאמהות חד-הוריות, לילדים מבתים הרוסים שזקוקים לפתרון מוסדי, ובקיצור לכל מי שבאמת צריך וזקוק לכסף - אין !!!!!!! מדוע ? כי אריק השמן וחבר מרעיו בלעו הכל עקב סדר עדיפויות לקוי ביותר והם לא היחידים. גם ממשלות קודמות, למעט ממשלת רבין ז"ל היו נגועות בסדרי עדיפויות לקויים שכאלו. בברכת יום טוב לכולם גדי

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

קודם כל, טוב לראות אותך כאן. ועכשיו לטענותיך:אני מסכימה איתן לחלוטין, יש צורך דחוף בשינוי סדרי העדיפויות לטובת אנשים מוגבלים בכלל, ואנשים הלוקים ב-C.P, בפרט. ואין כאן שום כוונת זילזול, להיפך. כפי שכתבתי כאן, בהודעה הקודמת, השינוי צריך לבוא מהאנשים עצמם, שאם לא כן, המצב יחזור לקדמותו, ואולי אף יחמיר חלילה. אני מקווה בכל ליבי שאכן יגיע יום, והמצב ישתנה לטובה, אבל הכל צריך לבוא מהאנשים. אחת ממטרותיו של פורום זה, היא לשנות חלק ממצב אבסורדי זה. אתה צודק בטענתך שמקרי ה-C.P., וחומרתם משתנים בהתאם לזמן שבו לא הייתה אספקה סדירה של חמצן למוח, וגם בטענה שלפעמים למקרים אלו עלולים להתלוות מקרי אפילפסיה, ואני מוצאת לנכון להוסיף פירכוסים, אני כותבת זאת מנסיון אישי כואב. כל מה שנותר לנו לעשות עד שהמצב ישתנה הוא להיות אופטימיים, ולקוות לטוב, ליאת.

 

[ציפי 44]

../images/Emo182.gif../images/Emo24.gifשלום לאתי ולכולם

בוקר טוב ושבת שלום ברצוני להביע את דעתי על נושא הCP כי גם אני נכה CP ואני חושבת שצריך באופן דחוף לשנות ושפר את המצב בארץ ובחברה בכלל. יש כל כך הרבה נכים בארץ .אם זה נכים התאונות נכים נכי צה"ל נכים פוליו ועוד אבל משום מה נכי CP תמיד יש להם מאין אות קין כי חושבים כי כולם פגועים שכלית וזה כלל נכון לכן אני מרגישה את הצורך להגיב על כך כי הכאב הוא כאב עמוק מאוד חושבים תמיד שאם קשה לך לדבר למשל אז אתה לא מבין וזו טעות גדולה מאוד. יש לי ילדה בת 17 שאני ובעלי כינכנו אותה שכל האנשים הם בני אדם בראש ובראשונה .אם זה נכה או כל אדם חריג וכך היא גדלה ואני גאה בא כי היא גאה בנוואין לה שום בושה ההיפך .היא מקבלת את החברים ואת כלל הנכים בצורה הכי טבעית ובריאה .ופה אני רוצה להביע את דעתי על כך החינוך לגבי כל הנכים הם ההורים עצמם .ואולי הכל היה ניראה אחרת בארץ ובחברה ביכלל כולל הנכים האחרים ד.אג. אני מאוד שמחה על הפורום הזה ואני אישתו של חיים 49 יום טוב לכולם

 

[ציפי 44]

תיקון טעות סליחה ליאתי וכולם

 

[מישהי שאיכפת לה]

לציפי!

קודם כל ברוכה הבאה לפורום שלנו, אני מקווה שתהני להשתתף בדיונים שיתפתחו כאן. לגבי דעותייך, יש לי מה להוסיף:כל הכבוד על העובדה שאת ובעלך חינכתם את בתכם לקבל אתכם כבני אדם לכל דבר, כי אחרי הכל, עם כל המגבלות, כולנו בני אדם. את בהחלט יכולה להיות גאה בבת שלך. זו באמת טעות לחשוב שנכים שאינם יכולים לדבר, אינם מבינים את מה שנאמר להם, הם מבינים, אם כי, יש הבדלים ברמת ההבנה של כל אחד ואחת. אני מכירה בחור נכה C.P., שאינו מדבר, אבל מבין טוב מאוד את הנאמר. מאוד נחמד לי לדעת שיש בין חברי הפורום בעל ואישה. את צודקת בעוד נקודה חשובה:שהחינוך מתחיל מההורים, ואני מרשה לעצמי להוסיף שהחינוך צריך להתחיל מגיל קטן, ליאת.