ברכות על פתיחת הפורום

[@diver]

ברכות על פתיחת הפורום ../images/Emo39.gif

שלום לרומי ולכולם לי יש סיפור מצחיק/מרגיז !!! אובחנתי בשנת 1985 כחולה MS בגיל 25 וההתקף האחרון שלי היה בשנת 1988 התקף קל של חוסר תחושה בחצי ראש ותחושת נימול ביד אחת . מאז השבח לאל לא היה לי שום סימפטום עד לאתמול בערב כלומר 13 שנים !!! אמש קרסול ימין התחיל "להירדם" לי ואני מה זה משקשק מפחד . אני עובד במקום חדש {שנה וחצי} ואין שם סימפטיה לחולים אלה רק לעבודה , ברור לי שאם ידעו משהו עלי ועל ה-MS אני פשוט עף קיבינימט הביתה ללא שום סנטימנטים , למרות שאני מצטיין בעבודתי וקודמתי במפעל כמטאור בתוך שנה , עבודתי כרוכה בלחצים היסטריים יום יומיים ואני חושב שזה קורה לי מפאת הלחץ והסטרס .{ההתקפים שהיו לי בעבר היו גם על רקע של סטרס בצבא עקב נסיבות השירות {הייתי בקבע} . אני מקווה שהתרדמה תעצור בקרסול ולא תטפס לעבר כל הרגל וגבוה יותר , אין לי כח להתחיל עבודה חדשה ,בגילי (41) זה גם לא פשוט . האם מישהו יודע אם אפשר לקחת קופ 1 ואם זה עוזר במיידי ? או כל תרופה אחרת שתעזור במיידי ? אודה לכם על כל מידע שיוכל להיות לי לעזר !!!

 

[RomiVais]

שלום וברכה! ../images/Emo13.gif

קודם כל ברוך הבא לפורום ותודה על הברכות. מהמעט שאני יודעת מבחינה רפואית, זה דיי נפוץ שהמחלה לא מראה את סימניה הרבה שנים, בעיקר כשמאבחנים אותה בגיל כל כך צעיר. האם אתה מטופל במחלקה נאורולוגית שבה מטפלים בחולי טרשת? היית אצל רופא? לצערי אין לי את הידע בכדי לעזור לך. הדבר היחיד שאני מציעה הוא לגשת בהקדם האפשרי לרופא נאורולוג מומחה לטרשת נפוצה. אל תתן לזה לעבור לבד. יכול מאוד להיות שזה אכן קורה, כפי שאמרת בגלל מצבים של לחץ וסטרס. תשמור על עצמך, צר לי מאוד שאיני יכולה לעזור יותר. בבקשה תעדכן אותי במה שקורה איתך. מאחלת לך מכל הלב שזה לא יהיה רציני, תרגיש טוב, רומי

 

[@diver]

מרחבה מרחבתיין ../images/Emo39.gif

שלום רומי אני לא מטופל בשום מקום היות ואין לי שום דבר פעם בכמה שנים אני הולך למרכז לט"נ בתה"ש לד,ר סרובה בעיקר לצורך מילוי טפסים (התנדבות למשמר האזרחי במדים) וזהו . אולי באמת אלך לרופא נוירולוג בעיר שלי {אין לי שום רקורד אצל אף נוירולוג בעיר} זו תהיה הפעם הראשונה כך שהוא לא מכיר אותי בכלל. ואולי אחליט לתת לזה לעבור לבד כי זה לא חמור בנתיים. כשהשתחררתי מהצבא לאחר 11 שנות שירות החלטתי לא להכנס ללחצים ולא להתרגז (כי לדעתי זו היתה הסיבה להתקפים) ועשיתי זאת עד לשנה האחרונה בה התחלתי לעבוד במקום חדש ומלחיץ (התפקיד דינאמי ולחוץ) נראה איך אני מתגבר גם על זה , כי הוכחתי לעצמי שאפשר ללמוד איך לא להילחץ ולא להתרגז . נחיה ונראה , אשמח לעדכן אותך במהלך העיניינים. ספרי קצת יותר על אופי המחלה אצל אימך....... ביי קובי

 

[anat11]

טיפול

למיטב ידיעתי מה שיכול לסייע "במיידי" כמו שאתה קורא לזה, זה סטרואידים ולא התרופות עצמן (קופ1 או אינטרפרון בטא), אבל אין ספק שרופא נוירולוג צריך להיות זה שיאמר מה אפשר או כדאי לעשות.חבל על הזמן ותשתדל לחזור לעקרון שקבעת לעצמך ושנראה לי נכון - לא להלחץ. שבת שלום, ענת

 

[RomiVais]

שלום לכם... ../images/Emo20.gif

קובי - אני מסכימה במאה אחוזים עם תשובתה של ענת. בהחלט יעזור לך כפי שאתה בעצמך אמרת, לא להיכנס ללחצים ולא להתרגז. אולם, אני לא מסכימה עם כך שאתה לא מטופל בשום מקום. אני מבינה שאין לך את הצורך אבל לאמא שלי תמיד אומרים שצריך לחשוב קצת קדימה. אל תתן לזה לעבור לבד. אם זה התקף (גם אם קטן ביותר) אני מאמינה בלב שלם כי עדיף שרופא יגיד לך שאין לך מה לדאוג, ולא שתחליט זאת לבד. הבעייה במחלה הזאת היא שכל דבר קטן שקורה בגוף משאיר סימן כזה, גם אם לא נראה לנו באותו רגע. אני אספר לך ולאחרים קצת על המקרה של אמא שלי, שלצערי הוא מקרה של הזנחה. אמא שלי פיזיוטרפיסטית במקצועה (צחוק הגורל, לא?). המחלה התחילה אצלה בכך שהיא התחילה לגרור את רגל ימין ומדי פעם היתה נופלת פה ושם. היא אמרה לעצמה שזה כלום, בטח עייפות או משהו כזה. וכך היא המשיכה. במקרה יום אחד היא נכנסה לרופא אורטופז והזכירה את מה שקורה לה. הוא בדק את הרפלקסים שלה ולא היה רפלקס אחד שהיה תקין. היא נשלחה לנאורולוג בבית חולים הדסה. היא טופלה בהדסה 3 שנים ללא איבחון. אמרו לה שכנראה יש לה טרשת נפוצה אבל אף אחד לא חתם על זה ובעקבות כך לא נתנו לה טיפול רפואי מונע. לפני כשנה היה לה התקף ממש רציני וגדול ובהדסה אמרו לה לחכות לתור, שזה יכול להימשך חודש או יותר. היא לא היתה במצב לחכות אז היא התקשרה לתל השומר ולמזלנו קיבלו אותה אחרי שלושה ימים. איבחנו אותה כחולת טרשת נפוצה, היא קיבלה סטרואידים וחזרה הביתה במצב הרבה יותר טוב. רק שהיה לה עוד התקף, גדול יותר, אחרי חודשיים ואז היא לא יכלה לקבל שוב סטרואידים. היא היתה בחודש מרץ באישפוז של שלושה חודשים לשיקום והחלה לקבל זריקות ריביף. בתל השומר אמרו לנו שבהדסה ממש הזניחו אותה, ואני מאמינה שאם היו מתחילים בטיפול כמה שנים קודם, היום מצבה היה הרבה יותר טוב. הכוונה שלי לא להפחיד אותכם (כי זו הרי מחלה מאוד אינדיוידואלית, אצל כל אחד היא אחרת) אלא כדי שתהיו קשובים לגוף שלכם. בבקשה אל תתנו לדברים לעבור לבד!!! תמיד עדיף שרופא יגיד שזה כלום, מאשר שיהיה מאוחר מדי. אני אשמח לשמוע על אופי המחלה אצלכם. שבת שלום והמון המון בריאות, רומי

 

[@diver]

שבת שלום (וסודי)

היי ענת ורומי אצלי הבעיה קצת סבוכה כי מלבד בני משפחתי הקרובים ביותר ,אף אחד לא יודע על מחלתי. אם אלך לנוירולוג זה לבטח יירשם ברשומות הרפואיות שלי , ויש סיכוי שזה יגיע למקום העבודה שלי , ואז הדרך לקיבינימט היא בכיוון אחד עבורי . (אני חתום על ויתור על סודיות רפואית במקום העבודה שלי) לא פשוט לי להחליט מה לעשות..........ללכת לנוירולוג או לא..... מה דעתכן ענת ורומי ומה דעת החברים האחרים ? אנא הביעו דעתכם שבת שלום

 

[RomiVais]

שבת שלום (וסודי) גם לך!! ../images/Emo8.gif

קובי, אני אתן לך את דעתי הכנה: כמו שכבר אמרתי, אני ממש ממש נגד דחייה של ביקור אצל נאורולוג. אני לא רוצה להפחיד אף אחד, תאמינו לי, זה הדבר האחרון שהייתי עושה, אבל אולי אין לכם דרך לדעת מה יכול לקרות אם מתעלמים מתסמינים (שאולי באמת לא חשובים - אבל אולי כן!!!) כי עדיין לא קרה שום דבר רציני (ומי יתן שגם לא יקרה). אני יכולה לחזור ולספר לכם על אמא שלי שהיא דוגמה מצערת של הזנחה, מצידה ומצד הרופאים שטיפלו בה בתחילת הופעת המחלה. אמא שלי היא פיזיוטרפיסטית במקצועה (צחוק הגורל, לא?) והיא פוטרה מעבודתה בגלל המחלה, אולם רק כאשר כבר לא יכלה מבחינה פיזית להמשיך לעבוד. היא היום בכיסא גלגלים ולא הולכת כלל. אני מאמינה בלב שלם כי אם היו מתחילים בטיפול מונע לפני כמה שנים - אמא שלי עדיין היתה הולכת היום. אני מבינה את רצונך לסודיות בגלל הפחד לפיטורים, אולם לפני שתחליט שלא לפנות לרופא מומחה בגלל זה, בבקשה תבדוק מול גוף מתאים את עניין זכויותיך. אם אני לא טועה, אסור!!!! לפטר אותך בגלל שאתה חולה טרשת נפוצה, אלא אם כן (ואולי גם לא) העובדה שאתה חולה פוגעת בעבודתך. ובכלל, הבריאות שלך חייבת לבוא מעל לכל!!! זה מה שאני יכולה להציע לך... ספר לי בבקשה, מה שלומך? היו עוד סימנים מאז הפעם האחרונה שכתבת לנו? שיהיה לך ולשאר חברים הפורום סוף שבוע נפלא ורק בריאות!!!! מכל ה-

רומי

 

[@diver]

בוקר טוב ושבת שלום

היי רומי לא היה לי שום סימפטום נוסף , מה שהיה לי בעקב הרגל נשאר איך שהיה תחושת הרדמות ללא פגיעה בתחושה הפיזית - כלומר אני מרגיש אם אני דוקר את עצמי. אקווה שזו בעייה של נעל לא טובה (אני נועל ניו באלנס). אני מאחל לך שאימך תרגיש טוב עד כמה שאפשר ושיהיו לך חיים מעניינים להשתמע קובי

 

[RomiVais]

תודה קובי!!! ../images/Emo20.gif

ואני אשמח מאוד אם תמשיך לעדכן אותנו. בהצלחה, הרבה בריאות!!!!!! ושיהיה לך שבוע נפלא! רומי

 

[anat11]

תגובה

אני חייבת להודות שהראש תומך בתשובה של רומי. הלב מבין אותך לגמרי. גם אצלי בעבודה לא יודעים (אם כי אצלי לא רק בני משפחה קרובים יודעים אלא גם כל החברים). אני אמנם לא אפוטר אם מחלתי תתגלה, אבל אין לדעת איך אנשים מגיבים, איזה דעות הם נושאים עימם ואיך המידע ישפיע עליהם. אני רוצה לציין שההנחה שלך שתפוטר נראית לי קצת תמוהה. אם מדובר בעבודה פיזית קשה - ממילא עדיף שתפסיק אותה. אם הבעיה היא סיווגית/בטחונית, אני חושבת שאתה מפריז אולי. אני עברתי תחקירים בטחוניים ממושכים לתפקיד רגיש ובהחלט סיפרתי שם על הטרשת. הפואנטה כנראה היא לראות אם יש לך סודות שאתה נלחץ אם יגלו אותם. היות ואני פרשתי את הענין, הם לקחו את זה באותה רמת "קוליות" כמוני. אם הבעיה אינה פיזית ואינה סיווגית, ומדובר במקום עבודה פרטי, אני מצרה על כך שאתה עובד עם או עבור אנשים שכך תהא תגובתם. אגב, אני יכולה להבין עוד סיבה לא לפנות לרופא, והיא - מעין הדחקה של הענין - כאילו, אם אין "חותמת" של רופא, אפשר להשתעשע במחשבות שלא מדובר בהתקף ושבכלל, למי יש MS, בטח לא לי. אני מאד "חזקה" בזה. על ההתקף האחרון שלי דווחתי לרופא ברטרוספקט (שלושה שבועות אחרי), ולו לא נותר אלא "לברך" אותי על שיטת הטיפול העצמי שלי ועל כך שאני חוסכת לקופה הציבורית כספים... אז אני מבינה שלא פונים לרופא, ועוד איך מבינה, אבל חושבת שזה לא נכון. הפתרון שלי עם עצמי היה - לדווח, להתייעץ ולפעול לפי היעוץ - אבל בדיליי של כמה שבועות. וזה לא פתרון מומלץ. המלצת השף: לפנות לרופא. וואו, כמה כתבתי, סע לשלום, ענת (2 כוכבים, 30מ´)