ברכות קיטורים ואלרגיות

[אביתר27]

ברכות קיטורים ואלרגיות

הרבה חלף פה בימים האחרונים ולא הייתי (היום קיבלתי שחרור ממשמרת לילה של ביה"ח) אני רואה כמה פרצופים חדשים אז מה אומרים? ברוכים הבאים? ברוכים השבים? welcome to the club? איפה אני הייתי? בביה"ח כי אשתי חטפה דלקת ריאות. והאמת שיש לי כבר תחושות רעות מכל הסיפור הזה. (הרופאים הסתכלו עלינו כאילו נפלנו להם פתאום מהירח 'מה אין לכם טיפת אחריות?!' ) כ"כ מהר היתה ההתדרדרות תוך מס' שעות שיעול תמים לכאורה הופך לדלקת ריאות. מאז שהתחלנו עם הטיפול הזה המצב שלה לא נהיה יותר טוב. אחרי כל טיפול חוזרים לביה"ח, והפעם זה היה מפחיד. (אפילו נסענו בשבת דבר שלא עשיתי מאז תקופת הצבא וכשלא היתה ברירה). ולי יש בכלל אלרגיה לביה"ח היחס שלי לביה"ח הוא כמו לבית בוער … והשיער התחיל לנשור (אמא שלה אספה כמה תלתלים זהובים לשמור, נראה לי קצת מוזר). תמר מההתחלה אמרה שמבחינתה נשירת השיער זה כמו לידה מחדש וזה לא מפריע לה, אבל בימים האחרונים היא לא אומרת הרבה בכלל. מתעטפת בשתיקה ואני יודע שהיא בעצם מפחדת נורא במציאות של רופאים צינורות בדיקות וטיפולים שגורמים לכך שאי אפשר לצפות איך הגוף יגיב. והגוף שלה בא לטיפולים במצב חלש כבר. לדעתי למרות שההחלטה המקורית היתה לא לתת לה טיפול הקרנתי ולפחות בשלב זה (בגלל הגודל המיקום הגיל ועוד…)עם כל צילומי החזה שעושים לה בוקר וערב היא מקבלת די הרבה קרינה למקום.

טוב זהו נגמר שלב הקיטורים גם דברים טובים קרו השבוע. (לאופטימים ביננו שלא רוצים לשמוע רק קיטורים) - מצאתי כובע חמוד לתמר נראה לי שזה ישמח אותה - קיבלנו אתמול חבילה שסבתא שלה שלחה לה מאנגליה : את הספר ה- 5 של הארי פוטר שאזל בארץ. יעזור לעבור את ימי האשפוז והטיפולים, למרות שבינתיים היא קצת מטושטשת מדי כדי לקרוא ולהתרכז. - אני קיבלתי ציון יפה למבחן שלמדתי אליו רק שעתיים לפני. - אין טיפולים כימותרפיים לעוד הרב זמן!!! עד שהגוף יתאפס על עצמו או עד להודעה חדשה - הקפה של ביה"ח הולך ןמשתפר. ולכל מי שכאן ומתמודד שלוחים כח ותקווה לעבור את המשך השבוע הזה שמשום מה עובר כאן באיטיות מורטת עצבים.

 

[ציפורלילה]

קיטורים.. וקפה?

וודאי ברור לך שהמוטו במצב הזה הוא - צפה לבלתי צפוי. כי באמת אי אפשר לדעת איך הגוף יגיב. אני מקווה שאישתך תרגיש טוב בהקדם ושתוכלו לסיים את הטיפולים ולדבר על כל העניין הזה בלשון עבר בלבד. אפשר רק לנחש מה היא מרגישה, וכמה מחשבות עוברות לה בראש. שיש עוד טיפולים לעבור והכל בעצם קופא במקום עד שהיא תרגיש טוב יותר. אולי אפשר לשאול את הרופא שלה אם יש ויטמינים שהיא יכולה לקבל כדי לעזור לגוף לחזק את עצמו. אולי לאפשר לה גם קצת להסתובב בחוץ ולא רק במחלקה, לתת לה לנשום קצת אויר נקי ולא ממוזגן. אני מאחלת לשניכם את סוף השבוע יחד בבית. ולגבי הקפה... אתה כנראה באמת מבלה שם יותר מדי זמן..

אפשר לבוא לבקר אותה?

 

[אביתר27]

אנטיביוטיקה וסבלנות

המוטו של לצפות לבלתי צפוי מתברר כנכוןוכדאי לאמץ אותו. לגבי הפסקה מטיפולים זה היה דווקא תחת הכותרת של הדברים הטובים כי זה יעזור לכולנו ובמיוחד לה להרגיש שוב כמו בנ"א אחרי הרבה זמן שהיא לא. מלכתחילה איך שהטיפולים התחילו היא הורידה את השעון שלה וביקשה שאשמור לה אותו עד סוף הטיפולים "אני לא מתחרה עם עצמי ולא במירוץ נגד הזמן, אין לי תאריכי יעד, יש לי זמן עכשיו אני לוקחת את הזמן הזה להבריא ולעבור טיפולים, הזמן שלי לא הולך להתחלק ל –24 שעות ביום, 60 דקות בשעה אלא לימים טובים ולימים פחות טובים". ואני חושב שזו הגישה הנכונה להנות מההפוגה מהטיפולים עכשיו בכיף, אנחנו לא רודפים אחרי הטיפולים (אלא הם אותנו) ואין לחץ לסמן V על עוד טיפול. לגבי להסתובב בביה"ח מבחינת הרופאים הם היו רוצים לראות אותה בחצי בידוד: "אה יפה יצאתם בערב לבקר חברים, ועוד עם ילדים, באמת נחמד ולא חשבת על הבריאות שלה?! אתה מנסה להרוג אותה?!" זו היתה התגובה שלהם כשהגענו,(והכל ברוח טובה כמובן) ולא משנה שהיא הרגישה כמעט טוב אחרי 3 ימים שלא ושלראות אנשים חדשים ולנשום אוויר צח היה אמור לעשות לה טוב. גם ככה הם לא מרוצים שכל החמולה באה לבקר: אני ואמא שלה מתחלפים ביננו, אבא שלה , 4 אחים+ 3 גיסות שלה, ואחותי. גם החברות שלה מגיעות. אז הן מגיעות אחת אחת בשקט וכשאמא שלה שם היא ניגשת אליהן "אה באמת יפה שבאת היא מאוד תשמח… בואי איתי כאן שוטפים ידיים כדאי פעמיים, את לא חולה נכון? את מרגישה טוב? לא היית ליד אנשים חולים? ילדים? בסדר את יכולה לשבת איתה 5 דקות". והיא לא מרשה שהן יגעו בה במיטה שלה וכמובן שלא נשיקה, הפרנויה חוגגת. ולתמר נמאס, נמאס מלדבר ולהסביר לכל העולם, מביקורים בכלל ובמיוחד מגבילים, מההיסטריה, השאלות, ומהעובדה שזה לא קל כמו שהיא ציפתה. אולי בשבוע הבא יהיה עם מי לדבר על הקלות. בינתיים רק אנטיביוטיקה וסבלנות…

 

[אילת החן]

אביתר ../images/Emo39.gif

תודה על הברכות, כן, welcome זו ברכה טובה... (גם אם זה מתייחס לחזרה למקום בו הייתי לא מעט). אני חייבת להודות ולספר לך, שאני קוראת את מה שאתה כותב לאורך זמן לא קצר וכולי הערכה אל הדרך בה אתה תומך מעורב ואוהב את תמר זוגתך. התעצבתי לשמוע על דלקת הריאות של תמר, אחל לה הרבה בריאות ממני. לדעתי, הקפה של בית החולים לא יכול להשתפר, רק מתרגלים אליו אבל בלעדיו הזמן עובר קצת יותר לאט, אז אולי זה בסדר להתחיל להתרגל אליו... שלוחה לכם ממני מנה הגונה של כח ותקווה לעבור את המשך השבוע הזה גם כן! אור ואהבה. אילת.

 

[אביתר27]

מקור הכח

היא נתנה את הטון מלכתחילה. תגובה ראשונה כששומעים שיש סרטן זה לברוח, אבל ממנו והוא נמצא שם בפנים. חוץ מזה אין ממי לברוח. התמיכה היא הדדית העובדה שהיא מההתחלה לקחה את הכל בקלות הקלה על כולנו. אז עכשיו קצת קשה לה אבל בשבילי החלק הכי קשה היה האיבחון ההתחלתי. לא הבנו לקראת מה אנחנו הולכים . לא ידענו שהתשובה שמקבלים זה שיש או אין סרטן.כשבאנו לקבל תוצאות היינו נורא נאיביים לא הבנו כ"כ למה עושים את כל הבדיקות (C.T. ביופסיה) וחשבנו שהרופאים קצת מגזימים אבל לא שאלנו שאלות וממש לא היה לנו מושג (אולי גם לא רצינו להבין) מה מחפשים. ואז פתאום הרופא אומר "יש לי 2 בשורות רעות ואחת טובה". וכשהוא אמר שיש גידול ממאיר את השאר לא שמענו. הוא דיבר על זה שזה נחשב סרטן קל לריפוי וששבוע הבא צריך לעשות בדיקת מח עצם, מיפוי וכו' אנחנו כבר לא קלטנו אותו .... תוצאה כזאת היתה אפשרות שלא העלינו בכלל על הדעת. (חשבנו בכלל על כיוון אחר) השקט שלה כשהיא קיבלה את זה והמעשיות שבאה אח"כ (אחרי יום וחצי היא נזכרת שאנחנו צריכים לספר להורים), מאוד נתנו את הטון לכל מה שבא בהמשך ועד היום. תרגישי טוב ושיבואו ימים טובים על דלתך

ולגבי הקפה, נראה לי שהוא כן השתפר כי הגעתי למסקנה שמכונת הקפה מייצרת קפה שיותר טעים מעגלות הקפה... גיליתי את הסוד.

 

[ranvdb]

חזק ואמץ ../images/Emo24.gif

אם יש לה כוח להארי פוטר 5 (ראיתי את עובי הספר) אז כל השאר קטן עליה נשמע שקיבלתם את כל המכות שמגיעות עם טיפול גם אנחנו שמענו על כאלה שהולכים לעבודה אחרי טיפול רק שזה לא היה אנחנו 5 ימים של טיפול, 4 ימים בבית, 10 בבית החולים, יום להתאושש ושוב טיפול חצי שנה... גם גליה שותקת שנגמר לה הכוח וצריך לזכור שזה הטיפולים ושזה נגמר בסוף לדעתי תזרמו חכם ותקבעו מי נמצא מתי בלי להעמיס אדם אחד במשמרות לילה ולהבין שזה לא תהליך קצר אצלנו זה שינה את אורח החיים צריך לשמור על כוחות להמשך הדרך. גם / בייחוד הבני זוג כי אנחנו לא נתמכים. כן הלילה זה השעות שכל הפחדים עולים ואין בררה אבל יש גם ילדים שצרכה יחס ואדם עייף עושה את כל השטויות האפשריות. כשאשתי החלה בטיפולים לקחתי את הילדים למספרה ועשיתי קרחת כדי להראות להם שזה לא כואב / מפחיד... מי שנכנס ללחץ היתה גליה, מיד אחרי שראתה אותי קיצצה את השער למינימום להפתעתנו זה נשאר עד הטיפול ה6 (וקיבלנו חומרים מכל טוב) זה הזמן לאהבה סבלנית איטית יציבה כולנו פוחדים גם הבני זוג - זה בהחלט מצב מפחיד פשוט לשים קרח על הראש ולשמור על הגיון פעיל אני מאחל המשך טיפולים קל בהקדם האפשרי ושבוע שקט בלי הפתעות

מי מספר לילדה סיפור לפני השינה ומשכיב אותה לישון? לדעתי חשוב לשמור שלא "תאבד" גם אמא וגם אבא. (עדן הלכה איתי היום לסרט נימו ממש חמוד גם היא וגם הסרט) רן

 

[אילת החן]

רן... גם אתה...../images/Emo140.gif

גם אתה רן, כל כך נמצא שם בשביל גליה כל כך קשוב ומתמודד, מעבד ותומך... כל מה שבא לי זה לחבק אתכם חזק ולתת לכם כח להמשיך להיות כאלה! אור ואהבה. אילת.

 

[אביתר27]

../images/Emo65.gifאיזה כיף סרט!

עדן הלכה איתך? כאילו אתה רצית ללכת לסרט והיא הסכימה לבוא? איזה חמודה! יפה שילדים משתפים פעולה ככה ומתחשבים בנו. את הילדה מסרנו לאימוץ אצל הדוד

יש לה אמא ויש לה אבא והיא יודעת את זה. אני לוקח אותה בבוקר לקיטנה ומשכיב אותה לישון וכשהיא רוצה יש סיפור לפני השינה ובין לבין יש המון אהבה של סבא סבתא ודוד ודודה ו2 בני דודים וככה מתמודדים לימים הקרובים. אני יודע מה יש לי היום אני לא יודע מה יהיה עוד שבוע חודש והלאה. הכח יבוא לפי הצורך. חשוב לחלק את המשמרות וכולם משתתפים בנטל אבל זה בעיקר אני ואמא של תמר שלפעמים מבלבלת לה את המוח "נו, תאכלי יותר את צריכה לאכול… ותגידי לי למה יש לך פרצוף חמוץ?" (ולפעמים אני מבלבל לה את המוח) אז כשנמאס לה היא פשוט מחליפה ביננו. (סתם , היא בעיקר אדישה למרות שאתמול המצב רוח היה בעליה.) אני מבין מה שאתה אומר וזה מבלבל לכולם ובמיוחד לילדה אבל אני יוצא מתוך נק' הנחה שזה זמני. לא הסכמתי לשלוח אותה לאחותי שגרה רחוק לשבועיים למרות שהיא הציעה בכיף כי לא רציתי לשנות לה את השיגרה המעטה שיש פה. ולדעתי גם טוב שתהיה עם כל המשפחה ותקבל פינוק מכולם. כן יש סרטים, ובריכה, וחוברות צבעוניות וחרוזים ליצירה ואפילו חברה חדשה. ואני מקווה שגמרתי עם כל השטויות (אני אפילו לא אחזור כאן על כל השטויות וטעויות שאני עשיתי איתה.)

 

[gutta]

היי אביתר

אני עוקבת אחרי ההודעות שלך ואפשר לומר שדי מזדהה! אצל בעלי התגלה סרטן הלימפה לפני כחצי שנה, עברנו תקופה לא קלה(יש לנו שני ילדים -אחד בן שנה)ואפילו קשה למדי! כעת נותרו לו שני טיפולים אחרונים , בתחילת השבוע הוא עשה בדיקת PET היום התקבלו התוצאות וברוך ה' הכל תקין והכל נעלם, אז כמובן אנחנו נשארים עם "אצבע על הדופק"אך אין ספק שזה מרגיע מאוד לשמוע שהמחלה הזוועתית כרגע מאחורינו ונקווה שכך זה ישאר! אז אני רוצה לאחל לך ולאשתך שהתקופה הקשה הזו תעבור כמה שיותר מהר והעיקר שהיא תבריא! אם תרצה לשאול משהו אשמח לנסות לעזור! ביי אבקש רק אם תרצה להגיב אז רק דרך הפורום ולא דרך המסרים

 

[אביתר27]

תודה

אין הרבה מה לשאול צועדים צעד אחרי צעד לפעמים נופלים אחורה קמים ושוב ממשיכים. שמח שאתם כבר רואים את הסוף וזה מעודד לשמוע. כן, אני כבר כל כך רוצה להיות אחרי זה לראות אותה בריאה אבל זה המצב לעכשיו. מזכיר לעצמי וגם לה שזה זמני וזה יעבור . הרבה בריאות לך לבעלך ולילדים.

 

[ranvdb]

כן היא הסכימה לבו איתי

וממש נהנתי מהסרט הפופקורן והגלידה גם לי מותר להיות ילד זמן איכות לעדן(7), יונתן(3) נשאר עם המטפלת גיליתי שבגלל שהיא גדולה היא זוכה להזנחה ושותקת הגיע מצב שהיא אמרה לי אתה אוהב יותר את יונתן #%^$ עשיתי מהר חשבון בראש ואתה יודע היא צודקת ... יונתן מקבל הרבה יותר יחס ממנה = אני אוהב את יונתן יותר OK התיקון התחיל לפני כ3 שבועות בזה שכל ילד התחיל לקבל פעילות בנפרד עם אבא (בנוסף לפעילות המשותפת הרגילה) יונתן בא איתי אתמול לקניות בסופר (עדן ישנה אצל חברה) וממש נהנה מזה (חשבון הבנק פחות) אל תדאג, לעשות שטויות עם הילדים זה אנושי (רק אנחנו הגברים לוקחים את זה קשה תשאל כל אישה בסביבה והיא תענה עהיא עסוקה בלאלתר לא בלדעת מה לעשות עם הילדים אם זה עובד והילד שקט מרוצה אז זה בינגו, אם לא אתה מהר מאד מגלה את זה ) לדעתי אמא של תמר צודקת תאכיל את אשתך כמה שיותר בכמה יותר קלוריות שאפשר בין טיפולים דיאטה אחר כך תתיעצו בתזונאית במכון יש מרכיבי מזון מזינים ולא מעיקים (גלידה) אלה העתודות שהיא תצתרך בזמן טיפולים ואשפוזים אם יהיו בכפוף להוראות הרופאים כמובן אם צריך קנה לא אינשור+ ותתיחסו לזה כמו לתרופה. איזה יופי שיש לך משפחה צמודה ממש כיף. רן

 

[אביתר27]

1+1=4

האמת שבכלל לא חשבתי עד עכשיו איך זה יכול להיות הרבה יותר מורכב עם יותר מילד אחד ואיך כל ילד צריך את התשומת לב שלו ויש לו את הצרכים שלו. כי זה לא רק אחד ועוד אחד, פתאום נכנס לתמונה גם השוואות מי מקבל יותר זמן עם אבא. זה מצוין שאתה חושב תוך כדי כל זה על פעילות משותפת ונפרדת לשניהם. נשמע שהם מבלים טוב. ואני למדתי בשבוע האחרון לעשות צמה... ! זה יצא סביר ועוד בלחץ של הבוקר לעשות שטויות אני יודע יופי ולא זה מה שמפריע לי זה הטעויות החינוכיות שעשיתי, כמו שאחותי הגדולה אמרה תמיד, זו בעיה להיות הבכור ההורים עושים עליך את כל הטעויות, וזה כנראה מה שקורה העמסתי עליה יותר מדי. בנוסף שיש הרבה דאגה ומתח כי אמא בביה"ח והיא חסרה ואבא עושה דברים לא הכי חכמים אז הטעויות הקטנות ביותר שעושים הופכות להיות יותר משמעותיות. תמשיכו לבלות ביחד וכן גם לך מותר (ואפילו חובה)...