ברכות

[לופוס]

ברכות../images/Emo39.gif

שלום לכולם ולכולן. אני חדשה כאן . אני ממש שמחה שניפתח הפורום הזה. אני אציג את עצמי שמי דניאלה אני גרה בבאר שבע אני חולת לופוס כבר 12 שנה. חלתי בצבא והוכרתי כנכת צה"ל היום מצבי טוב אני מתפקדת רגיל עובדת לומדת נוהגת וגרה לבד ומנהלת חיים כמעט רגילים ומאחלת לכולם רגעיות ארוכות במחלה.

 

[gaia20]

שלום דניאלה ../images/Emo140.gif ברוכה הבאה

ובכן, אם תוכלי להרחיב על הדרך שעברת עד לגילוי המחלה, הרגשתך בקשר למחלה, סימפטומים, תגובת משפחה וכו- אוכל להכניס את סיפורך לקטוגוריית "סיפורים אישיים". עלי תוכלי לקרוא בשורה האפורה למעלה-יש שם את סיפורי האישי שלי במאמרים. עוד בשורה האפורה- פתרונות אלטרנטיבים לבעיות כתוצאה מהמחלה, ארגון הלופוס ועוד הסברים... מקווה שתמצאי מקום בפורום זה, שלך, גאיה.

 

[לופוס]

סיפור חיי בקצרה../images/Emo39.gif

אהלן. אני דניאלה בת 32 חולת לופוס מגיל 19 בערך, חליתי כשהייתי בצבא זה התחיל בחום גבוה וכאבים בפרקים זה נימשך בערך שבוע ימים עד שפינו אותי לבית חולים ושם עשו לי המון המון המון בדיקות ואמרו לי שיש לי חשד לזאבת???.??..?כמובן שמאז עברתי המון הייתי במצבים ממש מסוכנים טיפולים כימותרפים הייתי על מינונים מאוד גבוהים של סטרואידים ועוד מיליון תרופות .למשפחה שלי היה מאוד קשה אבל ברוב הזמן נאלצתי להיתמודד לבד זה נפל עליי כמו רעם ביום בהיר . הייתי בחורה בריאה ורגילה ופתאום אני אחרת (גם בצורה חיצונית )היום אני יודעת את המיגבלות שלי והדבר היחיד שעדיין מטריד אותי זה שאני לא מצליחה למצוא בן זוג לחיים.( אולי ביגלל המחלה ואולי לא). דניאלה.

 

[gaia20]

דניאלה

אוקי, אז עכשיו את יכולה להסתכל ב"מאמרים" שם תוכלי לראות את הסיפור שלך-אם יהיה לך מה להוסיף- תכתבי לי ואני אוסיף. בקשר למה שכתבת- אני ממש מקווה שאינך צריכה יותר כימותרפיה... קראתי פעם על איזה דוקטור שחלה במחלה ואמר "כומותרפיה זו מחלה בפני עצמה" ועוד אמר בקשר לסטרואידים במינון גבוה "סטרואידים- זה כמו החלפת מחלה אחת באחרת..." בכל מקרה, אני מקווה שהורידו לך במינון, זה באמת לא נעים כל התרוםות האלו, לפעמים רק תופעות הלוואי מחמירות את המצב.... עוד דבר קטן- בקשר לבן זוג. אני רוצה להגיד לך שממש אין קשר בין הדברים, יש לי חבר, עוד מעט שנה- ובזכות המחלה הוא היה עד לכוח הרצון שלי- מה שגרם לו לאהוב אותי יותר... יש לנו קשר מעולה והוא מאוד דואג לי ולכן אני רוצה להגיד לך שזהו רק עניין של זמן, המחלה לא מדבקת, אני מבינה שמצבך יציב כרגע- אין שום סיבה שזה הסיבה לכך שאת לא מוצאת בן זוג. אצלי בכל מקרה- זה רק מחזק את הקשר. ושאלה לי אליך- מהן המגבלות שלך? יש דברים שאת לא יכולה לעשות? תרגישי טוב, שלך. גאיה.

 

[gaia20]

עוד דבר קטן...

אבקש ממך רק לשרשר את הודעותיך להודעה קיימת, בכל עמוד נכנסות רק 20 הודעות ראשיות(מסומנות בעיגול כתום) כל הודעה חדשה דוחקת הודעה קיימת לדף הקודם אומנם עוד לא הרבה כתבו כאן, אך בעתיד אני מצפה ליותר כותבים. זהו, יום טוב, גאיה.