בשעה טובה - פורום כאב

[עוד יבואו ימים]

בשעה טובה - פורום כאב

לכל אחד כואבים לפעמים הראש, השן, המרפק, האוזן. אבל יש אנשים שחיים עם הכאב כל יום, כל היום, כל השבוע, כל החודש, כל השנה. לעתים - במשך שנים רבות. בשנים האחרונות מתייחסים לכאב כזה שנמשך זמן ארוך כאל מחלה לעצמה. אנשים רבים הופכים לחולי כאב כרוני מסיבות רבות. מי לאחר פציעה, מי לאחר קטיעת איבר, ומי "סתם" התעורר בבוקר בהיר אחד בכאב כלשהו ש.. שכח להיפסק. הכאב הכרוני נחלק לשני סוגים עיקריים – הכאב העצבי והכאב שמקורו אינו ידוע. הכאב העצבי, המכונה גם נוירופטי – הוא כאב שמקורו בפגיעה בעצב כלשהו – אחרי תאונה, פציעה, ניתוח, קטיעה, בעקבות סוכרת, או בשל תהליכים אוטו-אימוניים כאלה ואחרים שגורמים לפגיעה בעצב. כתוצאה מכל אלה העצב שולח אותות עצבוב ומצוקה למוח, כך שהמוח קולט כל הזמן אותות של כאב. הכאב שאין לו מקור מוגדר הוא בעייתי יותר - גם להתמודדות של הלוקה בו וגם לטיפול, שכן באין יכולת להצביע על הגורם - קשה להציע תרופה ופתרון. לכל אלה מיתוֹספות תסמונות כאב: CRPS (או RSD), מחלת היאפים; וגם טרשת נפוצה ושאר מחלות ניווניות. מובן שגם פיברומיאלגיה שייכת לקבוצת מחלות הכאב, אולם יש לה פורום נפרד כאן בתפוז... הפורום הזה יעסוק בכל ענייני מחלות הכאב. הפורום מהווה בית לסובלים מכאב שאין מזהים את מקורו, או שזיהו את מקורו אך הטיפול בו לא מצליח, או מחייב טיפול תרופתי ואחר לאורך זמן (או לכל החיים). הפורום ייתן מענה על שאלות למי שנמצאים בתחילת הדרך של האבחון, תמיכה נפשית חברתית ואחרת - ככל שתידרש, וכן מעת לעת ייתן גם מענים של רופאים מומחים לתחום. הפורום יקיף את כל תחומי ההתייחסות: השפעות חברתיות, נפשיות, אישיות, זוגיות, פיזיות ואחרות. הוא גם ייתן מענה ומידע בתחומים בירוקרטיים שונים - מה מגיע לי מביטוח לאומי? מה ממס הכנסה? מה עליי לעשות אם אני עובד ואין לי כוח לקום בבוקר? איך להילחם במנגנונים שונים? אבל בעיקר בעיקר - הוא יהיה פורום פתוח, שיהיה בו מקום לומר הכול. כל מה שעל לבכם, כל מה שאתם לא מרגישים שאתם יכולים לומר למי שלצדכם ("הבריאים"), כל מי שאתם חושבים שלא מבין אתכם. הפורום יהיה ביתם של אנשים שמבינים גם בגופם (ולא רק בשכלם) בדיוק מה כל אחד בו עובר, ויהווה מעין קבוצת השתייכות של אנשים כמונו. אתם מוזמנים מאוד להשתמש בפורום לכל שאלה, תמיהה, תהייה, בעיה וגם לשמחה, לשיתוף בדברים טובים שקורים וכדומה.

 

[זאת אני thats me]

מזל טוב על פתיחת הפורום

מערכת העצבים היא מערכת בלתי נראית לעין - אך השפעתה רבה עלינו. ואנשים לא יודעים ומייחסים פינוק למי שכואב! ברכות על פתיחת הפורום החשוב ביותר הזה! אני

 

[עוד יבואו ימים]

תודה רבה.

ברוכה הבאה לכאן. רוצה לשתף ולומר מה הקשר שלך למערכת העצבים ובכלל?

 

[זאת אני thats me]

קשר הדוק מאד

בשנים האחרונות במסגרת עבודתי נחשפתי למידע רפואי רב, ובין היתר מידע נוירולוגי ומידע על כל מערכות הגוף. במקביל, התחלתי לקשר תופעות אותן אני חווה - כגון סינקופה, הפרעת קשב וריכוז, ורטיגו, היפרקוזיס, כאבי עיניים, ועוד, למשהו ש'לא תקין' במערכת, מה שתואם את העובדה שנולדתי בתשניק לידה, ועברתי תאונה לא קלה לפני שנתיים, וגם יש לנו סיפור משפחתי של מחלה נוירולוגית נדירה מאד, מה שהופך לאפשרית את התזה ולפיה - מערכת העצבים שלי רגישה. המשכתי לחקור וללמוד על תופעות שונות של מערכת העצבים, גם במסגרת עבודתי והן מתוך עניין אישי, והתחלתי להבין את המורכבות של המערכת - אבל את הפשטות בהסבר שמקורו עצבי לתופעות רבות שאפילו רופאים מגלים בורות מדהימה לגביהן. התחלתי ללמוד על הקשר הבין מערכתי בין מערכות הגוף - למוח, דרך מערכת העצבים שמרושתת על הגוף כולו, וכיצד יתכן קשר בין תופעות גופניות לקוגניטיביות. התחלתי גם להכיר שיטות להתגברות על בעיות של מערכת העצבים דרך לימוד המוח דרכי פעולה חדשות (אימון מוחי), תזונה, וכדומה. למדתי להכיר את ההשפעה של סביבה חולה ומזוהמת על מערכת עצבים רגישה, מה שנהוג לכנות 'תסמונת הבניין החולה'. וגם פה הבורות מדהימה. זהו נושא כאוב היות והפרעות/מחלות של מערכת עצבים הן בלתי נראות לעין וחשפות את הסובלים לא רק להאשמות ב'פינוק' ו'חוסר הסתגלות' אלא גם - ובעיקר, לקלישאות פסיכולוגיות מפגרות ("אתה מתעלף כי אתה מפחד מהאתגר הזה" - אמרה אופיינית לאדם שעובד במגדל משרדים שמתאפיין באלמנטים של sick building syndrom). התחלתי גם לקרוא באתרים מחו"ל על נושאים כאלו, כי הבורות בארץ מדהימה, גם בקרב רופאים. זה מצטרף להכרות שלי עם 3 חברות בסביבתי הקרובה שלקו במחלות עצביות בלתי נראות (אני לא מדברת על מחלות נראות לעין)- אחת ב CPID, שתיים בפיברומיאלגיה. מחלות עצביות הן המחלות היחידות אשר מצריכות סביבה קשובה ורגישה - שכן אדם שלוקה במחלה עצבית אינו יכול - לפתע, לבצע פעולות שונות כגון הליכה, אם המחלה אוטונימונית ותוקפת את השרירים שלו, הוא רגיש מאד לרעשים וריחות, הוא עיף, הוא חסר ריכוז. למעשה מדובר במחלות שבשל היעדר הנראות שלהן דורשות אמונה רבה בתלונות החולה, מה שהופך על פיה את האוריינטציה של רפואה, מאובייקטיבית לסובייקטיבית, ומה שמאתגר את הפטרנליזם, השוביניזם והאתנוצריזם הרפואי, ומערער למעשה את מלוא המודל ההירככי של מערכת הרפואה שבנויה על סמכות הרופאים וכפיפות החולים. אני חושבת שבעולם מזוהם כמו שלנו, שבו התזונה מדוללת, הפרעות ומחלות של מערכת העצבים עלולות להתפשט אך למרבה הצער, בשל האוריינטציה התרופתית של החברה המערבית, אנשים עם הפרעות במערכת העצבים ישלחו מיד לקבל תרופות, שחלקן מעמיסות עוד יותר על מערכת העצבים הרגישה שלהם ממילא, תחת ביצוע בדיקה מערכתית של מערכות הגוף שלהם, עם דגש על מערכת העצבים.

 

[עוד יבואו ימים]

תודה על השיתוף

האם את מוכנהלומר מה למעשה יש לך?ומה העיסוק שהביא אותך למסקנות הללו? את כותבת כאן הרבה פרטי מידע, וכולם נראים כמו חסויים למעשה, כי אין בהם דברים מדויקים, וקצת קשה לי להבין מה בדיוק יש לך, האם יש לך מחלה שאבחנו לך ? כלשהי? האם את עובדת במשהו שמטפל במחלות כאלה או אחרות?? ומה הקשר של התזונה וחברות התרופות למה שכתבת? אשמח אם תהיי יותר ספציפית בדברייך.

 

[זאת אני thats me]

שלום

איני רוצה להרחיב על סוג העבודה שלי משום שנדרש צורך באנונימיות מסוימת ברשת. בגדול - מחקר. לא רפואי אבל שמשלב ידע רפואי, במסגרתו נחשפתי לידע נוירולוגי. קראתי על המון מחלות - החל משיתוק בעצב הפנים, דרך AVM, דרך סינקופה, מחלות אוטואימוניות מסוגים שונים, שבץ מוחי, ועוד. אטיולוגיה וכו'. סיפק לי תמונה רחבה על מערכת העצבים. איני סובלת ממחלה ספציפית שאובחנה. אנו צריכים להבין שישנו טווח בין 'בריאות מיטבית' ל'מחלה' - באמצע הקשת ישנן הפרעות/קשיים/בעיות/מיחושים/כאבים/מצבים לא נוחים - אני סובלת מהפרעת קשב וריכוז, שמקורה נוירולוגי, ומהיפראקוזיס (רגישות יתר לרעש), מסינקופה (אובדן הכרה לעיתים) - מדובר בתופעות נוירולוגיות. מקשות על חיי היום יום, מציקות. הקשר של תזונה - היות והפרעות נוירולוגיות הן למעשה הפרעות מערכתיות, הקשורות בכל מערכות הגוף, ברי כי תזונה לא נכונה תחמיר מצבים נוירולוגים, וברי כי תזונה נכונה, תוספי מזון, וכדומה, תקל על תסמינים נוירולוגים. חברות התרופות הן חלק מהרפואה המערבית שאינה רואה את הגוף כמערכת שלמה, אלא מטפלת בכל מחלה וסמפטום בנפרד מבלי לבחון את האספקט המערכתי של המחלה. דווקא הפרעות/מחלות נוירולוגיות הן מערכתיות, והדוגמא המובהקת הינה מחלות/הפרעות אוטואימוניות שבהן הפגיעה במערכת העצבים משליכה על יכולות גופניות (ראה ערך תסמונת התעלה הקרפלית, מחלת גיליאן ברה וכו').

 

[עוד יבואו ימים]

לא הבנתי איך את קושרת

את תסמונת התעלההקרפאלית, למשל, למחלה אוטו-אימונית.

 

[חיה קרן]

בשעה טובה

בתור חולת פיברומיאלגיה, נורופטיה ומיופתיה [כן כן, שלושה דברים שונים, כל אחד מהם מכאיב בצורה אחרת, ייפי!] מברכת על פתיחת הפורום, ומבקשת רק להבהיר עניין סמנטי מאוד אבל רגיש מאוד: מחלת היאפים כבר לא יאפית, זו תסמונת התשישות הכרונית, וחולים הסובלים מפיברו ו/או תת"כ לא ממש אוהבים את "תוית" היאפים. אנחנו מנסים להכחיד את השימוש בהגדרה הזו כיון שהיא סטיגמטית, פוגעת והכי חשוב- פשוט לא נכונה... וכמו שכתבתי ל"עוד יבואו ימים"- ברכה אחת יש לי לפורומים שלנו: שיבואו ימים שבהם הפורומים שלנו ישארו ריקים וחסרי תועלת. חיה

 

[עוד יבואו ימים]

ברור ברור! את צודקת כמובן

התכוונתי אליה לגמרי במירכאות. אני גם לא חושבת שהיא של יאפים, וגם לא מאחלת אותה, אפילו אל ליאפים. תודה רבה על התיקון. ואמן שלא יצטרכו את הפורמים שלנו.

 

[דנהלפיד]

מזל טוב על פתיחת הפורום!

לצערי אני מכירה מבשרי את ההשפעה שיש לכאבים כרוניים על חיי היום יום. אני מקווה שנוכל לחלוק סיפורים וקשיים וגם לעזור אחד לשני!