|"גילגולו של הלופוס שלי" סרט טורקי

לופוסית

New member
|"גילגולו של הלופוס שלי" סרט טורקי

כחולת לופוס מזה 18 שנה ביקרתי כעת בפעם הראשונה בפורום ולאחר שקראתי המון הודעות נראה לי שלסיפור חיי כדאי לחפש מפיק לסרט כי התסריט כבר מוכן.... ובכן...בגיל 28 ילדתי את בני השני וזמן קצר לאחר הלידה תקפו אותי כאבי פרקים וחום...קיבלתי אנטיביוטיקה והייתי במעקב...לאחר 6 חודשים הודיעו לי שהכליות שלי בסכנה ואני צריכה דחוף להתאשפז...חודש חלף וכבר מצאתי את עצמי מחוברת לדיאליזה הרגשתי רע, ורק המחשבה על שני הבנים הקטנים שלי הצליחה להוציא אותי מהדכאון העמוק שהייתי בו...לאחר חצי שנה של תלות בכיליה המלאכותית, בעלי,שלא היה חולה מעולם,והוא זה שתמך ,אהב והחזיק את המשפחה,מודיע לי שגילו לו סרטן לימפה....זה היה הרגע הראשון בחיי שהתאבדות נראתה לי הדבר הכי נכון לעשות...(רק לפני זה למסור את הילדים לדודים שלהם...כמובן...) לאחר שנה של סבל, סוף סוף הגיע האישור מהרופא שאני "כשרה" להשתלת כיליה כל האחים שלי(5) הלכו לבדיקת סיווג רקמות ורק אחד נמצא מתאים כמו אח תאום...התאשפזנו בבלינסון...לא לפני שאחי נפרד מחברתו מזה שנתיים...(איתה גם תכננן להנשא...)וזאת מכוון שהחצופה העיזה להתנגד למהלך.... הושתלנו...עם המון התרגשות, אהבה והוקרה שלא ניתן לתאר במילים... ושם בתוך המחלקה האחות הראשית התאהבה באחי ולאחר שנה נישאו...ואחי הצנוע נהג לומר"תרמתי כיליה,וקיבלתי אותה בחזרה בלי היו"דים..." ומאז אני מושתלת,ועדיין מדיי פעם סובלת מהלופוס 18 שנה..... ובעלי?טופל בכימותרפיה ובהקרנות,יצא מזה...ולפני 11 שנה עבר השתלת מח עצם והיום שוב צריך השתלה.... בקיצור עלינו נכתב השיר"כך הולכים השותלים..." אימי הורישה לי את מחלת הלופוס,ונפטרה מהמחלה בגיל 60 זהו...הותשתם???...והאם כבר אמרתי שהחיים הם יותר מסרט???
 

ritosh

New member
וואו, באמת סרט מדהים!

הסיפור שלך באמת קשה. לא יאמן מה שעברת ולמרות זאת,נשארת אופטימית ועם כוחות נפש גם לצחוק על "מר גורלך".את באמת אשה חזקה. אני מקווה שגם הפעם הכל יעבור בשלום. ברוכה הבאה לפורום.
 

lupland

New member
"והזוכה בפרס סיפור השנה..."

לופוסית שלום. דברי הפתיחה שלי נכתבו אמנם בהומור כהמשך למה לדרך שבה כך נראה לי העברת לנו את הסיפור שלך. אבל בשיא הרצינות "סיפור טורקי" נשמע קצת שמח יותר. העיקר: א.שאת נשמעת אופטימית וחזקה. ב.מחזיקים אצבעות להשתלה של בעלך ג.ולא פחות חשוב.שהמכשפה הרעה (ה-X) של אחיך עדיין רווקה או נשואה בדיכאון רב.(טוב. את זה לא סיפרת אבל כך אני מקווה)
 
ללופוסית האמיצה שלום רב../images/Emo140.gif

הסיפור , עם כל "ההומור" בו הוא מסופר, ממש נוגע ללב ואני ממש מעריצה אותך על כח הסבל. אני מאחלת לבעלך בהצלחה בהשתלה (כבר יש לו תורם?), ושיעבור מהר. אני סקרנית לדעת ולשאול המון פרטים נוספים, אבל זה לא נראה לי מתאים כרגע... רק בריאות, ואת צודקת - החיים הם הרבה יותר מסרט. עדית.
 
דבר נוסף...

לא ידעתי שלופוס עובר "בתורשה" מקרבת אם / אב. זה ממש חדש לי, חשבתי שהוא מדלג כמה דורות. הידיעה הזאת מביאה אותי להרהורים לגבי דור ההמשך שלי.
 

ל3

New member
תסריט עם סוף טוב

אני מקווה ומחזיקה באמת אצבעות. ברוכה הבאה לפורום שלנו אני מקווה שתמצאי כאן את כל התמיכה לה את זקוקה. את באמת אישה חזקה ומיוחדת ויש הרבה מה ללמוד ממך. המון בריאות
 

gaia20

New member
ברוכה הבאה!../images/Emo24.gif

אכן סרט טורקי... סטיבן שפילברג יכול היה לעשות מזה סרט שובר קופות
ועכשיו קצת רצינות- אני רואה שאת ומשפחתך עברתם המון ואני פשוט נרגשת לאור העובדה שאת כזאת אופטימית, כותבת הכל בהומוור ונראה שאת מתמודדת עם הכל טוב מאוד. אני מאחלת לך רק בריאות ומזמינה אותך להשאר איתנו, להמשיך לשתף והעיקר- לא להיות לבד!
 

נועה בת

New member
קודם כול ברוכה הבאה למועדון

צר לי על חייך הדרמטיים ... אבלל אני קצת בהלם - "...אימי הורישה לי את מחלת הלופוס,ונפטרה מהמחלה בגיל 60 ...." ----- מהההההה ???? לופוס עובר בתורשה ????? פעם ראשונה שאני שומעת על כך , ובגיל 60 נפטרה מלופוס ????? הורדת לי את המצב רוח לריצפה
 

לופוסית

New member
נעה יקרה......./images/Emo140.gif

ראשית...תתרוממי מהרצפה... שנית אני מקווה שאת לא בת 59...סתםםםםם.... האם זה חדש לך שמה שיש לנו...זה לא נזלת ??? להזכירך...מחלה אוטואימונית רב מערכתית....מה לעשות...משהו רציני....
 

נועה בת

New member
לופוסית יקרה

צר לי להשמע סקפטית אבל בלי להעליב , הסרט טורקי שלך קצת "כבד"....... אולי אני טועה, ואנסטיקטים מחודדים בגלל סיבות העבר פה , ואם טעיתי עימך הסליחה ....
 

לופוסית

New member
נועה יקרה פעם נוספת...

ראשית לא נעלבתי זה נראה לי ממש בסדר ואני לא רק חושבת אני גם זו שמרגישה כמה שה"סיפור" שלי כבד...בעלי קרא יחד איתי את תגובתך ואמר :"הלואי שמה שנועה כתבה היה נכון...." ובכדי שלא תשארי על הרצפה...אני לא אשתף אותך בתופעות נוספות שקרו לי מהלופוס למרות שלדעתי כדאי לחולה לדעת את כל האפשרויות בכדי שיידע להלחם בהם יותר טוב...אני בכלל מתרשמת שרוב החולים כאן צעירים וחדשים במחלתם...כך שיש לי תחושה שהיידע והניסיון שלי גדולים לצערי.... ולסיום , נועה ,אם יש אנשים שמתחזים לחולים ונכנסים לפורום הזה...צר לי מאוד עליהם...
 
גם בדברים הטובים!!../images/Emo8.gif

לגבי משתתפי הפרום-אם תשארי כאן מספיק זמן תגלי שיש כאן גם חולים אשר רק עתה (ממש בימים אילו) גילו שהם חולים בלופוס (נכון, בדר"כ אנשים צעירים) ויש כאן אנשים שחולים שנים רבות במחלה וחלקם מבוגרים ממך. בקיצור, יש כאילו עם נסיון מועט במחלה ויש שעברו לא מעט, לצערינו. אם תבדקי את השרשורים האחרונים, תראי שיש הודעה אחת מכוכי רוזנבאום אשר מבקשת מכל מי שיש לו "עודף" נסיון בתחומים מסויימים אשר יכול לעזור לחולים אחרים בהצמודדות עם הלופוס, מוזמן לשלוח לה מסר אישי. כל זאת כמובן, רק אם את מעוניינת בכך. אני אישית חושבת, שהמידע שיש בידייך, מנסיונך האישי, יכול אולי לעזור כאן לאחרים. שיהיה לך יום נעים, עדית
 
למעלה