גילו לי מלנומה לאחר הסרת נקודת חן ):

[נמשונית10]

גילו לי מלנומה לאחר הסרת נקודת חן ):

לפני חודש הסירו לי נקודת חן בחלק העליון של היד
הבדיקה הייתה לא חד משמעית אז הכירורג שלח לבדיקה בארה"ב
שהסיקה שאכן מדובר במלנומה וצריך לפתוח חלק גדול יותר, להוציא גם זקיף
מבית השחי ולשלוח לבדיקה אם יש גרורות... הניתוח הנוסף בשבוע הבא.

הולכת מחר לייעוץ עם רופא נוסף.

הייתי מבועתת וכמעט לא ישנתי כמה ימים אחרי ה'בשורה' ועכשיו שקצת עיקלתי, עדיין נעצרת
נשימתי בכל פעם שאני חושבת על איך שזה יכול עוד להסתבך....

מישהו/י פה עבר/ה את זה?

 

[yarond10]

מלנומה - קצת סדר בבאלגן

1. זה שאת בלחץ ואולי עם חרדות, זו תגובה טבעית וזה בסדר.
2. יש שני מדדים שלא ציינת שעשויים יותר לחדד את הסיכון להמצאות גרורות, מדד קלרק ומדד ברסלו.
3. בדיקת בלוטת הזקיף במעבדה עלולה לקחת כ 3-4 שבועות .. צריך הרבה סבלנות.
4. אם הבלוטה תמצא נגועה זה לא בהכרח שיש גרורות מעבר לכך (אבל הסיכוי לגרורות עולה).
5. אם הבלוטה איננה נגועה , זה לא בהכרח שאין גרורות באברים אחרים (אבל הסיכוי לכך יורד).
6. לדעתי את צריכה לעבור סריקה כל גופית (סי טי או סי טי פט), שזה ייתן אינדיקציה משלימה (ויותר מהירה ) לנושא הגרורות.
7. אם כל הבדיקות והבירורים יהיו שליליים ,כלומר אין עדות לגרורות, את תכנסי למעקב כזה או אחר.
8. אם תהיינה עדויות לגרורות אז זה לא פיקניק אבל עם ההתקדמות בשלוש שנים האחרונות בתחום הטיפול במלנומה גרורתית אז יש סיכוי לשרוד, אבל בינתיים אל תכניסי את עצמך לסרט הזה.
9. המומחים הגדולים בארץ (ובין הגדולים בעולם) הם רופאי מכון אלה בתל השומר בראשותו של פרופ' שכטר. מומלץ בחום להגיע לשם. גם אם תפגשי עם רופא אחר מהצוות במכון זה לא משנה .

 

[נמש 73]

תשובה לירון

תודה עבור תגובתך

אני חייבת לומר שמה שכתבת הלחיץ אותי עוד יותר משום מה...

"יש סיכוי לשרוד..." הוא לא משפט
מרגיע במיוחד.... אבל אני מאמינה שכוונתך הייתה טובה!

הרופא שהופניתי אליו ע"י הכירורג שלי הוא אכן פרופ' שכטר והוא זה שינתח אותי באסותא
והוא אכן אמר לי שייקח 3 שבועות עד שאקבל תשובה

לגבי הסריקה כל גופית - לא היה חכם מצידו להפנות אותי לבצע זאת בלי קשר לניתוח?

 

[yarond10]

מלנומה

להוריד את הלחץ קצת , אני עצמי עברתי את כל ה"מסלול" הגרורתי , לא אלאה אותך בפרטים, אני ברמיסיה כבר שנתיים והחיים סבבה, ואני מכיר עוד כמה כאלה. יחד עם זאת מלנומה גרורתית היא מחלה מסוכנת, ואין להתכחש לכך.
אני חושב שהיה חכם כן להפנות אותך לסריקה בלי קשר לניתוח. אם את נפגשת עם שכטר בימים הקרובים מה שהוא ימליץ לך זה מה שתעשי.. בהצלחה

 

[נמשונית10]

לירון

אני לא אמורה להיפגש איתו לפני הניתוח בתחילת שבוע הבא.
הוא לא אמר דבר לגבי סריקה, אלא רק שלח לבדיקת דם, צילום חזה ואקג כהכנה לניתוח

האם יש לדעתך סיבה שהוא לא שלח אותי לזה (עלות...? ) או שהוא לא ראה צורך בכך בשלב זה?

 

[yarond10]

אין לי מושג מדוע לא שלח. תצטרכי לשאול אותו.

 

[נמשונית10]

תודה ירון

 

[חלב מוקצף]

תשאלי!

תשאלי את הרופא עצמו אם יש אפשרות לשלוח אותך לסריקה מקיפה שכזאת.
אם הוא יגיד שלא - תשאלי למה. תני לו להסביר. אם את מבולבלת אחרי ההסבר, תבקשי יום יומיים לעבור על הנתונים כדי לבחון עם עצמך אם את מעוניינת בכזה דבר (בדיקת ct , ובמיוחד כזאת של כל הגוף, היא בדיקה עם די הרבה קרינה. יש מצב שהוא "דוחה" אותה עד לקבלת התוצאות של הביופסיה כדי לא להעמיס יותר מדי קרינה על הגוף).

הרופא שלך, מדופלם ופרופסורי ככל שיהיה, הוא קודם כל הרופא שלך. הכבוד של התארים שלו זה הדבר האחרון שצריך לעניין אותך. **את** זה הדבר הכי חשוב בין שניכם. חשוב לזכור את זה ולא להתבייש לשאול, לחקור, לבחון בחוו"ד שניה אם מרגישים צורך.
האדם הכי חשוב כרגע בכל העולם זה את. שכל השאר יעמדו על הראש וינפנפו ברגליים אם לא נוח להם.

והרבה בריאות

 

[נמשונית10]

חלב מוקצף בוקר טוב

תודה עבור התגובה.

אני לא מתחזקת נפשית רק בגלל תואר הפרופסור שלו

הוא בכלל לא היה הכירורג הראשון אליו
הופניתי אלא שהכירורג הראשון לאחר הממצאים הפנה אותי לזה שינתח אותי בשבוע הבא.

בכל אופן, היום אני הולכת ליעוץ פרטי אצל מומחה מסוים שלא אפרט פה כרגע את פרטיו, שהוא אף יכול
להתייעץ עם רופאים נוספים הסובבים אותו והוא לבטח יוכל להסביר לי מדוע לא נשלחתי מראש לסריקת CT מקיפה
שבהחלט יכול להיות שהסיבה לכך שטרם שלח אותי אליה היא מה שכתבת.

אני מסכימה איתך שאני הכי חשובה כרגע אבל אני פשוט מרגישה שחוץ מלהתייעץ עם ועם ועם.. אני די נתונה
להחלטות 'אחרים' וזו תחושה נוראית, פשוט נוראית. חוסר אונים שכזה...

אני מקווה לטוב ואשמח לעדכן

 

[kmiki]

גופך בידיך וההחלטה שלך

שלום גברת נמש החביבה.
היות ואת בתחילת דרכך, אני רק רוצה לחזק דבר אחד.
תחושת ה"אני די נתונה להחלטות אחרים" היא תלויה מאד בחולה.
אם תקחי את ההחלטה שאת שולטת במה שקורה איתך, כך זה יהיה.
בתור התחלה לחקור ולבדוק כמה שאפשר על מנת לדעת מהן האפשרויות שלא הוצעו לך, זה תמיד חשוב מאד, ולהציף את האפשרויות האלו בפני הרופאים שלך, בלי חשש, ובלי לתת מקום לזלזול או לתשובות של "תני לנו לעשות את העבודה ושבי בשקט".
את ממתגת את עצמך בתחילת הקשר שלך עם הרופא, האם את חולה פסיבי שיושב ונותן לאחרים לטפל בו, או חולה אקטיבי שלוקח חלק ממשי בתהליך הריפוי.
אני יודעת היום לאמר לך מהיכרות עם עשרות חולים ומשפחותיהם (אצלי ני המשפחה המלווה, גם אמא לילד שהחלים וגם בת לאמא שהחלימה), שמי שבחר להיות אקטיבי, קיבל את כל התשובות וכל המידע ויכל גם להחליט החלטות ולבחור את דרכי הטיפול, ומי שבחר להיות פסיבי - היה נתון להחלטות אחרים.
אני מציעה שאם יש לך שאלה לגבי הסריקה הכלל גופית, תציגי אותה לרופא המטפל, לא רק לזה שנותן לך חוו"ד שניה, והסיבה לכך היא שאותו רופא מטפל יבין שאת בוחרת להיות אקטיבית ושותפה מלאה בריפוי שלך.

 

[נמשונית10]

ל- kmiki

אוקיי, קיבלתי את דברייך ואפנים אותם;
אחרי ההתייעצות עם הרופא הנוסף היום אני מניחה שאקבל קצת יותר מידע
על המצב והצעות להמשך 'תפעול'

אני חייבת לומר שלא חשבתי בכלל על הסריקה הכלל גופית שגם לגביה אתייעץ
עם הרופא השני היום ואהיה יותר חכמה אחרי ואם צריך עוד התייעצות עם הכירורג המנתח
אז בהחלט אגיע אליו עוד השבוע לפני הניתוח

אני מאד מאד מודה לך על הפירוט והעצות. באמת עוזר מאד
לדעת שיש פה אנשים שאכפת להם!

 

[yarond10]

קימי כל כך צודקת

תמיד הרגשתי את מה שקימי כתבה אבל הניסוח שלה והעניין המותגי הוא חשוב ביותר

 

[kmiki]

שפת גוף

לפני חודש הייתי בהרצאה מאד מעניית בנושא שפת גוף.
הרצתה לנו דורית עוזיאל, ואני ממש ממליצה.
ההקשר היה בארוע של אמהות לילדים חולי סרטן, והיא קישרה את ההרצאה שלה אלינו קצת.
היא דיברה על יחס רופאים להורים שונים במחלקה.
זה מאד דיבר אליי (אצלי זה כבר אחרי ותמיד הייתי מאד מגובשת, ובכל זאת היה לי חשוב להטמיע ולהפנים את מה שאמרה).
הדוגמא שלה היתה למשל שני הורים באותה מחלקה.
הורה אחד קם בבוקר (מדובר על תקופת אשפוז), מצחצח שיניים, מתלבש, ומקבל את פני הרופאים בביקור הרופאים בצורה מכובדת (עד כמה שאפשר כמובן, אחרי הכל מבלים שם שבועות ארוכים ולפעמים מאבדים צלם אנוש, וחבל).
השני מתעורר בבוקר, נשאר בפיג'מה (אחרי הכל, אין לו לאן ללכת), לא שוטף פנים, וכשהרופאים מגיעים, לפעמים הוא עוד ישן בכלל.
היחס של הרופאים לשני ההורים האלה יהיה שונה בעליל.
הראשון יקבל יחס הרבה יותר רציני ומשתף, יותר ענייני.
השני יקבל אולי אמפטיה, יתוייג כמסכן, אבל גם יסתכלו עליו כאילו הוא לא מכבד מספיק את הרופאים, כי לא מספיק חשוב לא לקום, ולהיות חלק מביקור הבוקר.
אותו כנ"ל על מיתוג מול רופא, ללא קשר לאשפוזים.
אחרי האבחון שלנו, הלכתי לחוות דעה שניה אצל מנהל מחלקה בבי"ח אחר. לטובת הביקור הייתי צריכה מכתב סיכום מחלה, וללא שום חשש ביקשתי מהרופאה המטפלת סיכום מחלה, והסברתי בדיוק מה אני עושה איתו. היא כיבדה את זה, וכשחזרתי מחוות הדעה השניה, שיתפתי אותה באופן מלא בכל מה שנאמר שם.
הורים אחרים, לימים שיעצתי להם לעשות את אותו הדבר, ממש פחדו "להעליב" את הרופאים המטפלים, ולא העלו בדעתם בכלל לבקש כזה מכתב.
אני כמובן דחקתי בהם ודחפתי אותם, שוב, "למתג" את עצמם כחלק פעיל בריפוי הילדים שלהם, ועד היום אני עושה כך.
דרך אגב, האסרטיביות הזו הובילה אותנו גם עם אמא שלי, והשיגה לנו הרבה מאד, לא רק מול הרופאים, גם מול שאר הצוות, גם בתחום הסיעודי והנפשי.
אחותי ואני תמיד האמנו בהיותנו חלק פעיל מהריפוי של כל החולים במשפחה שלנו, ולא השארנו שום פרט לידיים שלא חרים, פרט לבלתי נמנע, אחרי הכל, להכנס לחדר ניתוח לא יכולנו...

 

[yarond10]

עוד פעם. קימי. מילים כדורבנות

 

[kmiki]

טוב די, אני אסמיק בסוף, וזה לא יהיה נעים

 

[rubber duck]

לא סתם את אדומה

 

[חלב מוקצף]

בגדול - מה ש kmiki אמרה זה מה שניסיתי להגיד

(היא ביטאה את זה בדיוק במילים שאין לי)

אני לא דוגמא טובה לחולה הסרטן ה"קלאסי" שאת דמותו השפופה והקרחת אוהבים לשים על הפוסטרים של האגודות למלחמה בסרטן, כי מראש אני הייתי זאת שאבחנתי את המחלה של עצמי בעזרת גוגל ובאתי אל הרופאים עם שם של מחלה (טעיתי אמנם בתת-הסוג של הלימפומה - אבל בפירוש אמרתי להם שיש לי לימפומה ואם הם יואילו בטובם להוציא את הבלוטה לביופסיה הם יקבלו את ההוכחה...) וכשקיבלתי את התשובה של הביופסיה לא נפלו עלי השמיים, אלא היתה תחושת הקלה ענקית שסוף סוף יש שם למה שעובר על הגוף שלי ועכשיו אפשר להתחיל לטפל בזה ולחסל את זה.

ידע הוא כוח. ועם כוח יותר קל להתמודד.

חזקי ואמצי.

 

[נמשונית10]

תודה רבה אנשים יקרים!

אני קוראת ולוקחת הכל לתשומת ליבי ומתחילה לעבוד

תהיו גם אתם בריאים וחזקים!

 

[kmiki]

תרצי לשתף על הפגישה אתמול?

 

[נמשונית10]

......

הוא הסכים עם המסקנות עד היום
טוען שתפסו את זה בדקה ה- 91..! הייתי המומה כי זו נקודת חן
שאני בודקת כבר שנים. הוא אמר שבדר"כ תופסים את זה מוקדם יותר...
אבל שעושה רושם שאני מטופלת כמו שצריך ושפשוט אבין שהניתוח הקרוב
הוא רק תחילת הדרך

זהו בקצרה ולמעשה הוא לא האריך הרבה מעבר כי תכלס אונקולוג הוא לא

אגב, לגבי הסריקה המקיפה הוא אמר שזה לא צריך להטריד אותי כעת.
שאלך לפי המסלול שהיתוו לי ויהיה בסדר אז כולי תקווה שיהיה בסדר

ואני מתחילה במלחמה

תודה עבור ההתעניינות!
מחמם את ה