גימלת ילד נכה. שילוב בגן רגיל

גימלת ילד נכה. שילוב בגן רגיל

שלום לכולכם, כפי שהוזכר פה ביטוח לאומי חזרו לעבודה ואתמול התקשרה אלי מי שמטפלת בתיק של ילדי (שקיבל לאחרונה רטרואקטיבית מתחילת האבחון והטיפול אך לא מגיל 3 חודשים למרות שהיה לנו מסמך מרופא התפתחותי שראה אותו אז וכן צירפנו לתביעה את הפסיקה שהושגה מלידה) בביטוח הלאומי ומסרה לי שרק אתמול הגיע להם המסמך של תשלום התוספת 300 שח רטרואקטיבית מאז שהושג ההסכם עם ארגון הנכים. כמובן שעכשיו כשמתכוננים לבחירות מוצאים זמן לנקות קצת את השולחן ולממש חלק מההבטחותץ בנושא של התקנים בגנים נראה לי שיש פער ניכר בין התקנים שמקבלים הילדים ברמת חן ובין התקנים הרגילים בגן תקשורת . האם מישהו יכול להסביר כמה אנשים ואיך הם מתחלקים שם לאורך היום? אצלנו החשיבות הרבה של סייעת נוספת נגזרת מהנכונות של הגן לשילוב פרטני בגן רגיל הצמוד לגננו. לא ניתן לשלב ילד שם ללא תווך וסיוע וברגע שיוצאת איתו הסייעת היא חסרה מאד בגן. וכמובן שההורים - כולנו התנדבנו לשלם משכורת לסייעת נוספת אך לדעתי הנושא של שילוב חייב להיות מתוקצב בתוך התקנים של הגן. דורון אני מבינה שאתה יושב בועדת ההקצבות של אלו"ט , האם לא הגיע הזמן גם להתייחס לנושא השילוב בגן רגיל? הילד שלי עבר לגן תקשורת ומיד הוא למד מהם את כל ההתנהגויות השגויות שסביבו. חשוב לשלב אותו במסגרת גנית כדי שיפנים גם התנהגויות נורמטיביות זה בדיוק הזמן הנכון לעשות זאת בגן כדי שתהליך הסוציאליזציה התקין לא יפסח עליו וכדי שבבית הספר הוא יהיה פחות בולט בהתנהגויות הבעייתיות.
 

נונינה

New member
ברמת חן יש יותר סייעות כי...

הם מתוקצבים בנוסף גם ע"י העמותה לילדים בסיכון שמתקצבת מספר גנים בארץ. אני מבינה את הרצון שלך לשלב את בנך בסביבה רגילה. אני לא חושבת שבגן עם ילדים פדד הוא יהפוך ליותר פדד ממה שהוא אבל גם אני חושבת שמנקודה מסויימת - בה הסביבה הרגילה לא קשה לילד מדי, עדיף לו להיות עם ילדים רגילים, הם מושכים אותו כלפי מעלה. הילד שלי משולב בגן רגיל השנה, באופן מלא, לאחר ועדת השמה, כאשר הוגדר באופן ברור שהסייעת הצמודה אליו תמומן בלעדית על ידנו - ההורים. עד כמה שידוע לי אין שום תמיכה של המוסדות או המדינה בשילוב כמו שאנו מבצעים.
 

doroniz

New member
העמותה לילדים בסיכון

אחד הקריטריונים של ועדת התמיכות של אלו"ט הוא שאין כפל תמיכות - אם הגן ברמת חן מקבל תמיכה מהעמותה לילדים בסיכון, אלו"ט לא תתמוך בגן. הבחירה היא של ועד ההורים והגננת האם לקבל תמיכה מעמותה א´ או מעמותה ב´. דורון.
 

doroniz

New member
תקנים לשילוב

תלמה שלום, התקנים לגני התקשורת הם באחריות משרד החינוך והאגף לחינוך מיוחד. נושא השילוב הוא בראש סדר העדיפויות של האגף לחנ"מ אבל זה רק על הנייר. בפועל אני נתקל בהרבה בעיות בקידום השילוב. אין שום קשר בין הבעיות בנושא השילוב לבין הפערים בין התקן לבין המצב בשטח בגני תקשורת. אם נראה לך שמצבת כ"א בגן שלכם היא נמוכה מהתקן את רשאית וחייבת לפנות לגורמים המוסמכים (הפיקוח על החנ"מ) כדי לברר ולהסדיר את העניין. הועדה באלו"ט נקראת ועדת תמיכות. אנחנו מסייעים לפרויקטים שנעשים במסגרות החינוך (כמו שחיה טיפולית, אתגרים וכו´) לילדים אוטיסטים תחת קריטריונים מוגדרים. אלו"ט מתייחסת בכובד ראש לנושא השילוב במספר מישורים. אני עצמי הייתי במספר פגישות עם הדרג הבכיר במשרד החינוך בכדי לקדם את הנושא בצורה רשמית. אם את מעוניינת לקבל יותר מידע, אני מציע לך ליצור קשר עם בית לורן או להיכנס לקבוצות הדיון של אלו"ט. מקוה שעזרתי והבהרתי דברים, דורון.
 

זהבה נ

New member
תלמה בנושא ביטוח לאומי יש באופן

מאוד ברור בחוק ממתי אמורים לתת רטרואקטיבית, האם אתם לא יודעים זה כלהערכתי 24 חודשים קודם לתביעתכם, חבל שלא פנית ועירערת על כך בוועדת עררים של הביטוח הלאומי. שבוע טוב,
 
אבחון ילד PDD וביטוח לאומי

שלום לך זהבה ואנשי הפורום היקרים העובדה שהחוק היבש מאפשר מתן רטרואקטיבי של שנתיים אינו קובע את התחלת הגימלה אוטומטית. בפועל ביטוח לאומי מבקש קבלות על התחלת טיפולים של קלינאית תקשורת למשל או טיפולים אחרים רלוונטיים. אפשר להגיש להם את המסמך על תחילת הטיפולים בהתפתחות הילד ותאריך זה הוא הקובע כי אז הילד כבר סבל מהליקוי. כמו במקרה שלנו כשהוא התחיל טיפול עוד כשהיהחשד לליקוי תקשורת ובפועל ראו רק העלמות שפתית וחוסר יכולת ללמוד שפה. אני באופן אישי יודעת שהטעות היתה לתת לו את כל החיסונים כאשר כבר בגיל 6 ו-9 חודשים הוא הגיב להם בצורה קיצונית. לאחר רצף החיסונים בגיל שנה חלה ההידרדרות עם חום גבוה ופירכוסי חום, אובדן מלא של כל השפה ועוד סימנים רעים. אז שלא יספרו לי שאין קשר בין חיסונים ופדד - הקשר הוא ילדים עם מערכת חיסונית חלשה או פגומה שהעומס של 10 וירוסים סימולטנית מחיסונים שונים פוגעים בה ויוצרים נזקים הנקראים אח"כ PDD. אבל הרופאים שמסרבים לראות את הקשר לו בודקים רגישויות אלה מלכתחילה וכן, גם השלב שמוכנים לקרוא למום בשמו הוא ארוך מדי וככה נשארים ההורים יותר מדי זמן בשלב ההמתנה ולא מטפלים מספיק מוקדם בילד כי הרופא אומר שזהרק ענין של בשלות.....
 

doritmor

New member
מזדהה מאוד למרות שאצלנו

לא היתה תגובה כלל לחיסונים. היו לי המון קשיים בטיפול היומיומי (ילד שלא מגיב כשקוראים בשמו, לא מתרחק מסכנות, רץ כל הזמן וכו´). אני חשבתי שיש לי ילד שובב.. לא ידעתי שזה לא התנהגות נורמלית! נעזרתי כל הזמן בעזרה חיצונית, היתה לי מטפלת בכל שעות היום גם אחר הצהרים ואפילו שהייתי בבית (יש לי עוד ילד ולא יכולתי להיות עם שניהם לבד). בקיצור אלו הוצאות אמיתיות וקשיים אמיתיים שנובעים מה - PDD שלא מוכרים על ידי הביטוח הלאומי למרות שצריך לכאורה לקבל גמלה רטרואקטיבית מגיל 3 חודשים. לא יודעת מה צריך לעשות אבל ברור לי שביטוח לאומי עובר כאן על החוק ומצליח בזה בזכות זה שההורים לא מספיק מאורגנים ופוחדים כל אחד לחוד. גם כשפניתי לאלו"ט (דרך בית לורן) לא קיבלתי עזרה ממשית חוץ מאשר "את צודקת" מצד שני אני גם לא יודעת למה צריך לצפות...
 

doroniz

New member
למטבע שני צדדים

תלמה, אני חושב כמוך שיש קשר הדוק בין חיסונים לבין PDD - יש יותר מחקרים שמראים קשר כזה לעומת מחקרים הסותרים את הקשר. אבל, למטבע שני צדדים - אם מערכת הרפואה הממלכתית תודה בפומבי שיש קשר כזה תיגרם בהלה בציבור וההורים לפעוטות יפסיקו לחסן. מצב כזה עלול לגרום לפריצה של מגיפות שהעולם המערבי כבר שכח מקיומן. אני בהחלט מסכים שהשמות הרבים שנועדו ל"רכך" את המכה יוצרים עיכוב בהתחלת הטיפול בגיל צעיר. שמות כמו PDD, עיכוב התפתחותי, ליקוי שפתי ועוד אמנם מרככים את המכה אבל .... - במקומם אנשי המקצוע (עו"ס, פסיכולוגים, רופאים) צריכים להסביר להורים את המצב ולקרוא לילד בשמו (תרתי משמע). זה לא תמיד קל, אבל בשביל מה הם למדו ???? לעניין ביטוח לאומי - היתה כבר פסיקה תקדימית להורים שקיבלו את הגימלה מיום הלידה. אני יודע להעיד על עצמי שקיבלתי את הגימלה עבור עומר מלידה למרות שהגשתי אותה אחרי גיל שנתיים, ללא שום ערר ובטח ללא שום משפט. צריך רק לוודא שבחוות הדעת הרפואית לביטוח לאומי (טופס מיוחד שלהם) הרופא ימלא את תאריך האבחון "מלידה". דורון.
 

doritmor

New member
גם בטופס שאנחנו הגשנו היה כתוב

מלידה והרופא הדגיש את זה בחלק שהיה מיועד לכתיבת האבחנה. ולמרות זאת לא קיבלנו כלום (חוץ מאיומים לא ממש מוסווים) חוץ מזה, לא ברור לי מה זה PDD שלא מלידה, ברוב המקרים אמנם אי אפשר לראות את הסימנים כבר בגיל 3 חודשים, אבל גם כשאפשר, קשה מאוד לשייכם (אלא בדיעבד). כמו לדוגמא - הבן שלי לא חיקה קולות וצלילים שאני עשיתי אבל כן הגיב למה שאמרתי, יצר קשר עיין והראה קשר וחום. אז מה זה אומר? בדיעבד ידעתי שקשר העיין שיצר הוא "באיכות פחות טובה" מזו שיוצר תינוק רגיל. מה שאני מנסה לומר, שאם יש חוק שאומר שצריך לקבל מלידה, כולם צריכים לקבל. ואם אין חוק כזה - אז צריכים לקבל לפי תאריך האבחון. מה שקורה בפועל זה שמקבלים כפונקציה של מי שיושב בועדה באותו יום ובאותו מקום. וזה פסול.
 
רק חלק מילדי PDD מראים תגובתיות יתר

נכון שרק חלק מהילדים מגיבים באופן קיצוני לחיסונים אך ישנם שני מרכיבים שונים בעייתים בחיסון:1 נגיפים מוחלשים כמו של שעלת שיכולים לתקוף את הגוף אם מערכת החיסון לא מספיקה לייצר נגדם נוגדנים.2- חומר משמר על בסיס כספית הנמצא כמעט בכל החיסונים וילד שיש לו מום אנזימטי בכבד ואינו יכול לנטרל ולפנות רעלים ומתכות כבדות אוגר את הכספית גם במוח והיא עושה נזקים ידועים בתחום האוטיסטי... והבעיה הנוספת דורון היא בעייה של מדיניות ההפחדה האומרת אם לא תתנו חיסון תהיינה מגפות וזו רק האמת החלקית כי הנכון הוא להסתכל על הנתונים העולמיים המראים פי 20 יותר הפרעות קשב וריכוז, הפרעות PDD שלא נראו פעם פי 22 יותר מלפני שני עשורים ואם זה לא נראה לך כמו מגפה אז יש נתונים עדכניים ל-2002 בקליפורניה המראים כי כל שבוע מאובחנים במדינה 9 ילדי PDD חדשים מה שאומר שצריך לפתוח שם 45 גנים חדשים כל שנה...
 

Diana M

New member
תלמה לאור המידע הנ"ל מה היית

מייעצת להורים לתינוקות רכים היום בנושא חיסונים? כי בסה"כ יש להודות כי המידע מעורר חשש בלשון ההמעטה.
 

ריקי 04

New member
אפשר לדחות קצת, ביפן מחסנים מגיל 2

אולי לא את כל החיסונים, אבל לפחות חלק ובמקרה שלנו- בגלל תגובה לא טובה של קרוב משפחה לחיסון הMRR, סרבתי לחסן את בני בגיל שנה. אחרי מסע איומים והפחדות של טיפת חלב ובהסכמת הרופא, הבטחתי לחסן בגיל שנה וחצי. כמובן שחשבתי שאני די מטורפת, כי מה בכלל הסיכוי שלי שהילד המתוק והמקסים שלי (שלא מפסיק לחייך כשאני שרה או מספרת סיפור - היום אני יודעת שזה היה קשר עין חלקי...) יהיה אוטיסט... והשורה התחתונה - הילד PDD, אנחנו אמרנו את זה פעם ראשונה בגיל שנה וארבע היום אני מודה לאלוהים שדחיתי את החיסון, כי אחרת תמיד הייתי חיה עם תחושה שאולי זה בגלל הMRR.
 

doroniz

New member
ועדיין צריך להתסכל

על זה מנקודת מבט של המערכת.....כמו שדיאנה כתבה. אם משרד הבריאות יכיר בפומבי בבעיה החיסונים והכספית (האמיני לי שקראתי את המחקרים בנושא, ואני חושב שיש הרבה יותר מדברים בגו), יווצרו שתי בעיות מיידיות: 1) בהלה בציבור ההורים שכבר חיסנו את ילדיהם. 2) היערכות למערכת חיסונים תחליפית. שתי הבעיות הן לא משהו קל לפתרון וצריך לבצע היערכות לקראתן. מה לעשות - אם יש מחלות שניתן לחסן נגדן באופן ודאי ולעומתן יש "מחלות" שאי-חיסון אולי ימגר אותן אז.....(העדפה המערכתית ברורה). ושיהיה ברור - אני יכול להבין את החשיבה הזאת אבל אני בשום אופן לא מקבל את הגישה הזאת. אני יכול להעיד עפ"י החיסונים שאופיר (בני הצעיר בן 11 חודשים) קיבל שאת ה-MMR הראשון קנינו בכספינו חיסון סלולרי (תחליף סינטתי ללא מרכיב כספיתי), ובחיסון השני כבר קיבלנו מימון מקופ"ח (בעצם מסל הבריאות) בגלל עומר (PDD) - יעני בגלל שאנחנו בקבוצת סיכון. מכאן אפשר רק ללמוד שמערכת הבריאות עושה צעדים בכיוון. דורון.
 

אביא

New member
יש נתונים מנתונים שונים

צריך לדעת להסביר אותם. האם העליה הזו אינה נובעת מעליה באבחון ובמודעות? ולא מעליה בשכיחות?
 

נ ג ה 33

New member
לא מחסנת

את ביתי הקטנטונת בת השנה ו-7 חודשים, מגיל חצי שנה. את ההחלטה קיבלתי לאחר שקראתי מס´ מאמרים בנושא השלכות החיסונים ו-PDD. חיסנתי אותה נגד צהבת (3 חיסונים) ובגילאים חודשיים, ארבע וחצי שנה קניתי את החיסון המשולש המוחלש. מאז לא חיסנתי אותה, לא את החיסון של גיל שנה ולא את המנה הרביעית של המשולש. לא מעוניינת בשום אופן. לא מוכנה לקחת סיכון. אולי אחסן אותה כשתגיע לגיל שלוש-ארבע, כשהמערכת החיסונית שלה תוכל להתמודד עם הנגיפים.
 

doroniz

New member
החלטה אמיצה

זאת החלטה אמיצה ביותר, היות וכך את חושפת אותה למחלות שחלקן קשות מאוד וחלקן אפילו חשוכות מרפא. ישנן אלטרנטיבות כמו חיסונים מוחלשים, חיסון סלקטיבי, חיסונים סלולריים ועוד. כדאי להתעניין. ד"א - יש לי קרובת משפחה שבאופן עקרוני לא מחסנת את ילדיה. אחת מהן (הצעירה - יש להם שלו בנות) עם בעיות בשפה ונמצאת בגן שפתי. האם יש קשר? מי יודע?
 

נ ג ה 33

New member
קודם כל ../images/Emo57.gif../images/Emo57.gif../images/Emo57.gif

למה יש קשר? לזה שהילדה לא חוסנה?
 

נ ג ה 33

New member
מאחלת לכם בריאות שלמה

ובכל זאת הוכח הקשר.. הרוב הגדול של התינוקות עוברים את החיסון "בשלום" ולא יאובחנו כ- PDD. ברור שלא כל המאובחנים - מאובחנים כתוצאה מחיסון שעברו. לא חסרות סיבות שבעטיין תינוק/פעוט יאובחן כ-PDD: טראומה בהריון, השפעות גנטיות, החשפות למחוללים ויראליים בהריון, מחלות חום למיניהן בהריון, הפרעות ביולוגיות וכו..
 
למעלה