גם אני חזרתי - אבל ממקום אחר,והצעה

[כוכי רוזנבאום]

גם אני חזרתי - אבל ממקום אחר,והצעה

שלום לכולם טוב, גם הטיפול הזה מאחורי. מברכת את ריטה ועדית לחזרתן מחו"ל, וממש שמחה בשמחתן. בענין השאלה של ויוי, למרות מורכבותה, אמסור אותה - מיד בבוקר - לרופאים שאמורים לענות בסוף היום על שאלות כלליות, כך שאולי יצליחו לענות עליה בכנס, או לפחות להתייחס אליה. הצעה: שרשרו כאן שאלות שהייתם רוצים להפנות לרופאים בכנס, ואעביר אותן אליהם מיד בבוקר, כך שיוכלו להתכונן למתן התשובות שנהייה בריאים

 

[gaia20]

הי כוכי, שמחה שחזרת

מעתיקה לכאן את שאלתה של ויוי ושאלה לי אליך, כוכי: האם תוכלי להמשיך להרחיב על ההרצאות?

 

[ritosh]

כוכי,../images/Emo24.gif ליבי איתך ואני מקווה

הבאה תחזרי גם את ממקום סימפטי יותר מבית חולים! שאלה חשובה שמאוד מטרידה אותי.האם ניתן לקבוע אבחנה של S.L.E גם אם בדיקת האנטי D.N.A יצאה שלילית??? תודה ולהתראות בכנס! ריטה.

 

[3ויוי]

שאלה קצרה../images/Emo45.gif../images/Emo142.gif

כוכי היי בקשר לבעבועות השחרות,,(לא שזה מדאיג אותי במיוחד ) בטח אסור לנו לקבל חיסון נוסף.(עד-שנת 78 כולם היתחסנו, שמעתי).יש לך יש לך מידע כל שהוא.? שלך

 

[ilush]

לשאלתך...

הי ריטה, שמי אילנית ואני חברה חדשה בפורום. לפני 12 שנה אובחנתי כחולת לופוס ומאז,כמובן, אני נמצאת במעקב רופא. אני עושה בדיקות פעם בחודשיים-שלושה ואני יכולה לספור על יד אחת (אולי שתיים...) את מס´ הפעמים שה-ANTI DNA שלי היה חיובי. אז כנראה שאפשר להיות חולה בלופוס גם עם ערכים שליליים. מקווה שהמידע עזר לך, המשך יום טוב, אילנית.

 

[ל3]

הי אילנית

ברוכה הבאה ל

החם והתומך. אם תשארי תגלי כאן אנשים מקסימים שתמיד מוכנים לעזור ולתת כתף. ספרי לנו קצת על עצמך: בת כמה את ( כמובן שאת לא חייבת), איך את מתמודדת עם הלופוס? במה מתבטא אצלך המחלה וכו´. אני שמחה שהיצטרפת אילנו ומקווה שתשארי איתנו.

שלך, שירי

 

[ilush]

רק על עצמי לספר ידעתי...

הי לכולם, קצת על עצמי- אני בת 30, מאובחנת כחולת לופוס מגיל 18 . הסימפטומים העיקריים שלי הם כאבי פרקים ועייפות היסטרית (כרגע בבירור לגבי פיברומיאלגיה...). מבחינת בדיקות מעבדה- טסיות נמוכות, כדוריות לבנות נמוכות- כל החבילה... סובלת גם מכאבי ראש תמידיים ומידי פעם גם הגדלה של הטחול. בגדול, זאת התמונה. כרגע אני מטופלת רק ע"י PLAQUENIL . אז זה קצת על "אני והמחלה". קצת על "אני"- רווקה, גרה בר"ג, עובדת כפיזיותרפיסטית בקופ"ח ומנסה להספיק את כל העולם,בערך..(עד כמה שאפשר) אז זהו בינתיים, אשמח לענות על כל שאלה או לעזור במידת הצורך. המשך יום מצויין, אילנית.

 

[ל3]

הי אילנית

רציתי לשאול אותך משהו בעקבות מה שכתבת. גם אני סובלת מטחול מעט מוגדל והכדוריות הלבנות שלי תמיד נמוכות מהרגיל. האם יש קשר לזה וללופוס ואם כן מהו?

 

[ilush]

תשובה..

ובכן, לגבי הכדוריות הלבנות יש קשר ודאי; הן מהוות חלק ממערכת החיסון של הגוף ומכיוון שהלופוס פוגע במערכת החיסון הדבר מתבטא גם בכדוריות הלבנות. לגבי הטחול- בפעם הראשונה שהיתה לי הגדלה של הטחול ערכו לי בדיקות מקיפות ביותר על מנת לשלול המצאותם של מזהמים שונים בגוף (וירוסים למיניהם) ושאלו אותי אם טיילתי במקומות כמו הודו, דרום אמריקה... כלומר, לא ראו בהכרח קשר בין הגדלת הטחול ללופוס. התופעה חוזרת אצלי מידי פעם, מלווה בירידה בטסיות (בפעם הראשונה הגעתי ל-29,000) ומכיוון שלא מצאו כל סיבה אחרת- כנראה שיש קשר ללופוס.

 

[ritosh]

אילנית, קודם כל ברוכה הבאה לפורום!!

ותודה על התשובה. למעשה אני ידעתי את התשובה אבל הבת שלי, שהיא החולה, טוענת שאין לה לופוס רק בגלל שהבדיקה הזו יוצאת שלילית כל פעם. היא עדיין בהכחשה שהיא חולה וניתלת בכל קש אפשרי. אני כמובן מאחלת לה שזה לא לופוס אבל לצערי זה כן. מקווה לפגוש אותך בכנס. ריטה

 

[gaia20]

אילנית, ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

כל היום לא היתי ואני רואה שכבר השתלבת יפה בין הבנות.... אני גאיה, נעים מאוד!! קצת הסברים: *שירשורים- בכל עמוד נכנסות רק 15 הודעות ראשיות. כל הודעה חדשה דוחקת אחורה הודעה ישנה, אני רוצה שההודעות ישארו בדף הראשון כמה שיותר זמן ולכן השתדלי לשרשר את הודעותיך כמה שאפשר. שירשור, מהו? ההודעה הזאת היא הודעה משורשרת, כלומר היא תגובה להודעה שלך. *אפשרויות בפורום: קודם כל אם תלחצי בצד ימין למעלה על המילה "לופוס" ( שער תפוז > קהילות > לופוס > פורום )תגיעי לדף הקהילות שיעזור לך להמצא בפורום ביתר קלות. בעיקרון את תמצאי שם הודעות חשובות, תזכורות, דברים חדשים בפורום, מאמרים מומלצים, קישורים ולוח ארועים. את כל זה אפשר גם למצוא בשורה האפורה בפורום עצמו, למעלה. יש גם סקר, עליו את מוזמנת לענות. מאמרים- זהו החלק האהוב עלי בפורום. תמצאי שם את השירים של חברי הפורום (הכשרון של הפורום), מאוד מומלץ לקרוא. ויש שם גם סיפורים אישיים של חברי הפורום, את מוזמנת לכתוב לי את שלך בהרחבה ואני אכניס אותו לשם. חוץ מזה, את מוזמנת לכתוב כאן כל העולה על רוחך.... להתייעץ, לשאול, לצחוק ולבכות- כל מה שבא לך, אנחנו כאן לרשות הרגשות שלך. אז לילה טוב לך ולכולם,

 

[ל3]

כוכי היקרה

שמחה שחזרת אלינו. תרגישי טוב יקירה אוהבת

שירי

 

[זאבית]

הי כוכי../images/Emo39.gif

מקווה ששלומך טוב

אם אפשר יהיה לצרף גם את השאלה הזאת - תופעה של ידיים רדומות ומעקצצות + כאבים במפרקים הקטנים מאד בכף היד שמפריעים בביצוע תנועות עדינות כגון, כתיבה, נגינה וכיו"ב,כאבים בשרירים של הזרועות והרגשה של "שריפה" בגב כף היד. התופעה נמשכת כיומיים-ארבעה ימים רצופים בתוך כל חודש. אח"כ זה נעלם וחוזר שוב בחודש שלאחר מכן. הייתי אצל נוירולוג בכיר והוא טוען שהתלונות קלות מדי בשביל לאבחן בעיה עצבית רצינית ולכן הוא לא יודע מה להגיד וטוען שזה לא עצבי לפי דעתו. לפי דעתי, זה כן, רק שיתכן שזה באמת קל יחסית למקרים אחרים. החשש שלי שזה יחמיר ורק אז כולם יתעוררו....... בקיצור, כיצד זה קשור ללופוס? האם זה מהתרופות? האם זה עצבי? מה הטיפול לימים האלה שזה כן מופיע בהם? תודה, ואני אעשה כל שביכולתי להגיע לכנס, (אני בדיוק מתחילה ללמד בספטמבר....אז נראה מה אפשר יהיה לעשות),

כל טוב, עדית.

 

[gaia20]

הי זאבית

לדעתי את מדברת על תופעת רנו, היתה לי את התופעה הזאת- הירדמות של האצבעות, החלפת צבען ללבן, או נקודות אדומות ומסביב לבן, לא נראה לי שיש לזה תרופה או משחה אלא רק חימום הידיים באותו הרגע, עם מים חמים. אבל- מאחר וזה נמשך מעל כמה דקות (מה שקורה אצלי) זו כן נראת לי בעיה שיש לטפל בה, מוזר שהרופא לא גילה שום דבר, אולי צריך לערוך עוד כמה בדיקות כדי לברר יותר לעומק. כמו כן, אצלי לא היתה את התופעה של "שריפה" על גב כף היד. לא נראה לי שזה מהתרופות אלא כחלק מהלופוס.... ד"א- עד כמה שזכור לי, התופעה מגיעה כאשר אין זרימת דם טובה, אולי עיסוי הידיים עם קרם ידיים יכול להמריץ את הדם. זהו, עדכני אותנו בשינויים...

 

[זאבית]

תודה גאיה, אני אברר את העניין שאמרת

 

[נועה בת]

תופעת רינו

תופעת רינו -(אחד מהקריטריונים לקביעת לופוס) נושא קרוב מאוד מאוד לליבי . זה עיקר ההתבטאות של הלופוס אצלי . הרינו אצלי מוגדר קשה ביותר ואני מקבלת טיפולים קבועים לכך . לכן , מתוך ידע ומהחיים הרשו לי לחדד כמה דברים - זו אינה תופעה של הרדמות אצבעות , אלא כיווץ בילתי רצוני של כלי הדם. מופיע בד"כ בכפות ידיים רגליים או בשניהם. במיקרי רינו חמור שאינו מטופל הדרך לנמק בטוחה ומאוד קצרה .. חימום הידיים באותו רגע ע"י מיים חמיים הינו טעות ! זה מקל לזמן קצר אבל אז הידיים שוב מתקררות וזה חוזר ובגדול יותר. עיסויים ומשחות הכול טוב למצפון. תכלס- יש צוך בטיפול רפואי בדכ ע"מ לא להידרדר. שמירת הידיים חמות כול ימות השנה . מושפע מאוד ממצב נפשי ולחץ . ברינו אין יותר מידי מה לבדוק . פשוט רואים את זה. מה שבודקים הוא אחוז הזרימה בטמפרטורת חדר ומי קרח וכך ניקבע הטיפול. כמובן אלכולהול וכול השאר לא בא בחשבון אבל את זה כולכם כבר יודעים . רינו זה מתנה לכול החיים, אבל בזמן הריון הוא קל יותר . מומלץ פעילות גופנית סדירה. שמירה על מישקל תקין , ובקיצור כול מה שמומלץ ללופוס פלוס שמירה על חום גוף תקין . (תקין זה עניין יחסי כמובן... ) זהו .. שבת שלום לכם ונשתמע אולי בכנס..

 

[gaia20]

נועה, תודה על המידע

תקנת אותי בהרבה טעויות, יש כנראה עוד הרבה דברים שאני לא יודעת בלופוס...

 

[ritosh]

../images/Emo140.gifעדית איזה כיף שרואים אותך שוב

בפורום! גם לי יש את התופעות שציינת. הרופא שלי שלח אותי לעשות בדיקה של המוליכות העצבית של הידיים. זו בדיקה מאוד קלה והתברר שיש לי חסימה קטנה בשורש כף היד, ליד איזה עצב,שגורמת לתופעה המציקה הזו. לי אין לופוס אבל אני חולה בדלקת פרקים ויש לי בעיה די נדירה שקשורה ברקמות החיבור בגוף, ו"תסמונת מנהרת שורש כף היד" כך נקראת התופעה שלי, קשורה לפרקים. אני לא יודעת אם זה קשור ללופוס שלך אבל נסי לשאול. גם רופא המשפחה יודע לאבחן את זה. בבקשה בבקשה נסי להגיע לכנס! אני כל כך רוצה לפגוש אותך! ביי ריטה

 

[כוכי רוזנבאום]

|Vאבעבועות שחורות, תחושת נימול וANA

שלום לכולם שלוש שאלות אלו, כבר מופיעות במאגר השאלות שחולים הפנו לרופאים בכנס. כמובן שהן תשאלנה בכנס. בכל מקרה, בעניין תחושת הנימול, חשוב מאוד להמשיך בירור עם הרופא. בענין הANA, זו הולכת להיות ההרצאה הראשונה בכנס, ואם לא תקבלי תשובה במהלך ההרצאה, סביר להניח שתוכלי לשאול בסוף ההרצאה. בסופה של כל הרצאה, ניתנות 10 דקות לשאלות מהקהל, בנושא ההרצאה, וזאת, פרט לחצי שעה של שאלות כלליות בסוף היום המשיכו לשרשר שאלות שיהיה סוף שבוע נעים שנרגיש טוב ושיהיה כוח