גם לנו יש ילד עם קלאב פוט

[baluri]

גם לנו יש ילד עם קלאב פוט../images/Emo7.gif

נולד לנו בן מתוק ומקסים לפני חודשיים. כבר בסריקת המערכות השנייה גילו אצלו ק"פ. אמרו לנו שזה דבר שכיח ולא רציני והאמנו שהטיפול מאוד פשוט. רק לאחר הלידה ומספר מפגשים עם האורטופד שלנו גילינו שהעניין לא כל כך פשוט וגם לא כ"כ קצר. שלב הגבסים עבר בלי בעיה זוהר (זהו שמו של העולל) הסתדר איתו נפלא - יש לו ק"פ רק ברגל שמאל. אבל אתמול היתה לו ולנו טראומה שמנו לו את המכשיר "דניס בראון" הוא בכה כל היום וכל הלילה ואני איתו. רציתי לשמוע מנסיונכם איך אתם עברתם את הימים הראשונים? כמה ימי הסתגלות לקח לילדיכם ולכם? היינו רוצים לשמוע קצת טיפים ולקבל קצת עזרה. דבר נוסף (סליחה על אורך ההודעה)- פגשנו אתמול באורטופד נוסף שסיפר לנו שאחרי שלב הגיבוס הוא שומר על התיקון בעזרת סד ולא בעזרת הדניס בראון.האם מישהו מכם שמע על שיטה זו? נשמח לקבל תגובות. אפי ואורי

 

[Adoushi]

שלום לכם

וברוכים הבאים למשפחה המתרחבת שלנו. ק"פ אינו דבר כל כך פשוט, אבל הוא בהחלט דבר שאפשר לטפל בו ולהסתדר איתו. אתם כבר בשלב הנעליים שזה בעצם השלב שומר תיקון. מאיפה אתם בארץ? אצל מי אתם מטופלים? לגבי "דניס בראון", היומיים הראשונים הם הכי הקשים כי זוהר עדיין צריך להסתגל לרגליים קשורות..אבל לא לדאוג הוא יתאקלם מהר מאוד למצב. אתם יכולים לעזור לו גם בזה שתלמדו אותו איך להניע את שתי רגליו ביחד. תחזיקו את הנעליים מהמוט ותרימו..ולהוריד. כמה פעמים והוא יתפוס שהוא צריך להניע את שתי הרגליים. כדי לעודד אותכם, לידיא, הבת שלי, בת 10 וחצי חודשים עם נעליים רק בשעות הלילה. היא זוחלת איתם..עומדת..וגם עושה כמה צעדים איתם כמו סקייטים. תסתכלו בגלריה שלנו ותתעודדו יותר. נשמח לייעץ לכם בכל עת. איהאב

 

[ilana kotlyarenko]

ברוכים הבאים

אין לי טיפים, כי אנחנו עדיין בשלב הגבסים, אבל עוד מעט נעבור לשלב הנעליים. אז רק רציתי לאחל לכם הסתגלות מהירה ובהצלחה...

 

[גן עדן היחידה]

ברוך הבא לאפי ואורי

רציתי לכתוב לכם בראשית שאילנה תשמח לעזור לכם , כי לא מזמן היא שאלה בדיוק אותה שאלה, או בעצם היא שאלה אז על הגבס? מקווה שעד שהגבתי יש הטבה במצבו, אנחנו מטופלים בשיטה שציינתם אבל הסדים באים לאחר די הרבה זמן בגבס ,אצלנו בערך 9 חודשים אם לא יותר, אם כן, זוהי השיטה "המסורתית" שגם מומלצת אבל האמת, עם כל השיטות החדשניות, לא יודעת מה יותר טוב, אני מרוצה מהשיטה המסורתית בכל אופן. מחכים לתמונות של העולל ושיהיה רק במזל, אורית

 

[אבא של כדור]

ברוכים הבאים ../images/Emo39.gif

גם אצלינו 48 השעות הראשונות עם הנעליים היו קשות מאוד. הרבה הורים שאני קוראת מדווחים על 48 שעות קשות! אח"כ זה נרגע. תעזרו לזוהר להרים את שתי הרגליים יחד. מהירכיים, מהברכיים. כמה שיותר פעמים במשך היום. כנסו לאתר של אושרי: http://truly_clubfoot.tripod.com כנסו לסעיף הנעליים שם. תמצאו הרבה טיפים. יש גם הפנייה לנספחים- מאוד מאוד מומלץ! אני בטוחה שלפחות חלק מהכתוב יעזור ויהיה רלוונטי. לגבי סד לעומת דניס בראון:

Importance of bracingThe Ponseti manipulations combined with the percutaneous tenotomy regularly achieve an excellent result. However, without a diligent follow-up bracing program, recurrence and relapse occur in more than 80% of cases. This is in contrast to a relapse rate of only 6% in compliant families (Morcuende et al.).Alternatives to foot abduction braceSome surgeons have tried to “improve” Ponseti management by modifying the brace protocol or by using different braces. They think that the child will be more comfortable without the bar and so advise use of straight last shoes alone. This strategy always fails. The straight last shoes by themselves do nothing. They function only as an attachment point for the bar. Some braces are no better than the shoes by themselves and, therefore, have no place in the bracing protocol. If well fitted, the knee-ankle-foot braces, such as the Wheaton brace, maintain the foot abducted and externally rotated. However, the knee-ankle-foot braces keep the knee bent in 90 degrees of flexion. This position causes the gastrocnemius muscle and Achilles tendon to atrophy and shorten, leading to recurrence of the equinus deformity. This is particularly a problem if a knee-ankle-foot brace is used during the initial 3 months of bracing, when the braces are worn full time. In summary, only the brace as described by Ponseti is an acceptable brace for Ponseti management and should be worn at night until the child is 3 to 4 years of age.​

הכתוב לקוח מעמוד 15 בחוברת שאפשר להוריד מהאתר של אושרי או מ- http://www.global-help.org/publications/pubclubfoot.html זו חוברת המיועדת לרופאים ומסבירה על השיטה של פונזטי. מומלץ לקרא בה. ביום שישי הבא מתקיימת פגישה אצלינו בבית בירושלים. בשעה 14:00, נשמח להכירכם

ובקיצור, אני עידית, אמא לאושרי בן השנה. אושרי היום עם הנעליים 16 שעות ביממה ואנחנו מחכים שיעמוד כדי להוריד את מספר השעות ל 12. עכשיו אתם רואים מה זו הודעה ארוכה

מקוה שעוד כמה ימים תכתבו "גם לנו יש ילד עם ק"פ

" אנחנו כאן איתכם. דרך אגם אצל מי את מטפלים? מזל טוב להולדת זוהר וברוכים הבאים.

 

[אמא של כדור]

לא שמתי לב שאני "אבא של כדור"...

 

[baluri]

תודה

תודה לכולם על התגובות החמות. רצינו להוסיף ולשאול - במהלך היום אין לזוהר כל קושי להסתגל לנעליים אולם בלילה הוא לא מצליח לישון ומתעורר כל חצי שעה עד שעה (מה שלא קרה עד לפני התחלת השימוש בנעליי דניס בראון) . האם יש לכם טיפים בנושא השינה ? ? אנחנו מטופלים בבי"ח קפלן אצל דר' פנסקי. תודה על ההזמנה למפגש , נשמח מאוד להגיע לאחד המפגשים . אפי ואורי. מצורפת תמונה של זוהר

 

[רחליקה1]

שלום שלום

שלום וברוכים הבאים אפי ואורי. אנחנו רחלי ואלון הורים למתן בת 8 חודשים עם ק"פ ברגל ימין. אם אתם בתהליך הסתגלות אני מניחה שזוהר עוד קטנטן. אם במהלך היום הנעליים לא מפריעות לו, גם בלילה הן לא אמורות להפריע. ייתכן שהוא עובר קפיצת גדילה, שיניים, גזים או סתם מתנהג כמו תינוק.... אם זה כן קשור לנעליים, ייקח לו בטח עוד יום יומיים והוא יתרגל.. בהצלחה בכל. רחלי

 

[אמא של כדור]

כואב

אושרי כבר לא יישן בארך שנה. התחלנו ללכת בשבוע שעבר למכון להתפתחות הילד כדי שיעזרו לנו להתמודד ול"חנך" אותו גם בלילה. הרבה פעמים תהינו אם הוא לא יישן בגלל הנעליים? אולי? אבל נראה לי שאתם תוכלו לדעת רק עוד לפחות שבוע. שמחה לקרא שעברתם את המשבר של היומיים הראשונים

כיף לכם שאתם מטופלים אצל פנסקי. הוא התארח בפורום שלנו והיה מקסים, ענה תשובות לעיניין ובהחלט הרשמתי מאוד לטובה. גם "אמא של תותוש" מטפלת שם בבנה וכל כך מרוצה. זהר כזה מתוקון |סוכרייה בטעם|

. אפשר להכניס את התמונה לגלריית הילדים שלנו... שימו לב למרחק של הנעליים. אם הרופא לא הורה לשים את הבר כדי שהפיסוק יהיה ממש גדול, המרחק בין העקבים של הנעליים צריך להיות המרחק בין הצד החיצוני של הכתיים. וליתר דיוק צריך להוסיף עוד שניי סנטימטרים. כך זה הכי נח להם.

 

[רחליקה1]

כדורית יקרה שלי

הלכתם לבדוק את עניין השינה? חשבתי שכך מתנהג כל תינוק... ספרי על ההתפתחויות, מתן ישנה בתחילת הלילה, עד 5 שעות רצוף ואח"כ מתעוררת כל שעה -שעתיים. צריך לבדוק לדעתך?

 

[אמא של כדור]

עיניין השינה

מחריף מאוד כל פעם. אני לא יודעת מה יש לו. אין לי כמובן אפשרות לבדוק אם הנעליים מציקות. מה גם שכל כמה ימים יש דפוס שינה-חוסר שינה חדש. הייתי פעם אחת במכון להתפתחות הילד אצל עובדת סוציאלית ממש מקסימה וחכמה. אך זו הייתה רק פגישת הכירות ולכן אין ממש תשובות, עיצות. לצערי התור הבא רק ב 19 לחודש. מה שכן לפי מה שהסברתי לה היא אמרה ממש בגדול שאנחנו חייבים לתת לאושרי לבכות יותר (פירוש שלי, לא חושבת שהיא השתמשה במילים האלו). אני לא מבינה איך זה יעזור. הלילות לאחרונה נראים כך: אושרי ישן בערך שלוש שעות, מקסימום 4. לעיתים קרובות צריך באמצע לבוא להרגיע אותו לשנייה. אח"כ הוא ישן כל פעם פחות ופחות. כלומר, שעתיים- שעה, חצי שעה. אפשר למות. מה שחשבתי זה שאולי בגלל שהוא ישן הרבה על הצד- לא מוכן לישון על הבטן- התנוחה של הברכיים לאורך זמן מכאיבה לו. כלומר שאין לו בעייה בהתחלה לישון כך אבל אחרי כמה שעות אולי הוא מרגיש לחץ בבירכיים או בקרסוליים? אין לי מושג. אני כל כך רוצה שהוא כבר יידבר. הוא לא בוכה לרב. פשוט נרדם ל 10 דקות ומתעורר שוב ושוב. הוא ממש מתענה ומסכן. או שהוא לא מצליח להרדם ומתהפך מצד לצד... מייאש. יש לי חברה שבגיל 11 חודשים בערך הם היו קשוחים יותר בלילה עם בנם שהיה מתעורר כל חצי שעה! לקח להם לפחות חודש להרגיל אותו לישון יותר. אני צריכה לקבל תשובה מהעובדת הסוציאלית האם יש קשר לבכי ולכך שאושרי לא מצליח לישון רצוף. ניסינו כל מיני שיטות אבל האמת שלא נראה לי שממש התמדנו באחת לאורך זמן, אולי כאן הבעיה?. ניסינו שעודד יהיה איתו בלילה, שיינק מטרנה, שנישן לידו, שישן איתנו במיטה שלנו... הכל. אבל באמת אנחנו צריכים להתמיד יותר. אולי חזרו לו הגזים? אני לא בטוחה. אוף כמה סימני שאלה. חופית ומשה גם נאבקים עם יותם בלילה. חופית המליצה לי על ספר של אבי סבג או מישהו בשם דומה שמטפל בתל השומר. צריך קודם להבין אם הבעייה היא פיזית או התנהגותית. הבנתי שהוא מטפל בבעיות התנהגותיות. תוכלי לשאול אותה פרטים עליו כי אני חושבת שהם מתכננים לקחת את יותם לטיפול שם. אני מפחדת שיש לאושרי בעייה פיזית שמפריעה לו לישון. ביום חמישי נהייה אצל הרופאה שלו שהיא מדהימה ואולי היא תפנה אותנו לבדוק אין לי מושג מה. היום נפלתי בצוהוריים לאיזה שעה וחצי, כמו בול עץ! בזמן האחרון אושרי לא יישן טוב גם ביום כך שהכל יותר קשה.

 

[baluri]

לעניין השינה

בתחילה לאחר שחזרנו מבי"ח לזוהר היו קשיי שינה והוא היה קם כל שעתיים שעה , אבל אז תמיד היה העניין קשור להנקה (היינו היה רעע, ינק ונרדם מיד). בחודש האחרון (עד שהתחלנו את השימוש בנעליים) התחילה להיות לו רוטינה של שינה בה בתחילת הלילה הוא ישן כ-5-6 שעות רצוף ואח"כ עוד שתי שינות כל אחת בת כשעתיים עד שלוש. מאז עידן הנעל (5 לילות כעת), הילד מתעורר לאחר מקסימום שעה של שינה ולעיתים לאחר מס' דקות בלבד. וכך נמשך לו כל הלילה. גם במהלך היום הוא מתקשה לישון. במהלך היום זוהר נראה במצב רוח ירוד , ממעט לחייך , בייחוד בבוקר שהיו שעותיו הכי יפות של היום עד כה. הזמן היחיד בו הוא ממש חוזר לעצמו הוא במסגרת השעה בה מורידים לו את הנעליים, בה הוא חוזר להיות פעיל ולחייך. אז נראה לנו די הגיוני שהדברים אכן קשורים במקרה שלו. לא בכל הפעמים שהוא מתעורר אנחנו ישר מניקים אותו או לוקחים אותו על הידיים לעיתים מספיק לו שינוי קל של התנוחה שלו במיטה , מוצץ והחזקה קצרה בתוך המיטה בתנוחה שלו והוא חוזר להירדם אנחנו מאידך ערים חלקים נרחבים של הלילה .... לאור כל זאת החלטנו ביחד עם הרופא המטפל להחליף את הנעליים בסד פלסטישמקבע את הרגל בדיוק כמו הגיבוס אלא שניתן להסירו לפרקי זמן קצרים (למשל לשם אמבטיה). ביום חמישי אנחנו מקבלים את הסד ובינתיים מתפללים שאכן השינוי חזרה לסד יחזיר לילד ולנו מעט שקט , פחות כאב ושינה.

 

[אמא של כדור]

האם אתם שמים לזהר גרביים דקות?

שלא יהיו לו שיפשופים? אולי זה גם מפריע? זה באמת חבל שגם במשך היום הוא במצב רוח יירוד. ובאמת יכול להצביע על חוסר הסתגלות לנעליים? מקוה לטוב ומהר. אנא המשיכו לעדכן. בוקר טוב

 

[אמא של כדור]

ולא סיפרתי על ההתפתחויות

אז כפי שאולי זכור, אושרי זוחל טורבו על הגחון מגיל עשרה חודשים. בימים האחרונים הוא גם זוחל רגיל- על 6. זה מאוד מרגש אותנו. מאוד מאוד. ועוד דבר. כל שלושה חודשים אני ממש מרגישה קפיצה בתקשורת איתו. הפעם, ממש כמו שעון, אני שמה לב שפתאום הוא מוכן להיות קצת עם אנשים אחרים מלבדי ומלבד עודד. סוף סוף. אני רוצה למצא לו מסגרת-משפחתון לאיזה יום-יומיים בשבוע כי נראה לי שהוא ממש רוצה לתקשר עם ילדים.

 

[tgdr]

מכון לחקר השינה

יש מכון מאד טוב ועד כמה שידוע לי הם מטפלים גם בתינוקות וזה המכון לחקר השינה ברמב"ם חיפה, הם מטפלים שם עם טכנולוגיות חדישות שלא מצריכות שינה אצלם אלא אביזר שמתחבר לאצבע כמו אצבעון והוא מחובר למכשיר קטן ונייד ואם אני לא טועה אז גם ניתו לשלוח את הנתונים מימנו דרך האינטרנט לרופא במכון. אני לא יודע היכן אתם גרים אבל הייתי ממליץ על פעוטון בקיבוץ (אם יש לכם בסביבה אחד כזה). הנסיון שלי מאד טוב איתם הילדים שלי מתחנכים במסגרות כאלו וזחד משמעית זה נהדר! שיהיה רק טוב רפי

 

[אמא של כדור]

מישום מה חשבתי שזה בתל השומר

תודה, טוב לדעת. ולגבי משפחתון, יש אצלינו רק מושבים מסביב אבל "להשיג" שם מקום זה בילתי אפשרי.

 

[tgdr]

אולי???

אני מעודכן עד ללפני שנתיים ימים, כך שהכל יכל להיות. בכל מקרה אולי שווה לבדוק. שיהיה יום טוב. רפי

 

[baluri]

מרחק בין הנעליים

תחילה המרחק בין הנעליים היה גדול מדי אבל כעת הוא כשני סמ יותר מרוחב הכתפיים וניכר שטווח התנועה של זוהר גדל. וכמובן שניתן להכניס את התמונה...