גמישות יתר - זקוקה לעזרה

chensa1

New member
תודה על התגובה אבל..

התופעה נדירה - אחד לארבע מאות אלף.. לפי מה שנאמר לי. הבעיה היא חמורה הרבה יותר מגמישות יתר שזה דבר נפוץ.. ואני מתקשה למצוא הן רופאים ואורתופדים שנתקלו בזה.. מי שאבחנה אותי הייתה פרופסור לגנטיקה, ואינה עוסקת בטיפול אלא רק במחקר. נכון להיום היא בכלל דיקן באונ' בן גוריון ואיני מצליחה ליצור איתה קשר על מנת שתוכל להפנות אותי הלאה.. על כל מקרה כולי תקווה שבאמת אותו פיזיותרפיסט יברר מספיק על המחלה, כי עד כה נתקלתי רק בזלזול לגבי חומרת הענין מרופאים שלא מכירים במחלה.. תודה על התגובה בכל מקרה.
 
מפרקים בדרגה 8

הסוג הזה של EDS יחודי לא בבעיית המפרקים וגמישות היתר אלא ברקמות אחרות. לכן הטיפול בגמישות היתר, או יותר נכון בבעיות הנובעות ממנה, לא שונה מהותית מטיפול בגמישות יתר שלא על רקע EDS, גמישות יתר בגלל EDS לעיתים קרובות גדולה יותר אבל לא מעבר לכך. מי שיש לו הכי הרבה ניסיון בפריקות מפרק זה דווקא פיזיו שמתמחים באורטופדיית ילדים. EDS תסמונת שבהחלט אין לזלזל בה. דווקא גמישות היתר המפרקית היא החלק היותר קל והפשוט. אם את נתקלת בחוסר מודעות/ידע - קחי איתך דף מהאינטרנט שמסביר קצת על התסמונת ותני למטפלים. אולי ישפר קצת את התקשורת איתם. בהצלחה נירית (פיזיו, שפעם התעניניתי בנושא ולכן אני עוד זוכרת קצת)
 

chensa1

New member
גמישות יתר - זקוקה לעזרה

שלום, אני בחורה בת 23, הסובלת מפריקות חוזרות במרפק. אני מאובחנת כסובלת ממחלת ה-EDS - ehlers danlos syndrome לפני כחודש פרקתי את המרפק פריקה חמורה מאוד, בפעם השביעית ב-6 השנים האחרונות. הייתי בגבס כ5 שבועות, ומאז הורדת הגבס הכאבים מחמירים והיד לא חוזרת לתפקוד. אני זקוקה לפיזיותרפיה, אך זקוקה לפיזיותרפיסט/ית שמכירים את התסמונת הזו של גמישות יתר. אני מאובחנת כרמה 8 של המחלה. האם מישהו מכיר את התופעה וכול להפנות אותי למומחה המתאים? אני מתקשה למצוא רופא ו/או פיזיותרפיסט שמכירים את המחלה.. תודה!
 
למעלה