דברים טובים מCF
באמת
מאד כדי לקרא את
כל הכתבה מדר. ווארוויק הרופא הכי מומחה בCF
http://www.muko-l.ownspace.de/WW_Thoughts_On_CF.pdf
זכור את הפתגם האנגלי הישן:
"הדעות בין אנשים טובים הוא ידע שבדרך".
כמו הרופאים שלך לא מסכים עם חלק מהדברים שאני כותבת, ידע
יהיה בהתהוות.
דברים טובים על CF
אני שואל כל מטופל הורה בן הזוג לספר לי שלושה דברים טובים על פיברוזיס
סיסטיק. לחלקם יש צרות, אבל כל עלייה לענות בהצלחה. אמא אחת לקח 4
ימים.
דוגמאות התשובות היו:
• CF ניתנת לטיפול.
• עם CF אין לך מה לדאוג כולסטרול.
• אתה פוגש משפחות נפלאות וחברים.
• לאחר CF נותן הבנה טובה יותר של אנשים שיש להם ובריאות אחר
בעיות.
• לאחר CF במשפחה עזר לנו ליהנות כל יום להעריך
הילד שלנו.
• CF לימדו אותנו לא לקחת דברים כמובן מאליו.
• CF עזר לנו להעריך את התמיכה מבני משפחה וחברים.
אני תמיד להוסיף 3 התשובות שלי, בהתבסס על תצפיות שעשיתי בזמן
הטיפול מעל 1000 חולים.
• ילדים עם סיסטיק פיברוזיס הם בממוצע יותר חכם אחר
ילדים.
• יש להם בריאות טובה יותר לפני שהם רוכשים סיסטיק פיברוזיס קשור
מחלות דרכי הנשימה.
• סיסטיק פיברוזיס אינה מחלה.
אם CF אינה מחלה מה זה CF?
סיסטיק פיברוזיס היא ירושה של מוטציה בשני הגנים CFTR, כל אחד מ
גם אבא ואמא.
אלה שירשו שני גנים לייצר סיכון מוגבר
אדם לרכוש מספר רב של מחלות. מחלות אלו נפוצים
כלל האוכלוסייה וכוללים: ברונכיטיס ודלקת ריאות, סינוסיטיס, פוליפים באף,
אי ספיקת לבלב, סוכרת, חוסר פוריות הגבר, ובמידה פחותה שחמת,
אבני מרה סימפטומטיים, ואפילו אבנים בכליות.
אמנם זה נראה כמו מספר מחריד של בעיות לא רצויות יש גם צד טוב
את המידע הזה.אדם שיש לו סיסטיק פיברוזיס גנטית דוקטור CF יודע
אשר מחלות, הוא נמצא בסיכון וכך יוכלו לקחת מונעת
אמצעי זהירות. לכל אחד יש לא ידועים גורמי סיכון גנטיים למחלות אחרות אבל לעשות
לא יודע מה הסיכונים או מחלות הם. אז אין להם מושג מה פעולות אולי
לנקוט כדי למנוע בעיות אפשריות לא מוכרים שלהם.
Remember the old English saying:
“Opinion between good men is knowledge in the making”.
As your physicians disagree with some of the things that I have written; knowledge
will be in the making.
GOOD THINGS ABOUT CF
I ask every patient, parent and spouse to tell me three good things about cystic
fibrosis. Some have troubles but all rise to answer successfully. One mother took 4
days.
Examples of answers included:
• CF is treatable.
• With CF you do not have to worry about cholesterol.
• You meet wonderful families and friends.
• Having CF gives a better understanding of people who have other health
problems.
• Having CF in the family has helped us enjoy every day and to appreciate
our child.
• CF taught us not to take things for granted.
• CF helped us appreciate support from family and friends.
I always add three of my own answers, based on observations I have made while
caring for over 1000 Patients.
• Children with cystic fibrosis are on the average smarter than other
children.
• They have better lungs before they acquire the cystic fibrosis associated
airway diseases.
• Cystic Fibrosis is not a disease.
IF CF IS NOT A DISEASE WHAT IS CF?
Cystic Fibrosis is the inheritance of a mutation in two CFTR genes, one each from
both father and mother.
These two inherited genes produce an increased risk of the
person to acquire a large number of diseases. These diseases are common in the
general population and include: bronchitis, pneumonia, sinusitis, nasal polyps,
pancreatic insufficiency, diabetes, male infertility, and less frequently cirrhosis,
symptomatic gallstones, and even kidney stones.
While this seems like a horrid number of unwanted problems there is a good side to
this information. A person who has genetic cystic fibrosis and the CF Doctor know
which specific illnesses he is at risk for and so will be able to take preventive
precautions. Everybody has unknown genetic risk factors for other diseases but do
not know what the risks or diseases are. So they have no idea of what actions might
be taken to prevent their unknown potential problems.
