דברים שהיה צריך להגיד לי ביום שהילד אובחן

razgalili

New member
דברים שהיה צריך להגיד לי ביום שהילד אובחן

מה היה לנו עד עכשיו: הילד שלך היה רוצה שתדע הילד שלך היה רוצה להגיד לך, שהוא אוהב אותך מאד, תלוי בך וזקוק לך, גם אם קשה לו כרגע להראות את זה הילד שלך היה רוצה להגיד לך שהוא קודם כל ילד. כל מה שילדים צריכים גם הוא צריך. הוא צריך הרבה זמן לשחק, להיות עם עצמו, להיות עם אחרים. הילד שלך היה רוצה להגיד לך שאין לא רוצה, יש לא יכול. אם הוא לא עושה משהו, זה כמעט תמיד בגלל שיש משהו פנימי או חיצוני שהופך את זה לבלתי אפשרי. הילד שלך היה רוצה להגיד לך שזה שהוא לא יכול לדבר, לא אומר שאין לו מה להגיד. זה לא התנהגותי - זה רפואי יש סכוי גבוה שלילד שלך כואב משהו. אם הילד לוחץ את הבטן כנגד רהיטים או נשען עליה יש לו בעיות עיכול שגורמות לכאבי בטן קשים. ילדים ש"מתנגדים לשנוי" שונאים שמזיזים אותם, מגיבים חזק לקולות רמים או לתזוזה חזקה וכו', לעיתים קרובות סובלים ממיגרנה. ילדים שדופקים את הראש ברצפה או בקיר סובלים לעיתים קרובות מכאבי שיניים או ראש. ילדים שמכים על הפנים עם הידים סובלים לעיתים קרובות מבעיות סינוסים. ילדים שהולכים על קצות האצבעות לעיתים קרובות סובלים מעצירות וכאבים אחרים במעי הגס. כאמור, זה שהילד לא יכול לדבר זה לא אומר שאין לו מה להגיד. זה בעצם אותו דבר עוד דבר שכדאי שהייתי יודע, זה שלגדל ילד אוטיסט הרבה יותר דומה לתהליך הגידול של ילד NT מאשר שיערתי לעצמי. השנתיים הראשונות שאחרי האבחון של יותם היו הקשות בחיי. מעל הכל רבץ ענן שחור של הרגשה קשה וכבדה של אסון, פגיעה והחמצה. במבט לאחור אני חושב שהתחושות הקשות שלי נבעו קודם כל ומעל לכל מניפוץ החלומות שלי. אני חלמתי על עתיד מפואר לילד המוצלח שלי שבו הוא יהיה זמר ואמן מפורסם, מדען, אסטרונאט, איש משפחה למופת וכל זאת אחרי קרירה מצליחה בתחום הספורט. האכזבה שחשתי, החרדה לעתידו של הילד... קשה לי להסביר, אבל אתם שקוראים אותי יודעים בדיוק מה עבר עלי. אז הנה משהו שלמדתי בינתיים - כל הילדים הם אכזבה איומה להוריהם. טוב, כמעט כולם. אבא שלי מאוכזב קשות מאיך שיצאתי. כל ההורים שאני מכיר מתאכזבים מהילדים שלהם בשלב זה או אחר. הילד לא נהיה אסטרונאוט, מדען, זמר ואומן מפורסם. רובם הגדול לא הופכים להיות אנשי משפחה למופת ויש הרבה פחות אנשים נחמדים בעולם ממה שיש אנטיפתים, סוצימטים, פלגייטים, פלגמטים, חרייאטים, פיראטים ופוליטיקאים. להפתעתי, כשיכולתי סוף סוף להסתכל בילד שיש לי, ולא בילד שחלמתי שיהיה לי, גיליתי שיותם הוא תענוג של ילד. הוא ילד שמח מאד, הוא רח ונעים ויש לו ריח טוב מהשיער. יש לו חיוך מקסים, צחוק מתגלגל, עיניים חומות ויפיפיות, גומות חן. הוא שמח לשתף פעולה. הוא אומן קטן שכל הזמן יוצר, מצייר, צובע, מפסל, מבשל. הוא אוהב מוסיקה והגירסה המצחיקה שלו לWE WILL ROCK YOU היא בלי שום ספק גירסה לא כל כך חשובה אבל מאד מאד חמודה בהיסטוריה של מוזיקת הרוק. אז אם לסכם במשפט אחד - אל תתנו למה שהילד שלכם הוא לא להפריע לכם לראות את כל מה שהילד שלכם הוא כן
 

razgalili

New member
הילד הציבורי (או "זה הכל באשמתך")

עוד תופעה מעצבנת במיוחד התחילה ברגע שהילד אובחן; הילד הופקע מרשותי והפך לרשות הציבור. לכל העולם ואישתו היתה עצה חשובה במיוחד שאני מוכרח לשמוע, והסבר ברור ומשכנע למה מה שאני עושה לא בסדר. הילד מבלה יותר מדי זמן בבית, הילד לא מבלה מספיק זמן בבית, הילד קיבל חיסונים, הילד לא קיבל חיסונים, הילד צריך לצאת יותר לשחק בחוץ, הילד נחשף מדי לשמש. אני צריך לשחק איתו ככה, אחרת שונה, בכלל לא, יותר, לבוש חליפת גומי. מעצבנת במיוחד היתה ההתערבות הגסה של אנשי מקצוע בפרטים האישיים ביותר של חיינו. בהתחלה לא ידענו איך להתמודד עם זה, ולא הבנו למה זה קורה, ויותר מזה, לא הבנו למה אנחנו מאפשרים את זה. בסופו של דבר הבנו שעצם זה שהילד פגוע גורם לכל מי שמכיר אותנו ואותו לצאת מתוך הנחה שמשהו שעשינו היה לא בסדר, עובדה הילד הרי אוטיסט, כנראה שההורים עשו משהו שדפק אותו. ההנחה הזו, מגוחכת ככל שתהיה, מושרשת עמוק בקרב כל הגורמים ואנשי המקצוע שמטפלים בפדד, עם כמה יוצאי דופן נחמדים במיוחד (את נפלאה ענת, שתדעי). הורים חברים ואנחנו קיבלנו אותה באופן תת הכרתי. אז לקח לי זמן להבין ולהפנים ש: שום דבר שעשינו לא גרם לילד להיות אוטיסט. לא היתה דרך טובה יותר שבה יכולנו לנהוג, וכל הקרובים ואנשי המקצוע יודעים על הבעיה עוד פחות ממני. הרבה פחות. כיום אני נוטה להגיד למתערבים למיניהם בצורה עדינה שילכו להשתדרג
 

vered73

New member
../images/Emo24.gif וואו רז, מאד התרגשתי.

אתה לא נוהג לשתף אותנו כאן. ושוב (במחילה מתמי) עוד
. הזכרת לי משהו: התרפיסטית שלי לומדת ריפוי בעיסוק. (מסיימת) השבוע הביאה לי שלושה עמודים נהדרים, תרגום של משהו מאנגלית, על איך הילד שלנו רואה את העולם ואותנו. מה היה אומר לו יכול היה. הסורק שלי לא תקין אבל בלי נדר ביום א או ב אעביר לכאן את הקובץ. אבקש שתשלח לי במייל. אני כל כך אהבתי את הדברים, שהם פשוט השלמה לדיאלוג לו הבן שלך היה עונה לך. במיוחד הסעיף האחרון. חכו, יהיה שווה!
 
ריגשת אותי כל כך

מתחברת לכל מילה שלך. כנראה שזה משהו שהורים לילד ............ לומדים אם הזמן אם השנים. לי אישית נמאס מתחנת הרכבת אצלי בבית וצמצמתי הכול ונראה לי שאני הולכת להפרד מהשריד האחרון שנמצא עדיין בביתי, למרות שכיף וזה נחמד אך זהו עייפתי מכל האנשים שרואים אותי בכל רגע נתון של חיי ושופטים אותי או נותנים לי עיצות איך , למה ומדוע . הילד שלי מקסים להאחרונה אני צופה בקלטות וידאו מילדותו והלב נצבט לי קצת, כי שכחתי הרבה דברים והתמקדתי בדברים הלא חשובים והשנים חלפו להם ויש רגעים שכבר לא יחזרו. אז לא עוד, אני מסרבת לחיות בצל הPDD אני רוצה לחיות את החיים לפני הפצצה להשתחרר מהפחדים על מה יהיה ואיך יהיה.
 
אנחנו עשינו את זה לפני שנה וחצי

בין השאר מטעמים תקציביים, אבל התוצאות הפתיעו אותנו. לא רק שהאימא של הילד הרבה יותר רגועה ושמחה, מה בטווח הקצר אומר שהיא יותר פנויה לילד, ובטווח הארוך יתרום לזה שהיא תחייה יותר שנים כדי שתוכל ללוות אותו... הילד התקדם בצורה ברורה ועקבית לפחות כמו לפני כן עם שלל טיפולים מטפלים ועצות. יום אחד, כשאתגבר על הפחד מהסקילה הכמעט וודאית, אני אעז לכתוב על ההתנסות שלנו בחינוך ביתי חופשי (UNSCHOOLING). די מדהים מה קרה כשנתתי לילד לעשות מה שהוא רוצה כמעט 100% מהזמן, כולל וידאו, מחשב וציורים על הקירות. (אני כמובן מביאה בחשבון שאילמלא ההתערבות האינטנסיבית בשנים שלפני כן הוא לא היה מצליח להתקדם ככה בכוחות עצמו).
 
עושה טוב לקרא את זה

כי לי נשבר מכל העולם ואישתו שיודע יותר טוב ממני מה לעשות ואיך לעשות. התוצאה היא לא טובה. הלוואי והיה לי אומץ לעבור לחינוך ביתי, אולי כך הייתי מבלה פחות בבית הספר של בני. שבוע חופש והוא פורח, צוחק כל הזמן ומלא שמחת חיים, הקטן רגוע ושמח, רמת הצעקות ירדה פלאים יחי גן העדן. כיף לקרא על ההתקדמות של יותם.
 

omer100b

New member
רז, תמי וקטרין - כמה נכון וכמה אנושי לשכוח

שקודם כל מדובר בילד עם צרכים של ילד, ולא בפרוייקט . ומה שהם זקוקים לו יותר מכול הטיפולים: קבלה שלמה, אהבה אינסופית, הבנה, תמיכה, סלחנות אך יחד עם זאת גם הם זקוקים לאמונה שלנו בהם, לאמונה שלנו שיהיה בסדר, שנתגבר ובשביל הילדים האלו השמיים הם באמת הגבול.
 
למעלה