דברים שלא סיפרתי לכם -אישי מאוד
אזהרה: ההודעה הזאת עלולה להיות קשה. אם אתם קוראים את ההודעה, תקראו אותה בבקשה עד הסוף. תמיד בפורום אני משתדלת לשדר המון אופטימיות ולעודד כמה שיותר. בעקבות מספר הודעות בפורום (שאני רואה שהיום התייחסתם אליהם מכיוון אחד), החלטתי לספר את הסיפור המלא. או במילים אחרות:הסיוט שנקרא קלאב-פוט. בתור ילדה נפלתי הרבה, ואחרי טיולים שנתיים הרגליים קצת כאבו. בקיץ שאחרי כיתה י' התחילו לי הכאבים הרציניים אחרי טיול שערכתי. במשך שבועיים לאחר מכן לא הייתי מסוגלת ללכת יותר מכמה צעדים. כשהלכתי לשירותים הייתי צריכה לעצור לשבת באמצע הדרך. לאחר זמן, הבנתי שהכאבים לא נבעו רק מהמאמץ של הטיול, וכשפניתי לרופאים הם אמרו שזה בגלל הצמיחה לגובה של גיל ההתבגרות. במהלך כיתה י"א החסרתי כשליש מהשיעורים בגלל הכאבים. בהפסקות לא יצאתי מהכיתה, כי לא יודעתי אם אני אוכל לחזור אליה בזמן, או שהרגליים ירצחו אותי. בכיתה י"ב הסיפור נמשך. שוב הייתי צריכה לנוח אחרי כמה צעדים, שוב הקור המקפיא שצורב בבשר. כשהלכתי לעיר לבשתי חצאיות כהות, כי ידעתי שאני אצטרך לשבת באמצע הרחוב כשהרגליים יפסיקו לתפקד. כמעט כל בוקר כשאני יורדת מהמיטה, אני מרגישה שהגידים ברגליים עומדים להקרע. לפעמים אני נשארת עוד שעה-שעתיים במיטה למרות שאני צריכה לשירותים, כי אני לא חושבת שאני אעמוד בכאבים הכרוכים במאמץ אדיר כזה. היום אני כבר בת 22.5. המצב לא ממש משתנה. סיפרתי לכם שהתחלתי ללמוד בלט. לא סיפרתי שאחרי כל שיעור היו לי כאלה כאבים, שלמחרת לא יכולתי ללכת לאוניברסיטה. לא סיפרתי שתכננתי את מערכת השעות באוניברסיטה לפי המיקום של החדרים. לא סיפרתי שלפעמים (כמו היום למשל) אני יושבת באמצע המסדרון חצי שעה, בוכה מרוב כאבים, ולא מסוגלת להגיע לכיתה שבמרחק שתי דקות. לא סיפרתי על הפעם שבה ירדתי מהאוטובוס בדרכי הביתה עם חבר שלי. אחרי חמישה צעדים התמוטטתי על המדרכה. הייתי צריכה לחכות רבע שעה עד שחבר שלי שם את התיקים בבית וחזר כדי להרים אותי. לא סיפרתי שאחרי 15 סוגים של משכחי כאבים, הרבה סוגים של טיפולים אלטרנטיבים, שבועות וחודשים של כאב רצוף, ויותר מחמש שנים של סבל- לפעמים אין לי יותר כוחות. שאלתי את אח שלי כשהייתי בכיתה י"ב: לא לכל האנשים הרגליים כואבות כל הזמן, נכון? אני כבר לא זוכרת מציאות אחרת. ואמא שלי עשתה הכל בשבילי. אחרי שהורידו לי את הגבסים היא עשתה לי פיזיוטרפיה כל יום, כמה פעמים (וזה כשהיו לה עוד שני פעוטות בבית). אח"כ היא עשתה לי פיזיוטרפיה שעות כל ערב עד גיל 12. הטיפול התחיל כשהלכתי לישון. לפעמים התעוררתי ב-1-2 בלילה, וראיתי שאמא שלי כבר חצי ישנה, ועדיין ממשיכה עם המתיחות. היא לקחה אותי לריפוי בריקוד (ב-6 בבוקר, לפני שהאחים שלי התעוררו), לברכות שחיה, רפלקסולוגים, אורטופדים, מסג'יסטים, אקופנטורה. אמא שלי עשתה הכל, ובכל זאת יש לי כאבים. כשהשנה ד"ר לילינג אמר לנו שהיום שמים את הדניס-בראון עד גיל ארבע, אמא שלי נכנסה ללחץ וכמעט בכתה. כשיצאנו היא אמרה לי "את חושבת שבגלל שלא השארתי לך את הדניס בראון יש לך את הכאבים? אבל אז הרופאים לא אמרו שצריך עד גיל 4. למה לא המשכתי על דעת עצמי עם הנעליים?" מה אתם הייתם עונים לה??? יש בחור בגילי, י', שנולד עם ק"פ ברגל אחת. הוא עבר כבר שבעה ניתוחים. היום הוא חי על כדורים נגד אפילפסיה. הכדורים האלה ממש מטשטשים אותו, והכל כדי להתגבר על הכאבים האיומים. אני לוקחת כדורים נגד דיכאון (שגם הם משפיעים על מערכת העצבים המרכזית), ויש הקלה מסויימת. יש ילד ביכתה ה', מ', שנולד עם ק"פ ברגל שמאל. הוא עבר שני ניתוחים. אמא שלו לא עושה לו פיזיוטרפיה (הוא גר אצלה), והיום הוא צולע וסובל מכאבים. באינטרנט קראתי על אנשים עם ק"פ שעומדים בפני קטיעה. אם אתם מחליטים שלא לתת לילדכם את מקסימום הטיפול, אני רוצה להפגש איתכם פנים אל פנים. תגידו לי מה החלטתם לא לעשות. כשתשמעו את הרעד בקולי, כשתראו את הדמעות שיורדות בלי שליטה, כשתבינו שלראות ילד בגיל ההתבגרות שרוצה למות מרוב כאבים תבינו שזה הרבה יותר נורא מאשר לתת לילד לישון עם ה-DBB עד גיל 4, ולעשות לו פיזיוטראפיה. אתם הבאתם אותו לעולם, וזאת האחריות שלכם לעשות את הכל בשבילו! והפעם בלי החתימה הרגילה: עושים מה שצריך! עכשיו! רבקה
אזהרה: ההודעה הזאת עלולה להיות קשה. אם אתם קוראים את ההודעה, תקראו אותה בבקשה עד הסוף. תמיד בפורום אני משתדלת לשדר המון אופטימיות ולעודד כמה שיותר. בעקבות מספר הודעות בפורום (שאני רואה שהיום התייחסתם אליהם מכיוון אחד), החלטתי לספר את הסיפור המלא. או במילים אחרות:הסיוט שנקרא קלאב-פוט. בתור ילדה נפלתי הרבה, ואחרי טיולים שנתיים הרגליים קצת כאבו. בקיץ שאחרי כיתה י' התחילו לי הכאבים הרציניים אחרי טיול שערכתי. במשך שבועיים לאחר מכן לא הייתי מסוגלת ללכת יותר מכמה צעדים. כשהלכתי לשירותים הייתי צריכה לעצור לשבת באמצע הדרך. לאחר זמן, הבנתי שהכאבים לא נבעו רק מהמאמץ של הטיול, וכשפניתי לרופאים הם אמרו שזה בגלל הצמיחה לגובה של גיל ההתבגרות. במהלך כיתה י"א החסרתי כשליש מהשיעורים בגלל הכאבים. בהפסקות לא יצאתי מהכיתה, כי לא יודעתי אם אני אוכל לחזור אליה בזמן, או שהרגליים ירצחו אותי. בכיתה י"ב הסיפור נמשך. שוב הייתי צריכה לנוח אחרי כמה צעדים, שוב הקור המקפיא שצורב בבשר. כשהלכתי לעיר לבשתי חצאיות כהות, כי ידעתי שאני אצטרך לשבת באמצע הרחוב כשהרגליים יפסיקו לתפקד. כמעט כל בוקר כשאני יורדת מהמיטה, אני מרגישה שהגידים ברגליים עומדים להקרע. לפעמים אני נשארת עוד שעה-שעתיים במיטה למרות שאני צריכה לשירותים, כי אני לא חושבת שאני אעמוד בכאבים הכרוכים במאמץ אדיר כזה. היום אני כבר בת 22.5. המצב לא ממש משתנה. סיפרתי לכם שהתחלתי ללמוד בלט. לא סיפרתי שאחרי כל שיעור היו לי כאלה כאבים, שלמחרת לא יכולתי ללכת לאוניברסיטה. לא סיפרתי שתכננתי את מערכת השעות באוניברסיטה לפי המיקום של החדרים. לא סיפרתי שלפעמים (כמו היום למשל) אני יושבת באמצע המסדרון חצי שעה, בוכה מרוב כאבים, ולא מסוגלת להגיע לכיתה שבמרחק שתי דקות. לא סיפרתי על הפעם שבה ירדתי מהאוטובוס בדרכי הביתה עם חבר שלי. אחרי חמישה צעדים התמוטטתי על המדרכה. הייתי צריכה לחכות רבע שעה עד שחבר שלי שם את התיקים בבית וחזר כדי להרים אותי. לא סיפרתי שאחרי 15 סוגים של משכחי כאבים, הרבה סוגים של טיפולים אלטרנטיבים, שבועות וחודשים של כאב רצוף, ויותר מחמש שנים של סבל- לפעמים אין לי יותר כוחות. שאלתי את אח שלי כשהייתי בכיתה י"ב: לא לכל האנשים הרגליים כואבות כל הזמן, נכון? אני כבר לא זוכרת מציאות אחרת. ואמא שלי עשתה הכל בשבילי. אחרי שהורידו לי את הגבסים היא עשתה לי פיזיוטרפיה כל יום, כמה פעמים (וזה כשהיו לה עוד שני פעוטות בבית). אח"כ היא עשתה לי פיזיוטרפיה שעות כל ערב עד גיל 12. הטיפול התחיל כשהלכתי לישון. לפעמים התעוררתי ב-1-2 בלילה, וראיתי שאמא שלי כבר חצי ישנה, ועדיין ממשיכה עם המתיחות. היא לקחה אותי לריפוי בריקוד (ב-6 בבוקר, לפני שהאחים שלי התעוררו), לברכות שחיה, רפלקסולוגים, אורטופדים, מסג'יסטים, אקופנטורה. אמא שלי עשתה הכל, ובכל זאת יש לי כאבים. כשהשנה ד"ר לילינג אמר לנו שהיום שמים את הדניס-בראון עד גיל ארבע, אמא שלי נכנסה ללחץ וכמעט בכתה. כשיצאנו היא אמרה לי "את חושבת שבגלל שלא השארתי לך את הדניס בראון יש לך את הכאבים? אבל אז הרופאים לא אמרו שצריך עד גיל 4. למה לא המשכתי על דעת עצמי עם הנעליים?" מה אתם הייתם עונים לה??? יש בחור בגילי, י', שנולד עם ק"פ ברגל אחת. הוא עבר כבר שבעה ניתוחים. היום הוא חי על כדורים נגד אפילפסיה. הכדורים האלה ממש מטשטשים אותו, והכל כדי להתגבר על הכאבים האיומים. אני לוקחת כדורים נגד דיכאון (שגם הם משפיעים על מערכת העצבים המרכזית), ויש הקלה מסויימת. יש ילד ביכתה ה', מ', שנולד עם ק"פ ברגל שמאל. הוא עבר שני ניתוחים. אמא שלו לא עושה לו פיזיוטרפיה (הוא גר אצלה), והיום הוא צולע וסובל מכאבים. באינטרנט קראתי על אנשים עם ק"פ שעומדים בפני קטיעה. אם אתם מחליטים שלא לתת לילדכם את מקסימום הטיפול, אני רוצה להפגש איתכם פנים אל פנים. תגידו לי מה החלטתם לא לעשות. כשתשמעו את הרעד בקולי, כשתראו את הדמעות שיורדות בלי שליטה, כשתבינו שלראות ילד בגיל ההתבגרות שרוצה למות מרוב כאבים תבינו שזה הרבה יותר נורא מאשר לתת לילד לישון עם ה-DBB עד גיל 4, ולעשות לו פיזיוטראפיה. אתם הבאתם אותו לעולם, וזאת האחריות שלכם לעשות את הכל בשבילו! והפעם בלי החתימה הרגילה: עושים מה שצריך! עכשיו! רבקה