דחיית הצעת חוק האוטיסטים ע"י ועדת השרים לענייני חקיקה
להלן התייחסות ועד ההורים המשלבים לדחיית הצעת החוק:
חוק האוטיסטים
להורים שלום,
בימים אלה התפרסם דבר הצעת החוק, המכונה "חוק האוטיסטים", ודחייתו בועדת השרים לענייני חקיקה. הדבר עורר רגשות מעורבים ותגובות קשות בקרב האוכלוסיה שלנו. מחד, הורים שתומכים בהצעת החוק ורואים אותו כבשורה לבניהם ובנותיהם. ומאידך, אנשים עם אוטיזם והורים, הרואים את הצעת החוק כפגיעה בזכויותיהם וביצירת נהלים המבוססים על גישה לא מכבדת המנוגדת לאמנות הבינלאומיות שמדינת ישראל אימצה.
כמובילים גוף שמתפקידו להנגיש מידע להורים בנושא שילוב ברצוננו להציג לכם את החומרים הבאים, אשר אנו סבורים שיש להם יותר מנגיעה לשילובם של ילדינו בחינוך:
א. הצעת החוק כפי שהונחה על שולחן הועדה, אשר נדחתה נכון לעתה.
ב. תגובת יוזמות-השילוב על הכתבה של ליהיא לפיד, שהביעה צער על הדחייה. בתגובה פירוט של עיקרי הביקורת על הצעת החוק.
ג. הביקורת של קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים על הצעת החוק. קואליציית ההורים תומכת בהצעת התוספת של "בזכות" על חוק שיוויון זכויות אנשים עם מוגבלויות אשר תונח כנראה בשבוע הבא על שולחן הכנסת. מקושר אליה נייר עמדה לגבי חוק שיוויון זכויות.
ד. מאמר מויקיפדיה המתאר ומסביר את חוק שיוויון הזכויות של אנשים עם מוגבלויות.
עמדת ועד ההורים המשלבים היא כי חשוב מאוד לעגן בחקיקה את הזכויות של האוכלוסיה על רצף האוטיזם, חקיקה אשר תוודא שיינתן מענה אופטימאלי על הקשיים השונים והמורכבים של האנשים בכל הגילאים והשלבים בחייהם לפי צרכיהם. חקיקה אשר גם תבטיח שהמדינה תשקיע על מנת לאפשר את מיצוי הפוטנציאל של כל אחת ואחד ואת ההשתלבות בקהילה של כל אלה שמעוניינים בכך, לפי יכולותיהם וכישוריהם.
לצערנו הרב, הצעת חוק האוטיסטים מאכזבת מאד חלק ניכר מאיתנו. קשה לקבל את האמירה של התומכים בה, שהוראות החוק עוד ישונו בשעת ניסוח התקנות וכך ייפתרו החוסרים והכשלים הפנימיים שלו.
אנו משערים כי הדחיפות, היא שעמדה לנגד עיני מנסחי החוק, במטרה להשיג משאבים מהמדינה למען צרכיה הגדלים של האוכלוסיה, והיא אשר גרמה לכך שהצעה לא תיטיב בטווח הארוך עם הקהילה שלמענה נועדה, לא עם מקצתה ולא עם כולה.
היכרותנו עם התבניות הקיימות במשרדי הממשלה ועם המוציאים אותן לפועל אינן מעוררות את אמוננו, מאחר והם לא הראו עד כה יכולת או כוונה להתמודד עם אוטיזם כיאות, ואיננו סומכים עליהם שיפתחו תקנות שישפרו את המתווה הבסיסי של החוק כדי להיטיב עם האוכלוסיה.
ברשותכם, נאריך עוד מעט ונפרט את הבעיות העקרוניות שאנו רואים:
פטרונות של המערכת בקבלת החלטות לגבי השירותים שינתנו לאדם עם אוטיזם. אין ערובה לאוטונומיה ולהגמוניה של האדם על גורלו, וזאת ללא קשר ליכולותיו, נטיותיו וצרכיו. האדם (או האפוטרופוס שלו, אם קשייו אינם מאפשרים לו זאת) זכאי להשמיע את דברו אך העובד הסוציאלי יחליט מהי טובתו. בנוסף, השירותים יינתנו על ידי הרשויות בלבד, בלא שתהיה לו אפשרות להמיר אותם בשווה ערך המותאם יותר לצרכיו ונטיותיו. אנו רואים לנכון שהאדם יקבל תקציב ולא סל שירותים, כדי שיוכל לממן את מה שנכון עבורו ולא יהיה תלוי בהיצע של המדינה, שאינו בהכרח מותאם לצרכים.
הנצחת והעצמת החלוקה לרמות תפקוד, המבוססת על אי ההבנה של מהות האוטיזם, שהחלה להשתרש במערכת. וזאת, במקום להשתית אותה על ההכרה בקיומם של פערים עמוקים בין תפקודים שונים ותנודתיות ביכולות. הנוהל הרווח, של עשיית ממוצע ביניהם, כאשר שוקלים ליצור או להתאים שירות מסוים לאדם עם אוטיזם, גורם נזק ופוגע בו. ובאותו עניין, חיזוק ותיקוף של החלוקה לרמות התפקוד במערכת החינוך, זו שאנו נאבקים נגדה בתחום השילוב היחידני מאז החלת פרק השילוב בחוק. אנו חוששים כי היא לא רק תועתק ליתר המשרדים, אלא תגרום ליישום בפועל שלה גם בחינוך ותימנע מילדינו את המעט שהצלחנו להשיג בהסברה בעמל רב.
אין בחוק עצמו הוראה לנושא השילוב בקהילה, שנועדה לתרום להתמודדות עם ההשתלבות. וזאת, פרט להצהרה בדבר האפשרות לדיור בקהילה. למרות האמירה שהחוק נועד "לאפשר השתלבות שיוויונית ומיצוי יכולת לחיים עצמאיים" אין באף אחד מהשירותים המוזכרים התייחסות לאמצעים הדרושים לכך. הם אינם מתוכננים לתרום להשתלבות ואינם מותאמים לצרכים של אוכלוסיה המשתלבת בקהילה. כך גם בולט בהעדרו שירות בדמות גורם אנושי, מתווך בעל הבנה וידע בשילוב, כגון זה המוכר והמקובל בעולם הן בחינוך והן בבגרות.
אין עוררין על כך שזכותם של אנשים עם אוטיזם המעוניינים או זקוקים לכך, להיבדל מהקהילה, ויש להעניק להם את צורכיהם באמצעים המתאימים להם. אולם אם רק בזה מדובר בחוק, עליו לסייג עצמו ולהגדיר אותו כמענה להם בלבד, ולא לכלל האנשים עם אוטיזם, שעשויים להיות בעלי רצונות וצרכים אחרים, ויש לכבד גם אותם.
כפי שצוין גם בפוסט של קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, באחרונה פועל ארגון "בזכות" לחקיקת התקנות בתחום הדיור במסגרת חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות (מצורף מידע על החוק מתוך ויקיפדיה). לפי מידע שהועבר אלינו הן אמורות להיות מונחות על שולחן הכנסת בשבוע הבא.
חוק זה מושתת על האמנות הבינלאומיות ומקפיד על יישום ערכיהן. ברגע שיהיה בידינו מידע נוסף בנושא נעבירהו לידיכם, ובאם תראו לנכון לתמוך בחוק זה, יהיה באפשרותכם לפנות אל חברי כנסת ולדרבן אותם לכך.
אלו ימים רוויי מתח ואנו מצווים לכבוד הדדי ולסובלנות בקהילתנו.
תודה על היענותכם.
בהצלחה לכולנו,
ועד ההורים המשלבים
ראו לינק לתגובת יוזמות השילוב שהתפרסמה באתר "סלונה" (מוזמנים לשתף בכל המדיות) - http://saloona.co.il/blog/אל-תמכרו-את-הבן-שלי-מכתב-לליהיא-לפיד/?ref=cat_family_archive
להלן התייחסות ועד ההורים המשלבים לדחיית הצעת החוק:
חוק האוטיסטים
להורים שלום,
בימים אלה התפרסם דבר הצעת החוק, המכונה "חוק האוטיסטים", ודחייתו בועדת השרים לענייני חקיקה. הדבר עורר רגשות מעורבים ותגובות קשות בקרב האוכלוסיה שלנו. מחד, הורים שתומכים בהצעת החוק ורואים אותו כבשורה לבניהם ובנותיהם. ומאידך, אנשים עם אוטיזם והורים, הרואים את הצעת החוק כפגיעה בזכויותיהם וביצירת נהלים המבוססים על גישה לא מכבדת המנוגדת לאמנות הבינלאומיות שמדינת ישראל אימצה.
כמובילים גוף שמתפקידו להנגיש מידע להורים בנושא שילוב ברצוננו להציג לכם את החומרים הבאים, אשר אנו סבורים שיש להם יותר מנגיעה לשילובם של ילדינו בחינוך:
א. הצעת החוק כפי שהונחה על שולחן הועדה, אשר נדחתה נכון לעתה.
ב. תגובת יוזמות-השילוב על הכתבה של ליהיא לפיד, שהביעה צער על הדחייה. בתגובה פירוט של עיקרי הביקורת על הצעת החוק.
ג. הביקורת של קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים על הצעת החוק. קואליציית ההורים תומכת בהצעת התוספת של "בזכות" על חוק שיוויון זכויות אנשים עם מוגבלויות אשר תונח כנראה בשבוע הבא על שולחן הכנסת. מקושר אליה נייר עמדה לגבי חוק שיוויון זכויות.
ד. מאמר מויקיפדיה המתאר ומסביר את חוק שיוויון הזכויות של אנשים עם מוגבלויות.
עמדת ועד ההורים המשלבים היא כי חשוב מאוד לעגן בחקיקה את הזכויות של האוכלוסיה על רצף האוטיזם, חקיקה אשר תוודא שיינתן מענה אופטימאלי על הקשיים השונים והמורכבים של האנשים בכל הגילאים והשלבים בחייהם לפי צרכיהם. חקיקה אשר גם תבטיח שהמדינה תשקיע על מנת לאפשר את מיצוי הפוטנציאל של כל אחת ואחד ואת ההשתלבות בקהילה של כל אלה שמעוניינים בכך, לפי יכולותיהם וכישוריהם.
לצערנו הרב, הצעת חוק האוטיסטים מאכזבת מאד חלק ניכר מאיתנו. קשה לקבל את האמירה של התומכים בה, שהוראות החוק עוד ישונו בשעת ניסוח התקנות וכך ייפתרו החוסרים והכשלים הפנימיים שלו.
אנו משערים כי הדחיפות, היא שעמדה לנגד עיני מנסחי החוק, במטרה להשיג משאבים מהמדינה למען צרכיה הגדלים של האוכלוסיה, והיא אשר גרמה לכך שהצעה לא תיטיב בטווח הארוך עם הקהילה שלמענה נועדה, לא עם מקצתה ולא עם כולה.
היכרותנו עם התבניות הקיימות במשרדי הממשלה ועם המוציאים אותן לפועל אינן מעוררות את אמוננו, מאחר והם לא הראו עד כה יכולת או כוונה להתמודד עם אוטיזם כיאות, ואיננו סומכים עליהם שיפתחו תקנות שישפרו את המתווה הבסיסי של החוק כדי להיטיב עם האוכלוסיה.
ברשותכם, נאריך עוד מעט ונפרט את הבעיות העקרוניות שאנו רואים:
פטרונות של המערכת בקבלת החלטות לגבי השירותים שינתנו לאדם עם אוטיזם. אין ערובה לאוטונומיה ולהגמוניה של האדם על גורלו, וזאת ללא קשר ליכולותיו, נטיותיו וצרכיו. האדם (או האפוטרופוס שלו, אם קשייו אינם מאפשרים לו זאת) זכאי להשמיע את דברו אך העובד הסוציאלי יחליט מהי טובתו. בנוסף, השירותים יינתנו על ידי הרשויות בלבד, בלא שתהיה לו אפשרות להמיר אותם בשווה ערך המותאם יותר לצרכיו ונטיותיו. אנו רואים לנכון שהאדם יקבל תקציב ולא סל שירותים, כדי שיוכל לממן את מה שנכון עבורו ולא יהיה תלוי בהיצע של המדינה, שאינו בהכרח מותאם לצרכים.
הנצחת והעצמת החלוקה לרמות תפקוד, המבוססת על אי ההבנה של מהות האוטיזם, שהחלה להשתרש במערכת. וזאת, במקום להשתית אותה על ההכרה בקיומם של פערים עמוקים בין תפקודים שונים ותנודתיות ביכולות. הנוהל הרווח, של עשיית ממוצע ביניהם, כאשר שוקלים ליצור או להתאים שירות מסוים לאדם עם אוטיזם, גורם נזק ופוגע בו. ובאותו עניין, חיזוק ותיקוף של החלוקה לרמות התפקוד במערכת החינוך, זו שאנו נאבקים נגדה בתחום השילוב היחידני מאז החלת פרק השילוב בחוק. אנו חוששים כי היא לא רק תועתק ליתר המשרדים, אלא תגרום ליישום בפועל שלה גם בחינוך ותימנע מילדינו את המעט שהצלחנו להשיג בהסברה בעמל רב.
אין בחוק עצמו הוראה לנושא השילוב בקהילה, שנועדה לתרום להתמודדות עם ההשתלבות. וזאת, פרט להצהרה בדבר האפשרות לדיור בקהילה. למרות האמירה שהחוק נועד "לאפשר השתלבות שיוויונית ומיצוי יכולת לחיים עצמאיים" אין באף אחד מהשירותים המוזכרים התייחסות לאמצעים הדרושים לכך. הם אינם מתוכננים לתרום להשתלבות ואינם מותאמים לצרכים של אוכלוסיה המשתלבת בקהילה. כך גם בולט בהעדרו שירות בדמות גורם אנושי, מתווך בעל הבנה וידע בשילוב, כגון זה המוכר והמקובל בעולם הן בחינוך והן בבגרות.
אין עוררין על כך שזכותם של אנשים עם אוטיזם המעוניינים או זקוקים לכך, להיבדל מהקהילה, ויש להעניק להם את צורכיהם באמצעים המתאימים להם. אולם אם רק בזה מדובר בחוק, עליו לסייג עצמו ולהגדיר אותו כמענה להם בלבד, ולא לכלל האנשים עם אוטיזם, שעשויים להיות בעלי רצונות וצרכים אחרים, ויש לכבד גם אותם.
כפי שצוין גם בפוסט של קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, באחרונה פועל ארגון "בזכות" לחקיקת התקנות בתחום הדיור במסגרת חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות (מצורף מידע על החוק מתוך ויקיפדיה). לפי מידע שהועבר אלינו הן אמורות להיות מונחות על שולחן הכנסת בשבוע הבא.
חוק זה מושתת על האמנות הבינלאומיות ומקפיד על יישום ערכיהן. ברגע שיהיה בידינו מידע נוסף בנושא נעבירהו לידיכם, ובאם תראו לנכון לתמוך בחוק זה, יהיה באפשרותכם לפנות אל חברי כנסת ולדרבן אותם לכך.
אלו ימים רוויי מתח ואנו מצווים לכבוד הדדי ולסובלנות בקהילתנו.
תודה על היענותכם.
בהצלחה לכולנו,
ועד ההורים המשלבים
ראו לינק לתגובת יוזמות השילוב שהתפרסמה באתר "סלונה" (מוזמנים לשתף בכל המדיות) - http://saloona.co.il/blog/אל-תמכרו-את-הבן-שלי-מכתב-לליהיא-לפיד/?ref=cat_family_archive
