דיאטה וקורטיזון

[A Wolf Life F]

דיאטה וקורטיזון

זה נדמה לי או שקשה מאוד לעשות דיאטה כאשר לוקחים קורטיזון????
אני לא מצליחה לרדת במשקל!!!!!!!!!! אני לא מצליחה להגיע למשקל שהייתי לפני כל הקורטיזון המעצבן הזה!!!! אוף!!!
זה ממש מתסכל אותי שגורם לי לחשוב, שאולי פעם הבאה שאהיה אצל הרופא אני פשוט אפסיק עם הקורטיזון הזה, ולא מעניין אותי שום דבר... נמאס לי מהפנים העגולות, והבטן המעצבנת הזאת. הקורטיזון הזה כל בוקר משנה לי את הגוף שלי!
יש כאן בנות שהצליחו לרדת עם הקורטיזון??!??!?!?!?!

 

[ל3]

יש בהחלט!

הי מתוקה
אוייייי איך את מחזירה אותי אחורה ליחסי אהבה-שנאה שלי לפרדניזון . אהבה כי זו התרופה היחידה שהצליחה לאושש אותי ולהעמיד אותי על הרגליים ושנאה כי היא גבתה מחיר מאוד כבד. אני לא יודעת איזה מינון את לוקחת אבל אני הייתי גם תקופות על 60 מ"ג לאורך זמן וגם כמה פעמים על סטרואידים לוריד במינונים מפוצצים. זה גרם לי לסכרת שהיה לי מאוד מאוד קשה לאזן אותה ( הייתי עם משאבת אינסולין ועדיין לא מאוזנת), לאוסטיאופניה ( שבגללה תוך 3 שנים כבר שברתי 3 פעמים את הקרסול), לעלייה בלחץ דם, מצבי רוח ולהשמנה ועוד איזה השמנה בערך 30 קילו תוספת במהלך השנים

נשמע מדכא נכון? אבל.................... אני כבר תקופה ארוכה עם מינון מאוד נמוך של פרדניזון והמשקל ירד ועוד איך. עדיין לא חזרתי למה שהייתי אבל בהחלט השלתי 25 קילו בערך במהלך השנתיים, הפנים חזרו לקבל צורה ואני חזרתי לאהוב ( בערך

) את ההשתקפות שלי במראה . אל תתיאשי אני יודעת שזה קשה קשה קשה. להוריד במשקל בזמן לקיחת סטרואידים זה כמו לנסות לסתום חור בצינור עם האצבע כשיש לאורכו עוד חורים רבים קטנים. עם הירידה שלך במינון או לחלופין ( הלוואי) הפסקה את לאט לאט תרדי במשקל. התאבון ירד והנפיחות תרד - מנסיון! אני זוכרת טוב טוב את התקופות שהייתי עומדת מול המראה ופשוט בוכה בלי הפסקה. שנאתי כל דבר בי, עד היום לא יכולה להיסתכל בתמונות שלי מאותה תקופה אבל הבשורה הטובה זה שזה ניתן לשינוי, בהחלט!
בכל אופן, אנא הבטחי לי שלא תחליטי על דעת עצמך לשנות מינונים ובטח שלא להספיק את הסטרואידים לבד בבת אחת כי זה יכול להיות מסוכן מאוד ולהוביל למצב של שוק! תבחני יחד עם הרופא שלך אם יש אלטרנטיבות טיפוליות טובות אחרות עבורך או אם אפשר להקטין בהדרגה מינונים אבל בשום פנים ואופן לא על דעת עצמך.
אני יודעת שהחיים עם סטרואידים הם לא פיקניק מהרבה בחינות אך צריך לזקוף לזכותם גם את התועלת שהם מביאים ולזכור שבתקופות טובות יותר אפשר יהיה להיפטר מתופעות הלוואי שלהם
שולחת לך חיבוק מבין ומזדהה גדול

 

[A Wolf Life F]

אין לי אלטרנטיבות

כבר משנה שעברה, לקחתי גם כמויות של 60 מ"ג (וגם לפני שנתיים הביאו לי זריקות) אבל מאפריל שנה שעברה, התחלתי לקחת יותר קורטיזון כאשר יולי אוגוסוט היה השיא עם ה-60 מ"ג וכל יום אני לוקחת.
עד למרץ שהיה... במרץ עד אפריל החזקתי מעמד בלי קורטיזון.. רק חודש... חודש(!) החזקתי מעמד בלי קורטיזון ואז שוב פעם חזרה הפריחה, עייפות אנמיה וכל החבילה! אז הרופא אמר שאצטרך לקחת תקופה מאוד ארוכה קורטיזון! אוף....ואני לוקחת טונה של כדורים כל בוקר... כי העלו לי את המינון של כל התרופות... מלפני ההתפרצות לקחתי בסך הכל 50 מ"ג אימורן ו1 מ"ג קולכיצין...
והיום אני לוקחת המון כדורים יחד עם הקורטיזון! כבר שנה חלפה ואני עדיין באותו המצב... וזה ישמע מצחיק או משוגע.. אבל בא לי לאפה... מאז שאני לוקחת קורטיזון אני במשטר שלא לעלות במשקל ובחיים שלי לא קרה לי כזה דבר.... נמאס לי מהקורטיזון הזה!
באמת בא לי להפסיק את הכדורים האלה כבר! זה מכניס אותי לדיכאון ומרגישה הכי מכוערת בעולם!
והאמת, אני מפחדת לא לקחת את התרופות... קשה לי להאמין שהחיים שלי יחזרו להיות כמו שהייתי מלפני ההתפרצות......
כבר מעדיפה סכרת מאשר לופוס.

 

[A Wolf Life F]

והכי משגע אותי...

שהמחלה שקטה......... זה כאילו נותן תחושה שאין לי מחלה... ואז כאשר אני מסתכלת על הקופסא שלי עם הכדורים... אני מרגישה אז בשביל מה לקחת כדורים... התחושה הזאת שהיא לא קיימת הורגת אותי עוד יותר, כי כאשר לוקחים כמויות גדולות של כדורים, ואני צריכה להמשיך את החיים כרגיל... זה קשה לי..... זה לא כמו אקמול רק כאשר יש שפעת... השקט הזה הורג אותי!

 

[ל3]

כמה דברים שלא ברורים לי

כתבת שהמחלה שקטה- אם כך למה באמת לא מורידים לך במינונים ( הבנתי נכון שאת על 60 מ"ג כרגע?). האם נסית טיפולים ביולגים? אולי שווה לשאול את הרופא על מבטרה ( רטוקסימב), IVIG וישנם טיפולים נוספים. מה עם מתתרוקסט? סלספט? נסית אותם?
האמיני לי שאת לא מעדיפה סכרת- סכרת זו מחלה איומה. לכאורה מרגישים בסדר גם עם ערכים גבוהים מאוד אבל עם השנים בא- פגיעה קשה בכליות, סתימות בכלי דם, עלייה דרסטית בסיכוי לשבץ מוחי, התקפי לב, עיוורון שאני אמשיך? . אני מבינה את התסכול שלך באמת האמיני לי הייתי שם אני מדברת אך ורק מנסיון אפשר "לחזור למה שהיינו" עם הורדה במינונים. יכול להיות שזה יקח זמן אבל זה אפשרי. מה שהכי חשוב זה הבריאות ועם זה בא גם המצב רוח וההרגשה הטובה. אל תאבדי תקווה כרגע אולי את לא רואה את האור בקצה המנהרה אבל הוא שם- מבטיחה לך!

 

[A Wolf Life F]

לקחתי כמה חודשים טובים

60 מ"ג (ולפני זה נתנו לי גם זריקות קורטיזון)..... עכשיו אני פחות.. אבל עדיין מרגישה את הקורטיזון (במיוחד הטעם המגעיל שהוא משאיר בפה).... כרגע הוא לא ממליץ לי לקחת דברים אחרים כי אני על הרבה אימורן ופלקוניל ועוד... כאשר הפסקתי את הקורטיזון (והרופא ידע) אז הגוף שלי החזיק מעמד בלי הקורטיזון בערך חודש, ואחרי חודש הכל הופיע מחדש, ועל פי טענת הרופא, הגוף שלי עבר המון והמחלה עדיין "פעילה" ובגלל זה החזקתי מעמד רק חודש...הם רוצים שאקח את התרופה לתקופה ארוכה כדי שהגוף ירגע כביכול מההתפרצות שהיתה לי.. ורק אחרי תקופה ארוכה נראה מה נעשה.. (אני מרגישה כאילו הגוף שלי זה צד שלישי בכל הסיפור הזה).. השאלה מה זאת תקופה ארוכה?
תראי, יש לי את הלופוס כבר 17 שנה... הם לא מכירים אותי, והתפרצות בקטנה עם הפריחות היו מופיעות לי פעם בשנה והייתי לוקחת שלושה ימים קורטיזון ומחזיקה מעמד יפה מאוד שנים(!) מבחינתם, מינון גבוה של אימורן ופלקוניל, המחלה אמורה להיות שקטה ואצלי זה לא הצליח במשך החודש בלי קורטיזון... ועל פי מה שהבנתי, יש אנשים שלוקחים קורטיזון כל החיים... וזה מפחיד אותי שאני אהיה תלויה בזה כל החיים... כי לא החזקתי מעמד יותר מחודש.. לעומת שפעם החזקתי מעמד שנים... זה מפחיד אותי.... ממה שאני הבנתי אין תחליף לקורטיזון? אז למה אני לוקחת מינון גבוה מאוד של אימורן ופלקוניל??? אם הקורטיזון הוא ה"תרופה" ללופוס.. אז למה לוקחים את שאר התרופות?
אני מתחילה להתסבך עכשיו......

מה זה מתתרוקסט? וסלספט? מה זה מבטרה?

אחרי הרשימה שנתת לי בעניין הסכרת..