דמנציה בגיל צעיר

justme3000

New member
דמנציה בגיל צעיר


שלום לכולם,
לאחרונה איבדתי את אבי, שהיה חולה בדמנציה פרונטו טמפורלית כ-6 שנים (באופן ברור, אך ככל הנראה המחלה החלה לפני כן).
הוא נפטר בגיל 63.
אני כבת 30, טיפלתי בו והשגחתי על התהליך מקרוב באופן בלעדי, על אף ששהה במוסד טיפולי. הוא חלה מאוד בזמן שהייתי סטודנטית בשנה א לתואר ראשון ומאז החיים השתנו.

בעקבות המחלה חשוכת המרפא הזו, עלו לי המון שאלות, ואני בעיקר שרויה בעצב כבד מאוד על לכתו בטרם עת של אבי. אשמח לשמוע מאנשים בעלי נסיון עוד קצת מידע על המחלה.

- האם ישנם אנשים כאן המכירים/קרובים לאדם אשר חלה בדמנציה בגיל צעיר? אבקש לשמוע על התהליך או ההידרדרות אם תרצו לשתף, כיוון שאני מלאה רגשות אשם על כך שאולי יכולתי לנהוג אחרת עם אבי, ואולי לעכב מעט את ההידרדרות שלו.
- גנטיקה: אני מאוד חוששת מהממצאים ברשת האינטרנט, המצביעים על כך שיש רכיב גנטי חזק מאוד (50% ? )
מישהו יודע על זה משהו? מישהו נבדק? איך יודעים ?

אני פונה אל הפורום הזה כיוון שאיני מצליחה לענות על המון שאלות, ומתקשה להמשיך בחיי ללא תשובות.

יום נעים לכולם.
 
כמו שאמרת בעצמך

זו מחלה חשוכת מרפא. כמעט כל המשפחה שלי הלכה בדרך כזו או אחרת, ואני יכולה להגיד לך מניסיון כואב, שכשאנחנו רוצים שאדם יישאר איתנו- אנחנו רוצים את זה בשבילנו, לא בהכרח בשבילו. למנוע התדרדרות זו כותרת יפה, אבל צריך להסתכל על התוכן, על איכות החיים שיש לאדם החולה. הרבה פעמים למנוע התדרדרות זה למשוך רק יותר את הסבל שלו. צריך לא לשכוח להסתכל על התמונה הגדולה, לא רק על מה אנחנו היינו רוצים.
סטטיסטיקה.... 50% הוא נתון חסר משמעות מבחינה אנושית ואישית, הוא אומר שמשהו או שיקרה או שהוא לא יקרה, באותה הסתברות, או שכן או שלא. בשביל זה לא צריך סטטיסטיקה. מבחינה מתמטית טהורה, בהנחה שרק אחד מההורים נושא גן לדמנציה הסיכוי שלך לחלות, מתמטית, עומד על 25%. או במילים אחרות יש לך 75% סיכוי להיות בריאה, מבחינה מתמטית טהורה. אפשר לעשות חישובים מפה ועד למחר, אבל מה זה אומר לגבי התכל'ס? שאי אפשר לדעת. אי אפשר לדעת כי סטטיסטיקה מדברת על סיכוי, לא על משהו שבהכרח יקרה, או לא יקרה, ובכדי לדעת אם סיכוי יתממש אכן בפועל יום אחד בוודאות- צריך לפנות למגדת עתידות. זה לא משהו בתחום הידע והמדע.

ודבר אחרון, כשאדם קרוב לנו מת ממשהו מסוים מאד, כל הפוקוס שלנו הולך לאותו המשהו, ואותו המשהו הופך להיות הפחד הכי גדול שלנו. אבל אם חושבים על זה רציונלית לרגע, יש לנו אולי סיכויים הסברותיים יותר טובים בכלל להיפגע או לחלות ממשהו אחר לגמרי שאנחנו בכלל לא חושבים עליו. זה כמו שאת יכולה להיות נהגת מצוינת, זהירה, מציתת לכל החוקים ויום אחד ייכנס לך באוטו איזה שיכור שחצה רמזור אדום. אז תגידי, נו טוב, אם יש סיכוי שיהרוג אותי שיכור בכביש, אז מה הטעם שאציית בכלל לכללי הזהירות בעצמי? אבל אדם חכם יגיד לעצמו שעצם זה שקיים סיכוי ששיכור יהרוג אותו בכביש לא פוטר אותו מלעשות את המקסימום בעצמו כדי להיות אחראי וזהיר. זה אותו הדבר פה. אנחנו לא יודעים מה יקרה, אין לנו יכולת לנבא את העתיד ולדעת מה יקרה או לא יקרה לנו, כל מה שאנחנו יכולים וצריכים לעשות, זה את המקסימום כדי לחיות נכון, כדי לחיות טוב, כדי לחיות זהיר ולקחת אחריות על עצמנו בשביל למקסם את הסיכויים שדברים לא טובים לא יקרו לנו. זה כל מה שאנחנו יכולים לעשות, וזה יותר ממספיק.
 
אולי 5%

אי אפשר להמנע מלהתאבל על מות איש יקר כמו אבא, אבל תתנחמי בכך שטוב שנפרד מהדמנציה, אפילו שהדרך היחידה היא למות.
אינך יוצאת דופן בכך שאת מענה את עצמך במחשבה מוטעית כאילו יכולת לעזור לו. לא יכולת ותנסי להיות רגועה.
נדמה לי שמישהו הוסיף אפס לממצאים שהעלית באינטרנט. כיום מקובל לחשוב שהסיכוי לחלות בדמנציה הוא ב 5% (לא 50) יותר גבוה לבנים שהורה שלהם חלה, כך שאינך צריכה להיות מפוחדת מהסיכוי שתחלי משום שאבא היה חולה.
 
למעלה