דמנציה, דמיון והתמודדות עם אבל

hanaaat

New member
דמנציה, דמיון והתמודדות עם אבל

שלום לכם, כבר הרבה זמן אני מחפשת את מי לשאול, ואולי מכאן עם נסיונכם תוכלו לעזור. סבתי בת 86 סובלת מדמנציה + פרקינסון. היא וסבי (בן אותו גיל, וגם כבר לא ממש בריא) חיים בבית קרוב להורי ויש להם מטפלת שמגיעה כל יום מהבוקר עד אחה"ץ. היא לא מודעת למגבלות שלה, או למחלה שלה (ואנחנו גם לא אומרים לה). למרות שהמצב לא משהו, היא זוכרת אנשים חדשים משמעותיים שהיא פוגשת ומאורעות חשובים (כשאחותי אושפזה בבי"ח היא זכרה להתעניין בשלומה), מאורעות שוליים זוכים להתעלמות (היא תשאל, למשל, למה אנחנו לא באים לבקר למרות שרואה אותנו יומיים ברצף). הבעיה היא כזו: לפני כשנה וחצי נפטרה אחותה האהובה. סבתי ביקרה את אחותה כשעתיים לפני שנפטרה (והייתה במצב קשה מאוד), הייתה בלוויה, ישבה שבעה, הייתה באזכרות וכו', אבל היא לא מקבלת את העובדה שאחותה נפטרה ושואלת עליה יום יום. היא יצרה לעצמה סיפור חלופי דמיוני לוגי למדי ועשיר בפרטים (אותו היא זוכרת מצויין) כאילו אחותה לא מתה אלא נסעה, ומדי יום, אחרי שהמטפלת הולכת, יש ריטואל קבוע בו סבתי מגיעה להורי עצבנית ודומעת (אחרי ששגעה את סבי שכבר לא מסוגל להתמודד ושולח אותה אליהם) מפני שהיא מנסה להתקשר לאחותה ולא מצליחה, אנחנו מקפידים לומר לה שוב ושוב שהאחות נפטרה. התגובה היא תמיד כאילו זו הפעם הראשונה שהיא שומעת זאת, ולכך גם נלוות טענות שרימינו אותה והסתרנו ממנה וכו', כי כבר יותר משנה שהיא מתה ולא אמרו לה כלום. יש לה בחדר תמונה שבה צילמנו אותה עומדת ליד הקבר של אחותה (רואים את הכתובת על המצבה), יש לה גם פתק שכתבה פעם בכתב ידה שאחותה נפטרה, אנחנו אומרים לה שוב ושוב, ובכל זאת "כלום לא נכנס". הסיפור מצליח לעקוף את כל הראיות האלה תוך פיתוח תיאוריית קונספירציה: אנחנו רוצים שהיא תחשוב שאחותה מתה (למרות שהיא לא) ולכן סיפקנו לה את כל הראיות האלה. גם סבי, שסופג את רוב האש רוב היום, כבר מתחיל להתבלבל ולשאול בעצמו על האחות, הוא גם מאוד מדוכדך, לנו קשה, וגם היא כמובן סובלת, כי כל יום מחדש היא מגלה שאחותה האהובה נפטרה. בסוף תמיד היא נזכרת באמת, ואנחנו אומרים לה שהיא המציאה סיפור כי היא לא רוצה לקבל את העובדות, והיא מקבלת (או מתנהגת כאילו היא מקבלת) את זה והולכת. עד הפעם הבאה. השאלה היא אם למישהו יש נסיון עם התמודדות דומה, ואם יש הצעה למשהו שאנחנו צריכים לעשות שיגרום לה לעבור שלב, ולהתחיל להתמודד עם המציאות אותה היא דווקא זוכרת אבל מדחיקה. תודה...
 

ענתי44

New member
תעזרו לה להדחיק

מה זה נותן לכם שסבתא " תדע" שאחותה נפטרה? למה לגרום לה כאב יום יום מחדש? מה רע בזה שהיא החליטה שאחותה לא מתה ונסעה? כשהיא באה אליכם וקובלת שאחותה לא עונה, או שתגידו לה שהאחות עדיין בנסיעה, או שהיא בקניות וכשתחזור בטח תתקשר אליה, או שתחייגו מספר שגוי ו"תשאירו" הודעה " דודה למה את לא עונה תתקשרי לאמא"... או כל דבר שירגיע אותה. אל תאבקו בזכרונה הפגוע פשוט וקל יותר לזרום עם מה שהחליטה. ואם מחר היר תפנה לאחת מבני המשפחה ותחליט שזו אחותה, אז היא תהיה אחותה. מנסיון של כולנו פה, אין טעם להתעמת איתה על דברים שהיא אומרת.גם אם תגדילי את התמונה ליד הקבר לגודל טבעי היא תסרב לקבל את זה ותשכח את מות אחותה אחרי חמש דקות. אין מה לעשות זוהי המחלה הארורה. מקווה שעזרתי.
 

hanaaat

New member
הלוואי ו"הודעה במזכירה" הייתה עוזרת

מדובר בעקשנית גדולה. כשהיא חושבת שאחותה חיה היא מחפשת אותה בקדחתנות ומטריפה תוך כדי כך את סבי - שכבר לא יודע לפעמים להבחין בין דמיון ומציאות. החיפושים (שגורמים לה להרבה מתח ועצבנות) כרוכים בשיחות טלפון לכל העולם כולל טעויות במספר, אנשים זרים, וקרובי משפחה שקצה נפשם. כשניסינו לשחק את המשחק קיבלנו כל 5 דקות שיחת טלפון\ ביקור אם כבר הצלחנו ליצור קשר עם אחותה. לא יודעת, בין חרדה הולכת וגוברת שכרוכה בהפיכת עולמות, לדיכאון שעובר ברגע שמסיחים את דעתה, ונותן שקט לכמה שעות, בחרנו בדרך הזו. תודה בכל מקרה...
 

ענתי44

New member
זה חלק מהמחלה ../images/Emo24.gif

אם היא נסערת מאוד אולי כדאי לדבר עם הרופא המטפל ולשקול מתן תרופת הרגעה. אני מכירה מקרוב מקרה של חולה שראה דמויות מציקות, והתחיל להאשים את אשתו ( סבתא מכובדת ונאמנה) שהיא בוגדת בו עם אחת הדמויות. כולנו נזפנו בו וזה רק החמיר את התופעה והוא ממש השתולל מזעם. ככל שניסינו להסביר שזו דמות לא אמיתית ושאשתו אישה אוהבת ותומכת ומעל הכל נאמנה ככה הוא התעסק בזה יותר. היה צועק עליה ברחוב שהיא בוגדת והיא היתה מתביישת מזרים שעברו ושמעו.סיפר על זה בבית הכנסת. בקיצור ממש רע. גם מתן תרופת הרגעה ובעיקר זרימה עם אותו אדם בכך שלא התעמתנו איתו וגם לא אישתו וילדיו. בלענו, בעיקר אשתו, את העלבון והבלגנו, ולאט לאט זה נעלם. אתם חייבים לזרום איתה, או לחפש תירוצים למה אחותה לא זרימה או לנסות להעביר נושא, לאט לאט זה יפחת. מה שלמדתי על המחלה הארורה הזו זה שצריך להבין שלא האדם שהיה בריא מדבר אלא האדם שהדמנציה שולטת בו. אי אפשר לשנות את געתו של החולה שהחליט משהו אבל חייבים לשנות את התייחסותינו לנושא. ראשית מפנימים שאין טעם להפגע מתופעות כאלו או אחרות ( למשל כשאמא שלך מטיחה בך שגנבת לה , שהיא מבקשת כל הזמן ללכת לבית שלה, ולא מזהה שזה ביתה או חושבת כל יום שזה יום שישי וצריך להדליק נרות( אתה יכול לנסות לשכנע שזה לא נכון, שאחותה מתה, או שהיום יום שני, וזה לא יעזור. פשוט אין אלטרנטיבה אחרת מלבד לזרום עם אותם דברים ולהבין שאין טעם להפגע.
 

hanaaat

New member
תודה,

נראה אם אצליח לשכנע את הנפשות הפועלות לשנות גישה...
 

שריוש2

New member
מסכימה עם מה שענתי אמרה.........

אם זה לא עוזר, אז באמת כדאי להתייעץ עם רופא למתן תרופת הרגעה. סבתי היתה במצב מאוד דומה, רק שאצלה היתה כל היום מחפשת את הוריה, או רוצה ללכת הביתה בעוד היא בביתה. פשוט זרמנו איתה. כשרצתה לדבר עם הוריה צלצלנו אליה הביתה והשמענו לה שאכן תפוס. לרוב זה היה עוזר. כשרצתה ללכת הביתה, נאלצנו לקחת אותה הביתה, שבעצם עשינו לה רק סיבוב קטן והחזרנו אותה לביתה הנוכחי, אבל גם זה לא תמיד היה עוזר. היא לפעמים היתה בשלה. ורק אחרי שחזרנו מהסיבוב היתה שוב מתחילה לארוז שקיות ולומר שהיא הולכת הביתה, ולפעמים אף היתה יוצאת לרחוב והיינו צריכים להתפצל ולחפש אחריה שלא תלך לאיבוד או שלא יקרה לה משהו. אני זוכרת ת'יום בו היא ברחה ואני ואמי חיפשנו אחריה עם המכונית בכל השכונה בה היא גרה, ודודי חיפש אחריה ברגל עד שלבסוף אחרי שעה מצאנו אותה. לכן דברנו עם הרופא המטפל בה, והוא נתן לנו תרופת הרגעה ועכשיו היא ממש רגועה, כל היום שמחה וצוחקת ולא כועסת או עצבנית.
 

שריוש2

New member
שלום הנאט.. מצטרפת לדעתה של ענתי...

גם לנו היה מקרה דומה. אחות של סבתי שהתגוררה בגרמניה, נפטרה לפני שנה בערך מסרטן. ואנחנו התלבטנו מאוד אם לספר לה על מות אחותה, או לא. חשוב לציין שהפעם האחרונה שהיא ביקרה את סבתא בארץ, היתה לפני שהיא חלתה בסרטן וכשסבתא היתה בתחילת המחלה [אנחנו, שמנו לב לסימנים אבל עוד לא נדלקה לנו נורה אדומה]. והביקור הזה נגמר בריב בין שתיהם. היא ביקשה יום אחד מסבתא שתלך למכולת ושתקנה לה חבילת פיתות ועוד משהו שאני לא זוכרת. סבתי, אכן הלכה למכולת אבל התבלבלה והביאה לה דברים אחרים. ואז, נוצר ביניהן ויכוח. אחוצה טוענת שזה בכלל לא משביקשה ממנה, וסבתא טוענת שזה כן. שכך בדיוק אמרה לה. לבסוף, נוצרה ביניהן מריבה גדולה והן נפרדו זו מזו בכעס. מאז, סבתא לא ראתה יותר את אותה אחות, עד שנפטרה מהסרטן. לכן כ"כ התלבטנו האם לסזפר לה או לא. לבסוף, החלטנו שאין טעם לספר לה. לא ידענו איך היא תגיב לכן לא רצינו לעשות לה סתם עוול, וגם רוב הסיכויים שממילא היתה שוכחת אחרי שנייה אז מה הטעם? עצתי אליכם, תזרמו איתה. היא אומרת שאחותה נסעה, תזרמו איתה. כי זה שתנסו להסביר לה כלל לא יעזור. גם אם תראו לה אלף תמונות, ותסבירו לה מאה אלף פעם זה לא יעזור. פשוט לזרום איתה. מבקשת לדבר איתה, אז תצלצלו למספר לא מחובר, או אליה הביתה ותגידו לה שאין תשובה, או שיש ממתינה. אבל אל תנסו להסביר לה. רק יעציב אותה יותר ויגרום לה עוול.
 

ronnyw

New member
שלום הנהאט

מצטרפת ומחזקת את התגובות שקיבלת. אם תקראי את הפורום לאחור, תראי שמידי פעם הנושא עולה, ותמיד בעלי הנסיון נותנים את אותה תשובה: לזרום עם החולה, גם אם זה כרוך בשקרים, העמדות פנים או הצגות. הרי את רואה בעצמך שהשיטה שלכם (לנסות להוכיח בעובדות ובמופתים מה האמת) אינה עובדת. אז למה אתם מתעקשים עליה? יש לכם ספק, שאם שיטתכם לא עבדה 20 פעם, היא כן תעבוד בפעם ה- 21?? חבל על העצבים שלכם, וחבל על עוגמת הנפש שאתם גורמים לסבתכם, במידה היא כן מצליחה להבין אותכם (ולו לרגע - עד הפעם הבאה). היא פשוט תחווה אבל 20 פעם. צריך להשתדל להיות יצירתיים עם השקרים. למשל - הגיוני לאמר לה שאחותה נסעה לחו"ל? יש אפשרות שמישהו יענה בתור אחותה, אבל יגיד שנורא ממהר כי ככה וככה ויקצר את השיחה? או שישחק כאילו יש בעיה עם הקו ? יש אפשרות סתם להסיח את דעתה? "לראות" משהו מרתק דרך החלון? לצלצל (מהנייד שאצלכם ביד) אליה הביתה? (את יודעת כמה שיחות כאלה ניהלתי עם אימא שלי, כשאני בחדר השינה הסמוך והיא בסלון? צלצול טלפון תמיד מקבל עדיפות ראשונה וכל הויכוחים והנושאים שעל הפרק נידחקים). האם זו הבעיה היחידה שיש לכם איתה, או שצצות בעיות דומות בתחומים אחרים? אם כן - יש באמת מקום לשקול תרופת הרגעה (מה שיקל מאוד מאוד מאוד על סבכם) אני חייבת לציין שענין "שינוי נושא" מול חולה אלצהיימר זו טכניקה שצריך להתאמן ולהתיימן בה... זה קשה מאוד בהתחלה, אבל לומדים עם הזמן מה "עובד" על החולה הספציפי שלנו, וזה נעשה יותר קל. אני חושבת שאתם צריכים "לאמן" גם את סבא שלכם, או לפחות לשנן לו שלפעמים כדאי "לעגל" פינות על מנת להקל על סבתא, למענה... בהצלחה.
 

אירילה

New member
לannat ולחדשים - עשרת בקשות החולה

מובא לכם בזאת תרגום מתוך פורום אלצהיימר בארה"ב ,אשר בו אחד החולים עצמם ביטא את רגשות החולים במחלה וביקש עשר בקשות התחשבות. מסמך זה הובא כבר לפירסום בפורום כבר לפני חצי שנה ומובא לכם שוב לעיון. תמיד יש לזכור והדגש הוא על התמיד , כי כל ויכוח עם החולה מביא לתוצאות הפוכות ,תתוכחו עם המחלה ,נשמע הזוי ,אבל כך בדיוק תעשו עם תתוכחו עם החולה , בנוסף הויכוח מביא את החולה להתדרדרות במחלה ,אכן נבכי המוח מסתוריים ,זה לא קל להבליג כי אנו בני אדם ,אבל מחלת האלצהיימר היא זו שמדברת מקרבם של החולים ,ואם עדיין ישנם כאלה שמפנימים ומכחישים את דבר קיום המחלה אצל יקיריהם ,אנא מכם ,הכירו בעובדה כי יקיריכם אינם עוד אותם האנשים שהיכרתם ,המחלה הארורה נכנסה לתוכם ושינתה את התנהגותם ,דיבורם ,שיכלם ,הכל המחלה עשתה ועליכם לקבל עובדה זו. ולכם אין להאשים ,להתווכח ,כי כאמור תתוכחו בסופו של דבר עם המחלה ולכן כמו שציינו כבר קודם כאן לפני ,זירמו עם החולה ,אם הוא יגיד שהיום לילה ,אל תגידו לו לא נכון ,אם לא ירצה ליטול תרופה ,היו יצירתיים ,אל תתווכחו בשום פנים עם החולה ,זה הוא אחד הדברים האסורים בתכלית וגם לא לשאול אותו "אתה לא זוכר". אני משאיר לכם את הקריאה בעשרת הבקשות של החולה. אנא היו סבלניים עם יקירכם ,אחד השורות הזקות אולי ביותר בעשרת הבקשות היא השורה : * טפלו בי בהגינות ובכבוד כפי שאני הייתי עושה כך בשמחה, לו אתם הייתם במיטה זו. לילה טוב ושיהיה לכם רק טוב גרשון מצ"ב הקישור:
 

אסתרס

New member
../images/Emo140.gifגרשון בקר טוב

לדעתי יש לפרסם את הדברות בעלון הבא. תודה על האיזכור.
 

hanaaat

New member
שוב תודה לכולם

יכול להיות מכיוון שזה לא אלצהיימר יותר קשה להבין שזו כבר לא ממש היא, וקשה לנו לוותר עליה. יש הרבה שקרים קטנים בחיי היומיום אבל בגלל שזה נושא כ"כ משמעותי בחרנו לא לשקר. אגב, היא כבר מקבלת תרופות הרגעה. יש די הרבה אנשים שאני אצטרך לשכנע לשנות גישה. חלקם עקשנים לא פחות ממנה. קשה קשה...
 
למעלה