דניס-בראון: מבט מבפנים

גווניבר

New member
דניס-בראון: מבט מבפנים

אני זוכרת כשהייתי קטנה איך הלכתי עם המכשיר. זה לא היה נוח, בגלל הברגים שהיו מתחת לנעל, וההליכה היתה איטית. זה לא פגם בהתפתחות המוטורית שלי, והתחלתי ללכת לפני הגיל שבו האחים הבריאים שלי הלכו. הייתה תחושה של מתיחה בגידים, ותמיד כשהורדתי אותם היתה הקלה. אני זוכרת איך ניסיתי להחזיר את הרגליים למצב ה'עקום' כשהמכשיר היה עלי. אחרי כמה רגעים הפסקתי, כי המכשיר יותר חזק מילדה בת.. אבל אל תדאגו, רוב הזמן לא חשבתי עליו, ולא עשיתי צרות להורים שלי. אני גם ידעתי ש'אימת הניתוח' עומדת מעל ראשי, והסכמתי לכל טיפול כדי שלא אצטרך לעבור ניתוח. היו קטעים של תסכול, ועף על פי כן ולמרות הכל- נוע תנוע!! אל תוותרו לילדים. גם על מעיל כשיורד גשם, וגם על בגדים בכלל אתם לא מוותרים (שזה יותר עיניין של נורמות חברתיות), לכן אין שום סיבה שלצורך רפואי תוותרו לו. אם לא תתיחסו לזה בתור 'עינוי', אלא פשוט בתור פעולה שגרתית הכרחית הוא ילמד לקבל את זה.
 
באיזה גיל הלכת איתם?

אם את זוכרת והסבירו לך אז כנראה היית גדולה יותר ממה שמקובל היום. ואת כל כך צודקת לגבי איך שאנחנו צריכים להתעקש על דברים חיוניים. ולמעשה זה לא בלעדית לילדי קלאב פוט. כשהגדול שלי היה בן שנה וחצי עשו לו ניקור באזניים. היתה לו דלקת כל כך חריפה שהיוותה סכנת חיים והיה צורך לנקז. אז כורכים את הילד בסדין, שני ההורים מחזיקים אותו חזק והרופא עם מחט ארוכה מחורר לו את עור התוף. הוא בכה וצרח ואני בכיתי איתו. ולמרות זאת עשיתי את זה. זה היה לטובתו ובשבילו. אותו הדבר עם הגבס של תותוש, הסד, הנעליים וכל מה שיידרש.
 

גווניבר

New member
התחלתי בגיל 9 חודשים..

לכמעט כל היום, אחרי שהורידו לי את הגבסים. אח"כ המשכתי רק לשינה עד גיל 2-3 אני חושבת. הנעל האחרונה שהיתה מחוברת למכשיר היתה פי שתיים בגודל מהנעל הראשונה. ד"ר לילינג אמר שהיום ישנים עד גיל 4 עם המכשיר. אני חושבת שלכל רופא יש את השיטות והזמנים שלו, ואין דרך אחת שבה מטפלים. יש לי קטעי תמונות שאני לא יודעת בדיוק ממתי הם: -שכנה שלי נכנסה אלינו הביתה, ואני הלכתי עם המכשיר מהחדר שלי לראות אותה. אז הלכתי על קצות האצבעות, כי הבורג היה באזור העקב, וגרם לי להחליק. -האחים שלי ואני שיחקנו על המיטה של אחי, ועליתי עם הברכיים, כי כפות הרגליים היו מחוברות אחת לשניה עם המכשיר. חלק מהזכרונות הם של תחושות בלי מילים, ולכן (אולי) הם מגיל צעיר יותר.
 
אז זה באמת קשה בגיל כזה

אני זוכרת שתותוש התחיל להתיישב, לזחול ולעמוד "מוקדם מדי" כי היה עדיין עם ה-DDB. והיתה לי תחושה לא טובה לראות אותו ככה "כבול". כל כך שמחתי שזה היה עניין של ימים ועברנו ללילה. כל זה בזכות ההתחלה המוקדמת-ביום השני לחייו. אז אני מתאתר כמה קשה לילדה ללכת עם זה. היום כשהוא מתעורר בבכי בלילה הוא נעמד והולך עם המתקן במיטה בלי כל בעיה. אבל כמובן אין לו הליכה ארוכה
 
למעלה