אז לדעתי זה שירות להורים מח"ול
ולא צריך כל-כך להתרגש מכך. אני מתנצלת אם המידע נתפס כפרסום זו לא היתה הכוונה. אני נותנת פה במה פתוחה לכל שיטות הטיפול והזמנתי את כל המשתתפים לשלוח לי המלצות על מטפלים ואנשי מקצוע. אני עדיין מזכירה לאנשי הפורום הנכבדים, שהם מוזמנים להביא לכאן אנשי מקצוע טובים שהם נמצאים איתם בקשר ויוכלו לעזור להורים נוספים. במהלך השנה האחרונה פניתי לנוירולוגים, פסיכולוגים, מרפאות בעיסוק, גננות ואנשי מקצוע נוספים, שיסכימו להכנס לפורום ואני אשמח אם תמליצו על נוספים. אלה שבחרו שלא להכנס לכאן סירבו מסיבות שונות וכבודם במקומם מונח. לגבי ההודעה הנוכחית, אני מקבלת את הביקורת, שאולי המידע הזה יש בו טעם לפגם, כיון שהוא יוצר במה לאיש מקצוע, אולם לא היתה לי דרך אחרת להגיע אל אותם ההורים. חלק מהישראלים החיים שם, אינם לגאליים לחלוטין ויש להם בעייה להגיע לישראל ולכן הם העדיפו להזמינו אליהם. הורים ישראלים אחרים מהסביבה, שאינם מקושרים לקבוצת הורים זו, יוכלו רק להרוויח מכך. לאחרונה הזכרתי את דני רון, כיון שהוא הגיע מיוזמתו אל ביה"ח, כאשר הוא קרא על יונתן המאושפז בטיפול נמרץ. הוא עשה זאת עבורו ולא עבור הפרסום בפורום. אני מוקירה לו מאד את כל השעות שבהן הוא עזר לי, כולל אתמול והיום, עם בעיוות החולי במשפחה והוא זמין עבורנו בטלפון ככל שצריך עוד חודשים רבים לפני שבכלל היה הפורום הזה. הלוואי שיהיו לי עוד אנשי מקצוע בעלי נשמה טובה כזו, שיהיו זמינים עבורנו, גם מחוץ לשעות הטיפול. אני משלמת כמו כל הורה, על הטיפולים של ילדי ועושה זאת ברצון. דרך אגב, אפילו לא הזכרתי אותו, כשהתייחסתי לנושא הטיפולים של ילדי. מעבר לכך הוא הוזכר כאן ע"י הורים נוספים ואולי קצת יותר מאנשי מקצוע אחרים, כיון שאין רבים עם נסיון כפי שיש לו. אישית אני מאמינה שצריכים היו לעשות מחקרים קליניים רציניים יותר על הליקויים הקשורים לבעיות התקשורת, ולאפשר גם ניסויים קליניים עם תרופות המחזקות את מערכת החיסון ותרופות ספציפיות יותר לליקויים הנוירולוגיים הקיימים אצל מרבית הילדים. אולם לצערי אין עדיין מספיק מידע ומחקר בנושא. ולכן נשאר מקום נרחב לטיפולים פרא רפואיים סימפטומטיים או טיפולים התנהגותיים שונים וכן לטיפולים האלטרנטיביים. אני מתנצלת אם המידע נראה כפירסום ואשתדל להיות זהירה יותר בהמשך ואני מקבלת את הביקורת בהבנה, אולם באמת הרעיון לא היה עבור הפירסום שלו אלא עבור ההזדמנות לאותם ההורים. סליחה ותודה, תלמה.