האם החשיפה למחלה מועילה לחולה?

אירילה

New member
האם החשיפה למחלה מועילה לחולה?

אני מקווה לשמוע כאן דיעות ,בנושא החשיפה למחלת האלצהיימר. הסטיגמה הדבוקה לחולי האלצהיימר נובעת בין הסיבות לאי החשיפה לסובבים אותנו ,אם זה לסביבה הקרובה (משפחה ושכנים ,חברים) ואם זה לכלל הציבור. הרבה מאיתנו מתביישים בחולה ,גם אם נפנים ונכחיש תמיד קיימת הבושה. לדעתי כל עוד נשתוק ולא נספר לסובבים אותנו ,רק נזיק לחולים ולנו. לחולים נזיק כי המקורבים לנו לא יידעו את פשר ההתנהגות של החולה ,ההתייחסות תהיה אחרת ,תמיד יתלחשו שמשהוא "לא בסדר" ואנחנו נכבוש את הבושה "בגבורה". פגשתי מספר בני משפחה שלא יוצאים עם החולה רק שמא ייתנהג לא כראוי. היום למדו למשל שילדים אוטיסטים אינם מפגרים. קטע אישי מאוד שקרה לי ,היה בבית הנבחרים שלנו ,הכנסת ,כך קוראים לה ,ובכן לפני כחודש וחצי הגעתי לשם מלווה בקרוב משפחתי החולה באלצהיימר ,הגיעו עוד מספר משפחות בודדות עם החולים, על מנת לצפות בישיבה של שדולה למען חולי האלצהיימר שבראשה עומד ח"כ דוד טל ,הישיבה דנה גם על הסטיגמה בין השאר ועל תקציבים ,אפילו מספר ח"כ שהוריהם חולים נכחו בישיבה , עם סיום הישיבה קם אחד החולים וביקש לומר בסך הכל דברי תודה שכתב מבעוד מועד ,להודות לח"כ על מאמציו לקידום נושא האלצהיימר ,אלא שאז הגיעה סטירת הלחי המצלצלת ביותר שראיתי בחיי ,אומר הח"כ למנהלת העמותה שנכחה אף היא ( לציין שכולנו באנו במסגרת העמותה) : שימו לב!! "תגידי להם" שהם לא באו לדבר ,לדעתי זו הסטיגמה במלא הדרה ,הסטיגמה שהחולה לא קיים ,שקוף ,ואנחנו יודעים שהרבה חולי אלצהיימר עדיין בשלבי תובנה , אני לא יודע אם להאשים אותו או לא ,אולי אי החשיפה זו היא שאפשרה לו לדבר כך לחולה ,כי אם היה מבין את משמעות המחלה ,אני בטוח שלא היה מדבר כך. אני בכל אופן תורם ורותם עצמי למען היציאה מהארון של חולי האלצהיימר. עשו נא סקר קטן ,סתם ,בין אנשים שאפילו אינכם מכירים ,שאלו אותם מה יודעים על אלצהיימר. אשמח מאוד לדיון פה בנושא. גרשון
 
מסכימה איתך

עצוב לשמוע את מה שקרה בישיבת הכנסת. בפן הפרטי - כמו כל התמודדות אחרת בחיים, בדר"כ אין שום תועלת מכך שמתאמצים להסתיר כדי שהסביבה לא תדע. בפן הכללי והציבורי - אין מודעות שאדם בשלבי המחלה הראשונים הוא למעשה אדם רגיל (וכמו שאדם נכה ברגליו זקוק לקביים או להליכון כדי ללכת, כך אותו אדם שהנכות שלו בתאי המח זקוק "לקביים" כדוגמת פתקים, מלווה וכו' כדי להמשיך ולהיות בן אדם מן השורה). העניין הוא, שמי שאין קשר קרוב עם חולה אלצהיימר ולא הכיר אדם כזה הן כשהיה בריא ואין לאחר מכן, נחשף או מודע יותר לקטעים הפחות נעימים של המחלה, ושוכח על האדם שקיים שם בפנים. ברור שככל שתהיה יותר חשיפה של המחלה בתקשורת ומודעות לשלבים השונים של המחלה, תהיה תועלת גדולה לחולים ולבני משפחותיהם, אם כי לדעתי, חולה אלצהיימר צריך להיות בעל מודעות עצמית מאד גבוהה כדי לרצות לצאת מהארון בשלבים הראשונים של המחלה.
 

קורנית

New member
אמא שלי

רק בהתחלה. כלומר, יש מעט מאד "קטעים" ו"בושות" איתה הקרובים לנו - משפחה, חברים, יודעים שמשהו לא בסדר. לא את כולם שיתפנו בשם המפורש של המחלה. מי שמתעניין באמת, מקבל את האינפורמציה במלואה. הרחוקים - אנשים סתם, ברחוב או בסופר וכו'... בודאי שלא יודעים כלום. בהתחלה הייתי מתביישת, מנסה להרחיק אותה מאנשים, שלא תציק להם... עכשיו החלטתי שכל עוד אינה מהווה סכנה - לאחרים או לעצמה, חו"ח, אני לא עושה כלום. נותנת לאנשים להסתדר עם זה שפונה אליהם ברחוב, ומדברת, או ...כל מה שעושה. מובן שאני משגיחה, שלא יקרה משהו רע. ומובן שאם היא מחליטה , למשל, לעצור באמצע הכביש ולהטיף מוסר לנהג שלדעתה עשה עברת תנועה, אני גוררת אותה משם. אבל זהו. וכל הזמן יודעת שזו רק ההתחלה...... ועיקר שכחתי האם למי מהוריכם החולים יש עבר במחנות הריכוז? האם יש קשר בין המחלה למה שעברו שם? האם המדינה, או ... מי שלא יהיה, רואה את הקשר, ועוזרת במיוחד?
 
למעלה