האם זה נחשב לעייפות טרשתית?

[x פ ר ת]

האם זה נחשב לעייפות טרשתית?

סדר היום שלי: קמה בין 6:00 ל7:00 בבוקר ולוקחת את הילדה שלי לגן. מיד אחרי זה אני נוסעת לעבודה ועובדת (מול מחשב, עבודה הדורשת ריכוז ודייקנות) עד 15:00 אחה"צ. לוקחת את בתי בסביבות 16:00 הביתה ומבלה עימה עד שהיא הולכת לישון (בין 8 ל-9 בערב). תוך כדי אני מבצעת עבודות בית (קלות למדי). אני נובלת בסביבות 9 וחצי בערב. פשוט קשה לי להחזיק מעמד מעבר לכך. האם אני סובלת מעייפות הקשורה לטרשת או שזה נשמע לך סביר? אני רוצה לציין שבמשך היום אני לא עייפה במיוחד (אולי ירידת מתח קלה בסביבות 2 בצהריים - זה עובר עד הערב). מה דעתך?

 

[דר ארנון קרני]

עייפות?

על פי מה שאת מספרת אני לא מבין איך את מחזיקה מעמד על 9. זו אנרגטיות רבה. עייפות?!

 

[x פ ר ת]

ברצינות???

אז למה בעלי היקר, שגם הוא חולה טרשת נפוצה ואפילו "שיחק אותה" עם EDSS-6.5 (אני "אפס") מחזיק מעמד עד 12 בלילה וטוען שאני סובלת מעייפות וגם מציע לי לקבל זריקות B12??? אנ'לא מעוניינת בזריקות האלו במיוחד שמצב ה-B12 שלי לא נורא (300 ומשהו) ואני מרגישה שמספיקות לי הזריקות היומיות של הקופקסון ואין לי עניין לדקור את עצמי עוד! האם אני יכולה לגשת אליו ברגע זה להגיד לו שדר' קרני אומר שאני פנתרה?

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

זריקות B12 לא יעזרו לעייפות גם אם היא קיימת במיוחד שהרמה של B12 אצלך מעל 300. לדעתי את פנתרה.

 

[מיה בסגול]

שלום דר. קרני לפי מה מחליט

הניורולוג המטפל איזה טיפול לתת? כלומר רביף קופקסון או אבונקס? או שהוא פשוט מתחיל טיפול של אחד מהשלושה ורואה איך החולה מגיב ואם אין התקפים וכד,.

 

[דר ארנון קרני]

החלטה על טיפול

זו שאלה לא פשוטה שאין לה כללים מוחלטים. בחלק מהמקרים יש העדפה שלא לתת אינטרפרון ביתא זאת באם למטופל מחלות אוטואימוניות נוספות. גם כאן אין זו המלצה ברורה וחד משמעית. בשאר המקרים הרופאים ממליצים עלפי ניסיונם האישי וידע מקצועי על מחקרים השוואתיים בין התרופות. למשל יש עאבודות שמראות עדיפות לטיפול באינטרפרון ביתא שניתן בתכיפות ובמינון גבוה. עבודות אחרות לא מראות הבדל שכזה. כיום אין המלצה חד משמעית שמדרגת את התכשירים לפי מידת יעילותן וכל 4 התרופות נחשבות ליעילות במידה מתונה במהך התקפי עם הפוגות. כיום יש מס' מחקרים השוואתיים בין 4 הטיפולים, כך שנתונים נוספים אמורים להתפרסם בשנים הקרובות. אני יודע שמרוב מילים לא אמרתי דברים ברורים. אך זהו המצב כיום ללא העדפה אוביקטיבית ברורה. כמובן שגם להעדפה של המטופל יש משקל.