האם יש פה מישהי עם סיפור דומה שתוכל להמליץ ?

chen24

New member
האם יש פה מישהי עם סיפור דומה שתוכל להמליץ ?

שלום, אני בת 33. סובלת מכאבים כרוניים מאז גיל 17.5. בתחילה התגלה ספונדילוליסטזיס דרגה 1+ פריצת דיסק L5-S1. באותו זמן הבנתי כי עליי להמשיך ולחיות עם המצב ואין מה לעשות. התמודדתי ביום יום עם כאבים כרוניים והקרנה לרגל שמאל. מיותר לציין שזה פגע קשות באיכות החיים שלי והשפיע על כל חלק בחיי.
בשנת 2006 הבנתי כי נוספה פריצת דיסק נוספת בגובה L4-L5 והמצב היה כבר בלתי נסבל. התייעצתי עם רופאים עד אשר החלטתי על אופצייה של ניתוח (לאחר שאף טיפול אחר לא עבד). בגיל 26 עברתי ניתוח קיבוע עמוד שדרה בשני הגבהים שציינתי. בגיל שלי התוצאות של הניתוח היו אמורות להיות טובות מאוד עם זמן החלמה קצר יחסית. לצערי זה לא היה המצב והכאבים "השתדרגו" למשהו אחר. כשנה וחצי לאחר הניתוח מצאתי את הדבר היחידי שעזר לי לחזור לתפקוד יחסית רגיל - תרופה בשם ליריקה. מאחר וזיהו כי המקור של הכאב שלי הוא עצבי, המליצו לי להתחיל במינון נמוך ובהמשך העלתי עד למינון מקסימלי (600). כיום ירדתי ל300 ליום.
מאז ועד היום אני סובלת מכאבים כרוניים המקשים עליי להרדם.רק בזכות התרופה אני בסופו של דבר נרדמת, לאחר יותר משלוש שעות. לעיתים קיימת הקרנה לרגל שמאל, אך ברוב הזמן שתי הרגליים כואבות באופן אחר ממה שהכרתי. הכאב הוא חד, שורף, עד כדי כך שלעיתים קשה לי לעמוד על הרגליים. כמו שהבנתם, למרות שאני לוקחת את הליריקה כ5 שנים, הכאב עדיין לא מווסת.
למרות הכל, לאחר שנים קשות מאוד, לשמחתי הרבה התחתנתי השנה ואנחנו חושבים כמובן על הבאת ילד לעולם. רק לאחרונה הבנתי עד כמה המצב מורכב. מהמכון הטרטולוגי הארצי הבנתי כי ההשפעה של הליריקה על התפתחות העובר אינה ברור לגמרי.קיים חשש לפגיעה במערכות העצביות של העובר והתפתחות מומים. הרופא המנתח אמר שקיים סיכון להעצמה של הכאב במהלך ההריון עד הלידה, אך לא קיים חשש להתפתחות העובר בעקבות הניתוח שעברתי.
אני עומדת כיום בפני דילמה קשה ביותר: בשנים האחרונות התייעצתי ובדקתי את האפשרויות.ניסיתי מה שיכולתי מלבד טיפולים פולשניים-אחרי הניתוח שעברתי אני לא מוכנה להעביר את הגוף שלי טראומה נוספת- ולא עזר שום דבר שעשיתי להרגיע את הכאב. מאחר והכאב שלי אינו מווסת ואני התייאשתי לגמרי מכל האפשרויות הקיימות, נשארתי תלוייה בתרופה הזו אותה אני לוקחת שנים. להפסיק אותה משמע חוסר תפקוד טוטאלי ושיבוש החיים שלי. להמשיך איתה אומר לקחת סיכון רציני בהבאת ילד לעולם. שלא נדבר על כך שבמהלך הריון אסור להשתמש בצורה קבועה במשככי כאבים רגילים.
האם יש פה מישהי שעברה הריון במצב דומה לשלי? אשמח לשמוע את הסיפור ואולי לקבל רעיונות נוספים מה עושים במצב הזה.
אני מרגישה שאני לבד לגמרי במערכה במיוחד כשנודע לי שאין הרבה אנשים צעירים שלוקחים את התרופה הזו ולכן אין מספיק מידע עליה.
אשמח לעזרה
 
ברוכה הבאה


שלום חן,

השאלה שלך מורכבת, ואנסה לכתוב בזהירות את מה שידוע לי ואת מה שאני חושבת.

לא כתבת אם ניסית טיפולים אלטרנטיביים.

ליריקה היא תרופה שבהחלט יכולה להשפיע על העובר. גם לטווח הארוך. כך , אגב, המצב ברוב התרופות נוגדות הכאב, אבל לא תמיד מספרים לנו את ז המראש. טוב שאת שואלת ומבררת ויודעת את זה עכשיו.

אין הרבה תחליפים שאפשר להציע, ואם את כבר מרגישה סוג של מאוזנת, זאת באמת שאלה אם כדאי לשנות מצב.

מה שאני יכולה לומר לך הוא כמה דברים מעשיים:
1. יש רופאים שטוענים שדוקא היריון משפר מצב של כאב ולא מחמיר אותו, כי מופרשים יותר הורמונים, ביניהם אנדורפינים, שהם מאלחשים טבעיים של הגוף. כדאי לבדוק את זה.

2. האם ניסית לעשות "הכנה להיריון" אצל נטורופת? יש להם כל מיני כלים מעולים, שמסייעים לגוף להכין ת עצמו, וזה כולל גם הפחתת כאבים. וזה עובד.

3. האם ניסית ללמוד היפנוזה עצמית או דמיון מודרך? ואפילו ביו פידבק? אלה שוב כלים לא פולשניים ולא כימיים שיכולים מאוד לסייע במקרה של היריון כזה.

ו.. את ממש לא לבד. את כאן, ואתנו.. ואנחנו אתך . ואני מבטיחה ללוות יד ביד עד להיריון וגם אחריו

ככל שתרצי.

ובינתיים, את יכולה לבחור לך מקום ישיבה נוח ליד המזגן ולהחליט מה בא לך לשתות... יש מגוון של שיקים פירות וגם נשנושים מגניבים.
 

chen24

New member
תודה על קבלת הפנים החמה

לאורך השנים ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים שונים (יש לי "ותק" של כמעט 14 שנה), ללא השפעה משמעותית.
עוד לא הגעתי לעשות הכנה להיריון אבל אני אבדוק את מה שציינת לגבי נטורופת.
לפני כשנה ניסיתי להשתלב בקבוצה שמלמדת מדיטציה, בתקווה שזה יוכל לעזור לי לשלוט על הכאב. הגעתי למספר מפגשים ותרגלתי ולהפתעתי ההתמקדות במה שקורה לי רק חיזקה את תחושת הכאב. במשך השנים למדתי להסיח את דעתי כדי להתמודד עם הכאב ביום יום ופתאום במדיטציה נדרשתי להתמקד בכאב ובמה שקורה לי בגוף. אחרי מספר מפגשים הפסקתי ללכת, פשוט לא הייתי מסוגלת להתמודד עם ההצפה של הכאבים. את נושא ההיפנוזה אני לא מכירה. שמעתי שזה יכול לעזור...צריכה לבדוק את זה.
תודה רבה על האכפתיות וההבנה...היה לי מאוד חשוב למצוא מקום עם אנשים שמבינים על מה אני מדברת.
אז אני אחזור לי עכשיו למזגן ואשתקע בספה עם אבטיח קר
 

שרון ל 1

New member
אני עם סיפור דומה... בת 25

לא השתמשתי בליריקה מעולם, אבל כן הייתי על אלטרול וסימבאלטה תקופות ארוכות.
השימוש בתרופות בהחלט שינו לי את החיים, אבל לצערי גם התמודדתי עם תופעות לוואי שהפריעו לי לתפקד... (אלטרול הרדים אותי ברמה קיצונית וסימבאלטה עורר אותי ברמה קיצונית...)
כך שכמה וכמה פעמים ניסיתי להפסיק עם התרופות, וכל פעם גיליתי שזה בלתי אפשרי. עד שבאמת הגיע היום שבו הפסקתי לגמרי. והצלחתי לחזור לחיים נורמליים.
אה, ואני אחרי 3 ניתוחים מורכבים שהסתבכו...

אני לא יודעת אילו טיפולים נוספים את עוברת או עושה, אני יכולה להגיד לך שאני באופן קבוע מטופלת בשיטת פלדנקרייז ובמרפאת כאב.
(וכן, זה כלל גם טיפולים לא נעימים, אבל הם עבדו! וגם אם היה טיפול יחסית טראומתי, הוא ממש לא משתווה לניתוח אבל ממש לא, ובהחלט היה שווה את זה)
אלו שני דברים שהרימו אותי על הרגליים פעם אחר פעם והם אלה שעזרו לי להתמודד גם בלי התרופות שמשפיעות על מערכת העצבים.
ברור שמדי פעם נטלתי NSAID's למיניהם במקרים שאני צריכה.

ועכשיו... לעניין שבעקבותיו הגעת לפה


אני אצא פה מהארון לרגע...

נכון להיום אני בשבוע 17... הריון ראשון...
ואני לא נוטלת כלום.

אני לא אשקר. הגב שלי לא להיט. בטח לא בחודש האחרון.

אני ממשיכה בינתיים עם הפלדנקרייז (בתדירות קצת יותר גבוהה) וככל הנראה אראה את רופא הכאב שלי בקרוב...

אין סכנה לעובר במהלך ההריון, אבל בהחלט יכולה להיות בעיה לאמא...
גם נשים שאין להן שום בעיה בעמוד השדרה, סובלות מכאבי גב, אגן והקרנות במהלך הריון תקין.
אף אחד לא יכול לחזות למי יכאב יותר ולמי יכאב פחות, ואף אחד לא יכול לחזות החמרה במצב קיים.
כמו שנאמר מעליי, יש סברה שאומרת שיכול להיות שדווקא יהיה יותר טוב, כי יש הורמונים שמופרשים לאזור כדי להרגיע ולהרחיב את כל הביזנס שם...
מצד שני, יש הרבה לחץ, גדילה, שינויים, התרחבויות, שק הריון שיושב עם עובר שרק הולך וגדל... כך שהכל יכול להיות.

אבל מה שחשוב שתביני, זה שיש הרבה דברים שאפשר לעשות, גם כשזה לא נראה כך.
ויש הרבה דברים שאפשר לעשות גם בהריון. כולל מתן תרופות.

אני לוקחת בחשבון שאצטרך להיות בשמירה בשליש האחרון להריון (ואני עצמאית, זה לא פשוט!)
ואותי אישית פחות מדאיג ההריון מאשר הלידה למשל... שעליה עוד לא נתנו לי את הדעת... (אני רק יודעת שאפידורל לא בא בחשבון) ואח"כ, להרים את התינוק/ת וכו'...

אז אני מתכננת לי פגישות עם מנהלי מח' הרדמה יילודית, מתכננת לי פגישות עם כירורגים של עמ"ש, ונראה מה יהיה להם להגיד.
בנוסף אני שוקלת אפשרויות נוספות - כמו למשל לימוד היפנוזה עצמית ללידה ולמהלך ההריון. שמעתי חוויות מאד חיוביות מנשים שעברו כמה לידות והיה שינוי מאד גדול!
כמו כן, אני מתחילה כבר פיזיותרפיה, לחיזוק שרירים רצויים ושחרור שרירים שמקשים על התפקוד.
וכמו שכתבתי גם למעלה, רופא הכאב שלי כבר אמר לי שמידה ויהיה לי מאד קשה, שאבוא אליו, ויש מה לעשות גם במהלך ההריון.
אז אני מאד אופטימית!
אני גם כנראה אלך לקורס הכנה ללידה אצל מישהי שמתמחה בלידה פעילה, שהיא לידה בתנועה, שיכולה להקל מאד על הכאב...

בקיצור - הולכת לירות לכל הכיוונים, בתקווה שזה לא ייגמר בקיסרי, אבל גם בידיעה שיש סיכוי שזה ייגמר בקיסרי עם הרדמה מלאה...

ההמלצה שלי אלייך -
תשמרי על ראש פתוח, בעיקר בנושא של רפואת כאב, תתייעצי כמה שרק אפשר,
ולפני כניסה להריון - תנסי דרכים ושיטות שונות (מבטיחה לך שלא ניסית הכל
) עד שתמצאי משהו שיתאים לך.
וגם אם לא תמצאי, זה לא אומר שאת צריכה לוותר על החלום של להיות אמא. זה פשוט אולי יהיה קצת יותר קשה... אבל זה בטוח יהיה שווה את זה...

אגב, זה לא כזה נכון שלא הרבה צעירים לוקחים תרופות מהסוג הזה...
הרבה מהתרופות הללו ניתנות לכאבים שונים ולבעיות פסיכיאטריות שונות, והן ניתנות גם לבני 20 ו30.

זה מה שהיה לי לומר בינתיים...
אשמח לעזור במה שאפשר
(מוזמנת גם לשלוח לי מסרים אישיים)

וכמובן שאשמח לעדכן...
 
בשעה טובה על היציאה מהארון


אני שמחה מאוד שהגיע הרגע. ותודה לחן שהייתה הטריגר לזה

את מוזמנת מאוד לשתף.

אומרת לך כבר עכשיו מראש שהיפנוזה זה אחד הדברים הכי מועילים, ואם עוד לא עברת דרך ביופידבק, אז.. אינ ממליצה גם את זה קודםץ לפני ההיפנוזה. הרבה מהכלים של ביופידבק משמשים בהיפנוזה ועושים את זה ליותר קל ונוח.

מתרגשת בשבילך
 

שרון ל 1

New member
תודה


חמתי מטפלת בביו פידבק (אחת הטובות)
והיא גם זו שהמליצה לי על ההיפנוזה העצמית (היא עשתה בלידה הראשונה שלה)
אז אני אשאל אותה גם על זה :)
 

chen24

New member
תודה על החשיפה והיציאה מהארון


איזה כיף לקרוא את האופטימיות שלך שמאוד בולטת בין השורות...
להיות בגיל הזה ולעבור 3 ניתוחים קשים...לא פשוט בכלל.
אני גם עושה פלדנקרייז למעלה משנה ואין ספק שזה שומר לי על הגוף...במיוחד כשאני לא יכולה לעשות דברים אחרים.
שבוע הבא קבעתי תור במרפאת כאב באיכילוב..בשאיפה שאולי יחדשו לי משהו אחרי ששנה לא בקרתי במרפאת כאב.מתכננת כמובן להתייעץ איתם גם לגבי ההריון.
אני מודה שאני התייאשתי מכל הטיפולים והבדיקות...ברור לי שטיפולים פולשניים פחות גרועים מהניתוח ובכל זאת, הבנתי לאחרונה שהניתוח השאיר אצלי חותם ונשארה טראומה נפשית שמשפיעה על הגוף והנפש. עברו 6 שנים מאז הניתוח ואני זוכרת הכל והגוף שלי חרד ממגע. לחשוב על טיפול פולשני מכניס אותי לחרדה. אחרי שהבנתי את מההשפעה שהיתה לניתוח עלי, פניתי לטיפול ואני ממש בהתחלה של להבין איך לטפל בזה..
לגבי הליריקה...זו תרופה שידוע שפחות נותנים אותה לאנשים צעירים. היא לא נכנסת לקטגוריה של תרופות פסיכיאטריות אלא יותר לטיפול ממוקד בכאב ממקור עצבי לרוב על בסיס של כאבים סוכרתיים אבל לא רק. לקבל אישור לקחת אותה ושקופת חולים תסבסד לי אותה לקח לי המוןןן זמן...נאבקתי עד שבסופו של דבר ניצחתי. אני שואפת להיות בלי תרופות אבל כרגע זה לא מציאותי. להפסיק את התרופה הזו כרגע אומר להפסיק לתפקד.
אני אשמח לשאול שאלות בהמשך...
תודה על הנכונות לעזור ומאחלת לך המשך הריון קל עד כמה שניתן ותשמרי על האופטימיות (אין ספק שאני גם צריכה קצת).
מחכה לעדכונים
 

שרון ל 1

New member
לא יודעת מי הרופאים באיכילוב

אבל אני ממליצה בחום על הרופא שלי...
דר. מאיר בן-נון, הוא מנהל מרפאת הכאב בבי"ח מאיר, וסגן מח' הרדמה שם. הוא מקבל גם דרך הכללית מושלם (ייעוץ ב100)

אני יכולה להגיד לך שבחיים לא הייתי מאוהבת ברופא כמו שאני מאוהבת בו

בעלי צוחק עליי תמיד כשאני אומרת את המשפט "אוי... איך אני מתגעגעת לדר. בן-נון..." כל פעם שקצת קשה

אגב, אני לא יודעת מה את מגדירה טיפולים פולשניים, אבל אפידורלים למיניהם מאד עוזרים כשעושים אותם נכון, יש המון סוגים של הזרקות מאד מינוריות וכמעט לא מורגשות שגם עוזרות.
לי למשל הזריקו חומר הרדמה ומים סטריליים לתוך השרירים הזוקפים. זה היה אחד הדברים שהכי עזרו לי בזמנו. עשיתי כל פעם סדרת טיפולים שכזו, וזה מחט פיצית ולא פולשנית בכלל.
או הזרקות של סטרואידים למקומות מסויימים, אצלי זה היה הקוקסיקס למשל. אחד הדברים הראשונים שעברתי. לא נעים, כי כל האזור היה מודלק ועצבני. אבל משהו כמו 3 פעמים בשנה, ולא חזרתי על הטיפול כמה שנים. (עד היום בעצם...)

ולגביי הטראומות -
אני יכולה להעיד על עצמי שהיו לי טראומות לא קטנות מהניתוחים. בעיקר אחרי שביליתי חודשיים בבי"ח וכמעט 'הלכתי ביי ביי' (כמו שבעלי נוהג לומר על מטופלים שלו)
הייתי מתנדבת במד"א, פתחתי ורידים חופשי, נגעתי בפצעים ואנשים. ואחרי הניתוח לא הייתי מסוגלת לראות בטלוויזיה מחט. בטח שלא שייגעו בי ואפילו שאני לא אגע במישהו אחר.
למזלי זה כבר היה בתקופה שבעלי היה איתי, והוא קלט את זה וממש ניסה לעזור לי (הכריח אותי לפתוח לו ורידים ולראות את הדם שלו...) התנגדתי מאד, אבל אני מודה שזה עזר...

אבל הדברים שהיו טמועים בי הכי עמוק היו באמת הטראומות מכל המסביב.
להתעורר מההרדמה ולא לדעת מה עשו לך בזמן הזה... לדעת שמשהו השתנה בגוף שלך, אבל בכלל לא היית נוכחת כשזה קרה.
כשמרדימים אותך בניתוח חירום, ואת לא באמת יודעת אם תתעוררי....
להיות חרדה מזיהומים (היה לי זיהום קשה) רק בשנה האחרונה הפסקתי להיות חייבת לחפוף את הראש פעמיים עם שמפו. רק אחרי כמעט שנתיים הפסקתי להחליף מגבת אחרי כל מקלחת ומצעים פעם ביומיים-שלושה.
יש לי דמעות בעיניים וצמרמורות בכל הגוף רק כשאני נזכרת בזה.

היו לי חלומות שהולכים להרדים אותי, והייתי מתעוררת בבהלה, ממש מרגישה את המחט שנעצו בי בחלום.
לפני כשנתיים היה לי התקף אלרגיה חמור. הכניסו אותי לחדר הלם, ונתנו לי המון המון תרופות. אחת התרופות עשתה לי כובד נוראי בראש, והרגשתי שהולכים להרדים אותי.
נכנסתי ממש להיסטריה. נלחמתי בזה כמו חיה. האחות הגיעה והרגיעה אותי ואמרה שזה רק האנטי היסטמין שהוא מאד חזק, והכל בסדר... זה רק קצת מרדים, אבל אני בהכרה והכל בסדר...

אחת הסיבות שאני חוששת מלידה בקיסרי, היא שיש סיכוי גבוה שיצטרכו להרדים אותי הדרמה מלאה. ואני רק נחרדת מהמחשבה הזו.

ושלא נדבר על הצלקת שהייתה לי... אחרי הניתוח חירום השאירו לי את הגב פתוח, שייסגר לבד. זה לקח כמעט 3 חודשים. הייתה לי צלקת נוראית.
היא גירדה, כאבה, ומה לא. "תעלת סואץ" קראנו לה. או "השבר הסורי אפריקני". לקח לי כמעט עד הניתוח השלישי להפסיק להתייחס אליה בגוף שלישי. כאילו היא לא חלק ממני.
הייתה שרון והייתה הצלקת. כל אחת מאתנו הייתה ישות נפרדת...


אבל אפשר לנצח הכל.
את כל התחושות האלה, את כל הפחדים והחרדות. את כל המחשבות השליליות.
אפשר לנצח אותם.
זה לא פשוט, זה לוקח זמן (הרבה זמן)
אבל זה אפשרי.
וחשוב מאד שהבנת את זה, והתחלת לטפל בזה. כי זה באמת חשוב.
אסור לנו להיות תקועים בתוך פרק כ"כ טראומתי בחיים שלנו.


ואני באמת מאחלת לך שתמצאי את הפתרונות ותצליחי להתמודד עם הכל
 

chen24

New member
אין ספק שעברת המון לגילך...

אני מקבלת צמרמורת רק מלקרוא את התיאורים. הזדהיתי עם חלק מהדברים והחששות.
מה זה טיפול פולשני מבחינתי?
עברתי לפני הניתוח זריקה תחת שיקוף לעמוד השדרה התחתון שהיתה טראומטית ביותר, בדיקה שנקראת מיאלוגרפיה לאחר הניתוח מאחר ולא יכולתי לעשות MRI (מזריקים חומר לעמוד השדרה ולאחר מכן עושים צילום C.T),במרפאת הכאב עברתי שוב זריקה תחת שיקוף והוחדר לי חומר בשם לידוקאין שלא עזר...אחרי שעברתי את מה שעברתי היית מצפה שלא אחשוש מבדיקות מהסוג הזה, נכון? לצערי דווקא לאחר הניתוח נעשיתי חרדתית יותר מבדיקות מהסוג הזה.משום מה לאחר הניתוח ועד היום כל מגע מכאיב לי או לא נעים לי שזה אומר שאני מרגישה גם מחטים דקות ובטח זריקות שנוגעות בעצבים ומקפיצות את הרגליים.אני חוששת ממגע מתוך הרגל שהגוף מתרגם כל מגע לכאב, גם כשזה לא אמור לכאוב.
לפני שנה הציעו לי, לאחר בדיקה מקיפה של כל האפשרויות, להשתיל מכשיר עם אלקטרודה שברגע שאני לוחצת על כפתור זה מזריק לי חומר להשככת כאב. עכשיו תסבירי לי למה בחורה בגילי צריכה להסתובב עם מכשיר כזה בגוף כשעדיין לא חוויתי אפילו הריון?
אתמול שוחחתי עם פרופסור בתפקיד בכיר. מנתח ומנהל בי"ס לרפואה. שנים בתחום הגניקולוגיה. הוא בדק במאגר העולמי ואמר שאין עדויות שהליריקה גורמת לפגיעה בעובר. כרגע היא נמצאת בקטגוריה שנכנסות אליה כל התרופות החדשות. הוא בספק שיציעו לי במרפאת כאב תרופה חדישה שתהיה פחות מסוכנת. הוא לא דוגל כמובן בנרקוטיקה במהלך ההריון או בתרופות משככות כאבים רגילות. הוא שאל אם אוכל להיות בלי התרופה בשליש הראשון שזו התקופה הקריטית להתפתחות העובר ואח"כ לחזור לתרופה. שאלה טובה. נראה מה יגידו במרפאת כאב ואני אמשיך לברר כמובן.
ממש תודה על השיתוף...זה מנחם לקרוא שאני לא לגמרי לבד בתוך זה.
 
למעלה