האם יש קשר...

[סנדרלין מונרו]

האם יש קשר...

בין התקופה לפני קבלת המחזור החודשי לבין התחושה כי התקף חדש מופיע? האם כאבי מפרקים ולעיתים אדמומיות סביב המפרק מוכרים כחלק ממחלת הטרשת? האם ידוע במחקרים כל שהם כי התרופה אומריגם עלולה לעשות את הפעולה ההפוכה מאשר יועדה לה? כלומר להחיש התקף במקום לדחותו? מה המדניות הרווחת לגבי הבדיקה להתאמת התרופה באופן אנדבדואלי לכל פציינט? תודה מראש ד"ר קרני מתנצלת על כל כך הרבה שאלות סנדרלין

 

[בלבי]

בעניין "המדיניות הרווחת" לגבי בדיקת

התאמת התרופות - זה מאוד פשוט. הבדיקה נעשית אך ורק בתל השומר. שם גם פותחה. בדיקה מאוד חדשה, מאוד "מהפכנית", ומאוד יקרה. הבדיקה נעשית באופן פרטי. היא לא ממומנת ע"י אף אחת מקופות החולים. המדיניות היא- מי שמוכן לשלם, עושה את הבדיקה. זהו.

 

[m י כ ל]

תוספת קטנה לגבי הבדיקה:

כל מה שבלבי ציינה נכון, בתוספת קטנה: הבדיקה ניסיונית (ולכן גם לא מכוסה ע"י אף אחת מקופות החולים) ואין עדיין נתונים לגבי יעילות הניבוי שלה. על אף כל זאת, גם אני הצטרפתי לחולים שביצעו את הבדיקה, מסיבה פשוטה מאוד: טיפול אחד לא היה יעיל כל כך עבורי, ואחרי למעלה משנה, כשנדרשה הערכה מחודשת ושיקול דעת לגבי טיפול אחר, בחרתי לעבור גם את הבדיקה (למרות שכבר היה לי, פחות או יותר, מושג, לגבי הטיפול שאני מעדיפה)

 

[ororale]

התאמת תרופות בתל השומר

בתל השומר קיים מרכז בין לאומי המטפלים והצוות מתנהלים כצוות מיומן ובקיא ביותר הכל מרוכז באותו מבנה כך שעי' הבדיקה שנעשית במקום יש וודאות מוחלטת מהי התרופה היותר מתאימה לך. גם אחרי התרופה יש עדייןתופעות לוואי אבל עצם ההתאמה מונעת את התופעות הקשות מתרופה שאינה מתאימה

 

[בלבי]

ororale , הייתי חייבת להגיב . . .

ראשית, "וודאות מוחלטת" לא קיימת כשמדובר בטרשת נפוצה. שנית, על אחת כמה וכמה אי אפשר לדבר על "וודאות מוחלטת" כל עוד הבדיקה היא ניסיונית, "מהפכנית" בקונספט אך ניסיונית. שלישית, עצם ההתאמה אינה מונעת את תופעות הלוואי הקשות "של התרופה שאינה מתאימה" (כך כתבת). אין שום קשר. לפני בדיקת התאמת התרופות קיבלתי טיפול שהיה מאוד לא מוצלח ולא נכון עבורי (ועבור הטרשת), אך לא היו לו שום תופעות לואי. לאחר בדיקת התאמת התרופות, אכן קיבלתי אישוש לאי התאמת הטיפול (כפי שהרגשתי) ועברתי לתרופה המתאימה לי ביותר, עפ"י הבדיקה. יחד עם זאת תופעות הלוואי הפעם קשות מאוד! (לפחות היו קשות, הגוף עם הזמן מסתגל...). כך שאין שום קשר בין תופעות הלוואי ליעילות הטיפול !!! ורביעית, אנחנו כולנו יודעים מה קיים בתל השומר. אני אישית גם מטופלת שם, (כך גם כל מי שהתייחס לשאלה זו!), ואנחנו מכירים את כל הצוות אישית ויודעים כיצד "הצוות מתנהל" (כמו עוד רבים רבים אחרים בפורום - WHAT'S YOUR POINT????

 

[ororale]

סליחה לא התכוותי להפך...

את נשמעת כאילו " סליחה מי בקש מעדינה הזו תגובה בכלל מה היא מתפרצת..." אני נהלתי מרפאה בכללית עד לפני 3 חודשים וראיתי הרבה בנושא הטרשת רבים החולים שאינם מודעים לקיום המרפאה בתל השומר אם את מתרגזת מWHAT IS MY POINT OR PROBLEME זה נושא אחר.. אני בו לתמוך ולהתמך ולא לעשות שרירים שבלאוו הכי אין לי

 

[ororale]

סליחה לא התכוותי להפך...

את נשמעת כאילו " סליחה מי בקש מעדינה הזו תגובה בכלל מה היא מתפרצת..." אני נהלתי מרפאה בכללית עד לפני 3 חודשים וראיתי הרבה בנושא הטרשת רבים החולים שאינם מודעים לקיום המרפאה בתל השומר אם את מתרגזת מWHAT IS MY POINT OR PROBLEME זה נושא אחר.. אני בו לתמוך ולהתמך ולא לעשות שרירים שבלאוו הכי אין לי

 

[בלבי]

עדינה שלום

עם כל הכבוד, העובדה שניהלת מרפאה לא מוסיפה לעצמך נקודות זכות בהקשר המדובר. להיפך,מעבר לבורות אותה הפגנת (ועם זה באמת שאין לי בעיה, ועליה גם הגבתי ו"תיקנתי" במכתבי הקודם חלק מהשטויות שכתבת), הסיבה כי טרחתי להגיב כלל היא כיוון והתנסחת ביהירות ובביטול משהו את הודעתי שלי ושל מיכל, הרגשתי ממש ננזפת! נוסח "מה הן בכלל מקשקשות ומבינות מהחיים שלהן"? תשובתך היתה תלושה מהקשר (אגב,לא כך יוצרים מודעות לקיום המרפאה בתל השומר למען אלא שלא מכירים !?). קיבלנו "מנה" על כך שתל השומר הינו "מרכז בינלאומי" עם רופאים מהליגה הראשונה. אני עדיין תוהה "מה הקשר"? האם מישהו פיקפק בכך? האם זה משנה את העובדה כי הבדיקה ניסיונית? האם זה הופך את הבדיקה ל"וודאית ומוחלטת" כיוון והמרכז הוא בינלאומי עם רופאים מעולים? בהקשר זה שאלתי what's your point ?? ועדיין איני מבינה?! כולנו כאן על מנת לתמוך ולהיתמך. לצערי, מכתבך לא מציע שום תמיכה. את התמיכה סנדרלין קיבלה ממני וממיכל. מכתבך מציע "נו נו נו" אחד גדול לי ולמיכל. (גם אם זו לא היתה כוונתך, זה מה שיצא לך!). איני מעוניינת לפתוח כאן סבב התנצחויות. ובטח שלא לעשות שרירים. אני טורחת רבות על מנת לעזור, לתמוך ולתרום מהידע האישי והמקצועי שלי, לטובת מי שזקוק ומעוניין. תשובותיי לא פעם, ארוכות ומושקעות. כמו כן אני נתמכת רבות ע"י החברים הנפלאים בפורום. פעם ב X זמן יש הודעות בפורום אשר יוצרות אנטגוניזם. כזו היתה הודעתך. ליתר דיוק, ה"טונים" בהם השתמשת והדרך בה התנסחת. העניין מוצה מבחינתי. שיהיה לך בהצלחה.

 

[סנדרלין מונרו]

תל השומר ועוד הרבה מרכזים

כולם עושים מה שהם יכולים אבל כמו שאמר לי הרופא שהם רחוקיםםםםםםםםםםםםםםם מלדעת בוודאות מהיא טרשת ומה התרופה הוודאית והמוחלטת פחחחחח אין כזה דבר יותר מכך אני כבר שנה מסתובבת עם יש ואין ויש ואין לי טרשת אבל את האומריגם דחפו אותי לקחת בכל כלי השכנוע האפשריים לדעתי כמעט הכל, כמעט כן? ממוסחר!!!!! ואני מחליפה את הרופא שלי כי גם הוא קצת ממוסחר

ודרך אגב הוא מהליגה הלאומית בתל השומר!!! סנדרלין

 

[בלבי]

הי סנדרלין ../images/Emo140.gif

סנדרלין חמודה גם אני החלפתי כמה וכמה רופאים בתוך תל השומר, ואכן כולם היו שייכים ל"ליגה הלאומית", אך לא הרשימו אותי כלל. לשמחתי מצאתי את הרופא שמתאים לי. במידה ותרצי לקבל המלצה (מניסיוני) נוכל לעשות זאת באמצעות ה"מסרים". אם כי אין כמו התנסות אישית. את רשאית לעשות "סבב רופאים" ולהחליט מי מתאים לך. אל תתפשרי. סיכמנו על אסרטיביות, לא? (זה היה בפורום תמיכה

).

 

[m י כ ל]

סנדרלין יקרה! ../images/Emo39.gif

את דעתי על ההחלטה אם לקבל טיפול ואיזה, כבר כתבתי לך בפורום תמיכה. בהתאם, גם שיקול הדעת לגבי הרופא המטפל צריך וחייב להיות שלך. אם אין לך אמון, לא ברופא ולא בטיפול, את חייבת, כמו שבלבי כתבה, להיות אסרטיבית!! לעמוד על שלך, לדרוש החלפת הרופא, ואם ישנן סיבות שבגללן את אינך שלמה עם הטיפול (אומריגם או אחר) לדרוש את מלוא ההסבר, ולקבל החלטה בעצמך. ובעניין המסחור: מתוך כלל התרופות המוצעות, "אומריגם" היא הזולה ביותר... ומאחר וארסנל התרופות למניעת התקפים בטרשת הוא די מצומצם, אני אישית, לא נתקלתי בחוות דעת משוחדת לכיוון תרופה זו או אחרת. מאחר והרבה מאוד מחקרים מצביעים על כך שטיפול מונע, מוקדם ככל האפשר, מיטיב עם מצבם של חולי טרשת נפוצה, יש להניח שבסה"כ (וגם זאת אפשרות) רצו את טובתך. שוב - ההחלטה היא שלך. זכותך לסרב לטיפול זה או אחר.

 

[דר ארנון קרני]

תשובות

ישנן מטופלות שאכן סובלות מתלונות מוגברות סביב המחזור. כאבי פרקים ואדמומיות אינן חלק מטרשת נפוצה ויש לערוך ברור לאשר לסיבתם. לא ידוע לי שאומריגם משרה התקפים או החמרה של טרשת נפוצה, אך יתכנו תופעות לוואי שונות. בדיקת התאמה הינה ניסיונית ודרושה הוכחה שאכן יש בה כדי לנבא הצלחה טיפולית.

 

[סנדרלין מונרו]

ד"ר קרני תודה רבה לך על התשובות

העניניות מקרב לב סנדרלין