האם לספר לחולה שאובחן לו אלצהיימר? - מבזקון

[אירילה]

האם לספר לחולה שאובחן לו אלצהיימר? - מבזקון

כשנודע לנו אל אבחון המחלה אצל יקירנו ,השאלה שתמיד עולה היא אם בכלל, לספר לחולה שאובחן לו אלצהיימר? ומכאן ענה פעם אחד החולים שעדיין בשלבי התובנה ,כן מפורש. הייתי רוצה לקבוע לי מה אני רוצה לעשות לפני שאאבד את מחשבתי ,שאלות אתיות רבות יכולות להעלות כמו , האם מה שאנחנו חושבים באמת טוב לחולה או טוב לנו?. כמובן שאיני נוקט כאן עמדה אלא מעלה סוגיות בנושא ,כמובן שאם האבחון נעשה אחרי החולה כבר איבד את תובנתו הרי שאין שום טעם לספר ,אבל בכל זאת ,האם לספר לחולה אשר עדיין בתובנה? דיון זה כמעט ולא עלה כאן בפורום ,אולי טוב נעשה אם נדון קצת גם על סוגיה זו וגם למען החדשים שהצטרפו. גרשון

 

[אירילה]

אוי אוי אוי...צ"ל על ולא אל (בתוכן ההודעה)

 

[ronnyw]

האם לספר לחולה?

יש פה פרדוקס: אם הוא במצב שכבר לא כל-כך מבין - אין בעיה לספר לו... לעומת זאת, אם עדיין במצב שיכול לתפוס את מהות העניין, להבין לקראת מה הוא הולך, כמה אינו יכול לשלוט ולאיזו עליבות הוא צפוי להגיע - הרי שאז אפשר לאמר לו... אבל למה זה טוב? במה זה יעזור או ייקדם או יועיל ? כלום. רק עלול לגרום לדיכאון ולהרמת ידיים, שהרי ממילא אין מה לעשות... ככה שעניינית נראה לי שלא כדאי לספר, ואינני חושבת שהייתי רוצה שיספרו לי. אבל בכל זאת יש צד פילוסופי עקרוני : מי אני ומה אני שאחליט עבור אחר מה טוב לו ומה רע לו? וחוץ מזה, אם לא לספר על אלצהיימר, האם כן לספר על סרטן? האם כן לספר על 100 מחלות אחרות עם ניואנסים שונים ומשונים? מי שמנו? ...נדמה לי שדעתי לא נחושה.. מנסיוני: לא סיפרתי לאימי וגם לא סיפרתי לאבי. זה נראה לי לא מתאים. כל המשפחה הסכימה איתי, נראה לי שבאופן אינטואיטיבי ולא באופן שכלתני מנומק.

 

[ariela המקורי]

רוני - כשאבחנו את אישי בבית חולים אמרו לו

יש לך אלצהיימר , הוא לא ידע מהי המחלה את השם של המחלה הוא מכיר אך לא מבין. אז באמת לא חשוב אם אומרים לו כי ממלא הוא לא יזכור לאחר מכן.

 

[hregev]

איבחון אלצהיימר

אצלנו - אני לא הייתי זקוקה לאיבחון מכיון שעברתי כבר את זה מאמא שלי, בעלי הפסיד הרבה בעבודה וישב בבית במשך שנתיים לא היה מסוגל לעבוד וכך קיבל דכאון שממנו זה התפתח לאלצהיימר, כשהגענו לרופאה הפסיכוגריאטרית שאבחנה זאת, לא היה מה לחדש לי, היא לא הסבירה לבעלי כלום ורק כתבה במכתב לרופא המטפל על מה שאיבחנה, אני שמרתי את זה בבטן המון זמן ולא סיפרתי לו במשך יותר משנה, אבל עיכלתי את זה מאד בקושי, ועם כל חברה שדיברתי רק בכיתי ולא יכולתי לסבול את עצמי, אז התחלתי לקבל כדורי ארגעה שאני לוקחת אותם עד היום. הבכי הגדול שהצטבר אצלי נבע כנראה שגם מותה של אמי ו-7 חודשים אחריה - אבי כל זה היה עדיין טרי (פחות משנה) וזה התבטא אצלי כך. יום בהיר אחד בעלי שאל אותי - הוא היה אז צלול וגם היום הוא עדיין צלול - מה אני יודעת שהוא לא יודע? אז סיפרתי לו והוא קיבל את זה די בקושי ונכנס לדכדוך קשה , גם כי הוא ראה את אמא שלי לכל אורך המחלה ואת דעיכתה, הוא אמר לי שאינו רוצה להתבזות . היום כשהוא מרגיש כבר יותר בקושי לעשות דברים (הוא כבר כמעט לא מסוגל לעשות כלום בעצמו וגם לדבר קשה לו) הוא אמר לי שהוא לא מוכן לקבל עזרה מבחוץ ולא מוכן מרכז יום ובטוח לא עזרה סיעודית בבוא היום, ושהואע ירגיש שאינו יכול לעשות כלום ללא עזרה - הוא עצמו יגמור עם זה. זה מפחיד אותי , אני מקוה שבבוא היום הכואב הזה הוא יהיה במצב כזה שלא יוכל להתנגד אחרת אני לא יודעת מה אעשה, מצד אחד אני מרוצה מעצמי שלא סיפרתי לו מהתחלה ומצד שני ידעתי מה תהיה התגובה, והלואי ויכולתי להסתיר ממנו גם היום. שיהיה בבשורות טובות - חני -

 

[ליאורלילי]

נושא חשוב ומעניין למחקר

אצלנו הרופא שאיבחן לראשונה(כשאני כבר חשדתי) , בדק את בעלי כשעה בביתו (באופן פרטי) ובסיום מסר לנו יחד את הבשורה האיומה שרציתי שאתבדה וזה לא יהיה אלצהיימר. הוא אמר זאת באופן אופטימי שהחיים ממשיכים ויש תרופות שעוזרות להאט את התקדמות המחלה ורצוי להמשיך בפעילות של עבודה ובכלל. הוא ייעץ לקחת אקסלון ציד ואני עוד הסתובבתי כשבועיים ולא ידעתי מה לעשות ומה להחליט ולא שיתפתי אף אחד במשפחה. הכי מדהים שבעלי מיד אמר " הייתי מעדיף לא לדעת " ואחר כך "אני ממשיל כרגיל את החיים". ממה שאני רואה ומכירה אותו , הוא יודע שהוא חולה ולפעמים שואל אותי אך מעולם לא שאל "מה יהיה הלאה? מה מחכה לי?" זו ההדחקה. די הרבה פעמים הוא אומר בהקשרים אחרים " כולם מתים בסוף". אני בטוחה שאם היה יכול להבין או לחשוב על מה שמחכה לו , על חוסר האונים ועל הצורך שיטפלו בו , הוא לא היה רוצה לחיות כך. הוא לא סובל שמטפלים בו , מעולם לא אושפז ויהיה קשה מאד עבורו לתת למישהו לטפל בו , אפילו לי. היה מעניין לשאול חולים בתחילת דרכם האם הם יודעים על מחלתם ורגשותיהם לגביה. זה בטח עולה גם בקבוצות התמיכה של החולים עצמם. הנושא שהועלה במאמר , האם החולה יכול לתכנן את המשך חייו הוא בעייתי. ברגע שהוא כבר אובחן , אישיותו כבר עברה שינוי , יכולת החשיבה נפגעה, יכולת התכנון , האמפטיה לאחרים ובעיקר גם משמעות של כסף , תקציב , עלויות, זמנים ועוד. לכן, אם הידיעה רק תגרום עוגמת נפש ותסכול ודכאון , שממילא הם נחלת החולה , אז עדיף שלא לומר. שיהיו לכולם רק בשורות טובות , לילה טוב, טובה

 

[ענת73]

שלום ../images/Emo13.gif

אני חושבת שאין תשובה מוחלטת לשאלה הקשה הזו וכל בחירה שנעשה אף פעם לא יכולה להיות נכונה לחלוטין. אבל דעתי .. קודם כל, אישית, אני כמעט אף פעם לא תומכת בגישה הפטרנליסטית ולא מאמינה שיכולה לדעת בודאות מה הקרוב שלי ירצה לדעת ומה יעדיף - אנשים (גם קרובים מאוד) יכולים להפתיע אותנו, ובעיקר בצמתים הקשות האלו. אני חושבת שזו החלטה של החולה ולא של אף אחד אחר- רופאים או בני משפחה. אם החולה יחליט ש"לא מתאים לו לדעת" או שהוא לא יכול להתמודד עם הידיעה, בדרך כלל הוא יידע להשתמש במנגנונים פסיכולוגים כדי להגן על עצמו (הכחשה? כעס? חוש הומור?). ואם לא, אז מקומם של הרופאים ובני המשפחה להיות שם ולעזור לו להתמודד. שנית, יש דבר מרגיע בכך ש"נותנים שם" לתהליך הנורא והמבלבל הזה שמישהו חווה. יש משהו מרגיע בידיעה שמה שקורה לי זה אלצהיימר, ואנשים מכירים ומבינים (?) את זה. לעומת החויה שמשהו מוזר ורע קורה לי, ואני לא יודעת מה זה, ובטח אף אחד אחר לא מבין. שלישית, ושוב אני צריכה לבחור בין שתי אפשרויות קשות.. אני רואה איזושהי "זכות" במוות איטי, שאפשר להתכונן אליו, לסיים דברים, להיפרד, להגיד לאנשים שאני אוהבת אותם- לעומת מוות פתאומי ולא צפוי, לדוגמה בתאונת דרכים. ואני מדברת מנסיון עם הרבה אנשים. לכן אני חושבת שאם מספרים למישהו על האבחנה, ומאפשרים לו את הזכות הזו של "לסגור" את החיים בדרך שהוא יבחר, זה הדבר הכי נכון והומני לעשות. אני לא יכולה לאלץ מישהו לערוך תהליך של פרידה, אבל אני חושבת שאסור למנוע ממנו את הבחחירה לעשות את זה. שאלה מעניינת, תודה

ענת.

 

[המימונים]

מצד אחד את צודקת אבל אבא שלי לדוגמה ...

כבר גם ככה היה במצב של דיכאון והוא עוד זוכר את המילה אלצהיימר מדוד שלו שלמרבה האירוניה שבדבר הוא טיפל בו... אז החלטנו שלא לומר לו כלום... המצב היה גם ככה על הפנים ועדיף היה לא לדכא אותו עם איזה תוית למצב שלו. אני לא חושבת שהוא צריך לעבור תהליך של פרידה מהאנשים אני חושבת שאנחנו עוברים תהליך פרידה ממנו. זה כבר לא אבא שלי , עם אינסוף הבדיחות שהיה מספר , תמיד היה משבח את הילדים שלו על כל דבר שעשינו. לא תארתי לעצמי שאבא שלי לא יכיר את הבת שלי , את הבן שלי... אותי.. אני עוד לא סגרתי כלום - היה לי מיליון שאלות לשאול אותו , לדבר איתו... לנסות להבין דברים שהיו בעבר אבל... עכשיו אין בכלל אפשרות לעשות את זה. לראות את אבא שלי כמו "זומבי" מהלך... למה הוא צריך לדעת שהוא חולה ??? עכשיו הוא עוד "נהנה" מכך שהוא חושב שאנחנו מדברים על אותו נושא שהוא מדבר וטוב לו עם זה.הכי עצוב היה לי לראות אותו מסובב את הצעצוע של הילדה בערך רבע שעה כאילו הוא מגלה דבר חדש... אלוהים... אני לא רוצה לדעת מה יהיה בהמשך.. בכלל לא !!! אני לא רוצה להיפרד ממנו !! נטע

 

[שריוש2]

שאלה קשה ומואד מעניינת....

אני בהחלט מסכימה עם התגובה שמעליי. אי אפשר לומר שכל החלטה שנחליט, לספר או לא לספר, תהיה נכונה לחלוטין. לכל החלטה, יש את הייתרונות והחסרונות שלה, אבל אי אפשר לקבוע, לפי דעתי, שהחלטה אחת היא הכי נכונה. ולמרות זאת, אצלי דווקא בולטת ההחלטה של לא לספר. מבדיקת היתרונות והחסרונות של כל אחת מההחלטות, אני רואה את ההחלטה הזו כהחלטה הכי נכונה לעשות, אולם אין לדעת אם זה אכן כך. הכל קשור לפי דעתי, להשפעה על החולה. אתה לא יודע איך החולה באמת מרגיש, ואיך זה ישפיע על החולה. יכול להיות שתחליט לספר לו, והוא בכלל יצחק ויגיד שזה שטויות (מתוך נסיון להדחיק, או שמא זו המחלה, והוא כבר לא מבין), או כל מיני השפעות אחרות. ואולי, תחליט דווקא לא לספר לו, אבל הוא יבין את זה, או יבין שמשהו לא בסדר.. אבל בכל זאת, עדיף לא לספר לו.. לחסוך ממנו סבל וכאב, גם אם זהרק טיפה. כח הוא גם ככה יסבול ויתייסר. אם תספר לו, אתה לא יודע איך הוא יגיב. לעומת זאת, אם לא תספר לו, אולי הוא ישים לב.אבל אני חושבת שעדיין הוא לא יבין בבירור כמו שהוא יבין אם נספר לו, וההשפעה תהיה אחרת, לפי דעתי....