האם תוכלו לספר לי קצת על

[גלית111]

האם תוכלו לספר לי קצת על

אינטנסיביות הטיפול בילד PDD? כמה שעות ביום? איך? עם מי? באיזה מסגרת? אשמח לשמוע תודה על התמיכה והחום שהענקתן לי.

 

[אסנת ברזילי]

גלית/מה שחשוב זה לבנות יעדים קטנים

אנחנו הרבה שעות עם ילדינו יש שעות של טיפול אבל גם הפעיליות והזמן האיכותי המשותף עשה את שלו ותרם כך שלא הייתי רוצה לראותך סופרת שעות - כשעות עבודה. חלק מהזמן זה לחשיבה איך לעשות את הדברים מועילים - מקצר תהליכים ופה את יכולה להעזר בכל אחד מהאנשים וגם בחוגים האחרים. כפי שאמרתי לך בטלפון הרבה מההתקדמות באה מהחוויות המאד מעשירות והגירויים שניתנו לילד ע"פ יכולת הספיגה אבל ביום יום בדברים "הרגילים" למידה הכי תקשורתית והכי טובה זה ביום יום כי הכי חשוב להפוך את הדברים והמשימות לפרגמטיות כמה שיותר לדוגמא כאשר ילד יותר בוגר ורוצים ללמד לבד לצחצח שיניים - נכון אחד לאחד מסבירים לו למה ואיך ועל בובה - אבל הכי טוב לעמוד בשורה כל המשפחה מול המראה ולצחצח שיניים! וכך אפשר לעושת גם פרצופים אחד לשני במראה! בי צמיד פה בשבילך.

 

[SHIRITA13]

נורא תלוי בילד ובמסגרת שהוא הולך

אליה. אני לא חושבת שאפשר מראש לדעת דברים כאלה. מה שכן, מסגרות החינוך המיוחד הם מסגרות ארוכות, עד השעות 4-5 אחה"צ, כך שזה נותן קצת שהות לנוח בבית. אני תמיד לפני שהבת שלי חוזרת הביתה אני מארגנת את הבית לכבודה, ומכינה לה את כל הנשנושים שהיא מחפשת. אחה"צ או שהולכים לטיפולים, או שאני עושה איתה דברים או לוקחת בייביסיטר שתהיה איתה. תלוי גם בכוחות שלך,כמה את מסוגלת להשקיע אני בטוחה שעכשיו את מרגישה שאת מסוגלת להשקיע בבנות 24 שעות ויותר אבל תדעי לך שבשלב מסוים מרגישים מותשים ואז צריך לארגן את הכוחות מחדש. אגיד לך משפט שפעם קראתי לגבי ילדי PDD: את בתור אמא צריכה להתכונן למלחמת ההתשה ולא למלחמת ששת הימים. כלומר, זה לא זבנג וגמרנו, ואז את יכולה לתת את כל כוחותייך אלא את צריכה להתכונן לחיות עם המצב הזה כל חייך, ולדאוג לכוחותייך וגם ליתר בני משפחתך. דרך אגב, יש לכם עוד ילדים? גלית, אני כותבת לך בחשש מסוים, כי אני יודעת עד כמה את פגועה ורגישה עכשיו, ואני לא רוצה להעציב אותך יותר ממה שאת. אז אני נזהרת במילותי, מקוה שלא מכבידה עלייך יותר מדי.

 

[אמא של נ]

ילדי PDD

אני מאד מבינה את המצב בו את נמצאת כרגע עם כל אלפי השאלות שעולות. הבנתי שהבנות רק בנות שנה? נראה לי כי מיהרו לתת אבחנה. בד"כ מחכים קצת עם אבחנות. אבל מצד שני הכל עוד פתוח ולהתחיל לטפל מוקדם זה יתרון גדול. אנחנו התחלנו עם בננו בגיל שנתיים כאשר ראינו עיכוב בדיבור ומשחק דמיוני. ברפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת. היום בגיל 9 הוא מקבל עדיין טיפול של קלינאית ופסיכולוגית שמלווה אותו ולא פחות חשוב אותנו עוד מהגן. האם מבחינה מוטורית הן מתפקדות בהתאם לגילן? אם יש אחור נראה לי שיש להתחיל מטיפול פיזיותרפי שיכול להכיל את כל הצרכים של גיל זה. האם אתם נמצאים במסגרת התפתחות הילד? שוב אני ממליצה על חיזוקים ותמיכה של פסיכולוג כרגע לכם ובהמשך אם יהיה צורך לבנות. שיהיה המון בהצלחה והכי חשוב הרבה כח. דבר נוסף שהוביל אותי במהלך השנים שחופש וזמן עם עצמו לבד אף פעם לא הזיק לבן שלנו. לא צריך כל הזמן לחפש מה לעשות. חשוב גם לאגור כוחות ולהיות שלמה עם מה שאת עושה. לפעמים יותר מדי עצות יכולות לבלבל. מקוה שעזרתי.

 

[נונינה]

מהנסיון שלי..........

גם לי יש ילד PDD בן 6 - שאחרי 3 שנים בגן הנהדר של רמת-חן ישולב בשנה הבאה בגן רגיל. האבחון המאוד מוקדם שלכם הוא ברכה אמיתית, כי ככל שמאבחנים ומטפלים יותר מוקדם היכולת לקדם את הילדים גדלה. אם את מאזור המרכז אשמח להפנות אותך לאנשי מקצוע טובים שאני מכירה, וגם להפגש איתך אם את מעונינת. כעקרון, בעבר היו שתי גישות לטיפול בילדים עם בעיות תקשורת. אחת ריגשית ואחת התנהגותית. היום מתוך נסיון של שנים מנסים לשלב בן השתיים באופן שמתאים לכל ילד וילד. השיטה ההתנהגותית (הנקראת גם לובאס וABA) דוגלת בעד 8 שעות ביום בהם נמצא הילד עם מטפל (מתחלף). כאשר יש איש מקצוע מהתחום שבונה לילד תוכנית "לימודים". בשעות אלו המטפל עובד עם הילד באופן אינטנסיבי על הנושאים שהוחלט, תוך כדי מתן מטלות או הוראות מאוד ספציפיות וקטנות ועידוד מאסיבי על כל הצלחה, וגם חזרות רבות על הפעולה גם כשהיא מצליחה. כך מלמדים את הילד להסתכל בעינים, לזהות מילים, להצביע, ומתקדמים איתו....צריך לשים לב שגם כאן יש אלמנט ריגשי מאוד גדול כי בעצם לא עוזבים את הילד לבד, נמצאים איתו כל הזמן ונותנים לו כמה שיותר חיזוקים. אבל... מציגים הרבה דרישות ומנסים להביא את הילד לעולמנו. הגישה הרגשית אומרת פחות או יותר בו נתחבר אל הילד היכן שהוא נמצא ומתוך הקשר שייווצר נמשוך אותו אלינו בעדינות. גישה זו אומרת בעצם שהילד שלנו כל כך רגיש שעולמנו בלתי נסבל בשבילו, האורות הקולות הנגיעות ולכן הוא בונה חומות בלתי נראות. ואם נהיה מספיק רגישים וניצור לו רחם חיצונית הוא לאט לאט יפתח את החומות ואז אפשר יהיה לקדם אותו. הקיצוניים אם שיטת options או מפנה - בראש פינה, אבל אפשר לעבוד פחות קיצוני בבית ע"י ההורים וגן רגשי כמו רמתחן בהדרכה של מטפל רגשי טוב - פסיכולול מטפל באומנות מוזיקה או כדו. נכון ששם המשחק הוא אינטנסיביות, אבל אתם ההורים צריכים לשמור כוחות לריצת מרתון ולא לגמור את כוחותיהם ולהתמוטט ולכן שמרו על עצמכם ומאוד חשוב על הזוגיות שלכם. התקופה הראשונה היא נוראית בגלל חוסר הידע הנסיון והפחדים הגדולים, כשמתחילים להבין ולעשות יותר קל. מגיעה לכם גם עזרה מביטוח לאומי אים יש לכם אבחון כתוב. לרמת חן יש פרויקט לילדים מתחת לגיל הגן תנסו לפנות לטל 5720847 ולבקש את יעל אסטלין או משהו מהפרוייקט לילדים מתחת לגיל 3. את מוזמנת לפנות אלי בכל שאלה