הבטחתי שאכנס....

[שי פ]

הבטחתי שאכנס....

היי גאיה, כפי שהבטחתי, אני מקיים. אני בן 33, נשוי עם שתי בנות קטנות. את המחלה גילו אצלי במהלך השירות הצבאי. אגב, הוכרתי כנכה צה"ל. תחילה חשבו שזו לוקמיה. רק לאחר מספר רב של ימי אשפוז הבינו כי זה לופוס רב מערכתי. הגעתי לאשפוז ללא טסיות דם, בעקבות פגיעה בטחול, ועם שטפי דם רבים....כבר בימים הראשונים למחלה הבנתי שניתן לטפל בה רק עם הכרה עצמית והרבה הומור. ומאז אני חי כך. למרות שלא הצלחנו להוריד את הטיפול התרופתי לגמרי, ואני כבר למעלה מעשר שנים עם קורטיזונים, אני נראה טוב, רזה, בסובל בעיקר מבעיות קלות במפרקים ומטרומבוציטופניה...... בקיצור, לא משהו נורא, אבל היה עדיף בלי. http://www1536.hydepark.co.il/hydepark/forum.asp?forum_id=2341

 

[ל3]

הי שי

ברוך הבא לביתנו המקסים, מקווה שתשאר איתנו. אם אני לא טועה הבנתי שגם אתה מנהל פורום של לופוס אז כל הכבוד על היוזמה וישר כוח. לגבי ההומור, ראיתי תוכנית בערוץ 8 שדיברה על כמה שההומור עוזר במתצבי סטרס ולחיזוק המערכת החיסונית היות והוא משחרר הורמונים מסוימים ( שכחתי את שמם) שאחראים על המערכת החיסונית. לכן בכמה בתי חולים ( בעיקר באירופה) נוהגים להכניס אנשים למחלקות הילדים שנקראים "ליצנים רפואיים" ותפקידם להצחיק ולהסית את הולה מהמחלה.

 

[lupland]

שי

היי שי.ברוך הבא שמי אסף ואני נמצא כאן כבר שלושה שבועות או חודש.מה זה משנה. את סיפור חיי כבר כתבתי לפני. רק רציתי לשאול אותך האם יש טעם שיהיו לנו 2 פורומים? אמנם הרופאים טוענים כי בארץ יש קרוב ל 2000 חולים אבל בפועל אתה יכול לראות כי רק מעט מאוד מוכנים לחשוף את עצמם לצערי וכל אחד עם סיבותיו הוא /היא. כתבת שאתה למעלה מ-10 שנים עם קורטיזונים.באיזו כמות אתה משתמש כל יום.אני כרגע על 10 מ"ג. ולסיום.אם אתה לאחר מחשבה חושב שעדיף שיהיו 2 פורומים.אדרבא. נב: האם הגעת בעבר לאחד הכנסים של הלופוס? יום טוב והמשך שבוע טוב.

 

[ritosh]

שלום שי. ברוך הבא! ../images/Emo140.gif

 

[ilush]

ברוך הבא

הי שי, ברוך הבא לפורום, מקווה שתשאר (חושבת שרעיון האיחוד של אסף הוא מוצלח,לא?). בכל אופן, שתמשיך לחייך ולצחוק ושיהיה רק טוב, אילנית.

 

[gaia20]

הי שי, שמחה שנכנסת

שמחה לראות אותך כאן אתה מוזמן להסתכל בכל מה שנמצא בשורה למעלה (קישורים, מאמרים, צאט מידי פעם...)להשתתף איתנו בדיונים וכמובן, זה המקום לשפוך את הלב החוצה... כאן זה המקום שלך להגיד כל מה שמפריע לך ועד כמה זה מפריע לך.... בחלק של המאמרים יש את סיפורי חולי לופוס, שהם בעצם משתתפי הפורום שלנו, אתה מוזמן לכתוב את שלך ואני אוסיף אותו לשם, אם אתה רוצה. אתה יכול לכתוב כאן או לאימייל שלי [email protected] וזהו... אה, עוד דבר קטן. בעמוד אחד נכנסות רק 15 הודעות ראשיות (הודעות שמסומנות עם עיגול כתום) כל הודעה חדשה כזאת דוחקת לעמוד הקודם הודעה אחרת. מכיוון שאני רוצה שההודעות בפורום ישארו כמה שיותר זמן, אנו נוהגים לשרשר הודעות לשרשר הכוונה לפתוח הודעה כתגובה להודעה אחרת ולא לפתוח חדשה למשל, ההודעה הזאת שאני כותבת, משורשרת להודעה הראשית שלך, ההודעה הראשונה. כמובן שלא כל הודעה יש לשרשר אלא רק הודעות שברצונך להגיב על משהו שמישהו אחר כתב. אוקי, אז תהנה לך בפורום,

 

[שי פ]

אני לא עוזב

חברה מאוד שמחתי לקבלת הפנים. כמה נחמד לדעת שאתם פעילים כל כך. לשאולתיכם, כן, אולי כדאי לאחד, אם כי עדיף שאנשים שיכנסו לפורום השני יראו את ההפניה לכאן. לא, מעולם לא הייתי בכנס. אני מורה, והכנסים נעשים תמיד בשעות הבוקר. כך שקשה לי להגיע. אני מטופל אצל ד"ר אהרנפלד מתל השומר. כחלק מפעולות ההתנדבות שלו בנושא הלופוס הוא פעיל בעמותת ענבר, אולי ריטה כדאי שתפני לעמותה כדי לבדוק בעניין ההגדרות של הלופוס. הם הוציאו כמה חוברות מידע בנושא הלופוס עם מאמרים שכתבו טובי הרופאים בנושא. בברכת בריאות ואושר, שי

 

[ritosh]

../images/Emo51.gif, ויש לי את ההגדרות.../images/Emo140.gif

 

[ל3]

הי שי

שמחה שאתה נשאר אתינו. מזה עמותת ענבר? בחיים לא שמעתי עליה. איזה מקצוע אתה מלמד? אני לומדת בסמינר הקיבוצים עכשיו וסתם מעניין אותי. כמה זמן אתה כבר מורה?

 

[שי פ]

עמותת ענבר....

חברה, עמותת ענבר עוסקת בחולים ראומטולוגיים ובמחלותיהם. הטל: 03-5251665 הם מפרסמים חוברות מידע ומקיימים כנסים אחת לחצי שנה. טלפון נוסף, 03-5251639.