הבן שלי מאובחן טרי - מה עושים עכשיו?
שלום,
הבן שלי עולה לכיתה א' בשנה הבאה. הוא ילד מקסים שאוהב לחבק ולאהוב, ובכל מקום הוא כובש לבבות בזכות המראה הטוב הביישנות והאינטיליגנציה הגבוהה.
מגיל פעוטון הגננת התחילה להבחין שהוא נורא אוהב לגעת ומחבק ילדים בניגוד לרצונם. היא קראה לזה "בעיה בויסות חושי" התעלמנו והתמקדנו בבעיה שיותר הפריעה לנו באותה התקופה: הוא לא שיחק עם רוב הילדים, אולי עם אחד או שניים וגם מיעט לספר מה קורה איתו בגן. כשהוא סיפר מדי פעם הוא טען שהוא משחק לבד כי הוא רוצה לשחק לבד. הוא רצה להזמין ילדים אחרי הגן אליו ומדי פעם גם באו.
זה הילד הראשון שלנו ולא הרגשנו משהו יוצא דופן. בגן עיריה מדי פעם היה מסתבך בריבים עם ילדים אחרים והגננת שם שוב הפנתה לייעוץ לגבי ויסות חושי. הפעם לקחנו יוזמה ופנינו למרפאה להתפתחות הילד בקופ"ח, שסידרו לנו ריפוי בעיסוק ופסיכולוגית לגבי טיפול רגשי (כי הוא לא שיתף פעולה בריפוי בעיסוק).
כל זה התנהל מספר חודשים ונתן לנו הרגשה שהעניין תחת שליטה. הריבים בגן דעכו וכבר ראינו את הסוף.
ביום אחד אמרה המרפאה בעיסוק (בקופ"ח) שכדאי לנו לדבר עם הרופא האחראי במרפאה, כדי לדון בהמשך הטיפול. הוא היה כמו שהוא בד"כ: אינטלילגנט, ביישן, מעדיף משחקים עם כללים ברורים, וקובע כללים נוקשים, במשחקים שבהם צריך לאלתר. השיחה איתו לא קולחת וברגע שהוא יוצא מאזור הנוחות (רגשות וחוויות), הוא מאבד רצון קשר עין, עושה קולות של חיות ומסיט את השיחה להומור ודאחקות. הוא מסרב להרגע. אנחנו רצינו שיאשרו לנו עוד פגישות ובאנו לפגישה טעונים במוטיבציה להגזים במצבו, כדי להשיג את המטרה. לקראת אמצע הפגישה הרופא שולף: "הוא לא ילד רגיל, לפי מה שהגננת אומרת, המרפאה בעיסוק ומה שראיתי, הוא לא יכול לשבת בכיתה א' רגילה". "אם בגן יש גננת ו2 סייעות על 25 ילד ואחת הסייעות צמודה אליו בזמן מפגש - בכיתה א' יש מורה על אחת על 35, הוא ישתולל ויעיפו אותו". ואז פתאום הוא התחיל לדבר על אוטיזם בתפקוד גבוה - ועל אספרגר. הוא אמר שצריך לשקול איזו מסגרת תתאים לו בכיתה א' סייעת\כיתת תקשורת\בית ספר מיוחד? נהייה לי חושך והתגובה הראשונה שהיתה לי היא הכחשה. לא רק אני הרגשתי ככה. גם הפסיכולוגית שמטפלת בו קבוע, גם גיסתי שהיא קלינאית תקשורת ומטפלת בעשרות ילדים על הספקטרום לא האמינו.
עם כל הקשיים חשנו צורך לבדוק ולקבל תשובה מוסמכת. אז הלכנו לפסיכולוגית מאבחנת שמשתמשת בכלים סטנדרטיים לאיבחון ונפגשנו איתה, איתו ובלעדיו, וקיבלנו חוו"ד. האינטליגנציה שלו מרקיעה שחקים, במיוחד בצד הטכני, היכולת השפתית שלו תקינה, מוטורית תקינה, אין לו הרבה תנועות או סימפטומים התנהגותיים של ילד ברצף האוטיסטי. הבעיה היא בתחום התקשורתי חברתי. עם אנשים חדשים, או במצבים חדשים הוא לא מתנהג בנורמה. הוא לא חולק חוויות ולא מוכן לדבר על רגשות. הוא לא יוצר קשר עין כמעט בכלל (למעט איתנו המשפחה הקרובה) התשורת הלא שפתית נמוכה. כשמכניסים אותו לסיטואציה לא נעימה לו הוא יוצא משליטה, מתחיל בצחוקים, שמות גנאי, קולות, חוסר קשר עין, לא נשמע להוראות ומסרב להרגע. יש הבדל של שמיים וארץ בין דיבור על נושא אהוב (כמו כדורגל) שבו הוא מתנהג כמו ילד רגיל, לנושא קשה כמו תיאור חוויות.
המאבחנת קבעה שהוא נמצא ברצף האוטיסיטי ברמה הנמוכה ביותר וגם שיש לו בעיות קשב.
אני נוטה להאמין אבל לגמרי בשוק לגבי ההמשך:
1. לגבי מסגרת בית ספר, אני לא מבין מה ההשלכות של כל בחירה לעומק. העירייה\מערכת החינוך לא מדברים איתי בלי שאקבל את האבחון כתוב בעוד כמה שבועות. אני גם מגיע איתו לועדת שילוב בלו"ז מאוד צפוף. אני רוצה לתת לו את המקסימום אבל חושש ממסגרת שתדביק לו תווית שתרחיק ממנו חברים. האם סייעת צמודה ושילוב זה מקצועי מספיק לעזור לו?
2. מה אני מספר לסביבה? כמובן שלמשפחה הקרובה מאוד מספרים הכל, אבל מה אני עושה עם חברים שלי\ משפחה רחוקה\ צוות הגן\מכרים. כרגע אף אחד לא שם לב - הוא אינטיליגנט מעל הממוצע, רק ביישן ומקובע קצת - אבל כשהוא יגדל, ההפרש בינו לבין נער ומבוגר מבחינת התנהגות ירים גבה.
3. אני דואג לו מאוד. ראיתי בחיי מספר אנשים "מוזרים" שדיברו באופן שונה, לא היה להם "טאקט" או לא הבינו סיטואציות חברתיות. החברה היתה תמיד רעה אליהם, לא היו להם חברים או בת זוג והם לא עזבו את בית הוריהם. (אלו אנשים שלמיטב ידיעתי לא היו אוטיסטים מוצהרים) גם קראתי במאמר כלשהו על "אוטיזם בתפקוד גבוה" שהנידוי החברתי הזה שהזכרתי הוא מה שקורה להם בד"כ. הייתי רוצה לפגוש אדם כזה שכן אובחן כילד כדי לראות איך הוא נראה היום.
שלום,
הבן שלי עולה לכיתה א' בשנה הבאה. הוא ילד מקסים שאוהב לחבק ולאהוב, ובכל מקום הוא כובש לבבות בזכות המראה הטוב הביישנות והאינטיליגנציה הגבוהה.
מגיל פעוטון הגננת התחילה להבחין שהוא נורא אוהב לגעת ומחבק ילדים בניגוד לרצונם. היא קראה לזה "בעיה בויסות חושי" התעלמנו והתמקדנו בבעיה שיותר הפריעה לנו באותה התקופה: הוא לא שיחק עם רוב הילדים, אולי עם אחד או שניים וגם מיעט לספר מה קורה איתו בגן. כשהוא סיפר מדי פעם הוא טען שהוא משחק לבד כי הוא רוצה לשחק לבד. הוא רצה להזמין ילדים אחרי הגן אליו ומדי פעם גם באו.
זה הילד הראשון שלנו ולא הרגשנו משהו יוצא דופן. בגן עיריה מדי פעם היה מסתבך בריבים עם ילדים אחרים והגננת שם שוב הפנתה לייעוץ לגבי ויסות חושי. הפעם לקחנו יוזמה ופנינו למרפאה להתפתחות הילד בקופ"ח, שסידרו לנו ריפוי בעיסוק ופסיכולוגית לגבי טיפול רגשי (כי הוא לא שיתף פעולה בריפוי בעיסוק).
כל זה התנהל מספר חודשים ונתן לנו הרגשה שהעניין תחת שליטה. הריבים בגן דעכו וכבר ראינו את הסוף.
ביום אחד אמרה המרפאה בעיסוק (בקופ"ח) שכדאי לנו לדבר עם הרופא האחראי במרפאה, כדי לדון בהמשך הטיפול. הוא היה כמו שהוא בד"כ: אינטלילגנט, ביישן, מעדיף משחקים עם כללים ברורים, וקובע כללים נוקשים, במשחקים שבהם צריך לאלתר. השיחה איתו לא קולחת וברגע שהוא יוצא מאזור הנוחות (רגשות וחוויות), הוא מאבד רצון קשר עין, עושה קולות של חיות ומסיט את השיחה להומור ודאחקות. הוא מסרב להרגע. אנחנו רצינו שיאשרו לנו עוד פגישות ובאנו לפגישה טעונים במוטיבציה להגזים במצבו, כדי להשיג את המטרה. לקראת אמצע הפגישה הרופא שולף: "הוא לא ילד רגיל, לפי מה שהגננת אומרת, המרפאה בעיסוק ומה שראיתי, הוא לא יכול לשבת בכיתה א' רגילה". "אם בגן יש גננת ו2 סייעות על 25 ילד ואחת הסייעות צמודה אליו בזמן מפגש - בכיתה א' יש מורה על אחת על 35, הוא ישתולל ויעיפו אותו". ואז פתאום הוא התחיל לדבר על אוטיזם בתפקוד גבוה - ועל אספרגר. הוא אמר שצריך לשקול איזו מסגרת תתאים לו בכיתה א' סייעת\כיתת תקשורת\בית ספר מיוחד? נהייה לי חושך והתגובה הראשונה שהיתה לי היא הכחשה. לא רק אני הרגשתי ככה. גם הפסיכולוגית שמטפלת בו קבוע, גם גיסתי שהיא קלינאית תקשורת ומטפלת בעשרות ילדים על הספקטרום לא האמינו.
עם כל הקשיים חשנו צורך לבדוק ולקבל תשובה מוסמכת. אז הלכנו לפסיכולוגית מאבחנת שמשתמשת בכלים סטנדרטיים לאיבחון ונפגשנו איתה, איתו ובלעדיו, וקיבלנו חוו"ד. האינטליגנציה שלו מרקיעה שחקים, במיוחד בצד הטכני, היכולת השפתית שלו תקינה, מוטורית תקינה, אין לו הרבה תנועות או סימפטומים התנהגותיים של ילד ברצף האוטיסטי. הבעיה היא בתחום התקשורתי חברתי. עם אנשים חדשים, או במצבים חדשים הוא לא מתנהג בנורמה. הוא לא חולק חוויות ולא מוכן לדבר על רגשות. הוא לא יוצר קשר עין כמעט בכלל (למעט איתנו המשפחה הקרובה) התשורת הלא שפתית נמוכה. כשמכניסים אותו לסיטואציה לא נעימה לו הוא יוצא משליטה, מתחיל בצחוקים, שמות גנאי, קולות, חוסר קשר עין, לא נשמע להוראות ומסרב להרגע. יש הבדל של שמיים וארץ בין דיבור על נושא אהוב (כמו כדורגל) שבו הוא מתנהג כמו ילד רגיל, לנושא קשה כמו תיאור חוויות.
המאבחנת קבעה שהוא נמצא ברצף האוטיסיטי ברמה הנמוכה ביותר וגם שיש לו בעיות קשב.
אני נוטה להאמין אבל לגמרי בשוק לגבי ההמשך:
1. לגבי מסגרת בית ספר, אני לא מבין מה ההשלכות של כל בחירה לעומק. העירייה\מערכת החינוך לא מדברים איתי בלי שאקבל את האבחון כתוב בעוד כמה שבועות. אני גם מגיע איתו לועדת שילוב בלו"ז מאוד צפוף. אני רוצה לתת לו את המקסימום אבל חושש ממסגרת שתדביק לו תווית שתרחיק ממנו חברים. האם סייעת צמודה ושילוב זה מקצועי מספיק לעזור לו?
2. מה אני מספר לסביבה? כמובן שלמשפחה הקרובה מאוד מספרים הכל, אבל מה אני עושה עם חברים שלי\ משפחה רחוקה\ צוות הגן\מכרים. כרגע אף אחד לא שם לב - הוא אינטיליגנט מעל הממוצע, רק ביישן ומקובע קצת - אבל כשהוא יגדל, ההפרש בינו לבין נער ומבוגר מבחינת התנהגות ירים גבה.
3. אני דואג לו מאוד. ראיתי בחיי מספר אנשים "מוזרים" שדיברו באופן שונה, לא היה להם "טאקט" או לא הבינו סיטואציות חברתיות. החברה היתה תמיד רעה אליהם, לא היו להם חברים או בת זוג והם לא עזבו את בית הוריהם. (אלו אנשים שלמיטב ידיעתי לא היו אוטיסטים מוצהרים) גם קראתי במאמר כלשהו על "אוטיזם בתפקוד גבוה" שהנידוי החברתי הזה שהזכרתי הוא מה שקורה להם בד"כ. הייתי רוצה לפגוש אדם כזה שכן אובחן כילד כדי לראות איך הוא נראה היום.
