קרן של יהלי
New member
הגיע הזמן לעשות היכרות
בוקר טוב הגיע הזמן שאפרט קצת על יהלי שאובחן לפני קצת יותר משבוע ע"י פרופ´ תירוש כ- pdd. יהלי היום בן שנה ועשרה חדשים. הוא החל ללכת לפעוטון בגיל שנה וחדשיים כשעד אז היינו יחד בבית. כחודש לאחר תחילת הגן (אליו, אגב, הלך מידי בוקר ברצון רב) חטף, כמו כולם, את כל הוירוסים שבעולם. אלא שאצלו כל וירוס די מהר הפך לדלקת אוזניים חריפה. וכך התחלנו תקופה של דלקת חריפה עם כל החום הגבוה והכולירות האחרות, הוא קיבל אנטיביוטיקה (כשכל פעם מנסים עליו סוג אחר) הדלקת כביכול עוברת עוברים כמה ימים שקטים ושוב פעם אותו סיפור. הגעתי למומחה אף אוזן גרון דרך הקופה (מכבי) שלא גילה יותר מדיי את אמריקה (בדיעבד) ניסה גם הוא כל מיני תרופות ובאיזשהו שלב מבלי לבדוק אופציות נוספות החליט להוציא לו את השקד השלישי המוגדל. כמו גם שלח אותי לבדיקת שמיעה שכבר בעת הביצוע שלה הרגשתי שהילד עודנו צעיר מכדי להראות לנו אם הוא שומע או סתם לא מרוכז וכאשר הגעתי לרופא עם תוצאות הבדיקה הוא טען שאין אכן להסיק מן הבדיקה דבר כי היא לא התבצעה באופן הנכון . אך בוא בעת לא מצא לנכון לשלוח לבדיקה אחרת, תוך שהוא מזהה כמות נוזלים מרשימה באוזניו של יהל. ומבלי שיבדוק בדיקת טימפנומטריה שתעיד באופן מדוייק על כמות הנוזלים באוזניים. ואני לא יודעת לבקש וכך הזמן עובר. החלטתי ללכת על משהו על דעת עצמי והפסקתי לו את מוצרי החלב תוך החלפתם במוצרי סויה, שהתקבלו עליו ברצון רב. תוך חודש נפסקו כליל כל הדלקות למיניהן. ואין מאושרים מאיתנו. בהתייעצות עם רופא נוסף החלטתי שלא לרוץ לניתוח הוצאת השקד כי אין כל סיבה מוצדקת לכך אם אין כל דלקת או קושי נשימתי כלשהו. ההפסקה של הדלקות היתה בערך לפני שלושה חדשים. ואף רופא לא מציע לבדוק את נושא השמיעה שוב! בו בזמן אני מתחילה להרגיש איחור כלשהו בהתפתחות של יהל. מבחינה מוטורית הכל בסדר אבל בהבנה ובתגובות הילד לא בסדר. היינו (וכאן קשה להתחיל לפרט) לכן אתן דוגמאות: הילד לא מצביע על עצמים, לא מביא אלינו דבר, המשהו שנשמע קצת בהתחלה כמו אמא ואבא נעלם והילד בורח מחברה של מבוגרים או ילדים ומספר מאוד מצומצם של אנשים זוכה ממנו ליחס (כשגם הוא בעיניי לוקה). לא מגלה שום רגישות מיוחדת כמו לאור, רעשים בדים אך מסרב בתוקף לגעת בפירות או ירקות. עד היום מוכן לאכול רק ירקות מבושלים או פירות מרוסקים. אין לו תנועות יוצאות דופן במיוחד אך יכול להתהלך כביכול ללא כיוון ספציפי וללא מטרה. אך עם זאת מעסיק עצמו יפה, אוהב מבחר די מגוון של משחקים ומצליח לא רע בכל שקשור במוטוריקה עדינה. כן הבחנתי שהליכתו (שהחלה מוקדם, בגיל 11 חד´) החלה להיות פחות יציבה והוא מרבה ליפול בעיקר כשהוא בוחר לרוץ. ובכל התקופה אני מתחילה כבר לזרוק לסביבה שמשהו לא מוצא חן בעיניי אבל כולם אומרים שאין מה לדאוג הילד בסדר גמור וזה כולל את בעלי, ההורים משני הצדדים, צוות הגן, טיפת חלב, רופא הילדים, חברים וכו´. וכך אני מהלכת בין דיכאון להיתפסות לדברי האחרים. עד שהגיעו מים עד נפש (תרתי משמע, מסתבר). באתי וביקשתי נחרצות מרופא הילדים שישלח אותנו לאיבחון התפתחותי. הוא נתן לי הפנייה תוך שהוא נותן גם הפנייה לבדיקת שמיעה כחובה פורמלית. וכך השתשלו העניינים, הבדיקה הראתה על ליקוי שמיעתי ועל כמות נוזלים אדירה בשתי האוזניים. עשינו בדיקת "ברה"שהוכיחה מעל לכל ספק שמדובר בליקוי שמיעתי גבוה (הגבוה ביותר שניתן לקבל כתוצאה מנוזלים) כשעל הסקאלה שבין חרש לשומע יהל קרוב יותר לחרש. לאחר שראיתי שגלגלי המערכת איטיים ודוחים את קבלתינו לאבחון התפתחותי במכון של קופ"ח (מכבי) וזאת מכיוון שרופא הילדים שלנו לא כותב מכתב חמור מספיק (כי הוא לא חושב שמשהו לא בסדר) נגמרה לי הסבלנות ובזכות פורום זה הגעתי אל פרופ´ תירוש באופן פרטי. וכפי שציינתי זו הייתה אבחנתו : פדד כיום ! השלב הבא הוא ביום חמישי בעוד שבוע-ניתוח כפתורים באוזניים להחזרת שמיעתו של המלאך. מה אומר לכם הלם זו מילה עדינה למצב בו אנו שרויים. מאז התחלנו לעשות דוקטורט בנושא ולקרוא כל דבר שקשור לתופעה. אני חייבת לומר שאחרי קביעה כה נחרצת של מומחה כזה כמו תירוש קשה לקוות שחלה כאן טעות. אך מאידך אינני יכולה לומר חד-משמעית כי אין לנו תקשורת עם הילד. יהל יודע היטב מה הוא רוצה והוא יודע להביע זאת בבירור אם ע"י עמידה ליד הדבר לדוגמא או לקיחת היד שלנו והובלתינו עד למקום המיוחל (מקרר-אוכל). הוא אינו מבין בעיקרון הוראות אבל אתמול פתאום אבא שלו ביקש שייתן לו את השעון (שעון יד שיהל לקח מן השולחן) יהל ניגש והגישו לידו של אבא. כשאני שואלת אותו רוצה לשתות, לאכול אם ירצה יענה בג´סטות שאינן מתפרשות לשתי פנים-צחוק, מחיאות כפיים והתלהבות. כששואלים אותו איפה התולעת שלו (בובה מסריחה שמהווה תחליף למוצץ) הוא הולך לחפש אותה וכשמוצא אותה לוקח אותה. הוא נענה למילים "לא" ו"אסור". יודע להביע כעס, עלבון ועוד סקאלה רחבה של רגשות. הוא ניגש לחבק אותנו מרצונו וכשמי מאיתנו בא לקחת אותו מן הגן הוא שואג משמחה ושולח ידיים שנרים אותו. הוא מזהה כשמגיעים למקום מוכר לו כמו הבית או הבית של סבא וסבתא וצוחק בקול. האוריינטציה במרחב טובה מאוד. הוא ימצא, לדוגמא, את דרכו מן האוטו לפתח הבניין (של ביתו) יפתח את הדלת ילחץ על לחצן המעלית וכו. הוא אוהב לצפות בטלויזיה ובקלטות אך אינו צופה פסיבי. הוא צוחק כשמצחיק, הוא מראה סקרנות ורוקד כשיש מוסיקה. הוא גם סלקטיבי ויבחר לצפות במה שמעניין אותו. אם לא מעניין אותו-יפנה מבטו מן המסך וימצא לו תעסוקה אחרת. לפני שבוע גם החל להחזיק צבע ביד ולקשקש קצת (תוך עידוד שלנו). נגמר לי הכוח לפרט אם כי אפשר להמשיך כך שבוע. לסיכום דבריי אלה, אני לא חושבת שתירוש היה זורק עלינו את הפצצה אם לא היה משוכנע בכך. אך אני עדיין מקווה כי לאחר ניתוח האוזניים התמונה תיראה יותר אופטימית. אשמח לשמוע אם יש כאן מישהו עם סיפור דומה. נ.ב. בחודש הבא אנו נפגשים לראשונה עם מכון מילמן המהולל.
בוקר טוב הגיע הזמן שאפרט קצת על יהלי שאובחן לפני קצת יותר משבוע ע"י פרופ´ תירוש כ- pdd. יהלי היום בן שנה ועשרה חדשים. הוא החל ללכת לפעוטון בגיל שנה וחדשיים כשעד אז היינו יחד בבית. כחודש לאחר תחילת הגן (אליו, אגב, הלך מידי בוקר ברצון רב) חטף, כמו כולם, את כל הוירוסים שבעולם. אלא שאצלו כל וירוס די מהר הפך לדלקת אוזניים חריפה. וכך התחלנו תקופה של דלקת חריפה עם כל החום הגבוה והכולירות האחרות, הוא קיבל אנטיביוטיקה (כשכל פעם מנסים עליו סוג אחר) הדלקת כביכול עוברת עוברים כמה ימים שקטים ושוב פעם אותו סיפור. הגעתי למומחה אף אוזן גרון דרך הקופה (מכבי) שלא גילה יותר מדיי את אמריקה (בדיעבד) ניסה גם הוא כל מיני תרופות ובאיזשהו שלב מבלי לבדוק אופציות נוספות החליט להוציא לו את השקד השלישי המוגדל. כמו גם שלח אותי לבדיקת שמיעה שכבר בעת הביצוע שלה הרגשתי שהילד עודנו צעיר מכדי להראות לנו אם הוא שומע או סתם לא מרוכז וכאשר הגעתי לרופא עם תוצאות הבדיקה הוא טען שאין אכן להסיק מן הבדיקה דבר כי היא לא התבצעה באופן הנכון . אך בוא בעת לא מצא לנכון לשלוח לבדיקה אחרת, תוך שהוא מזהה כמות נוזלים מרשימה באוזניו של יהל. ומבלי שיבדוק בדיקת טימפנומטריה שתעיד באופן מדוייק על כמות הנוזלים באוזניים. ואני לא יודעת לבקש וכך הזמן עובר. החלטתי ללכת על משהו על דעת עצמי והפסקתי לו את מוצרי החלב תוך החלפתם במוצרי סויה, שהתקבלו עליו ברצון רב. תוך חודש נפסקו כליל כל הדלקות למיניהן. ואין מאושרים מאיתנו. בהתייעצות עם רופא נוסף החלטתי שלא לרוץ לניתוח הוצאת השקד כי אין כל סיבה מוצדקת לכך אם אין כל דלקת או קושי נשימתי כלשהו. ההפסקה של הדלקות היתה בערך לפני שלושה חדשים. ואף רופא לא מציע לבדוק את נושא השמיעה שוב! בו בזמן אני מתחילה להרגיש איחור כלשהו בהתפתחות של יהל. מבחינה מוטורית הכל בסדר אבל בהבנה ובתגובות הילד לא בסדר. היינו (וכאן קשה להתחיל לפרט) לכן אתן דוגמאות: הילד לא מצביע על עצמים, לא מביא אלינו דבר, המשהו שנשמע קצת בהתחלה כמו אמא ואבא נעלם והילד בורח מחברה של מבוגרים או ילדים ומספר מאוד מצומצם של אנשים זוכה ממנו ליחס (כשגם הוא בעיניי לוקה). לא מגלה שום רגישות מיוחדת כמו לאור, רעשים בדים אך מסרב בתוקף לגעת בפירות או ירקות. עד היום מוכן לאכול רק ירקות מבושלים או פירות מרוסקים. אין לו תנועות יוצאות דופן במיוחד אך יכול להתהלך כביכול ללא כיוון ספציפי וללא מטרה. אך עם זאת מעסיק עצמו יפה, אוהב מבחר די מגוון של משחקים ומצליח לא רע בכל שקשור במוטוריקה עדינה. כן הבחנתי שהליכתו (שהחלה מוקדם, בגיל 11 חד´) החלה להיות פחות יציבה והוא מרבה ליפול בעיקר כשהוא בוחר לרוץ. ובכל התקופה אני מתחילה כבר לזרוק לסביבה שמשהו לא מוצא חן בעיניי אבל כולם אומרים שאין מה לדאוג הילד בסדר גמור וזה כולל את בעלי, ההורים משני הצדדים, צוות הגן, טיפת חלב, רופא הילדים, חברים וכו´. וכך אני מהלכת בין דיכאון להיתפסות לדברי האחרים. עד שהגיעו מים עד נפש (תרתי משמע, מסתבר). באתי וביקשתי נחרצות מרופא הילדים שישלח אותנו לאיבחון התפתחותי. הוא נתן לי הפנייה תוך שהוא נותן גם הפנייה לבדיקת שמיעה כחובה פורמלית. וכך השתשלו העניינים, הבדיקה הראתה על ליקוי שמיעתי ועל כמות נוזלים אדירה בשתי האוזניים. עשינו בדיקת "ברה"שהוכיחה מעל לכל ספק שמדובר בליקוי שמיעתי גבוה (הגבוה ביותר שניתן לקבל כתוצאה מנוזלים) כשעל הסקאלה שבין חרש לשומע יהל קרוב יותר לחרש. לאחר שראיתי שגלגלי המערכת איטיים ודוחים את קבלתינו לאבחון התפתחותי במכון של קופ"ח (מכבי) וזאת מכיוון שרופא הילדים שלנו לא כותב מכתב חמור מספיק (כי הוא לא חושב שמשהו לא בסדר) נגמרה לי הסבלנות ובזכות פורום זה הגעתי אל פרופ´ תירוש באופן פרטי. וכפי שציינתי זו הייתה אבחנתו : פדד כיום ! השלב הבא הוא ביום חמישי בעוד שבוע-ניתוח כפתורים באוזניים להחזרת שמיעתו של המלאך. מה אומר לכם הלם זו מילה עדינה למצב בו אנו שרויים. מאז התחלנו לעשות דוקטורט בנושא ולקרוא כל דבר שקשור לתופעה. אני חייבת לומר שאחרי קביעה כה נחרצת של מומחה כזה כמו תירוש קשה לקוות שחלה כאן טעות. אך מאידך אינני יכולה לומר חד-משמעית כי אין לנו תקשורת עם הילד. יהל יודע היטב מה הוא רוצה והוא יודע להביע זאת בבירור אם ע"י עמידה ליד הדבר לדוגמא או לקיחת היד שלנו והובלתינו עד למקום המיוחל (מקרר-אוכל). הוא אינו מבין בעיקרון הוראות אבל אתמול פתאום אבא שלו ביקש שייתן לו את השעון (שעון יד שיהל לקח מן השולחן) יהל ניגש והגישו לידו של אבא. כשאני שואלת אותו רוצה לשתות, לאכול אם ירצה יענה בג´סטות שאינן מתפרשות לשתי פנים-צחוק, מחיאות כפיים והתלהבות. כששואלים אותו איפה התולעת שלו (בובה מסריחה שמהווה תחליף למוצץ) הוא הולך לחפש אותה וכשמוצא אותה לוקח אותה. הוא נענה למילים "לא" ו"אסור". יודע להביע כעס, עלבון ועוד סקאלה רחבה של רגשות. הוא ניגש לחבק אותנו מרצונו וכשמי מאיתנו בא לקחת אותו מן הגן הוא שואג משמחה ושולח ידיים שנרים אותו. הוא מזהה כשמגיעים למקום מוכר לו כמו הבית או הבית של סבא וסבתא וצוחק בקול. האוריינטציה במרחב טובה מאוד. הוא ימצא, לדוגמא, את דרכו מן האוטו לפתח הבניין (של ביתו) יפתח את הדלת ילחץ על לחצן המעלית וכו. הוא אוהב לצפות בטלויזיה ובקלטות אך אינו צופה פסיבי. הוא צוחק כשמצחיק, הוא מראה סקרנות ורוקד כשיש מוסיקה. הוא גם סלקטיבי ויבחר לצפות במה שמעניין אותו. אם לא מעניין אותו-יפנה מבטו מן המסך וימצא לו תעסוקה אחרת. לפני שבוע גם החל להחזיק צבע ביד ולקשקש קצת (תוך עידוד שלנו). נגמר לי הכוח לפרט אם כי אפשר להמשיך כך שבוע. לסיכום דבריי אלה, אני לא חושבת שתירוש היה זורק עלינו את הפצצה אם לא היה משוכנע בכך. אך אני עדיין מקווה כי לאחר ניתוח האוזניים התמונה תיראה יותר אופטימית. אשמח לשמוע אם יש כאן מישהו עם סיפור דומה. נ.ב. בחודש הבא אנו נפגשים לראשונה עם מכון מילמן המהולל.
