הודג'קין לימפומה

חמסונית

New member
הודג'קין לימפומה

אנחנו חדשים בעסק. התשובה הגיעה לפני פחות משבוע.
עכשיו בדרך ל-PET.

מה עושים? במובן הפרקטי... צריך לבחור בי"ח? רופא?
לפנות לרופא פרטי? יש כזה דבר בכלל בתחום הזה?

בנתיים הכל מתנהל כרגיל, שום דבר לא השתנה, הרי, מלבד הידיעה.
אני מנסה להבין כמה מהר אנחנו צריכים לזוז ובאיזה כיוון..
 

rubber duck

New member
הודג'קין

אמנם סרטן
אבל מהסוג שיש לו טיפול
באופן כללי ברגע שיש אבחנה חד משמעית
והיא נעשתה דרך מרפאה המטואונקוליגת בבית חולים
מגיעים לשלב האבחון המדויק
האבחון הזה הוא למעשה לדעת מה הלשב של המחלה
לפי זה יוצא הליך טיפולי

סביר להניח שמדובר בפרוטוקול של בין 4 ל 6 טיפולים בפרוטוקול ABVD ( אלא אם מדובר על מחלה מאד מפושטת , גם לזה יש טיפול יעיל רק מורכב יותר )
ובמקרים מסוימים , ייהה צורך בהשלמה של הקרנות

מניסיון אישי , הטיפול יעיל מאד
הוא לא תענוג אבל זה עובר

לגבי בחירת מחלקה
במידה וכבר יש לכם רופא מטפל
ויש עימו תקשורת טובה
הרי שאין צורך לשנות הרבה

רופא פרטי לא ישנה במקרה זה דבר וחצי דבר

רק בריאות


שרון
 
חשוב לציין שכשאומרים 4-6 טיפולים

הכוונה לפי שניים כמות פטיפולים, שכן כל טיפול מחולק ל 2 פעמים, עם מרווח של שבועיים ביניהם.

ויש גם הקרנות - שזה החלק היותר נאחסי של הטיפול (בטווח הארוך) שהרי הניסוי של טיפול ללא הקרנות נכשל (השתתפתי בו...) ובוטלה האופציה הזאת כברירת מחדל (אגב - ב nhl הניסוי אכן הצליח).
לגבי ההקרנות - אני יודעת שכשמדובר בדרגות 1-2 של המחלה, ובמקרים של נוער, ובמיוחד נערות - יש נטיה לנסות לוותר על ההקרנות אם יש תגובה טובה לכימו - וזה כדי לנסות למזער את תופעות הלוואי של הטווח הארוך בשל ההקרנות.

===
כמו כן - אמנם לא נחמד לדעת את זה, אבל יחד עם הריפוי הקל של הודג'קין (סביב ה 90% לקו טיפול ראשון), כך גם אחוזי החזרה שלו גבוהים (למעלה מ 35%) והרבה חולים, באופן יחסי, חוזרים לטיפול קו שני ושלישי. יוצא בסופו של דבר ממוצע של למעלה מ 80% ריפוי מלא ליותר מ 5 שנים, אבל יש הרבה חולים שבשבילם זה יותר מ 4-6 חודשי abvd וכמה הקרנות...
הודג'קין דרגה 4 זה סיפור אחר לגמרי.

====
לא מתכוונת להפחיד או לדכא - אבל אני חושבת שצריך לדעת בדיוק את העובדות ולא להסתפק ב "הודג'קין זה לא סרטן מסוכן". זה סרטן דם, זה סרטן שאפשר למות ממנו, וזה סרטן שנושא בחובו סיכונים לסרטנים אחרים ומחלות אחרות - בין אם הטיפול צלח או אם לאו.
ידע הוא כוח.

אם תרצי עוד מידע וטיפים - אשמח לעזור לך במסרים או כאן - איך שאת רוצה...

נשימה עמוקה - וחיזוקים.
לפניך תקופה לא קלה - אבל רוב הסיכויים הם שהיא תעבור
 

kmiki

New member
ברוכה הבאה, סוג של

לא כיף להיות פה, זה ברור, אבל אם כבר, אז לפחות בסביבה תומכת וחמה.
תיכף יגיעו המומחים להודג'קין, ובטח יוכלו לתרום הרבה יותר ממני.
אני רק אאחל רפואה שלמה, ואשאל את השאלות שאנחנו לא יודעים עליהן כלום.
מי החולה? את? איפה אובחנת, איפה גרים, מה זמין לכם מבחינת בתי חולים, ומה הציעו לך שם? מי "בישר" את הבשורה.
מכאן יוכלו להמליץ לך על חוות דעה שניה (אני תמיד בעד), ואיפה כדאי להתייעץ (נראה לי שבהדסה, בטוח שבתה"ש ואולי עוד כמה), ומרכזי טיפול מומלצים.
שוב, בהצלחה ורפואה שלמה.
 

חמסונית

New member
וואו. מוזר להתחיל לדבר על זה

אנחנו עדיין בסוג של בועה. אף אחד לא ממש יודע, בטח לא במשפחה.
בעלי יום אחד מצא בלוטת לימפה מוגדלת מעל עצם הבריח.
אחרי שבועיים היא הוצאה בניתוח.
אחרי עוד שבוע וחצי הגיע התוצאה, למרות שתכל'ס כבר די ידענו שזה מה שזה הולך להיות. הכירורג שעשה את הניתוח התקשר לבדוק תוצאות, עוד לפני שהם הגיע באופן רשמי.
אנחנו ממוקמים בין חיפה לתל-אביב. ההמטולוג במכבי הציע לפנות למחלקה ברמב"ם. אבל אין כרגע רופא מטפל או משהו כזה.
רופאת המשפחה אמורה לתת הפניה ל-PET.

ככה שמבחינת אינפורמציה, אני מניחה שאני צריכה הכל, מההכי התחלה.
 

kmiki

New member
ההמלצה הכי טובה היא לפנות לברווז

מנהל הפורום המקסים שלנו מומחה בתחום, ראיתיש כבר ענה לך, מקווה שתקבלי ממנו ומאד קבועים שלא תמיד פעילים, את המידע הדרוש לכם.
בהצלחה
 

rubber duck

New member
אני אהיה הכי ישיר שאפשר

התקופה הקרובה היא לא פשוטה
מאחר ואתם בין המרכז לצפון
כדאי לבדוק מחלקות גם באיזורכם ואני אסביר קצת יותר
הטיפול הוא לרוב באשפוז יום שנמשך בין 4 ל 6 שעות
ולאחריו חוזרים הבייתה

עד כמה שידוע לי גם בחדרה וגם בנתניה יש מרפאות המטולוגיות שמסוגלות לתת את הטיפול

אני גם מעריך שיש במרכזים הללו המטולוגים מנוסים מאד במחלה שהיא סוג של שפעת ( לא ברמת עוצמת הטיפול אלא ברמת השכיחות והרמת הצלחת הטיפול ) ביחס לסוגי גידול אחרים
( הודג'קינס היא מחלה שבאחוז גבוהה של המקרים - מעל 95% מטופלת וזהו !!! )

במידת הצורך
תמיד תוכלו גם להוועץ באחד המומחים , דרך הביטוחים המשלימים

רק בריאות


שרון
 

yarond10

New member
מבין בזה פחות משרון אבל..

מדובר על מחלה שכיחה , כאשר שיעור הריפוי הוא הגבוה ביותר מכל הסרטנים.
לטיפול במחלה יש פרוטוקולים מאוד מוגדרים, ולכן הפרמטרים החשובים לבחירת רופא\ מרכז רפואי הם פרמטרים "רכים" כגון נוחות (קרבה לבית), קשר ואמון אישי שנוצר עם הרופא וכד'. בוודאי אין מה להוציא במקרה זה כספים על רפואה פרטית וכו'.
רפואה שלמה
 

חמסונית

New member
תודה לכולם

התמונה עוד מעורפלת. בתוך בסוף מהיה מומחים

עכשיו רואים רק את תחילת השביל. אם אין מה לחפש את ה-מקום, נראה שהבחירה הכי נוחה היא רמב"ם.
נשאר להבין את סודות הביורוקרטיה.
נראה לי שאני עוד לא יודעת מה לשאול בדיוק. איפשהו מקווה שזה כאילו לא אמיתי.
 

TALf2007

New member
ממליצה על הילל יפה ד"ר אורית סופר

עברתי אצלה טיפול לפני שש שנים ועדיין נמצאת בביקורת כל שנה, מרגישה כמו בבית שני, גם להוג'קינס לימפומה, מחלקה קטנה חדשה ומצויינת...

הכי חשוב להרגע ולקחת הכול בפרופורציות כי הכול מבהיל וגדול ולא ידוע עדיין!

תרגישי טוב,

מוזמנת לשאול הכול!

טל
 

חמסונית

New member
שאלה ספציפית

תור ל-PET CT ברמב"ם נקבע לעוד כמעט חודש. שזה מרגיש קצת רחוק מדי.
איך מוצאים עוד מקומות שבהם אפשר לעשות את הבדיקה? משהו פה לא מסתדר לי, זה אמור לקרות כבר כחלק מהטיפול במחלקה, או שזו בדיקה נפרדת, שעושים איפה שבא, ואז באים לבי"ח שבו רוצים לעשות את הטפול?

תודה.
 

אילת39

New member
זו בדיקה נפרדת ללא קשר למקום הטיפול שתבחרו

ברמב"ם ידוע שיש המתנה של חודש. נסו לעשות באזור המרכז, שם יש יותר מכונות. אנחנו עשינו באיכילוב ומטופלים ברמב"ם.
 

חמסונית

New member
מעולה! תודה

זה בדיוק מה שאנחנו מתכוונים לעשות.
יש בעיה עם מי עושה את הפיענוח של הבדיקה? רמב"ם יקבלו ויעבדו גם עם פיענוח מאיכילוב?
יש שמות של אנשים שעדיף לפנות אליהם בפיענוח?
עדיף לקבל מראש שני פיענוחים, בשביל חוות דעת נוספת?
 

אילת39

New member
אין בעייה ברמב"ם עם פיענוח של איכילוב

באיכילוב מנהלת את המכון רדיולוגית מספר אחת בארץ ב PET-CT, פרופ' עינת אבן ספיר. אין רופא בארץ שמתווכח עם פענוח שלה. בכל מקרה גם אם היא לא תפענח, אין סיבה לבקש שני פענוחים. אתם מקבלים את הדיסק (לוקח יומיים-שלושה) והאונקולוגים מסתכלים עליו בעצמם בכל מקרה.
 

עלמה 16

New member
אני רק יודעת איך זה עובד דרך קופ"ח כללית

אבל אני מניחה שבכל קופות החולים יש איזה מוקד טלפוני לקביעת תורים לPET-CT ואפשר לברר מה התור הכי מוקדם שיש גם אם זה בבית חולים קצת רחוק יותר. לדעתי עדיף לסוע לאן שצריך כדי לעשות את הבדיקה, המתנה של חודש רק מוסיפה למתח ולציפיה. כמובן שזה מאוד אישי אבל עדיף כבר לגמור עם זה ולדעת מה המצב.
זה נשמע לי מטורף לגמרי לחכות חודש! אצלי, יום אחרי הפגישה עם הרופא והבשורה על המחלה, כבר הייתי בPET-CT. יום אחד! זה היה באיכילוב. אולי תבדקו שם.
בכל מקרה שיעבור בקלות ככל שניתן והרבה חיזוקים וחיבוקים!
 

עלמה 16

New member
אסייג ואומר

שאצלי מדובר בסרטן מסוג אחר, אז אולי בכל זאת יש את נושא הדחיפות שהרופא מקדם אותך בתורים. אם אין באמת לחץ זמן משמעותי מבחינה רפואית אז לא צריך לחפש בכל הארץ תור מוקדם יותר...
 

HONEY1986

New member
שלום לך, כבר ענו לך על כל השאלות...

אני רק רוצה להגיד שמניסיון הפרוטוקולים הם כמעט כולם אותו דבר בכל הבתי חולים ולכן הייתי מציע לבחור את הבית חולים שהכי קרוב לכם כי לנסוע הביתה אחרי הטיפולים למרחקים רחוקים זה סיוט.תדאגו לקבל מהאחיות במחלקה שתבחרו את התרופות מונעות בחילה. לי אישית האחיות ממש שרטטו טבלה ואיזה תרופות אני צריכה לקחת ביום יום ואני יכולה להגיד שלא הקאתי יותר מפעם אחת וגם זה כי אכלתי יותר מדי(בטיפול הזה נותנים סטרואידים שמגבירים את התיאבון).שיהיה המון בהצלחה ורק בריאות.ואם יש שאלות תפני בכיף גם בפרטי וגם פה.
 

חמסונית

New member
אנחנו אחרי ה PET

מחר אצל הרופא ברמב"ם. מהפיענוח בגדול נראה שמדובר בשלב 2.
למה לצפות בחודשים הקרובים? כמה השפעה יש על החיים בכלל? יש שני ילדים קטנים בבית.

אני מתחילה להרגיש אבודה שוב...

 
למעלה