ובאותה נשימה, סיפורה של ו'
אני אם לנערה בת 18.5.
הייתי רוצה לשתף אתכם במה שעבר עליי ועל בתי בארבע וחצי השנים האחרונות, לאחר שלאחרונה הבנתי כי ככל הנראה, השינויים הקיצוניים במצב בריאותה חלו בעקבות חיסון הגארדסיל ((GARDASIL שקיבלה. (חיסון נגד סרטן צוואר הרחם).
אני פונה אליכם לאחר שקראתי בעיתון כי התכנסה ועדה בנושא, שהחליטה להכניס את החיסון לסל הבריאות ולחסן כל תלמידה בכיתה ח'.
עד כיתה ט' (השנה בה קיבלה ביתי את החיסון) היא לא סבלה מכאבים, ו' הייתה ילדה ספורטיבית מאוד, שיחקה טניס, התאמנה במשך 5 שנים בקארטה, הייתה תלמידה מצטיינת שיכלה לשבת שעות על הכיסא בבית הספר, או בבית להכין שיעורים, וליהנות מהלמידה.
היום, במבט לאחור, ו' אומרת שאינה זוכרת מה הם חיים ללא כאב.
החיים שלה חולקו בין רגע לחיים שלפני ולחיים שאחרי, והנקודה עליה אני יכולה להניח את האצבע היום- היא לפני ארבע וחצי שנים.
מילדה בריאה, פעלתנית, עם רוח ספורט ושובבות הפכה ו' להיות בעיני עצמה ובעיני הסביבה שלה, לזו שבמקום לעבור מחוג אחד לאחר, לזו שעוברת מבית חולים אחד לאחר. מרופאת המשפחה לחדר המיון, מחוות דעת רפואית אחת, לאחת נוספת.
כל זאת כאמור לאחר שלקחה את שלושת החיסונים בשנת 2009, בעקבות המלצות והקמפיין היעיל לטובת חיסון הגארדסיל.
בזמן מתן החיסון הרגישה ו' כאבים עזים במקום ההזרקה, שהרגישו כמו דקירות סכין חזקות, בנוסף, הייתה לה חולשה בכל הגוף והיא הרגישה שהיא עומדת להתעלף. במשך יומיים לאחר החיסון שכבה במיטה חלשה, עם כאבי שרירים וכאבים עזים במקום ההזרקה.
בכל התקופה לכאבים שלה לא היה הסבר, כך רופא אחד אמר לי 'התסמינים שלה לא מתחברים לכדי מחלה אחת'. ואז, כשנערה שומעת מילים כאלה מאדם מוערך, שאמור לשמור ולהגן על הבריאות שלה, שהרי הוא לא אחר, אלא רופא מומחה, היא גם מאמינה.
מכיתה ט' עברה ו' למעלה מ-30 רופאים מומחים, אינספור ביקורים אצל רופאת המשפחה, שעשרות מהם הסתכמו בטופס הפניה למיון, ו-4 מהם הסתכמו באשפוזים .
את יום ההולדת ה-15 שלה בילתה לראשונה באשפוז של שבועיים בבית החולים שניידר, במקום לבלות אותו עם חברים.
בתי סבלה חודשים רבים מכאבים בבטן הימנית התחתונה, ולאחר מספר ביקורים בחדרי המיון החליטו לאשפז אותה לבדיקות. בבדיקות גילו נגעים לבנים במח, ודלקת בגב, אך לא הצליחו להסביר את הממצאים השונים.
מספר ימים לאחר שהשתחררה, הכאב התפשט- כל דריכה על הרגל הימנית שלה לוותה בכאבים עזים בבטן ובגב הימני התחתון. אך לא נמצא לכך פתרון והיא הועברה לטיפול במרפאת כאב, המטפלת בכאבים כרוניים.
ו' הפסיקה להתאמן בקארטה, הפסידה ימי לימודים רבים, התרחקה מכל מעגל החברים הקרוב שלה, שלא הבין מדוע ברגע אחד הפכה מילדה אחת לאחרת, שלא יכולה עוד להשתתף בשיעורי הספורט, שלא יכולה לרוץ בהפסקה, שלא יכולה לכתוב בכיתה!
בכיתה י', היא התעוררה בשבת בבוקר ולא הייתה מסוגלת להזיז את יד ימין שלה. היד החזקה שלה, שהילדה שלי הייתה כותבת בה, מציירת בה, מפסלת, משחקת עם אחיה הקטן. היד שלה החלה להכחיל, להתנפח, לרעוד, להיות קרה. לכאוב כל כך, עד שדמעות זלגו מעצמן בכל פעם שדבר מה נגע לה ביד.
לך תסביר לילד בן עשר (בני הקטן) למה אסור לו לקפוץ על אחותו, למה אסור לו לגעת בה, למה אח ואחות לא יכולים יותר לשחק. לך תדרוש מילדה בת 15 להתמודד שוב ושוב עם השאלות של חבריה לכיתה על "למה היא יושבת בשיעור ולא כותבת", "למה עושים לה מבחנים בעל פה כשאין לה שום לקות למידה?" ו"למה היא מסתובבת עם תחבושת על היד" (ו' החליטה מיוזמתה לכסות את זרועה כדי שלא יראו את צבעה הכחול). לך תסביר למורים למה התלמידה המצטיינת לא מגיעה לכיתה ולא מצליחה להכין שיעורים. למורה לציור למה היא לא מציירת יותר ולמורה לפיסול למה החומר היחידי שהיא עוד מסוגלת לעבוד איתו הוא חימר.
הבת שלי, שהייתה חניכה מצטיינת בקורס המע"רים במד"א והתנדבה אצל וטרינר, הייתה צריכה להסביר למה היא כבר לא יכולה לעשות את כל מה שמבקשים ממנה. להתמודד עם תחושת התסכול של חניכה מצטיינת שגופה בגד בה ודרש ממנה כעת להתאמץ מאוד בתרגילים המעשיים. על לכתוב - בכלל לא יכולנו לדבר, כישורי המוטוריקה העדינה ביד נפגעו מאוד.
אך מעבר לכך, ו' הייתה צריכה להתמודד עם כך שלא תוכל לנסות להגשים את חלום הילדות שלה - להיות טייסת. החלום שבשבילו היא פיתחה כושר, הצטיינה בלימודים. החלום שעליו היא הייתה מספרת לי ומשתפת אותו עם חבריה.
ראיתי את העיניים של הבת שלי כבות. ילדה בת 15 שכל חייה עוד לפניה החליפה את חלומותיה בחלום אחד קטן, להפסיק לחוש כאב.
כשו' סיימה את כיתה י"א, חשבנו שסוף סוף למדנו להתנהל עם הכאב בגב ועם הכאבים ביד ההולכים והשבים. ו' סיימה עם ממוצע בגרויות 100 אחרי מאמצים אדירים להשלים חומר לימודים של שנתיים ואישור לבצע את הבגרויות בעמידה ובעל פה כי היא מתקשה בכתיבה ובישיבה ממושכת. ההשלמה עם המצב הובילה לשיפור במצבה החברתי והיא חידשה את קשרי החברות עם חבריה הקרובים. לצערנו בכיתה י"ב הייתה לו' דלקת במפרק הירך הימני. בוקר אחד היא התקשתה לדרוך על הרגל הימנית וחשה כאבי תופת באזור המפרק.
ומחול השדים חזר חלילה. שוב רופאה אחת, ששולחת לאחר, ששולח למיון. שוב ממיון אחד לאחר, שוב אשפוז. שוב בדיקות, שוב להפסיד בית ספר, ימי עבודה, שוב להתרחק מהחברים, והמתח והדאגה שמשפיעים על כל המשפחה. והילדה שלי מתחילה ללכת עם קביים, כדי להפחית את הלחץ על מפרק הירך. ובנוסף לכל זאת הדופק שלה עולה ל-160 פעימות במנוחה. ואין הסבר.
חוסר הוודאות הוא תחושה איומה, אבל ו' שלי התגלתה כנערה ואישה צעירה חזקה יותר מכל הסובבים אותה. כולנו מייחלים לסוף שמח, אך לצערי הבת שלי תאלץ להמשיך ולהתמודד עם התסמינים שנוצרו עוד שנים רבות.
כאשר לקחתי את ו' להתחסן האמנתי שאני עושה לה טוב. מעולם לא חשדתי שאותה סדרה של שלוש זריקות יגרמו לבת האהובה שלי כזה סבל. את הקשר בין החיסון לבין התסמינים של ו' הבנו במקרה לאחר שקראנו כתבות בנוגע לחיסון, ואשר הזכירו את התופעות שהופיעו אצל בתי:
כאבי מפרקים מפושטים, כאבי שרירים מפושטים, דופק מהיר, רעד בידיים (אצלה מתבטא יותר ביד ימין), ונגעים לבנים במוח. ברגע שקראנו את הכתבות, פרצנו בבכי. סוף סוף יש מי שמאמין, מודע וראה מקרים כמו של הבת שלי. לראשונה מזה זמן רב חשנו הקלה.
למרות האבחנה, תחושות הפחד והדאגה לא נעלמו. ו' מרגישה כמי שיש לה 'פצצת זמן מתקתקת בגוף' ושבכל יום יכול להופיע תסמין חדש שיאלץ אותה להתמודד מחדש עם תחושות כאב וחוסר אונים. תחושות שכול בני המשפחה חולקים איתה. אך עכשיו אנו יודעים לפחות, כי הטריגר שהפך את הילדה הבריאה שלנו לנערה חזקה שצריכה להתמודד עם כאבים כרוניים, הוא ככל הנראה אותו חיסון מלפני ארבע וחצי שנים.
לצערי לאחרונה אני שומעת יותר ויותר קולות של נערות ונשים שחוו חוויות דומות לבת שלי. חייהן, בדיוק כמו חייה, השתנו מקצה לקצה לאחר קבלת החיסון. ועכשיו כאשר ועדת הבריאות דנה בהוספת החיסון גארדסיל לסל החיסונים לכול נערה בכיתה ח', הרגשתי שאני חייבת לכתוב לכן: אימהות, נערות ונשים צעירות. אני כותבת לכן כי חשוב לי שתשמענה את הנערה מאחורי הסטטיסטיקה, מאחורי המספרים.
הועדה תוצף במחקרים מטעם חברות התרופות שיציגו סטטיסטיקות על היעילות המרשימה של החיסון ועל כך שתופעות הלוואי שלהן "שוליות" ומדובר על "אחוזים בודדים". החברות לא יספרו את הסיפור האישי של אלו שנפלו תחת הקטגוריה "השוליות". הן לא יספרו שבעצם אין אף דרך לדעת כיצד כל פרט יגיב לחיסון והן לא יציעו מענה לאותן "אחוזים בודדים" שיגדלו להיות נשים חולות.
אני פונה אליכן, אלו שסובלות מתסמינים שהופיעו לאחר קבלת החיסון גארדסיל, להשמיע את קולכן! כתבו על כך ברשתות החברתיות! שלחו מכתבים לח"כים היושבים בוועדה! דרשו להופיע מול הוועדה ולספר את סיפורכן! לאלו שנפגעו זה כבר לא יעזור.
אך אולי ביחד נצליח לגרום למקבלי ההחלטות לקחת בחשבון את הסבל שהחיסון הזה עלול לגרום, אולי נצליח לגרום להם לעצור לרגע ולבחון האם החיסון מתאים לכל הנערות, (למיטב הבנתי הוא לא מתאים למי שיש לה במשפחה רקע של מחלות אוטואימוניות) ואולי נצליח לפחות לדאוג שישימו לב לתופעות הלוואי המידיות עם קבלת החיסון הראשון שידליקו נורה אדומה וימנעו את מתן החיסון השני לאותה נערה.
אני מבקשת מכם - העבירו את המכתב הלאה.
אמא.
