הודעה חשובה מוועד עמותה-קצבת נכות
הי לכולם הרשתי לעצמי להעתיק את הודעתה הסופר חשובה והמשמחת של סיון, יו"ר וועד עמותת א"סף לפיברו/סי אף אס, שהיא פרסמה בפורום בואי נט וגם קבלתי אותה במייל= לפורום הנוכחי, וכן לפורומי המחלות האחרים הקיימים, זה סופר חשוב ומשמח וכל הכבוד לסיון, אני בטוחה שחולים שלא יכולים לעבוד ינשמו לרווחה שיש פתרונות לעזור להם: מצ"ב ההודעה של סיון: נושא : יום עיון לרופאי ממ"ל בנושא פיברו וCFS תאריך : 23/10/03 12:16 מחבר/ת : סיון דואר אלקטרוני : [email protected] חברים יקרים אני גאה ונרגשת לספר לכם שאתמול התקיים יום עיון מיוחד לרופאי המוסד לביטוח לאומי בנושא - CFS ופיברומיאלגיה! זוהי פריצת דרך במאבקנו להכרה ממסדית. זה היה אמנם מפגש פנימי אך תודות לרופאינו היקרים דר' פריד ופרופ' בוסקילה. זכינו להכניס נציגות של העמותה כדי לשמוע מה מדובר ואף זכיתי לעלות לדבר ולהציג את העמותה ואת עמדתנו כחולים! אחת מהשאלות שהועלו בכנס הייתה - האם כאב כרוני הוא מחלה? - דר' איילון איזנברג נתן הרצאה מרתקת על ההבדלים בין כאב אקוטי וכאב כרוני. הוא מאלה שבהחלט חושבים שכאב הוא מחלה. אח"כ דיבר פרופ' בוסקילה בהרחבה על פיברומיאלגיה. אח"כ דיבר דר' צחי בן ציון (פסיכיאטר וחבר בצוות של פרופ' בוסקילה) על ההיבטים נוספים בתסמונת. ואח"כ היה פאנל של שאלות ותשובות. התחושה הייתה שהרופאים אכן נטו להשתכנע ולהאמין שגם אם לא רואים - יש פיברומיאלגיה וCFS ושזה שייך לתסמונות פונקציונליות שבהן גם תסמונת המעי הרגיז ועוד. הבעיה הייתה מנהלתית - איך קובעים אחוזי נכות ודרגת אי כושר. אחרי דיון הייתה הסכמה שניתן לקבוע את אחוזי הנכות וניתן בהחלט לתת אי כושר. והדבר המרגש ביותר - זכינו להכיר את דר' קטן שהיא מנהלת ראשית של מחלקת נכות כללית בממ"ל - היא זו שאחראית על מתן ההנחיות לרופאים איך לפעול. לשמחתי היא התגלתה כאדם מקסים - עם המון המון פתיחות ונכונות לסייע. סיכמנו שהרופאים המומחים שלנו (דר' פרי ופרופ' בוסקילה התנדבו לסייע) ינסו מסמך הנחיות ברור לרופאי המוסד. דר קטן תנסח את ההנחיות המשפטיות לרופאים ותפיץ כהנחיות רישמיות. קשה לי לתאר לכם את תחושת הסיפוק שאני חשה. אין לי ספק שיום העיון הזה הוא פועל יוצא של פעילות העמותה בשלוש השנים האחרונות. העובדה שאנחנו מדוורים את "חדשות אס"ף" וכל חומר אחר של עמותה - לכל מחלקות נכות כללית במל"ל עשה את שלו! הם הבינו שזה לא בעיה של בודדים שניתן להתעלם ממנה. וכשעליתי ואמרתי שבשלוש שנים יש 500 חברים רשומים בעמותה בהחלט עבר מילמול של הפתעה והתפעלות. וזו גם הסיבה שאני תמיד מדגישה שכ"כ חשוב להרשם לעמותה - לא כדי לקבל לעצמך באופן ישיר - אלא בדיוק בגלל הנקודה הזו - אם נהיה קבוצה גדולה יותר - אז גם גופים אחרים כמו קופות החולים לא יוכלו להתעלם וגם שם נצליח להשיג שינוי. אני הולכת לנוח - ההתרגשות אמנם מזרימה הרבה אדרנלין - אבל אתמול כדי להיות ביום העיון עשיתי את הבלתי אפשרי מבחינתי - הייתי ב10 בבוקר בת"א. זה אומר שהתעוררתי ב7:00 (מי שמכיר אותי יודע שאין מצב שאני מתעוררת לפני 11:00) ואחרי יום העיון הלכתי לעבודה עד 21:00 בערב! מי שתוען שאני לא חולה יותר - צודק - חיוך- אבל היום כואב לי הגרון, הצוואר תפוס לי הידים כואבות (אבל לא יכולתי להתאפק ולא לספר לכם...) והראש מסוחרר. אז אני פורשת חזרה למיטה... בתקווה להתאוששות מהירה שלכם בהתרגשות יתרה סיון
הי לכולם הרשתי לעצמי להעתיק את הודעתה הסופר חשובה והמשמחת של סיון, יו"ר וועד עמותת א"סף לפיברו/סי אף אס, שהיא פרסמה בפורום בואי נט וגם קבלתי אותה במייל= לפורום הנוכחי, וכן לפורומי המחלות האחרים הקיימים, זה סופר חשוב ומשמח וכל הכבוד לסיון, אני בטוחה שחולים שלא יכולים לעבוד ינשמו לרווחה שיש פתרונות לעזור להם: מצ"ב ההודעה של סיון: נושא : יום עיון לרופאי ממ"ל בנושא פיברו וCFS תאריך : 23/10/03 12:16 מחבר/ת : סיון דואר אלקטרוני : [email protected] חברים יקרים אני גאה ונרגשת לספר לכם שאתמול התקיים יום עיון מיוחד לרופאי המוסד לביטוח לאומי בנושא - CFS ופיברומיאלגיה! זוהי פריצת דרך במאבקנו להכרה ממסדית. זה היה אמנם מפגש פנימי אך תודות לרופאינו היקרים דר' פריד ופרופ' בוסקילה. זכינו להכניס נציגות של העמותה כדי לשמוע מה מדובר ואף זכיתי לעלות לדבר ולהציג את העמותה ואת עמדתנו כחולים! אחת מהשאלות שהועלו בכנס הייתה - האם כאב כרוני הוא מחלה? - דר' איילון איזנברג נתן הרצאה מרתקת על ההבדלים בין כאב אקוטי וכאב כרוני. הוא מאלה שבהחלט חושבים שכאב הוא מחלה. אח"כ דיבר פרופ' בוסקילה בהרחבה על פיברומיאלגיה. אח"כ דיבר דר' צחי בן ציון (פסיכיאטר וחבר בצוות של פרופ' בוסקילה) על ההיבטים נוספים בתסמונת. ואח"כ היה פאנל של שאלות ותשובות. התחושה הייתה שהרופאים אכן נטו להשתכנע ולהאמין שגם אם לא רואים - יש פיברומיאלגיה וCFS ושזה שייך לתסמונות פונקציונליות שבהן גם תסמונת המעי הרגיז ועוד. הבעיה הייתה מנהלתית - איך קובעים אחוזי נכות ודרגת אי כושר. אחרי דיון הייתה הסכמה שניתן לקבוע את אחוזי הנכות וניתן בהחלט לתת אי כושר. והדבר המרגש ביותר - זכינו להכיר את דר' קטן שהיא מנהלת ראשית של מחלקת נכות כללית בממ"ל - היא זו שאחראית על מתן ההנחיות לרופאים איך לפעול. לשמחתי היא התגלתה כאדם מקסים - עם המון המון פתיחות ונכונות לסייע. סיכמנו שהרופאים המומחים שלנו (דר' פרי ופרופ' בוסקילה התנדבו לסייע) ינסו מסמך הנחיות ברור לרופאי המוסד. דר קטן תנסח את ההנחיות המשפטיות לרופאים ותפיץ כהנחיות רישמיות. קשה לי לתאר לכם את תחושת הסיפוק שאני חשה. אין לי ספק שיום העיון הזה הוא פועל יוצא של פעילות העמותה בשלוש השנים האחרונות. העובדה שאנחנו מדוורים את "חדשות אס"ף" וכל חומר אחר של עמותה - לכל מחלקות נכות כללית במל"ל עשה את שלו! הם הבינו שזה לא בעיה של בודדים שניתן להתעלם ממנה. וכשעליתי ואמרתי שבשלוש שנים יש 500 חברים רשומים בעמותה בהחלט עבר מילמול של הפתעה והתפעלות. וזו גם הסיבה שאני תמיד מדגישה שכ"כ חשוב להרשם לעמותה - לא כדי לקבל לעצמך באופן ישיר - אלא בדיוק בגלל הנקודה הזו - אם נהיה קבוצה גדולה יותר - אז גם גופים אחרים כמו קופות החולים לא יוכלו להתעלם וגם שם נצליח להשיג שינוי. אני הולכת לנוח - ההתרגשות אמנם מזרימה הרבה אדרנלין - אבל אתמול כדי להיות ביום העיון עשיתי את הבלתי אפשרי מבחינתי - הייתי ב10 בבוקר בת"א. זה אומר שהתעוררתי ב7:00 (מי שמכיר אותי יודע שאין מצב שאני מתעוררת לפני 11:00) ואחרי יום העיון הלכתי לעבודה עד 21:00 בערב! מי שתוען שאני לא חולה יותר - צודק - חיוך- אבל היום כואב לי הגרון, הצוואר תפוס לי הידים כואבות (אבל לא יכולתי להתאפק ולא לספר לכם...) והראש מסוחרר. אז אני פורשת חזרה למיטה... בתקווה להתאוששות מהירה שלכם בהתרגשות יתרה סיון