הורים לתינוק עם כתם יין פורט

[netamor1]

הורים לתינוק עם כתם יין פורט

להורים שלום, לנו יש תינוקת עם כתם יין פורט על הפנים ואנחנו מתלבטים בענין הטיפול בה. מתי לעשות את הטיפול בלייזר ואם בכלל. רוצים לשמוע חוויות מהורים אחרים שעברו או עוברים את התהליך הזה. נשמח לשמוע את דעתכם והתרשמותכם ואיך אתם מטפלים בזה. תודה

 

[kormak1]

תשובה להורים

הורים יקרים השאלות שאתם שואלים מיועדות לרופא מומחה. מתי לטפל ? האם לטפל בלייזר ? וכ"ו מהנסיון שלנו ואין אנו רופאים!!!! אפשר לטפל בלייזר גם כאשר התינוק בן מספר חודשים. בנוגע לשיפור הכתם על העור, כל מקרה לגופו! בדרך כלל, ניתן להבחין בשיפור מספר שבועות אחרי הטיפול בלייזר, שוב חשוב וממולץ להתייעץ עם רופא מומחה !!!!!!!!!!!! אתם מוזמנים לקבל פרטים נוספים בטלפון 03-5496079 בהצלחה ועד העמותה

 

[ליאתי25]

אז למה קיים הפורום ???../images/Emo4.gif

לא שאנשים ישאלו? יתייעצו? ישתפו אחרים ביידע ובנסיון שלהם ? עם כל הכבוד לעמותה ולפועלה יש פה פורום שלמיטב ידיעתי וממה שרשום בדף הראשי שלו זה המקום לקבל מידע ולהתייעץ עם הורים מנוסים. אני לא צריכה לספר לכם מה זה שנולד ילד עם כתם המנגיומה/פורט יין במיוחד אם זה על הפנים, זה הלם רציני והרצון הוא לרכוש מידע וכמה שיותר במיוחד אם זה מהורים שעברו את התהליך ואני בטוחה שיש פה הורים שיכולים לתרום מנסיונם ושאנשים שואלים אני בטוחה שאנשים פונים (כמוני) גם למומחה אבל תמיד רוצים גם לשמוע מנסיונם של הורים אחרים אשר לילדהם יש כתם. kormak1 אתה תמיד עונה את אותה התשובה ולכן הפורום ריק. אז אולי כדאי לשנות גישה, יש בדף הראשי המון פרטים על העמותה ושהורה שואל (וזה לא בא על חשבון פגישה עם מומחה) אפשר לענות לו תשובות אחרות, ז"א תשובות שלא כלול בהם טלפון של העמותה. בתודה ליאת אמא לילדה עם המנגיומה שתשמח מאוד עם הפורום הזה יקום לתחיה והורים עם נסיון ישתפו !

 

[ליאתי25]

בת כמה התינוקת ? הכתם שינה את

צורתו? האם היא נולדה איתו ?

 

[kormak1]

תשובה ליאתי25

בהחלט כן הפורום קיים בכדי שהורים יעזרו אחד לשני מנסיונם האישי!!!! ושאנשים ישאלו ! יתייעצו !ישתפו אחרים ביידע ובנסיון שלהם ! ונכון זה המקום היחדי בארץ להתייעץ עם הורים מנוסים. אנו חברי העמותה מבינים את הכאב הגדול של כל משפחה ומשפחה. בפרט מנסיון אישי. (לנו לא היתה עמותה להתייעץ) . פרט לכך כנראה שלא קראת את התשובה מספיק טוב מפני שעניתי על כל השאלות (במסגרת האפשר). בנוסף יש הרבה חומר בפורום שהוא זמין לקריאה. לטענה שאני תמיד עונה את אותה התשובה ולכן הפורום ריק. אז אולי תנהל/י את הפורום אני באמת זקוק לכל עזרה אפשרית לגבי גישה, כשהורה שואל שאלה בפורום יש לנו אחריות כלפי הילדים וכלפי אותו הורה שלא יחשוב בטעות שאנו צוות מומחים והמלצה שלנו מבטלת ביקור אצל רופא. לכן תמיד תהיה תשובתי שחשוב להתייעץ עם רופא מומחה !!!!!! אילו תשובות אחרות ניתן לענות? כל מקרה לגופו יש מקרים שסטרואידים עוזר לילד ויש מקרים שלא. יש מקרים שניתוח עוזר ויש מקרים שלא. לכן חשוב להתקשר לעמותה בכדי שיהיה ניתן לשוחח בשקט להבין לעומקו את המקרה .ואז להמליץ!!! לכן לפני שאת/ה מעביר ביקורת גם אם היא בונה ואני שמח על כך תהיה/י מצויי/ה בפרטים בכבוד רב kormk1

 

[ליאתי25]

מצטערת אם הייתי חריפה ../images/Emo24.gif

אבל תמיד שאני פותחת הודעות שלך אני רואה את התשובה "תתקשר לעמותה ...." וזה קצת מרגיז ואולי זה מפריע לי כי אני יודעת באיזה מצב נמצא ההורה ואיזה חוסר אונים הוא מרגיש שאין תשובות. ושוב העמותה והחומר בפורום יבורכו וכל הכבוד על ההשקעה. אם אתה צריך עזרה בפורום אעזור לך בשמחה .

 

[kormak1]

נשמח לעזרה בפורום

 

[netamor1]

../images/Emo13.gif תודה על ההתייחסות

התינוקת ששמה מור בת 6 שבועות והיא נולדה עם הכתם. ואמרו לנו שזהו סוג של כתם שלא ייעלם ולכן המליצו לנו להתחיל מיד בטיפולי לייזר. דרך אגב את צודקת בעניין הפורום - הרעיון הוא שגם הורים יחליפו חוויות ביניהם ולא רק יקבלו את אותן תשובות מהמומחים.

 

[ליאתי25]

על לא דבר../images/Emo24.gif לנו יש המנגיומה

והבת שלי בת חצי שנה, בדיוק יש לנו היום תור לד"ר לפידות לבחון את המשך הטיפול, אם בכלל. למיטב הבנתי וכתם יין פורט צריך לטפל כמה שיותר מהר. הייתם כבר אצל רופא עור מומחה ?

 

[netamor1]

היינו אצל בן אמיתי

עכשיו אנחנו אמורים לעבור בדיקת עיניים ונוירולוג מכיוון שהכתם בפנים ליד העין. ואח"כ אם הכל תקין להתחיל בטיפולי לייזר. ההמנגיומה שלכם בפנים? נטע

 

[ליאתי25]

יש לנו בעצם שתיים אחת בלחי ואחת

ביד. אבל את זאת שביד אני תמיד שוכחת מכיוון שהיא במקום מוסתר. אתמול ביקרנו אצל ד"ר לפידות ולצערינו הוא אמר לנו שסוג ההמנגיומה שלנו די נדירה והיא לא תעבור לבד ונצטרך בגיל שנה - שנה וחצי להתחיל בטיפולי לייזר, לשמחתי לפחות הטיפולים ללא הרדמה.

 

[bokr]

כתם יין פורט

בדרך כלל נהוג לטפל בכתם יין פורט בלייזר היות והתוצאות בסך הכל טובות התינוק עובר הרדמה יחסית קלה ניתן לטפל בגיל מספר חודשים. הטיפול לא כואב ובדרך כלל אין תופעות לוואי אני (מנסיון) היתי מטפל בתינוקת בהקדם האפשרי. בהצלחה. זו המלצה חברית בלבד.

 

[netamor1]

../images/Emo92.gifעדיין מצפה לתגובת הורים

תודה רבה לכם על העצות. אך עדיין לא שמעתי מהורים שעברו את טיפולי הלייזר או עוברים אותם עכשיו. השתכנענו כבר בדחיפות של הטיפולים ואנו מתכוונים אכן להתחיל בהם אבל בכל זאת ארגיש יותר שלווה לשמוע שיש עוד אנשים כמונו שעוברים את זה. אחזור שוב על הסיפור שלי: יש לנו תינוקת בת 6 שבועות עם כתם יין פורט על הפנים והומלץ לנו לעבור טיפולי לייזר, לאחר בדיקת עיניים ונוירולוג שישללו בעיות פנימיות. האם ישנם עוד הורים כאלה? אנא שתפו אותנו...

 

[עדיסצ]

תשובה לנטעמור1

ברשימת חברי העמותה תמצאי את מספר הטלפון של איריס מצגר שבנה עבר טיפולי ליזר מגיל מספר חדשים, וחלה הטבה משמעותית . באופן כללי - ממה שאני רואה, טיפולי לייזר באזור הפנים לכתמי יין פורט עוזרים בה"פחתת הכתם"- אצל כל אחד ברמה אחרת כמובן.. השיקול האם להתחיל ובאיזה גיל הוא בהרבה מקרים של ההורים- דבר המקשה עלינו מאוד...

 

[בטנוני]

הי , הבן שלי בן 10 חודשים ועבר כבר

3 טיפולים ובשבוע הבא טיפול רביעי, הטיפולים עוזרים מאוד הם מבהירים אבל יש הרבה קריטריונים להצלחה של טיפול, עובי הכתם,צבע הכתם צבע העור של הילד גודל הכתם וכמות הכתמים. בקיצור לאור המקרה נהייתי מומחית אם יש לך שאלות את מוזמנת לפנות אליי ואענה בשמחה מיטל

 

[netamor1]

הי מיטל

תודה על התגובה. באיזה גיל הבן שלך התחיל את הטיפולים? האם הכתם בפנים? היכן אתם עוברים את הטיפול? אשמח לשמוע פרטים... אנחנו בשלב של התלבטויות ובירורים. מור היא בת 7 שבועות ויש לה כתם יין פורט בפנים. האם גם אצלכם זהו כתם יין פורט? תודה נטע

 

[בטנוני]

הי! הבן שלי התחיל את הטיפולים בגיל

3 חודשים, יש לו כתם ליד העין ובעוד הרבה מקומות בגוף, את הטיפול אנחנו עושים בביה"ח השרון אצל ד"ר לפידות. אצלנו זה נקרא כתם יין פורט וכדאי קודם לברר שזה באמת כם יין פורט. ביי בנתיים