"הורים שקופים"-שם זמני..........

[elisav1]

"הורים שקופים"-שם זמני..........

שלום שמי פיני בתי נפטרה ממחלת הסרטן-.בת 19 היתה- זו פעם ראשונה שאני נכנס לפורום "ויוצא לתקשורת"...ומבקש מאחיי ,ההורים השכולים ,שאין להם "מסגרת [תאונות דרכים,נפגעי איבה ,חיילים,נפגעי עבירהוכד]להצטרף לקבוצה שתקרא "ההורים השקופים...שם זמני..." שם זה ילווה את הקבוצה עד שהמחוקק/מוסדות הרווחה יטו אוזן ויקשיבו ויעזרו [לא חס וחלילה בנדבות]לנו בהתמודדות היום-יומית,גם בזמן המחלה ובעיקר לאחר שהילד/ה נפטר/ה לעולם שכולו טוב .
במהלך השנים,שוחחתי עם גורמים שונים הן בחברה והן בממסד וכולם אמרו לי "אתה צודק-לא ידענו שאין ו סיוע ".
אינני מבקש חמלה .אני מבקש התיחסות .אני מבקש לא להיות "הורה שקוף" בתי -כמו כל אלו שהיו חולים במחלת הסרטן ובמחלות סופניות -היו חיילים ונלחמו בקרב -קרב על מחלת הסרטן .ונלחמו בגבורה נגד אויב קשה .
והחולה,תוך העברת אופטימיות למשפחה ולחברים שסועדים,בזמן אמת,את החולה -"מעביר "מסר" אני אתגבר .
ואנו ראשי המשפחה ,בדרך כלל ,אחד מההורים,עוזב [יוצא לחופשה..]מקום עבודה ומעביר את "מקום מגוריו" לבית החולים וההורה השני אמור להתמודד עם הפרנסה ,הילדים- וחלילה -הילד/ה נפטר/ה -בתום "השבעה"על ההורים לקבל החלטות ראשונות -מה עושים קודם.ועודוכאן ממשיך החלק הקשה -כשאין אף אחד סביבך
ידוע לי על משפחות שאיבדו כמעט הכל,הגיעו לפת לחם
ובהמשך לשיחותי עם "הממסד" הבנתי שרק קבוצה מסודרת תוכל לפעול ולהפעיל לחץ כדי שנוכל לקבל הן סיוע פסיכולוגי והן זיכויים במס הכנסה בגין תרופות שהורים לוקחים עקב המשבר שפגע בהם ועוד .
כל מה שאני כותב בדוק !!!!
אני מוכן לשיחה-הן אישית והן בפורום הזה- עם כל אחת ואחד .אשמח למשלוח מייל [email protected] או במסרון SMS 0546644181 ואתקשר חזרה .
תודה פיני

 

[דנה אז]

פיני מברכת על היוזמה

חשבתי שלמשפחות של חולי סרטן יש תמיכה מהאגודה למלחמה בסרטן ואירגונים שונים.
ואכן למדתי בשנים האחרונות על הקשיים ממשפחות של חברים שחלו.
אני מבינה שאתה מבקש להקים קבוצה שתקדם חקיקה וסיוע בשלב ההתמודדות עם המחלה, וגם להורים שאבדו את בנם/בתם עם האובדן. לצערי יודעת שאתה צודק ואין חקיקה, או זכויות להורים שכולים מנסיבות שונות, או גופים המסייעים ומדריכים הורים ותומכים במשפחות.
לצערי פגשתי הורים שאחרי שנים עדיין חיים עם האובדן כאילו קרה אתמול, ואחים שמרגישים שהוריהם אינם פנויים ובוכים על האח שאיננו ולא הכירו.
מאחלת לך שתצליח ביוזמתך.

 

[elisav1]

קבוצת "ההורים השקופים" ..

שלום דנה ,
אכן "קלעת" .אני מעונין להקים קבוצה לשם כך אני זקוק ל"עזרת הפורום" ועזרתו של כל אחד ואחת .שמכיר משפחה ,אין צורך להחשף.
במהלך השנים,וביחוד בחודש האחרון נפגשתי עם "הממסד"-לא עם כולם ...[נשאר רק משרד הרווחה]שעודדו אותי להקים קבוצה ב"פיסבוק" וליצור "קבוצת לחץ" [למרות שאינני אוהב את המילה ]אך הנסיון הראה ,ובתוך עמי אני חי,שרק כך,בדרכי נועם בלבד,
ובעזרתך ובעזרת אלפי המשפחות שחוו וחווים את השכול מאז פטירת יקירם.
בתי נפטרה לפני 16.5 שנה [לאחר מאבק של שנתים וחודשים]וכששואלים אותי "מתי בתי נפטרה" תשובתי "יום אחד ארוך..."
ואני זוכר ,כמעט כל יום מאז שנתגלתה המחלה [לאחר שכחצי שנה ש "טיפסה על קירות" והרופאים שכנעו את עצמם בדיאגנוזות שונות ומשונות ולא "עלו" על הבעיה]
זכינו אשתי ואני ,לאחר שבתנו נפטרה ,ועד היום להמשיך ולהקשיב למשפחות חולי סרטן ולאלה שילדיהם נפטרו ולהעביר להם "עיגול של שמחה"
המשך יבוא...| |

 

[דנה אז]

אתם בוודאי נותנים כוח להרבה משפחות בנוכחותכם

ומתוך דברייך כאבכם ואובדנכם כבד מנשוא.
ארצה קצת יותר להבין מה אתה מבקש לקדם בקבוצת "ההורים השקופים"?
תמיכה וליווי? חקיקה? זכויות? באילו תוחמים ובכלל.

 

[elisav1]

מה צריך לעשות כדי שלא נהיה הורים שקופים...

שלום דנה
,אכן צדקת משפחתי ואני משתדלים כוח למשפחות אחרות
אנו זכינו ובתנו ,דסי,השאירה המון בחייה ובקשה מאתנו להעביר את צוואתה -צוואת "עיגולי השמחה"
-[בפעילות שלי היום יומית שאני עושה עם משפחות שכולות נפגעי פעולות איבה מטעם עמותה .שזו מטרתה -כבר 10 + שנים ]
פרשתי מעולם העסקים היה לי שם טוב מבחינה כלכלית אך כשבתנו חלתה ונפטרה הרגשתי את אוזלת החברה כלפי משפחות כמונו וראיתי ,את עמותות שעוזרות לילדים החולים שעושות עבודת קודש ,מנתקות קשר עם המשפחות.לאחר הפטירה
והמשפחה מתמודדת לבד .!!!
כן אני חושב שראוי שמשפחה תקבל תמיכה וליווי[פסיכולוגי אלטרנטיבי וכד'] מצד מוסדות הרווחה
כן,אני חושב שראוי -לדוגמא- שאדם שלא עבד עקב מחלה קשה של ילדו שמוסדות הרווחה - - יעזרו לו
אני חושב שראוי - שמשרד הרווחה -יזם קבוצות תמיכה להורים שילדיהם נהרגו בתאונות דרכים על מנת "להחזירם למסלול"
יעשה זאת גם למשפחות שנכון להיום -שקופות
וזה שפניתי לפורום ופתחתי קבוצת פייסבוק -הורים שקופים " אני מבקש ש הורים ,אחים,סבים וסבתות יצטרפו על מנת להגיד
לחברה "גם לנו מגיע שיתיחסו אלינו " לא רק לנפגעי עבירה ,תאונות דרכים ועוד...
ובהכרות שלי עם משפחות שכולות -הורים השקופים-אין להם כוחות נפש להתמודד מול החברה ,
לקחתי על עצמי ,יזמתי מפגשים אישיים ברמות שונות[חברי כנסת ,ביטוח לאומי ,מטפלים ועוד,-ויש הענות להקשבה ולשם כך ואני זקוק ל "שותפים" שיצעדו אתי .-אנחנו זקוקים ל "קבוצת לחץ"-בבחינת דרכיה דרכי נועם וכל נתיבותיה שלום-
אנחנו באים בשם עצמנו וחלילה לא בשם הילדים שנפטרו .[אין לנו רשות לדבר בשמם...]

האמת,מעולם ,לא פניתי לפורומים ואינני "חבר של הפייסבוק"...אך המטרה שלי ,ליצור מודעות ואמפטיה של החברה -כולם ללא הבדל דת -שאנחנו הורים שכולים אמיתיים וזקוקים,כן ,לא להתבייש לומר -לעזרה
אשמח לכל סיוע ,שיחה .
לכן פרסמתי את מס' הסלולר שלי וכתובת המייל על מנת להתייחס באופן אישי לכל אחת ואחד