הזמן האבוד

[daniella4]

עדיין לא פנינו לביטוח לאומי

כל עוד אין אבחנה סופית, לא אבקש את התמיכה מביטוח לאומי. מודה שאחת הסיבות היא יצירת סטיגמה לילד לכשיגדל. במידה כמובן שזה בסך הכל עיכוב התפתחותי בלבד. אך ברור לי כשתהיה תוכנית טיפול ואזדקק לסכום הזה אפנה לקבל את הקיצבה. כל עוד לא נצמדנו לשיטת טיפול המתאימה לכיסנו. זה מיותר. ה-2000 שקל האלה צריכים להיות מנותבים פרופר לטיפול בילד ולא לכסות מינוס. בכל אופן תודה לך אשמח ליצור איתך קשר מחר בשעות האלה.

 

[ננה f]

אולי תוכלי להעזר ב..

דניאלה היקרה, כאם לנער, אני מצטרפת לדעתה של דלית . ואני גם זוכרת איך אנחנו היינו בלחץ. הניסיון שלנו הכיל גם יעוץ/שיחה/אבחון אצל פרופ' ראובן פוירשטיין בירושליים , כשיעצו לנו להעביר לחינוך מיוחד , והוא היה בן 3, ולנו לא נראה היה שהחיקוי (שרק התחיל אז..) יהיה טוב במסגרת המיוחד . בדיעבר אני חושבת שנתנו לנו שם עצה טובה.. אבל מה שבעיקר קיבלנו שם זה חיזוק לביטחון העצמי שלנו כהורים,להיות קשובים למה שאנחנו מרגישים וחושבים, ועודדו אותנו לקחת אחריות על המצב ולא לחכות שכל המומחים יחליטו ואנחנו הקטנים נאמר אחריהם "אמן" . אני מאוד מאוד ממליצה לנסות אותם, מה גם שהפגישות אצלם לא עולות כלום.. (נכון ללפני 10 שנים..) ואנשי המקצוע מן הדרג הראשונה. חוצמזה פוירשטיין הוא מאבחן בחסד ומצליח בראיון לתקשר עם ילדים שמומחים וגדולים בשטח נכשלו . הם מלמדים אהבה ולהיות קשובים לילדים, הם משרישים את האמונה שלכל אחד יש אופק להתקדמות ושאפשר ללמד ולקדם כל אחד, ויש לראות תמיד את ה"גרף" של ההפתחות ואת כיוונו !

 

[ש י ר י ת ה]

דלית, איך משיגים מתנדבים?

אני גרה באיזור השרון וזקוקה למתנדבת. לאן לפנות?

 

[ש י ר י ת ה]

דלית תודה, ושאלה: איך אפשר לשלוח

לך מסר. בכל מקרה, אם אפשר, רציתי להגיד לך שאני מהרצליה. תודה.

 

[daniella4]

הזמן האבוד

בגיל שנה ו-8 אמרו לי pdd. היום הילד בן שנתיים וחצי. אני כבר לא בטוחה לגבי ההגדרה. כי הרבה מאפיינים שסימנתי עליהם וי בעבר. כבר אינם. אף שאיני יכולה לבטל סופית את התחושה הפנימית בליבי, שבכל זאת לא הכל בסדר, לכן אנחנו ממשיכים לחכות לילד שימשיך להפתיע ואז הרופאים יוכלו לתת איבחון סופי. כי כרגע הילד מאוד מטעה. גיליתי את זה בגיל מוקדם, ציינו אותי לשבח כאם עירנית. אבל מה זה נותן לי עד היום עוד לא עשיתי עם זה כלום. מלבד פעמיים בשבוע התפתחות הילד, ריפוי בעיסוק וק. תקשורת. אני קוראת כל הזמן על הורים שנצמדים לתוכנית טיפול כלשהי. ומיד שומעת על ההוצאות הכלכליות וההתמוטטות הכלכלית. מה עושה משפחה שבקושי גומרת את החודש למחיה. האם אני צריכה למכור את הבית שגם כך ברובו שייך לבנק. ולהשאיר את שלושת ילדיי ללא קורת גג בטוחה, למשהו שאולי יוציא אותו מזה.? לאיזו שיטה אני אצמד? ואומרים לי הזמן הוא קריטי. תפסת את זה בזמן ואני לא עושה כלום!

 

[ריקי 04]

קשה, אבל צריך להיות מעשיים

וללכת במסגרת האפשרי. שמעתי שבכפר סבא יש גן תקשורת נפלא עם גננת שהיא גם סופרוויזרית של ABA, לא שקל להתקבל... (כי יש רשימת המתנה) אבל לדעתי הפתרון צריך להיות להכניס אותו בהקדם לחינוך המיוחד (כי שעתיים בשבוע במכון להתפתחות הילד זה ממש לא מספיק). לגבי סייעת, לא סיפור פשוט (כי יש מחסור חמור בכוח אדם מקצועי), לדעתי הפתרון הוא סטודנטית שתקבל הדרכה מהמכון להתפתחות הילד. איך מוצאים אותן? - אפשר לפרסם מודעות בפקולטות המתאימות. בהצלחה

 

[אמאשלבן]

גן בכ"ס

אשמח לשמוע פרטים על גן תקשורת ABA בכ"ס. לגיל 2.5??

 

[ריקי 04]

זה גן של משרד החינוך

כלומר מגיל 3... אבל אלוטף תל מונד מעבירים את הגן שלהם לכפר סבא, והוא לגילאי 2-3

 

[beezi]

גן אלוטף השרון - תל מונד

ריקי, הגן אינו עובר לכפר סבא וזה סופי. הוא נשאר בתל-מונד - לכל המעוניינים. הגן מיועד לילדים עד לגיל 3 בלבד. מגיל 3 ואילך יש גנים של משרד החינוך, ויש גנים שאלו"ט שותפה להקמתם כמו הגן ברמת השרון - אליו אנו הולכים השנה. וכאן - הגן הוא לילדים מגיל 3 ועד לכתה א' כלומר 6-7 . beezi

 

[בשבילנו]

גנים לגיל הרך

יש גנים לגיל הבן שלך ושם הכל הוא מקבל ויש סיכוי שאחרי גן טיפולי מוקדם כמו שזה הוא יחזור למסגרות רגילות רגשי אשמה יש גם להורים שמוציאים את כל מה שיש להם וגם לכאלה שההגיון ושאר הילדים נילקחים בחשבון לעולם אל תאשימי את עצמך שלא עשית מספיק אתזה אומרים אלה שרוצים שתשלמי על כל הטיפולים שלהם שלא בטוח שיעבדו יכול של ילד יכולה לפרוץ בכל גיל שלי בגיל 3 התחילה להגיב והיום בגיל 6+ היא מדברת יפה ומבקשת כל דבר יפה ומתנהגת יפה יש לה את הקושי בשינוי ובתיקשורת עם העולם אבל היא כל הזמן מתקדמת ותאמיני לי בעבודה גם במסגרות מתאימות ועל זה תילחמי הילד יתקדם וזה עובד לאט ובטוח

 

[daniella4]

טעינת מצברים

נכנסתי בהיסוס לפורום. כי אחרי "תקופת האבל". פתרתי את העניין בזה שאני לא רוצה לדבר על זה. לא להיות מקושרת לאלוט, לא להיות בקשר עם הורים כמוני. פשוט לא להתחבר לזה ולחכות לטוב. צריך הרבה אנרגיות כדי לטבול בביצה הזו. ותוך כדי זה להמשיך את חייך, להמשיך לחייך ולהיות מאיר פנים גם לשאר ילדייך. כי כשנגמרות האנרגיות אתה פשוט מותש. והם לומדים לקרוא שהחיוך מזויף. כולנו רוצים לשחות במים צלולים ללא קשיים. אבל אני חייבת לציין שבפנייה אחת שלי אליכם קיבלתי המון. זריקת מרץ להמשיך ולחזור לקלסר שהכנתי לילד שבו רשימת כתובות וכל דבר אפשרי כדי להמשיך הלאה ולעשות משהו כדי לעזור לו להיות מאושר. תודה על התמיכה.

 

[beezi]

../images/Emo24.gifכוחות חדשים בכל יום

לדניאלה שלום, אני מזדהה איתך . אני הייתי באותו מצב בדיוק לפני שנה באוגוסט, כשאובחן בני. ואני מודה שאני שואבת כוחות מחודשים בכל יום, מתעדכנת מדברת עם הורים ומנסה לספוג אינפורמציה ככל שניתן: ספרים הרצאות, כתבות אינטרנט. לעומת זה, קשה לי לראות סרטים בטלויזיה, זה מפחיד אותי. העתיד מפחיד אותי. מנסה לשמור על שפיות. beezi

 

[החורזת**]

דניאלה, הדיאגנוזה חשובה, כי היא

נותנת כיוון כללי לגבי הבעייה ולכן הצרכים ודרכי הטיפול. עם זאת אין לשכוח שגם כשמאבחינים ילד בתסמונת מסויימת, בטווח שלה נרחב ביותר והשונות מילד לילד עצומה. בנוסף היום ידוע שהרבה ילדים שאובחנו בצעירותם כ- pdd בהמשך מאובחנים כאספרגר ורבים מהם מפגינים רמת תפקוד גבוהה ואף משתלבים במסגרות חינוך רגילות. לכן הכי חשוב זה שתלכי לפי תחושות הבטן שלך והמשיכי לספק לילד מה שלדעתך הוא צריך. מדבריך הבנתי שלמרות שהילד מטופל "רק" ע"י קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, הוא נתן קפיצה עצומה ומאוד התקדם מאז האבחון. אז המשיכי כך והמשיכי להיות עירנית ורגישה לצרכיו ולהשקיע בו בהתאם למשאבים של משפחתך, תוך התחשבות בצרכים של שאר בני המשפחה. אף אחד עוד לא הוכיח שטיפולים במסגרת ציבורית לא הביאו לתוצאות דומות לאלה הבוחרים להשקיע את כל הונם בתוכניות טיפול פרטיות. כל הורה נוהג בהתאם לתפיסתו וליכולתו, כשהמאחד את כולם זה המחשבה על טובת הילד וקידומו. כל טוב ובהצלחה.